Hoofdstuk 6: Hoe humaan is het Humaan Genoom Project? Een analyse van ethische vragen. Deel II

door prof.dr H. Jochemsen
Communio 30, nr. 3 mei-juni 2005

4. Kwesties op maatschappelijk en beleidsniveau
Hierbij gaat het om processen en kwesties die zich kunnen voordoen op het vlak van de instituties en maatschappelijke verhoudingen. (1) Door de toenemende mogelijkheden van (presymptomatisch) genetisch onderzoek, zijn op dit niveau onder meer de volgende kwesties aan de orde.4.1 Testbeleid
Is het wenselijk de presymptomatische genetische tests alleen te laten uitvoeren door daartoe gespecialiseerde instellingen en personen (op dit moment de klinisch genetische centra) of kunnen bepaalde tests vrij op de markt worden gebracht? In het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten kunnen mensen op bepaalde plaatsen geheel uit eigen initiatief bepaalde genetische tests laten uitvoeren, soms via een aanbod op Internet. Het beleid in Nederland tot nu toe is dat alleen klinisch genetische centra dergelijke tests mogen uitvoeren. Het voordeel daarvan is dat de kwaliteit goed kan worden bewaakt en dat in principe adequate counseling en begeleiding kan worden geboden. Dit is van belang omdat, zoals het psychologisch onderzoek aantoonde, de uitslag van genetisch onderzoek diepingrijpend kan zijn voor mensen en hun relaties. Mensen met zeer belastende kennis opzadelen, ook al is het formeel op hun verzoek, zonder goede begeleiding te bieden, moet als slechte praktijkvoering worden aangemerkt. Tegelijkertijd is het de vraag of met de groeiende mogelijkheden dit onderzoek wel kan worden beperkt tot de klinisch genetische centra. Reeds nu vindt er, buiten de regelingen om, soms DNA-onderzoek plaats in andere gezondheidszorginstellingen. (2) Is in onze moderne ‘grenzenloze’ samenleving een verdergaande liberalisering van tests wel tegen te houden? Het aantal zelftests neemt toe. Op dit vlak lijkt mij een nauwgezette bewaking van de ontwikkelingen nodig, in samenhang met voortgaand onderzoek naar de reacties van mensen en samenlevingsverhoudingen op genetische kennis. Het hoeft geen wet van Meden en Perzen te zijn dat genetische tests alleen door klinisch genetische centra moeten worden uitgevoerd. Waar het op aankomt, is dat patiënten niet met belastende kennis in de steek worden gelaten. Een aanbod van tests zal dus altijd gepaard moeten gaan met een aanbod van goede counseling.

Belangrijker nog dan de vraag wie tests gaan aanbieden is de vraag of er behalve op medisch-technische criteria ook niet een beoordeling moet komen van tests op ethische en maatschappelijke criteria, in ieder geval voordat ze door het gezondheidszorgcircuit worden aangeboden. Moet de ontwikkeling op haar beloop worden gelaten of dienen maatschappelijke organisaties, bijvoorbeeld beroeps- en/of patiëntenorganisaties of de overheid hier sturend op te treden? In het eerste geval zullen het aanbod van technische mogelijkheden en de vraag van een eventueel kleine groep gebruikers een beslissende invloed hebben op de onderhavige ontwikkelingen en daarmee op de ontwikkelingen in de samenleving als geheel. Ruimte geven aan bepaalde ‘autonome’ keuzen kan zo een beïnvloeding of zelfs beperking betekenen van keuzen van anderen. Het lijkt mij wenselijk dat er ten aanzien van het beschikbaar komen van tests een beleid wordt ontwikkeld en geïmplementeerd, waarbij voor het publiek inzichtelijke normen en procedures worden gehanteerd. Misschien kan in dit verband de door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en anderen bepleite Nationale Commissie Erfelijkheid en Gezondheidszorg een rol vervullen. (3)

4.2 Prenatale diagnostiek en maatschappelijke verhoudingen
De kwestie van het testbeleid speelt vooral ook op het terrein van de prenatale en pre-implantatie diagnostiek. Naast het ethische probleem van het doden van de menselijke vrucht zijn hier sociaal-ethische vragen aan de orde als: Wat betekent een steeds verdergaande prenatale selectie voor de positie van mensen met die aandoeningen/handicaps in de samenleving? Wat betekent dit aanbod van ‘selectiemogelijkheden’ (op termijn) voor de vrijheid van de vrouw/echtparen om geen prenataal onderzoek te laten verrichten? Het is onmiskenbaar dat het aanbod van tests op allerlei, eventueel later in het leven optredende aandoeningen het krijgen van een kind met de betreffende aandoening of het betreffende risico, tot op zekere hoogte tot een optie maakt. Ook hier valt te vrezen dat honorering van de ‘autonomie’ van bepaalde groepen van mensen die allerlei tests willen, zal leiden tot een beperking van de autonomie van anderen die dergelijke tests niet willen en eigenlijk niet voor die keuzen geplaatst willen worden. (4)

Een meer algemene vraag is wat een eventueel groeiende toepassing van prenatale selectie betekent voor de beleving van de ouder-kind relatie, van het ouderschap (vooral van het moederschap), voor de aanvaarding van kinderen en voor hechtingsprocessen die van invloed zijn op later gedrag. (5)

Ook wanneer men – anders dan ik – de beschermwaardigheid van de menselijke vrucht onvoldoende grond vindt om hier grenzen te formuleren en te handhaven, zal dit toch nodig zijn ter voorkoming van een samenleving waarin menselijke relaties en posities in toenemende mate zullen afhangen van vermogens en prestaties.

4.3 Ongewenst maatschappelijk gebruik
Resultaten van (presymptomatisch) genetisch onderzoek betreffen risico’s op bepaalde aandoeningen. Dergelijke risico’s kunnen medisch gezien interessant zijn met het oog op preventieve maatregelen. Maar ook in allerlei maatschappelijke verbanden spelen gezondheidsrisico’s een belangrijke rol. Hier valt vooral te denken aan levensverzekeringen, arbeidscontracten en verzekeringen tegen arbeidsongeschiktheid. Uitsluiting van relatief hoge risico’s kan verzekeraars en werkgevers financieel voordeel opleveren. Momenteel is het wettelijk verboden om in maatschappelijke verbanden te vragen naar genetische tests of naar kennis over bestaande genetische risico’s. Voor levensverzekeringen geldt dit tot een verzekerd bedrag van € 160.000. Maar de uitvoeringsregeling van deze wet heeft nog een voorlopig karakter en een definitieve regeling lijkt moeilijk te realiseren.

Een belangrijke vraag die zich hier voordoet is of op termijn een groeiende kennis over genetische risico’s onder de bevolking wel verenigbaar is met bepaalde vormen van vrijwillige verzekeringen (zoals levensverzekeringen). Verzekeraars zijn niet geïnteresseerd in individuele genetische risico’s op zichzelf. Die worden altijd nog meegenomen. Waar de verzekeraars vooral bang voor zijn, is de zogenaamde zelfselectie, dat wil zeggen dat juist mensen die weten dat ze een hoog risico hebben, verzekeringen afsluiten, waardoor premie en uitkeringen uit balans kunnen raken. Verzekeraars zouden kunnen proberen bij kandidaat-verzekerden toch genetische risico’s te achterhalen, bijvoorbeeld via uitgebreide medische verklaringen waarin wordt gevraagd naar in de familie voorkomende aandoeningen. Maar ook het gedrag van kandidaat-verzekerden zou voor sommige groepen nadelig kunnen gaan uitvallen. Naarmate mensen die een aantoonbaar (volgens de stand van de kennis van dat moment) laag risico hebben, een lage premie gaan bedingen voor levensverzekeringen, dreigen premies voor degenen die dat niet kunnen, te zullen stijgen. Voor bepaalde groepen van mensen kunnen bepaalde maatschappelijke voorzieningen (levensverzekering, hypotheek, eigen huis of bedrijf) dan onbereikbaar worden. Zullen mensen, misschien zonder het zelf te weten, niet steeds meer in ‘risico-groepen’ worden ingedeeld die in het maatschappelijke verkeer een steeds grotere rol gaan spelen?

Ook op dit punt lijkt het moeilijk te voorspellen hoe de maatschappelijke ontwikkeling zal zijn. Een zorgvuldige bewaking hiervan lijkt noodzakelijk en wel te meer naarmate de liberalisering van de samenleving en de privatisering van de sociale voorzieningen voortschrijdt.

4.4 Nieuwe praktijken?
Gespecialiseerde geneeskundige praktijken ontstaan vaak rond bepaalde nieuwe technieken. De mogelijkheid om bepaalde stofwisselingsziekten te diagnostiseren leidde tot het systematisch aanbieden van de hielprik bij pasgeborenen. De mogelijkheid van vruchtwaterpunctie leidde tot de praktijk van prenatale diagnostiek, et cetera. Zo hebben de kennis van de humane genetica en van erfelijke achtergronden van bepaalde ziekten, evenals de ontwikkeling van diagnostische mogelijkheden geleid tot de praktijk van de klinische genetica. (6) Het valt te verwachten dat de ontwikkeling van het presymptomatisch genetisch onderzoek ook nieuwe praktijken zal oproepen. We zagen dat momenteel het DNA-onderzoek ook al buiten de klinisch genetische centra voorkomt. De individualisering van risico’s en van mogelijkheden van diagnostiek en behandeling die zich vermoedelijk zal voordoen, kan een verschuiving teweegbrengen binnen de gezondheidszorg. Namelijk een verschuiving van behandeling en verzorging van zieken, naar een facilitering van individueel gezondheidsmanagement, dat inhoudt: tijdige diagnostiek, individueel preventie- en therapiebeleid en leefstijladviezen. Mogelijk ontstaan hiervoor gespecialiseerde instellingen.

Een vraag die in dit verband opkomt, is wat de implicaties zullen zijn voor de wijze waarop ziekte zal worden gezien en wat dat betekent voor zieken. Zal het opkomen van individueel gezondheidsmanagement ertoe leiden dat gezondheid, evenals ‘normaal’ gedrag steeds meer een individuele verantwoordelijkheid worden? Wordt ‘vermijdbaar’ dan ook ‘verwijtbaar’, eventueel ook ten aanzien van de geboorte van een kind met een aangeboren aandoening? Anders gezegd, zal de onderhavige ontwikkeling leiden tot een culpabilisering of zelfs ‘criminalisering’ van ziekte, handicap en ‘afwijkend’ gedrag?

image_pdfimage_print