Katholieke Stichting Medische Ethiek
29 maart 2024

RIVM vindt algemene invoering NIPT per 2023 haalbaar

Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu  concludeert in haar uitvoeringstoets dat het haalbaar is om per april 2023 de niet-invasieve prenatale test (NIPT niet-invasieve prenatale test ) in het landelijke screeningsprogramma in te voeren.  Voortvarende voorbereiding door de betrokken partijen is een voorwaarde voor de implementatie in april 2023.

Zwangere vrouwen kunnen laten onderzoeken of hun ongeboren kind down-, edwards- of patausyndroom heeft. Lange tijd werd dit gedaan met de combinatietest. Sinds 2017 kunnen zwangere vrouwen ook voor een ander onderzoek kiezen: de NIPT. De voorwaarde is nu nog dat de vrouwen meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek naar deze test (TRIDENT-studies). De NIPT is een betere test; de uitslag klopt vaker dan bij de combinatietest.

In de uitvoeringstoets geeft het RIVM duidelijkheid over de haalbaarheid en randvoorwaarden van de invoering van de NIPT in het reguliere screeningsprogramma. Het is ingewikkeld maar haalbaar om de NIPT in te voeren. Er is hiervoor voldoende draagvlak bij de beroepsgroepen en andere betrokken partijen. Het blijkt niet wenselijk om ook de combinatietest te blijven aanbieden. Nog maar weinig zwangere vrouwen kiezen voor deze test en het is daarom niet houdbaar om een goed landelijk aanbod beschikbaar te blijven stellen.

Het RIVM heeft deze uitvoeringstoets in opdracht van het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport   verricht. De minister van VWS zal de uitvoeringstoets aanbieden aan de Tweede Kamer. Rond de zomer zal de minister van VWS zijn beleidsreactie op deze uitvoeringstoets geven.

Commentaar KSME: NIPT is een vorm van prenatle diagnostiek en wordt derhalve wanneer er een afwijking aan het ongeboren kind wordt vastgesteld gevogd door een abortus provocatus. Lees het artikel over foetale therapie en prenatale diagnostiek van kardinaal dr. W.J. Eijk op deze website.


Advies aan minister: NIPT niet als eerste test uit basisverzekering vergoeden

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 31 augustus 2017

Als de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) als eerste test wordt ingezet binnen de prenatale screening, zou deze niet vergoed moeten worden vanuit de basisverzekering. Dat adviseert Zorginstituut Nederland aan minister Edith Schippers van Volksgezondheid. Alleen als er een medische indicatie voor de test is, zou die wel via die weg vergoed kunnen worden.

Schippers had eind 2016 om het advies gevraagd. Het Zorginstituut bracht dat overigens al op 31 juli uit, en stuurde het blijkens de begeleidende brief op 2 augustus naar de minister.

Vier mogelijkheden
In de huidige situatie heeft een zwangere vrouw vier keuzemogelijkheden met betrekking tot screening op chromosomale afwijkingen: geen test, een combinatietest, een combinatietest die bij een positieve uitslag door een NIPT gevolgd wordt, of een NIPT als eerste test. In het laatste geval moet na een afwijkende uitslag een vlokkentest of vruchtwaterpunctie worden uitgevoerd ter bevestiging.

De NIPT wordt gebruikt om ongeboren kinderen te screenen op drie chromosomale afwijkingen, de syndromen van Down, Petau en Edwards. Sinds april 2017 wordt het gebruik van de NIPT als eerste test standaard aangeboden aan alle zwangere vrouwen in het kader van een nog tot 2020 lopend onderzoek, TRIDENT 2. Daarvoor kregen alleen vrouwen met een verhoogd risico op een kind met een chromosomale afwijking de test aangeboden, in het zogeheten TRIDENT 1-onderzoek.

Subsidieregeling
Volgens het Zorginstituut is financiering van de NIPT als eerste test vanuit de basisverzekering in principe niet aan de orde, omdat een “(ongevraagd) aanbod van prenatale screening niet onder de Zvw (zorgverzekeringswet – red.) kan vallen. Het beginpunt van de Zvw wordt immers gevormd door een individuele zorgvraag van een verzekerde die zich wendt tot een zorgverlener”.

Zorg kan bovendien alleen onder de Zvw vergoed worden “als de verzekerde ‘redelijkerwijs is aangewezen’ op deze zorg”. In het geval van de NIPT betekent dat dat deze wel vergoed zou kunnen worden als een zwangere vrouw een verhoogd risico op een kind met chromosomale afwijkingen heeft.

Tijdens het TRIDENT 2-onderzoek loopt een subsidieregeling voor de NIPT. Vrouwen die voor de test kiezen, moeten wel een eigen bijdrage van 175 euro betalen. Dat bedrag ligt flink lager dan de richtprijs van 450 euro die het commerciële laboratorium GENDIA in Antwerpen vermeldt voor Nederlandse vrouwen. Een onbekend aantal Nederlandse vrouwen stak de grens al over om de test te kunnen krijgen.

NIPT-advies ‘politiek brisant’
De Volkskrant noemde het advies van het Zorginstituut “politiek brisant”. In de komende kabinetsperiode moet het besluit over het al dan niet opnemen van de NIPT in het basispakket genomen worden. ChristenUnie en CDA, die aan de formatieonderhandelingen meedoen, staan kritisch ten opzichte van de NIPT. De partijen vinden dat die niet aan alle zwangere vrouwen beschikbaar zou moeten worden gesteld. VVD en D66, de andere twee onderhandelende partijen, willen dat wel, schrijft de Volkskrant.

‘Op eenzelfde wijze financieren’
Het Zorginstituut stelde niet dat er geen enkele vorm van financiering voor de NIPT zou moeten zijn. Het adviseerde wel om ook counseling – het voorlichten van zwangere vrouwen over hun keuzeopties qua prenatale screening – en het zogeheten Structureel Echoscopisch Onderzoek op een andere manier te gaan financieren. Die worden nu wel vergoed, maar er geldt dezelfde redenering als voor de NIPT. “Het Zorginstituut adviseert de minister dan ook om vanaf 2019 alle onderdelen van de prenatale screening op eenzelfde wijze te financieren.”

Kanttekening bij berichten over NIPT
Overigens plaatste de Gentse ethica prof. Heidi Mertes recent een forse kanttekening bij de cijfers die opduiken in berichten rond de NIPT. De test geeft niet, zoals wel wordt beweerd, met ruim 99% zekerheid aan of een ongeboren kind trisomie 21 (Downsyndroom), 18 of 15 heeft, schreef ze op demaakbaremens.org.

Dat percentage is “tegelijk correct en zeer misleidend”, aldus Mertes. Het gaat bij de NIPT om een kansberekening, niet om een diagnose. Een afwijkend resultaat wil niet automatisch zeggen dat er een kans van minder dan 1% is dat het kind geen afwijking heeft. De precieze voorspellende waarde van de uitkomst hangt af van bijvoorbeeld de leeftijd van de geteste vrouw en of er bepaalde risicofactoren aanwezig zijn.

‘Voorspellende waarde’
Daarmee is de NIPT nog geen slechte test, schrijft Mertes, maar vrouwen “moeten beseffen dat de voorspellende waarde van de NIPT zeer sterk varieert van persoon tot persoon en dat ze een afwijkend resultaat dus best steeds met een gespecialiseerde arts bespreken, bij voorkeur in een centrum voor medische genetica, eerder dan met een huisarts of gynaecoloog”.
Na een afwijkend resultaat van de NIPT wordt ook in België een invasieve test ter bevestiging aangeboden. Volgens Mertes bestaat echter het risico dat vrouwen “uitgaande van de gedachte dat ze minder dan 1% kans hebben dat de NIPT fout was” meteen voor een abortus kiezen, zonder een vervolgtest af te wachten.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


SGP: reactie Schippers op vragen NIPT ‘ronduit schokkend’

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 20 januari 2017

De uitspraak van minister Schippers dat het geaccepteerd moet worden als er door “keuzevrijheid” bijna geen kinderen met het Syndroom van Down meer worden geborden, is “ronduit schokkend”. Dat stelt SGP-fractievoorzitter Kees van der Staaij, meldt Reformatorisch Dagblad.

‘Ronduit schokkend’
“Als uit deze keuzevrijheid de situatie ontstaat dat er haast geen kinderen met het syndroom van Down geboren worden, dan vind ik dat we dat moeten accepteren”, zei de minister van Volksgezondheid naar aanleiding van recente Kamervragen van de SGP. Van der Staaij publiceerde donderdag de reactie van de minister op zijn Twitter-account en omschreef die als “ronduit schokkend”. “Ook ongeboren mensen met handicap verdienen bescherming!”, tweette de fractieleider.

‘Nieuwe impuls maatschappelijke discussie’
“Wij willen de maatschappelijke discussie rondom dit thema een nieuw impuls geven en hopen dat men actie onderneemt. Het was een reactie die wij niet zomaar voorbij konden laten gaan”, laat Van der Staaij weten aan Katholiek Nieuwsblad.

De fractievoorzitter vroeg in een afsluitende, schriftelijke vragenronde vorig jaar aan Schippers hoe zij wilde voorkomen dat er in Nederland als gevolg van de test bijna geen kinderen meer zouden worden geboren met het Downsyndroom.

Advies Gezondheidsraad
Van der Staaij vroeg dit nadat de minister het advies van de Gezondheidsraad overnam om de NIPT aan te bieden aan alle zwangere vrouwen. De test heeft volgens de SGP-voorman in landen als IJsland en Denemarken geleid tot een situatie waarbij bijna geen kinderen met Down worden geboren.

De reactie van de minister kwam tijdens het kerstreces. Zij vindt “zowel de deelname aan prenatale screening als een eventueel daaropvolgend abortus, een persoonlijke keuze van mensen” en noemt het “onwenselijk” wanneer dergelijke keuzes “niet door iedereen gerespecteerd zouden worden.”

Dertienwekenecho en NIPT
Met de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) kan worden gescreend op een aantal chromosomale afwijkingen, waaronder het Syndroom van Down.

De Gezondheidsraad adviseerde in december minister Schippers (VWS) om zwangere vrouwen een ‘dertienwekenecho’ aan te bieden in het programma voor prenatale screening op aangeboren afwijkingen en de NIPT breder aan te bieden in het kader van die screening. Hierop besloot Schippers het advies over te nemen.

‘Eliminatieprogramma’
Voorzitster Renate Lindeman van belangengroep Downpride bekritiseert in een opiniebijdrage op deze website de uitspraak van minister Schippers.

Lindeman spreekt met betrekking tot de NIPT van “een door de overheid gefinancierd en aangeboden eliminatieprogramma te verdedigen. Het is onterecht om Downsyndroom als een ziekte of leed voor te stellen die kan worden ‘voorkomen’ door abortus”.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Gezondheidsraad pleit voor onderzoek naar ‘dertienwekenecho’ en invoering NIPT

Katholiek Nieuwsblad, 23 december 2016

De Gezondheidsraad adviseert minister Schippers (VWS) om zwangere vrouwen een ‘dertienwekenecho’ aan te bieden in het programma voor prenatale screening op aangeboren afwijkingen. Ook pleit de Raad voor invoering van de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) als screeningstest in plaats van de huidige combinatietest.

De ‘dertienwekenecho’ zou er in eerste instantie moeten komen het kader van landelijk onderzoek naar voor- en nadelen en “de opbrengst” ervan, schrijft de Gezondheidsraad in het advies Prenatale screening, dat deze week verscheen.

‘Meer tijd voor beslissing’
Volgens de Raad zijn “veel van de zeer ernstige afwijkingen” die nu bij een twintigwekenecho aan het licht komen, eerder op te sporen. Het voordeel is “dat er meer tijd is voor vervolgdiagnostiek en voor een beslissing over het al dan niet uitdragen van de zwangerschap”.

Als nadeel noemt de Raad dat invoering leidt “tot hogere kosten”.

Onderzoek
Het genoemde onderzoek zou moeten uitwijzen “hoeveel aandoeningen kunnen worden opgespoord, hoeveel daarvan vals alarm blijken te zijn, hoe lang het duurt voor er duidelijkheid is voor de zwangere vrouw en hoe zwangere vrouwen een vroeg echoscopisch onderzoek ervaren”.

Daarnaast moet de huidige twintigwekenecho blijven bestaan, schrijft de Raad, en moet “beter dan nu het geval is” geregistreerd worden “wat precies de opbrengst is”.

‘Nog onbevangen zwanger zijn?’
ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is in een reactie aan Katholiek Nieuwsblad kritisch. “Wanneer er zorgen zijn over de gezondheid van een kindje, begrijp ik dat vrouwen een dertienwekenecho wensen en ook kunnen krijgen. Een standaard tweede echo draagt echter bij aan het medicaliseren van een zwangerschap. Kun je nog onbevangen zwanger zijn?”

Bovendien, zo zegt ze, mag niet de indruk ontstaan “dat kinderen een test moeten doorstaan voordat zij geboren kunnen of mogen worden. Laten we een samenleving blijven koesteren waarin er ook ruimte is voor kinderen die weliswaar extra zorg nodig hebben, maar die waardevol zijn”.

NIPT
Een flink deel van het rapport is gewijd aan de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT). Met de NIPT kan worden gescreend op een aantal chromosomale afwijkingen, waaronder het Syndroom van Down.

De Raad adviseerde de minister eerder dit jaar al de lopende proef met de NIPT uit te breiden tot alle zwangere vrouwen. Nu pleit ze voor invoering van de NIPT als eerste screeningstest in plaats van de huidige combinatietest “omdat NIPT beter presteert”, wat maakt “dat er minder vaak invasief vervolgonderzoek nodig is”.

Critici van de NIPT
Critici van de NIPT hebben steeds betoogd dat invoering van de test bijdraagt aan stigmatisering en verminderde acceptatie van het Syndroom van Down.

Dat vermeldt ook de Gezondheidsraad op, die echter schrijft: “De commissie is voor de invoering van de test, omdat het doel van de screening niet is om geboorte van kinderen met een aandoening te voorkomen, maar om zwangere vrouwen (en hun partners) reproductieve handelingsopties te bieden.”

Betere counseling
Verder stelt de Raad dat de counseling, die zwangere vrouwen helpt bij de keuze om wel of niet aan prenatale screening mee te doen, “voor verbetering vatbaar” is. In sommige gevallen wordt er niet genoeg tijd voor genomen, in andere gevallen voldoet die niet aan de behoefte of is er onvoldoende ondersteuning bij de beslissing.

Einde ’toestemmingsvereiste informatie’
Ook wil de Raad dat er een einde komt aan het ’toestemmingsvereiste’, waarbij een zwangere vrouw eerst om toestemming moet worden gevraagd voordat de zorgverlener informatie en counseling over prenatale screening op Downsyndroom mag geven.

Volgens de Raad ontstaat daardoor het risico dat de vrouwen op basis van verkeerde of niet volledige informatie kiezen om al dan niet mee te doen aan prenatale screening. “Om die reden is de commissie van oordeel dat het recht op informatie zwaarder weegt dan het recht op het niet-weten als het gaat om de inhoud van het prenatale screeningsprogramma.” Het zou “inconsistent” zijn dat bij echoscopisch onderzoek dezelfde instemming vereist is, maar dat die in dat geval in de praktijk niet geldt.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Britse artsen: NIPT niet invoeren om economische redenen

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 4 november 2016

Meer dan driehonderd Britse artsen hebben bij de beroepsvereniging van gynaecologen bezwaar gemaakt tegen de voorgenomen invoering van de Niet Invasieve Prenatale Test. Dat meldt de Catholic Herald. Het Britse ministerie van Volksgezondheid wil de test, waarmee foetussen gescreend wordt op chromosomale afwijkingen waaronder het syndroom van Down, via het nationale zorgstelsel NHS gaan invoeren.

Vrees voor economische redenen
De artsen vrezen dat de invoering van de NIPT deels ingegeven is door economische redenen, meer bepaald de wens NHS-geld te besparen doordat er meer foetussen met Down geaborteerd zullen worden. Beroepsvereniging Royal College of Obstetricians and Gynaecologists hintte daarop in een recente bijeenkomst.

De brief is zaterdag bezorgd bij het RCOG. Volgens de organisatie biedt de NIPT aanstaande ouders de kans een geïnformeerde keuze te maken over het al dan niet voortzetten van de zwangerschap.

In de brief verwijten de artsen het RCOG echter ook opgeschoven te zijn van “het steunen van vrouwen om een geïnformeerde keuze te maken tot het bepleiten dat vrouwen met een prenatale diagnose van Downsyndroom hun zwangerschap zouden moeten beëindigen”.

“We wijzen de impliciete premisse dat de waarde van een mens gebaseerd is op hun economische bijdrage aan de samenleving totaal af”, schrijven ze in de aan RCOG-voorzitster prof. Lesley Regan gerichte brief.

Verzet onder artsen
Het verzet onder de artsen begon nadat het RCOG in een openbare consultatie hintte op de gedachte dat de NIPT goedgekeurd zou kunnen worden omdat dat geld zou besparen dat niet hoeft te worden uitgegeven aan de zorg voor mensen met Down.

Waarschijnlijk zal het ministerie uit kostenoverwegingen de NIPT alleen aanbieden aan de ongeveer tienduizend zwangere vrouwen die jaarlijks geacht worden een hoger risico op een kind met Down te hebben.

Het RCOG stelde dat als een “beslissing primair gemaakt is op kostengronden, er dan een meer rigoureuze economische analyse gemaakt moet worden die de kosten doorheen het leven van zorgen voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom omvat … Zo een economische analyse zal misschien (of zal misschien niet) suggereren dat iedereen testen kosteneffectief is”.

De Britse regering is van mening dat de NIPT het aantal miskramen zal doen dalen. De huidige invasieve testen – vruchtwaterpunctie en vlokkentest – brengen een klein risico op een miskraam met zich mee.

Uitspraak RCOG ‘op zijn best beschamend’
Een van de ondertekenaars, huisarts Helen McGarry, die zelf een zoon met Downsyndroom heeft, vreest dat de redenatie van de RCOG de veiligheid van álle patiënten in gevaar brengt.

Tegen de Catholic Herald zei ze onder meer: “Te suggereren dat een test wellicht kosteneffectief is als we in ogenschouw nemen wat kan worden bespaard door de levens van ‘dure’ mensen af te breken voordat zij geboren zijn, is op zijn best beschamend.”

“De uitspraak”, vervolgde ze, “onthult wat een verschrikkelijk ingebouwd vooroordeel jegens mensen met een handicap er lijkt te zijn. Sound bites als ‘‘een meer rigoureuze analyse moet gemaakt worden’ doen je afvragen hoeveel meer van ons voor een analyse van de kosten van onze levens staan. Is wie dan ook van ons veilig?”

‘Erg teleurgesteld’
Onder de noemer ‘Don’t Screen Us Out’ hebben Britten met Down en hun families maandenlang actie gevoerd om gehoord te worden in de besluitvorming rond de NIPT. In een open brief werd de staatssecretaris van Volksgezondheid eerder deze maand verzocht te wachten met invoeren tot er een consultatie was geweest.

Een woordvoerster van Don’t Screen Us Out liet weten dat de groep “erg teleurgesteld” is dat de NIPT nu ingevoerd wordt zonder dat de “groep op wie dit de grootste impact gaat hebben, mensen met Downsyndroom en hun families”, gehoord is.

Nederland: bezwaren tegen NIPT
Ook in Nederland leven bezwaren tegen de NIPT. Onder andere belangengroep DownPride vreest dat er door een brede beschikbaarheid van de NIPT geen plaats in de samenleving meer zal zijn voor mensen met Down.

De critici wijzen ook op de kans dat er meer abortussen zullen plaatsvinden als de test breed beschikbaar komt, met name van kinderen met Downsyndroom. Verder vinden ze dat de nadruk op het feit dat met de NIPT ook op Down screent, ten onrechte de indruk wekt dat mensen met dat syndroom geen goed leven zouden kunnen hebben.

Gezondheidsraad: proef met NIPT uitbreiden
De NIPT wordt in Nederland op dit moment bij wijze van proef aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op een kind met chromosomale afwijkingen.

De Gezondheidsraad adviseerde minister Schippers van Volksgezondheid eerder dit jaar die proef uit te breiden naar alle zwanger vrouwen.

Overigens vindt in Nederland na een positieve uitslag van de NIPT, nog altijd een vlokkentest of vruchtwaterpunctie plaats ter bevestiging.

België: NIPT op commerciële basis
In België kan de NIPT op commerciële basis verkregen worden, iets waarvan ook een aantal Nederlandse vrouwen gebruik maakt. In Duitsland woedt een discussie of de NIPT standaard uit de ziekenfondsen zou moeten worden vergoed.


NIPT: wat jij kiest, bepaalt de overheid

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 1 september 2016
door Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink, directeur van NPV Zorg voor het Leven

Door standaard alle zwangeren de NIP-Test aan te bieden, is de overheid medeverantwoordelijk voor de reproductieve keuzen van vrouwen en het afbreken van pril leven.

De Gezondheidsraad adviseerde minister Schippers van VWS op 6 juli om een vergunning te verlenen voor proefinvoering van de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT). De Gezondheidsraad vergelijkt verschillende prenatale tests waarbij de NIPT eruit komt als meest betrouwbaar en minst risicovol.

Helft van het verhaal
Technisch gezien is dat waar. Maar het is maar de helft van het verhaal. De vraag waarom we vrouwen überhaupt zo vroeg in de zwangerschap op uitgerekend drie bepaalde aandoeningen (waaronder het syndroom van Down) moeten testen, wordt niet beantwoord.

De ethische discussie rondom de NIPT wordt vooruitgeschoven naar december, het moment waarop er een advies wordt uitgebracht over het geheel van prenatale screening. De minister wil hier echter niet op wachten, aangezien zij de kosten dan niet meer in de begroting voor 2017 kan opnemen. Die kunnen oplopen tot enkele tientallen miljoenen euro’s.

Nieuwe (ethische) vragen
De NPV maakt zich zorgen over de snelheid en het gemak waarmee deze ingrijpende test een plek krijgt in de prenatale screeningspraktijk. De NIPT is niet slechts een technische doorbraak die de meer risicovolle vruchtwaterpunctie en vlokkentest kan vervangen. Hij stelt mensen voor nieuwe (ethische) vragen die raken aan de zorg en beschermwaardigheid van het leven.

In een tijd waarin steeds meer onderzoek gedaan wordt tijdens de zwangerschap lijkt de zorg, acceptatie en participatie van kinderen met een aandoening steeds minder vanzelfsprekend te worden. In de publieke opinie is het krijgen van een kind met een handicap zelfs bijna een keuze.

Gevolgen
Dit kan gevolgen hebben voor de solidariteit voor mensen met een aandoening die ‘voorkomen’ had kunnen worden. Dit argument wordt door voorstanders van de NIPT echter afgedaan als ‘zachte’ argumenten die niet door iedereen in onze samenleving worden gedeeld. Volgens hen is het niet standaard aanbieden van de NIPT een onaanvaardbare vorm van paternalisme.

De ene vrouw wil graag een onbevangen zwangerschap, een ander kiest juist voor controle en zekerheid. Voor beide opvattingen moet volgens hen ruimte zijn. En dat de keuze van de ene vrouw gevolgen heeft voor de keuzen van andere vrouwen en voor het geheel van de samenleving, wordt ten stelligste ontkend.

‘Opt-in’
Uit onderzoek onder zwangere vrouwen blijkt dat een test die gratis wordt aangeboden aan alle zwangeren, werkt als een ‘opt-in’. Zoals een vader letterlijk tegen een verloskundige zei: “Het wordt betaald, dan zal het wel belangrijk zijn.” Testen die drempels kennen, zoals een eigen bijdrage of een leeftijdsgrens, werken als ‘opt-out’. Veel minder vrouwen kiezen daarvoor.

Keuzevrijheid wordt dus op allerlei manieren beïnvloed. In de maatschappij en onder professionals bestaat er een groot draagvlak voor het standaard aanbieden van de NIPT aan zwangeren vrouwen. Ondanks goede bedoelingen en veel energie in professionele voorlichting, zal de NIPT normaal worden, zoals de twintigwekenecho ook normaal geworden is.

Pas op de plaats
Met het oog op moeilijke keuzen waar een zwangere en haar partner voor komen te staan, de impact van een zwangerschapsafbreking en uitdijende mogelijkheden van prenatale screening in de toekomst, pleit de NPV voor een pas op de plaats.

De overheid zou zich, in plaats van het afwentelen van de NIPT op de keuzevrijheid van haar burgers, moeten bezinnen op haar eigen verantwoordelijkheid en de reikwijdte van het inzetten van publieke middelen voor prenatale screening. De bescherming van kwetsbaar nieuw leven wordt in toenemende mate onderdeel van een maakbaar en utilistisch mensbeeld van de ouder, met het risico dat de autonomie van het nieuwe leven helemaal teniet gedaan wordt.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Lid Duitse Ethiekraad: NIPT is discriminerend

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 24 augustus 2016

De Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) is discriminerend en leidt ertoe dat kinderen met Downsyndroom als “vermijdbaar probleem” worden gezien.

Dat stelt de Duitse priester en hoogleraar moraaltheologie Franz-Josef Bormann, die lid is van de Duitse Ethiekraad, in een interview met persbureau KNA. Aanleiding voor het interview is het voornemen van artsen en ziekenfondsen, verenigd in het Gemeenschappelijk Bondscomité G-BA, om te gaan onderzoeken of de screeningstest bij risicozwangerschappen regulier vergoed kan gaan worden.

Test ‘begunstigt discriminatie gehandicapten’
Bormann vindt het optreden van het G-BA “uit ethisch oogpunt buitengewoon problematisch. De test begunstigt – bij alle verscheidenheid van de betreffende ziektebeelden – uiteindelijk de discriminatie van gehandicapten. Vooral kinderen met het Downsyndroom worden daardoor toenemend als ‘vermijdbaar probleem’ gezien”.

De theoloog wijst erop dat een kind met Downsyndroom inmiddels “in negen van de tien gevallen” geaborteerd wordt, hoewel deze kinderen “bij alle lichamelijke of geestelijke beperking intussen niet alleen een hoge levensverwachting voor zich hebben, maar zich meestal ook kunnen verheugen in een subjectief bevredigende levenskwaliteit”.

‘Ouderlijke verantwoording’
De wens van ouders een gezond kind te krijgen en de zoektocht naar zekerheid noemt Bormann “begrijpelijk”, maar, voegt hij toe, “ouderlijke verantwoording sluit ook de aanname van een ziek kind in. Dat geldt des te meer als de test in veel gevallen geen precieze informatie geeft over hoe sterk bepaalde chromosomale afwijkingen in het individuele geval uitwerken. Bovendien heeft hij een foutmarge die ook onbelaste embryo’s omvat”.

‘Sociocultureel probleem medisch oplossen’
Het G-BA wil de NIPT beperken tot risicozwangerschappen. Bormann heeft echter zo zijn twijfels of het daarbij blijft. “Omdat stellen hun kinderwens om verschillende redenen biografisch steeds verder naar achteren schuiven, groeit de groep van door leeftijd bepaalde risicozwangerschappen snel aan. Dat toont tegelijk dat de test een sociocultureel probleem medisch wil verhelpen. Voor het overige is het twijfelachtig of deze beperking vol te houden is als de test meer gevestigd is.”

‘Paradoxale situatie’
Routinematig aanbieden van de test zal volgens Bormann “de instelling van de bevolking ten opzichte van het levensrecht van gehandicapte mensen verder verschuiven”. Zowel de maatschappij als moeders zullen nog sterker dan nu verwachten “een gezond kind ter wereld te brengen”.

De theoloog spreekt van een “paradoxale situatie”: terwijl de Duitse regering “veel doet om de VN-gehandicaptenconventie om te zetten”, steunt een van haar ministeries tegelijkertijd onderzoek naar een test “die alleen de screening naar mogelijke handicaps dient”.

Bedenkingen vanuit alle Bondsdagfracties
Leden van alle fracties in het Duitse parlement riepen vorige week op de NIPT niet in de vergoedingenlijst van het ziekenfonds op te nemen. Het G-BA besloot desalniettemin toch hier onderzoek naar te doen.

NIPT in Nederland en België
In Nederland en België is ook kritiek op de NIPT en het breed beschikbaar maken ervan. Desalniettemin adviseerde de Gezondheidsraad minister Schippers van VWS onlangs om de huidige proef uit te breiden en de NIPT bij wijze van proef aan alle zwangere vrouwen aan te bieden.

In België is de NIPT al op commerciële basis beschikbaar. Ook Nederlandse vrouwen steken daarvoor de grens over.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Gezondheidsraad adviseert NIPT test voor alle zwangere vrouwen

GezondheidsraadGezondheidsraad, 6 juli 2016

De Gezondheidsraad heeft in een advies aan minister Schippers geadviseerd de NIPT-test beschikbaar te stellen voor alle zwangere vrouwen die willen weten of hun kind aangeboren afwijkingen heeft. De NIPT test screent op de aanwezigheid van het syndroom van Down, Patau en Edwards (respectievelijk trisomie 21, 13 en 18). De voorstanders van prenatale screening willen bij verdenking op een van deze syndromen overgaan tot abortus. Naast de intrinsieke bezwaren tegen abortus, werden al eerder geluiden gehoord dat een dergelijke werkwijze zal leiden tot een onwenselijke Down-vrije samenleving. Vanuit christelijk perspectief is een liefdevolle, gastvrije houding tegenover mensen met een handicap de goede keuze.


NIPT-test vanaf 2017 voor iedereen

pdf Kamerbrief over stand van zaken prenatale screening, 1 maart 2016

Minister Schippers streeft ernaar de NIPT-test per 1 januari 2017 beschikbaar te maken voor alle zwangere vrouwen.

Schippers: “Als de Gezondheidsraad geen grote bezwaren heeft, dan ben ik voornemens de vergunning voor NIPT als eerste test te verlenen. Ik verwacht dit voor de zomer te kunnen doen.” De minister vindt dat vrouwen met de uitslag van de test in staat zijn zelf een keuze te maken.

Het morele bezwaar van de NIPT-test zit niet zozeer in het te weten komen van het feit of een kind een aangeboren afwijking, b.v. het Down-syndroom heeft of niet. Het probleem is wel dat er – in iedere geval impliciet – van wordt uitgegaavn dat een NIPT-test die aanwijzingen geeft voor het syndroom van Down automatisch gevolgd wordt door abortus. Meerdere commentaren op deze website zijn hier aan gewijd.


NIPT test en stigmatisering van Down syndroom

ChristenUnie, Standaardscreening stigmatiseert mensen met Down, 16 februari 2016
Trouw, Voor en tegens van de Down-test, 16 februari 2016

Binnenkort spreekt de Tweede Kamer over de NIPT-test. Deze zou aan alle zwangere vrouwen beschikbaar gesteld moeten worden. Deze test screent onder meer op de aanwezigheid van het syndroom van Down bij de foetus. Tegenstanders zijn bang dat daarmee wordt aangestuurd op een Down-loze samenleving. Dit zou o.a. tot gevolg kunnen hebben dat de druk op zwangere vrouwen met verdenking op het syndroom van Down hoog wordt om abortus te laten uitvoeren. Verder zou de acceptatie van degenen die nog wel met het syndroom van Down worden geboren kunnen afnemen. De ChristenUnie vraagt terecht aandacht voor deze kanten van de ontwikkeling; de minister benadrukt de keuze vrijheid van de de zwangere vrouw. Ze heeft weinig aandacht voor het feit dat de keuze van deze vrouw ook mede bepaald wordt door de publieke opinie in de maatschappij. Het belangrijkste van dit alles zijn de bezwaren tegen abortus, het doden van een mens.

Commentaar op NIPT in Katholiek Nieuwsblad in 2015