door Ben van de Venn
Katholiek Nieuwsblad, 16 juni 2006

Volgens het Groninger Protocol mogen artsen een ernstig gehandicapte pasgeborene, bijvoorbeeld met een open ruggetje, onder bepaalde voorwaarden doden. Over de zin van het protocol en de toetsing rijzen ernstige vragen.

Josepheo Dergent is geboren met een dwarslaesie die ertoe leidt dat hij volledig verlamd is. De artsen zijn van mening dat het kind geen toekomst heeft en dat het beter is dat hij zal overlijden. Het medisch dossier meldt dat “verder medisch handelen zinloos is”. Daarmee zijn de ouders het niet eens. De artsen zetten echter door en via de Raad van de Kinderbescherming worden de ouders tijdelijk uit het ouderlijk gezag gezet. In het op 2 maart uitgezonden tv-programma Zembla is dit een van de voorbeelden van een conflict tussen ouders en artsen bij de beslissing over leven en dood van pasgeboren ernstig gehandicapte kinderen.

Ook het tegenovergestelde geval komt voor in het programma. Jonathan Spierenburg komt ter wereld met het syndroom van Charge, een ernstige ongeneeslijke aandoening. In dit geval was het de moeder die het beter vond als de artsen staakten met het behandelen van het jongetje. “Als moeder wil je je kind koesteren en beschermen”, vertelt ze. “Ik had het gevoel dat ik hem niet meer kon beschermen.” Ook vond zij dat “niet alles wat er aan technische middelen is, ook gebruikt moet worden”. Uiteindelijk zwichtte zij voor het dreigement dat ze tijdelijk uit de ouderlijke macht gezet zou worden. “Dan heb je het gevoel dat je geen goede moeder bent.”

Dilemma
Uit deze beide gevallen spreekt het schrijnende dilemma dat opdoemt bij pasgeboren, ernstig gehandicapte kinderen. Ook blijkt dat het verzoek van de ouders niet doorslaggevend is. Uiteindelijk is de praktijk dat de arts de baas is; hij is medisch eindverantwoordelijk. Alleen bij actieve levensbeëindiging is de instemming van de ouders nodig.

Tot zover de gangbare praktijk. Maar aangezien het hier gaat om levensbeëindiging zonder verzoek is er ook een strafrechtelijke kant aan. Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van begin 2005 analyseerde alle 22 meldingen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen tussen 1997 en 2004. De bevindingen vormen de basis voor het beroemde Groningse Protocol, dat in het buitenland zoveel weerstand oproept. Daarin besluit/ belooft het Openbaar Ministerie artsen die het leven beëindigen van ernstig zieke pasgeborenen onder bepaalde voorwaarden niet te zullen vervolgen voor moord. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Geneeskunde neemt dit protocol over, maar er blijven veel vragen bestaan over de strafrechtelijke beoordeling. Najaar 2006 willen minister Donner en staatssecretaris Ross een Centrale Toetsingscommissie Levensbeëindiging bij Pasgeborenen instellen. De Nederlandse Artsen Vereniging organiseerde afgelopen zaterdag een symposium om die toetsing onder de loep te nemen.

‘Uitzichtloos lijden’
Uitgangspunt van het symposium was de uitkomst van de genoemde studie naar de 22 gemelde gevallen van levensbeëindiging. Ter motivering voerden de betrokken artsen indertijd aan “uitzichtloos en ondraaglijk lijden, acuut en chronisch, waarbij het onmogelijk was om het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen”.

Opvallend was dat het in alle gevallen over kinderen ging die leden aan spina bifida (open ruggetje). Welnu de Rotterdamse neurochirurg T. de Jong, specialist in kinderen met spina bifida, plaatste grote vraagtekens bij de noodzaak tot levensbeëindiging van deze kinderen. Er is bij deze aandoening geen sprake van “uitzichtloos lijden”, is zijn overtuiging. “Het is zelfs de vraag of deze kinderen wel lijden. Ik ken ze niet. Verplegers herkennen het niet. Trouwens, wij medici weten veel over geneeskunde, maar over lijden weten we niet veel. Kinderen met open ruggetje moet je in principe behandelen als iedere andere patiënt met een ernstige aandoening. De gedachte dat palliatieve zorg niet afdoende is, komt mij wezensvreemd voor. Maar mocht dat het geval zijn dan kan sederen (in diepe slaap brengen – red.) uitkomst bieden. Elke noodzaak tot doden is afwezig.”

Met elkaar oneens
Een moeilijker te grijpen probleem is dat er in Nederland verschillende ‘scholen’ bestaan. Een gehandicapt kind heeft in Nijmegen of Rotterdam een grotere kans te overleven dan in Groningen. De huisarts Martien Bac, voorzitter van de Christian Medical Fellowship in Nederland, geeft in Trouw het voorbeeld van een kind met een open rug dat in Groningen niet werd behandeld en later in Nijmegen wel. In Groningen vertelde men de ouders dat er wel vijftig operaties nodig waren. Het nu driejarige jongetje werd in Nijmegen alles bij elkaar twee keer geopereerd. Het komt erop neer dat we in Nederland zo’n honderd ziekenhuizen hebben en dus honderd ethische commissies. En die zijn het vaak met elkaar oneens. Een kreet als ‘heersend medisch inzicht’ die de toetsingsprocedure hanteert, is dus een farce.

Toetsing achteraf
De nieuwe toetsingsprocedure schrijft voor dat een arts een onafhankelijke collega moet raadplegen voordat hij tot levensbeëindiging overgaat. En dat mag niet zomaar een collega van een deur verder zijn; het moet een competente arts zijn die in een schriftelijke verklaring zijn advies neerlegt.

De discussie daarna spitste zich toe op de vraag of een toetsing achteraf, zoals de nieuwe procedure voorschrijft, wel zo zinvol is. In het toetsen achteraf neem je het risico dat er een onschuldig slachtoffer valt. Bij toetsing vooraf is die kans veel kleiner. Als er een brede medisch-ethische discussie vooraf plaatsvindt, heb je nog altijd de mogelijkheid tot kiezen. “Bij toetsing achteraf legaliseer je in feite een vergissing”, meende een van de deelnemers.

Nog fundamenteler was de vraag of er wel een nieuwe toetsingscommissie nodig is. De palliatieve zorg neemt nu eindelijk ook in Nederland met sprongen toe. Daarom is het nu eigenlijk al zo dat alle lijden van pasgeborenen weggenomen kan worden. Waar is die commissie dan nog voor nodig?

Nog fundamenteler was de opmerking van de congresdeelnemer die vond dat alle biologische leven op heroïsche manier beschermd moest worden en dat we rekening moeten houden met de natuurwet. “Het begint met het omhakken van een boom en het eindigt met de atoombom.”

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Website COMECE, 15 juni 2006

On 15 June 2006, the European Parliament voted in first reading on the 7th Research Framework Programme and called for EU funding of research with human embryos and human embryonic stem cells. Mgr Noel Treanor, Secretary General of the Commission of the Bishops’ Conferences of the European Community (COMECE), made the following statement:

COMECE is supportive of an effective EU research policy in the service of the common good and objects to the proposal of the European Parliament and the European Commission to provide EU funding for research activities with human embryos and human embryonic stem cells.

As COMECE has previously stated, such research raises fundamental anthropological and ethical problems. Many people are uneasy about research instrumentalising human life and using it as a raw material. This is not just a Catholic position. Scientifically, there is no reason to make a moral distinction between an embryo at the very beginning of his or her life and after implantation in the womb or after 14 days. Human dignity does not depend – and must not be made dependent – on decisions of other human beings. Every human life begins at conception and needs particular protection if it is created outside the woman’s body. Human life must never be instrumentalised. We therefore remain opposed in principle to the destruction of any human embryo and the use of human embryonic stem cells.

The European Parliament expressed with a slim majority its support for EU funding of research with human embryonic (and adult) stem cells. As so-called supernumerary human embryos are not mentioned, research implying their destruction could be funded under the 7th Research Programme; only the production of human embryos solely for research purposes is not eligible for EU funding. This, however, should be self-evident as this is against the Convention on Human Rights and Biomedicine of Oviedo.

The proposal of the Committee for Industry, Research and Energy (ITRE) was adopted by 284 votes to 249 with 32 abstentions. The European Parliament itself was divided on the issue, and a significant number of MEPs voted either to exclude funding for all research on human embryos and human embryonic stem cells or at least to tighten the ethical guidelines in order to avoid the further destruction of human embryos. We take also note of the fact that the amendment adopted by the Legal Affairs Committee – which according to the rules of procedure of the European Parliament – is responsible for ethical questions in new technologies – was not respected by the ITRE Committee.

It is a fact that there are divergent views on the anthropological status of the embryo and of the ethical implications of experimentation on human embryos. Yet, since the use and destruction of human embryos is an issue which touches on the inviolability of human life and dignity and thus concerns most deeply held convictions of many EU citizens, the EU has a moral duty to abstain from promoting through joint funding such research prohibited in several member states. Through its funding decision, the EU would interfere with the delicate national decisions made on this matter and would violate the principle of subsidiarity.

Finally, in view of the limited resources available for EU research, and taking into account that not all excellent research projects can be financed because of the lack of money, it is even less understandable that this research is to be promoted by the EU as a community. Should this become the final decision, it would foster distrust towards the EU and its decision making processes.

We therefore urge the European Parliament and the Council of Ministers together with the European Commission to rethink their attitude towards this issue and to concentrate the EU’s joint research efforts on truly common research priorities that are less controversial. We take this opportunity to renew our support for the EU to finance research on adult stem cells.

Op 10 juni 2006 presenteerden het Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita hun gezamenlijke commentaar op de KNMG-richtlijn “Palliatieve sedatie”.

Voorwoord
In het begin van deze eeuw is in Nederland vanuit de hoek van de palliatieve zorg ‘sedatie’ geïntroduceerd (1) als mogelijkheid om refractaire symptomen te behandelen dan wel dragelijk te maken. Door sommigen is en wordt sedatie daarbij gezien als alternatief voor euthanasie of zelfs ook een vorm van euthanasie (2). Onder anderen is dit verwoord door de toenmalige procureur-generaal mr J.L. de Wijckerslooth. “Als we beide beslissingen, sedatie en afzien van vochttoediening, samennemen, kan het voorzienbare effect van de uitvoering van dat beleid de dood van de patiënt zijn. Dan is er dus sprake van euthanasie (of levensbeëindiging zonder verzoek) en zulk handelen behoort extern getoetst te worden (3)”. Dat er misbruik zou kunnen worden gemaakt van deze methode is onweerlegbaar. maar van groot belang is om te onderstrepen dat er bij eenjuist moment van inzet van sedatie en een juiste dosering van medicatie geen sprake is van een. al dan niet verkapte, euthanasie. Wel moet worden zorggedragen voor de aanwezigheid van controlemogelijkheden om misbruik te voorkomen (4).

Het is in dat licht dan ook van groot belang. dat er éénduidigheid is over wat onder palliatieve sedatie in de laatste levensfase wordt verstaan. Alleen die vorm van sedatie. die tot doel heeft het lijden aan een refractair symptoom te verlichten en niet de dood te bespoedigen, behoort te vallen onder de noemer van normaal medisch handelen (5). Daarvoor hoeft dan ook geen controleapparaat in het leven geroepen te worden. Alles echter wat niet onder de strikte definitie valt, mag bestempeld worden als onjuist gebruik en verdient correctie dan wel toezicht en controle. Behandelingen die buiten de definitie vallen kunnen en mogen niet worden gezien als normaal medisch handelen.

De besturen van de Juristenvereniging Pro Vita (JPV) en het Nederlands Artsenverbond (NAV) zijn zeer ingenomen met de door de KNMG uitgebrachte richtlijn palliatieve sedatie. Die richtlijn schept dc noodzakelijke duidelijkheid, geeft grenzen en definities. Wel zijn er vanuit ons gezichtspunt nog enige kanttekeningen bij te plaatsen (6). Deze kanttekeningen moeten derhalve worden gezien als een aanscherping van de KNMG-richtlijn.

Inleiding
Op 7 december 2005 is de ‘KNMG-richtlijn palliatieve sedatie’ tijdens een speciaal daartoe georganiseerd symposium aan het Ministerie van VWS gepresenteerd.

De KNMG-richtlijn bespreekt twee situaties onder de noemer van palliatieve sedatie:
1. de kortdurende (eenmalig) of intermitterende sedatie;
2. de continue of diepe sedatie, waarbij geen kunstmatige toediening van vocht plaatsvindt.
Bij een kortdurende of intermitterende sedatie wordt een patiënt tijdelijk gesedeerd en wordt weer wakker en krijgt wel vocht toegediend (7). Deze verrichting kan worden toegepast in de gehele terminale ziektefase tijdens de palliatieve zorgverlening.

Het juridisch kader van de kortdurende of intermitterende sedatie, alsook de continue diepe sedatie wordt beheerst door de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).

De discussie die de afgelopen jaren heeft plaatsgevonden (waarbij veelal werd gesproken over ’terminale’ sedatie) is vooral een discussie geweest over continue diepe sedatie tot het moment van overlijden. Het is die vorm van sedatie waarover de KNMG-richtlijn gaat, nu geduid als ‘palliatieve sedatie in de laatste levensfase’ en wordt duidelijk onderscheiden van euthanasie, gedefinieerd als het beëindigen van het leven van een ander op diens uitdrukkelijk verzoek. Het juridisch kader voor euthanasie wordt beheerst door de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet).

Het NAV en de JPV vinden de KNMG-richtlijn een waardevolle bijdrage voor de praktijk. In de visie van de NAV & JPV dient echter ‘palliatieve sedatie in de laatste levensfase’ duidelijker te worden afgebakend van ‘euthanasie’ en ook van ‘levensbeëindiging niet op verzoek van een patiënt’ (dit laatstgenoemde handelen valt niet onder de euthanasiewet en moet worden gemeld aan het Openbaar Ministerie) (8). Met het oog op een zo duidelijk mogelijke plaatsbepaling van de palliatieve sedatie dient in de visie van de NAV &JPV de KNMG-definitie van ‘palliatieve sedatie in de laatste levensfase’ te worden aangescherpt en een aantal voorwaarden voor de uitvoering dient te worden uitgebreid.

Definitie van palIiatieve sedatie
Wanneer alle mogelijkheden tot palliatieve behandeling zijn uitgeput bij een terminale patiënt kan diepe sedatie worden toegepast, mits de prognose quoad vitam op korte termijn infaust is, zonder verkorting of verlenging van het leven te beogen.

De KNMG-richtlijn hanteert als delinitie: “het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase” (9). In de visie van het NAV en de JPV is palliatieve sedatie het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de ‘stervensfase’, waarbij de dood binnen enkele dagen wordt verwacht. Het uiteindelijke doel van palliatieve sedatie is het verlichten van lijden door het bestrijden van zogeheten onbehandelbare ziekteverschijnselen, ook wel refractaire symptomen genaamd.

Een aandoening krijgt de classificatie onbehandelbaar als er geen effectieve behandeling beschikbaar is, of als deze gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen (l0).

Het begrip ‘laatste levensfase’ wordt in de KNMG-richtlijn niet nader gedefinieerd. Wel stelt de richtlijn als voorwaarde dat de levensverwachting op het moment van sedatie niet langer mag zijn dan één à twee weken. Dit doet de vraag rijzen of er bij het verlagen van het bewustzijn van de patiënt ook sprake is van palliatieve sedatie indien de patiënt weliswaar ernstig lijdt, maar diens levensverwachting langer is dan twee weken. Immers, aan de zorgvuldigheidseis van twee weken is niet voldaan. Onduidelijk is of er dan wél sprake is van palliatieve sedatie, maar niet van zorgvuldige palliatieve sedatie, omdat er niet is gehandeld conform de zorgvuldigheidseis. Of is in een dergelijke situatie helemaal géén sprake van palliatieve sedatie? (Zie verder ons standpunt onder onderdeel ‘Voorwaarden voor palliatieve sedatie’).

De NAV & JPV kiezen voor het begrip ‘stervensfase’ en wel om de volgende reden. Over het algemeen neemt de behoefte om vocht tot zich te nemen bij patiënten af, wanneer de stervensfase nadert. Het niet meer innemen van vocht door de patiënt is bij het inschatten van de levensverwachting een indicatie dat de dood nabij is. De NAV & JPV onderkennen dat zowel het begrip ‘laatste levensfase’ als het begrip ‘stervensfase’ geen ‘hard’ ijkpunt geeft voor de start van de palliatieve sedatie: wij zijn echter van mening dat het begrip stervensfase een scherpere definitie is en daardoor een duidelijker houvast biedt voor de handelende arts.

Evenals de KNMG kiezen wij voor de term ‘palliatieve sedatie ” waarmee duidelijk wordt gemaakt dat sedatie plaatsvindt in het proces van palliatieve zorg en omdat het doel – verlichten van refractaire symptomen – daarin duidelijk tot uitdrukking komt. De NAV & JPV willen het begrip ‘palliatieve sedatie’ dan ook alleen plaatsen in de context van de stervensfase.

Voorwaarden voor palliatieve sedatie
In de visie van de NAV & JPV moet palliatieve sedatie aan zes voorwaarden voordoen. (11) Als aan de volgende zes voorwaarden niet is voldaan, is er geen sprake van palliatieve sedatie. Hierin wijkt de NAV & JPV visie af van de KNMG-richtlijn.

1. Er moeten één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen zijn, zgn. refractaire symptomen.
2. De patiënt is in de stervensfase, dit wil zeggen dat binnen enkele dagen (maximaal vijf dagen) het levenseinde wordt verwacht. Slechts deze omstandigheid rechtvaardigt dat geen vocht kunstmatig wordt toegediend. Daarmee wordt voorkomen dat het overlijden kan worden toegeschreven aan een gebrek aan vocht. Of de patiënt in de stervensfase verkeert, dient de arts te beoordelen aan de hand van symptomen die hij bij de patiënt waarneemt (onder meer het symptoom dat de patiënt niet of nauwelijks meer wil eten en drinken). NAV & JPV onderkennen dat zowel de hantering van de één à twee weken-eis van de KNMG-richtlijn, als de hantering van de maximaal vijf-dageneis, het nauwkeurig kunnen inschatten door de arts van het naderende levenseinde niet garanderen. Echter, NAV & JPV is van mening dat de voorwaarde dat de patiënt in de ‘stervensfase’ verkeert (met daaraan gekoppeld de maximaal vijf-dagen-eis) de arts meer houvast biedt om te beslissen of hij zal overgaan tot palliatieve sedatie. (Zie nader onder onderdeel ‘Afzien van toediening van vocht’).
3. Een verzoek dan wel de toestemming van de patiënt (en indien dit niet meer mogelijk is, een verzoek dan wel de toestemming van diens wettelijke vertegenwoordiger) conform de bepalingen van de WGBO (12).

Dit punt verdient nadere uitleg. Een geneeskundige behandeling bestaat in de regel uit verschillende in de tijd opvolgende verrichtingen. Uitgangspunt is de toestemming van de patiënt (dan wel van diens vertegenwoordiger) voor de geneeskundige behandeling. Dat wil nog niet zeggen toestemming voor alle verrichtingen die uit de behandeling voortvloeien. Van toestemming is slechts sprake indien daarover tussen hulpverlener en patiënt duidelijk afspraken zijn gemaakt Voor alle nadere verrichtingen die uit de behandeling voortvloeien mag niet automatisch de toestemming van de patiënt worden verondersteld. Art. 7:450 BW bevat het belangrijke toestemmingsvereiste voor verrichtingen die in het kader van de behandeling plaatsvinden. Geen toestemming behoeft te worden gegeven in een ‘noodsituatie’, noch indien sprake is van ‘niet ingrijpende verrichtingen’ (13).

De NAV & JPV zijn van mening dat sederen in de stervensfase een ‘ingrijpende verrichting’ is. Immers, het is het einde van het bewuste leven van de patiënt en daarvoor is uitdrukkelijk de toestemming van de patiënt vereist, of van de (wettelijk) vertegenwoordiger wanneer de patiënt zijn/haar wil niet meer kan uiten. Het is van groot belang dat – met het oog op deze ingrijpende beslissing – de wens en visie van de patiënt van doorslaggevend gewicht zijn.

4. De arts die palliatieve sedatie indiceert en toepast dient competent te zijn. In de NAV & JPV-visie is een arts competent als hij/zij een palliatieve scholing of nascholing heeft gehad; het verdient de voorkeur om de competentie d.m.v. certificering of register vast te leggen. Is de arts niet bewezen competent (gecertificeerd of geregistreerd ter zake van palliatieve zorg), dan dient hij /zij altijd eerst ‘aantoonbaar’ advies in te winnen bij een arts die dat wel is.
5. Een adequate bedenktijd van maximaal 12 uur, afhankelijk van de omstandigheden. In de visie van de NAV & JPV moet er een bedenktijd zijn tot maximaal 12 uur nadat de indicatie tot palliatieve sedatie is gesteld. Als palliatieve sedatie ingaat, zal immers de mogelijkheid tot communicatie wegvallen. In de bedenktijd kan nog het een en ander worden geregeld, bijvoorbeeld bezoek van een geestelijke; er kan worden afscheid genomen van dierbaren, en dergelijke. Zie hiervoor ook het besluitvonningsproces in de KNMG – richtlijn (14).
6. De arts dient de door de KNMG-richtlijn geïndiceerde medicatie toe te passen (15).

Consequentie van het niet voldoen aan de voorwaarden
Zoals hiervoor reeds is uiteengezet, is de KNMG-richtlijn niet helder over de duiding van medisch handelen dat het bewustzijn verlaagt, indien niet is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Het betreft dan met name het niet in acht nemen van de termijn van levensverwachting en het gebruik van afwijkende medicatie. Twee kwalificaties zijn dan mogelijk: óf er is wel sprake van palliatieve sedatie, maar dan van onzorgvuldige palliatieve sedatie, óf er is geen sprake van palliatieve sedatie, maar van euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek. NAV & JPV zijn van mening dat in de fase waarin wij nu verkeren nog niet kan worden vastgesteld hoe dit medisch handelen moet worden geduid. Daar in de praktijk de nieuwe contouren duidelijk zullen moeten worden, achten NAV & JPV het van groot belang dat artsen zich bij de toepassing en uitvoering van palliatieve sedatie transparant en toetsbaar opstellen. Slechts op die wijze kunnen bestaande onduidelijkheden worden verhelderd.

Afzien van toediening van vocht
Uit de KNMG-richtlijn komt de visie naar voren dat indien er op goede gronden tot diepe en duurzame palliatieve sedatie is besloten, het kunstmatig toedienen van vocht als een medisch zinloze handeling moet worden beschouwd. De reden hiervoor luidt: “onder deze omstandigheden starten met kunstmatige toediening van vocht kan zelfs lijden verlengen of toevoegen door een toename van oedeem, pijn, bronchiale secretie, verhoging van urineproductie en incontinentie”. Hydreren is echter noodzakelijk om leven in stand te houden. Hydreren moeten wij dus in het kader van palliatieve sedatie eerst kunnen kwalificeren als een medisch zinloze handeling alvorens wij hem terecht achterwege mogen laten. In de visie van de NAV & JPV moet de zinloosheid van het toedienen van vocht worden ontleend aan de conditie van de patiënt, in verband met een naderend sterven.

NAV & JPV zijn met Den Hartogh (l6) van mening dat áls er eenmaal is besloten om de patiënt duurzaam het bewustzijn te ontnemen, levensverlengende handelingen niet meer geïndiceerd moeten zijn. Hiervan is sprake indien wordt voldaan aan de zorgvuldigheidseis dat de patiënt in de stervensfase moet verkeren (conform de voorwaarde zoals geformuleerd door NAV & JPV). Deze stervensfase legitimeert afzien van vochttoediening.

Indien voor de praktijk toch wordt vastgehouden aan de één à twee weken-eis en de “laatste levensfase’ vermeld in de KNMG-richtlijn, acht de NAV & JPV het volgende van belang. De KNMG-richtlijn gaat ervan uit de palliatieve sedatie geen levensverkortend effect heeft. Hiervan is de NAV & JPV echter niet overtuigd gezien het te ruime criterium “laatste levensfase’. Het is echter algemeen aanvaard dat ernstig lijden bij een stervende patiënt mag worden verlicht met middelen die daarnaast ook het levenseinde kunnen bekorten. Maar dan moet de arts bij het besluiten tot het ontnemen van het bewustzijn van de patiënt er niet aan voorbij gaan dát zijn handelen een mogelijk levensverkortend effect zal hebben. Beide beslissingen moeten worden gewogen. Het is kunstmatig om beide beslissingen niet in samenhang met elkaar te bezien. Van groot belang is dat de arts daarbij (aantoonbaar blijkens dossiervoering) een proportionaliteitsafweging maakt, waarbij de ernst van het lijden en de te verwachten mate van levensbekorting een rol spelen. Toepassing van palliatieve sedatie (dus toediening van medicatie en afzien van toediening van vocht) heeft als hoofddoel verlichting van refractaire symptomen; het neveneffect kan bekorting van het leven zijn. Juiste toepassing van palliatieve sedatie brengt met zich dat de arts moet kunnen beargumenteren dat mogelijkheid van bekorting van het leven als een aanvaardbaar neveneffect moet kunnen worden gezien. Een proportionaliteitsafweging is hier dus uitermate belangrijk. Belangrijk, omdat wij palliatieve sedatie immers willen plaatsen in de categorie ‘normaal medisch handelen’ waarin de neveneffecten van dat handelen niet hoeven te worden ontkend, maar juist zichtbaar zijn gewogen en deze tot de conclusie leiden dat sprake is van zuivere palliatieve sedatie. (17)

Afwijking van de ‘maximaal twee-weken’-eis
De KNMG-richtlijn biedt in uitzonderlijke situaties de mogelijkheid over te gaan tot palliatieve sedatie bij aanwezigheid van een refractair symptoom bij een levensverwachting van de patiënt ‘langer’ dan één à twee weken. Te denken valt aan situaties waarin sprake is van spierdystrofie, ALS en cardiale of respiratoire insufficiëntie.

NAV & JPV vragen aandacht voor deze specifieke situatie. Immers, uitgangspunt van de KNMG-richtlijn is dat palliatieve sedatie zich onderscheidt van euthanasie indien het levenseinde niet aan de beslissing om af te zien van vochttoediening kan worden toegeschreven. Voor het toepassen van palliatieve sedatie bij een ‘langere’ levensverwachting van de patiënt dan één à twee weken, acht de KNMG-richtlijn de beslissing van de patiënt om geen vocht meer te willen nemen cruciaal en tevens dat hij blijk heeft gegeven daarin consistent te zijn. Dit roept de volgende vragen op. Wat betekent ‘consistent’ in dit geval? Een paar dagen, een week? Wie bepaalt de consistentheid van de patiënt: de behandelend arts, een nietbehandelend arts, een verpleegkundige, de naaste van de patiënt? Aan wie moet de patiënt zijn beslissing af te zien van inname van vocht kenbaar maken? Spelen hier dezelfde toetsingscriteria als bij euthanasie een rol: ondraaglijk, uitzichtloos lijden, een weloverwogen verzoek, een duurzaam verlangen naar de dood? Wordt in de KNMG-richtlijn gedoeld op de situatie waarin de patiënt al – door af te zien van inname van vocht – bewust een einde aan zijn leven wilde maken? Bedoelt de KNMG-richtlijn met het woord ‘cruciaal’ dat deze beslissing van de patiënt een voorwaarde is om de weg vrij te maken voor palliatieve sedatie?

Daar palliatieve sedatie wordt beschouwd als ‘normaal medisch handelen’ is voor het uitvoeren daarvan – in tegenstelling tot euthanasie – geen consultatie van een tweede arts vereist. Indien de levensverwachting langer is dan één à twee weken eist de KNMG-richtlijn dat met het oog op de toepassing van palliatieve sedatie wél consultatie van een tweede arts noodzakelijk is. Waarom nu wel? Vanwege de ingrijpendheid van de beslissing? Elke toepassing van palliatieve sedatie is ingrijpend. Immers, diepe continue sedatie betekent dat aan alle kenmerkende functies van het menselijk bestaan: denken, doen, voelen en handelen, een einde komt. Daarmee is palliatieve sedatie net als euthanasie heel ingrijpend en dat zou rechtvaardigen dat in álle gevallen voorafgaand aan palliatieve sedatie consultatie door een tweede arts is vereist. NAV & JPV stellen zich op het standpunt dat er geen ruimte mag zijn voor palliatieve sedatie in de situatie dat de levensverwachting van de patiënt langer is dan één à twee weken. Dán is namelijk wel sprake van levensverkortend handelen door palliatieve sedatie vanwege het afzien van vochttoediening en bestaat de mogelijkheid dat hier de sluiproute voor euthanasie gaat ontstaan. Dát moet te allen tijde worden voorkomen.

Daartegen kan als argument worden aan gevoerd dat dit levensverkortend handelen – zoals hierboven betoogd – gerechtvaardigd is mits dit kan worden beschouwd als een aanvaardbaar neveneffect van het bestrijden van een refractair symptoom. NAV & JPV achten het risico van het ontstaan van deze sluiproute zo zwaarwegend dat voor palliatieve sedatie met een afwijkende zorgvuldigheidseis in de vorm van een langere levensverwachting dan één à twee weken, geen plaats is.

Indien de patiënt in een situatie verkeert die door hem wordt ervaren als uitzichtloos en ondraaglijk en zijn levensverwachting is langer dan één à twee weken, kan de patiënt onder onze vigerende regelgeving zijn behandelend arts om euthanasie vragen.

Zorgvuldige verslaglegging in het dossier
De bepalingen uit de WGBO betreffende de dossiervoering zijn onverkort van toepassing op handelingen in het kader van palliatieve sedatie.

Juist in geval van palliatieve sedatie is, met het oog op de vereiste transparantie en toetsbaarheid nauwkeurige dossiervoering vereist. Zeer zeker moet vermelding van de af- en overwegingen en de wijze van uitvoering van de handeling door de betrokken hulpverleners worden opgenomen. Maar uiteraard is ook vastlegging van de af- en overweging van de patiënt en zijn gegeven toestemming (dan wel van diens vertegenwoordiger) essentieel. (18)

Literatuur
1. Broeckaert B. Palliatieve sedatie. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2002; 3:70-73.
2. Crul lP. Terminale sedatie als alternatief voor euthanasie. Medisch Contact 2004; 34; 1312-14; Keizer A.A, Swart SJ. Palliatieve sedatie, het sympathieke alternatief voor euthanasie? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2005; 149(9): 449-51; Jansens J.P.A, Wijn M, Zylicz Z, Have AMJ ten, Reuzel R, Crul JP. Controversen rondom terminale sedatie. TGE, 12/20023: 79-83; Schols J.M.G.A, Arends R. Geen sluipweg voor euthanasie. Medisch Contact 2006; 6: 235.
3. Wijckerslooth J.L. de, ‘Twee lacunes in de euthanasieregeling’. Opportuun 2003, 10.
4. Bruntink R, Janssens R, Palmboom G. Controle over de dood, discussie over sedatie. Pallium 2002; 2: 16-19; Bruntink R, Jonquière R, Hoogerwerf A, Leeuwen P van, Jonker l Discussie over sedatie: Gevaarlijke uitvlucht of normaal medisch handelen? Pallium 2002; I: 23-29.
5. Swart S.J, Zuylen L van, Rijt Ccd van der, Lieverse P.J, Graeff A de, Verhagen E.H. Sterven kost tijd. Medisch Contact 2003;22: 910-11; Hildering PC. Terminale sedatie. Slagader 2004; 4: 2-3; Boorsma M, Wanrooij B, Koelewijn M. Sedatie in de palliatieve fase; naar een kalm einde. Huisarts & Wetenschap 2005; 9: 470-74.
6. Zie ook Hartogh G.A den. Palliatieve sedatie en euthanasie. Commentaar op een richtlijn. TvGR 2006, 109-119.
7. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, december 2005, p. 31.
8. G. van der Wal, A van der Heide ea., Medische besluitvorming aan het einde van het leven, de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, de Tijdstroom Utrecht, 2003.
9. KNMG – richtlijn palliatieve sedatie, december 2005, p. 12.
10. Spreeuwenberg C, Maatschappelijke en juridische aspecten van terminale sedatie, Pro Vita Humana 2006, nr. 1.
11. De zesde voorwaarde wordt ook door de KNMG vermeld.
12. Artikel 7: 450 eerste lid BW jó 7:465 en 7: 466 BW.
13. Artikel 7: 466 lid I en 2 BW; Evaluatie Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, Den Haag: ZorgOnderzoek Nederland, september 2000; B. Sluyters, M.C.1.H. Biesaart, ea., Gezondheidsrecht, Tekst & commentaar, Kluwer Deventer, 1999; B. Sluyters en M.C.I.H. Biesaart, De geneeskundige behandelingsovereenkomst, na invoering van de WGBO, Tjeenk Willink Zwolle, 1995.
14. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, december 2005, p.19-21.
15. KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, december 2005, p.25-27 en 55-58; Zie ook richtlijnen voor palliatieve zorg, die gehanteerd worden door de Integrale Kankercentra: Spijker GJH, Laarman MJB. De praktijk van palliatieve zorg. Uitgever Bohn Statleu Van Loghum; ISBN 90-31331-96-1; Budde PE, Heest FB van, Rolf CA W, Schuit KW. Richtlijnen palliatieve zorg in de huisartspraktijk; Uitgever IKN en IKA; ISBN 90-74114-24-5.
16. Zie noot 6′.
17. Hartogh GA den, op cit, p.113-114.
18. Artikel 7: 454 jó 7: 451 BW.