Comateuze vrouw: Grondwettelijk Hof wijst parlementair bezwaar af

Rorate, 10 oktober 2008

Het Italiaanse Constitutioneel Hof heeft de bezwaren van het Italiaans parlement afgewezen tegen een rechterlijke beslissing om de kunstmatige voeding van een al meer dan zestien jaar comateuze vrouw stop te zetten.

De zaak van Eluana Englaro heeft in Italië de discussie over euthanasie fel aangewakkerd, met onder meer felle reacties van het Vaticaan.

Op 9 juli had het Hof van Beroep in Milaan toelating gegeven om de “hydradatie en gedwongen voeding” stop te zetten van de 36-jarige Eluana Englaro, die zich tengevolge van een verkeersongeval al 16 jaar lang in een volgens de artsen onomkeerbare coma bevindt. Het Hof ging daarmee in op de wens sinds 1999 van haar vader, een beslissing die onmiddellijk werd aangevochten door het Vaticaan, dat vindt dat dit een “daad van euthanasie” is.

Het hof van beroep achttte de “vegetatieve en onomkeerbare situatie” bewezen en oordeelde dat de jonge vrouw “de dood had verkozen boven kunstmatig in leven gehouden te worden”, indien ze daartoe in staat was geweest.

Na die gerechtelijke beslissing hebben de Italiaanse kamer en senaat de zaak voorgelegd aan het Italiaans Grondwettelijk Hof, de hoogste jurisdictie op het schiereiland. De volksvertegenwoordiging stoelde haar bezwaren op een “ongrondwettelijke uitzondering” voor bevoegdheidsconflicten tussen gerechtelijke en wetgevende instanties. De rechtse meerderheid in het parlement vond dat rechters zich niet moeten inlaten met de modaliteiten van levensbeëindiging die volgens die parlementsleden een bevoegdheid zijn van de volksvertegenwoordiging.

Het Constitutioneel Hof oordeelde echter dat er geen bevoegdheidsconflict is en dat het parlement indien dat wenselijk is altijd de wet kan veranderen.

Gezien de procureur-generaal van Milaan begin augustus verbreking van het arrest van het Hof van Beroep had gevraagd, moet nu ook het Hof van Cassatie een oordeel vellen. Dit gebeurt op 11 november.

De zaak van de in 1972 geboren Eluana Englaro herinnert aan die van Piergiorgio Welby, een Italiaan die aan spierdystrofie leed en die het recht op sterven eiste, vooraleer een arts hem hielp door zijn zuurstofmasker uit te schakelen in december 2006. De zaak Piergiorgio Welby veroorzaakte een golf van emotie in Italië, maar bracht ook een juridische lacune aan het licht in de Italiaanse wetgeving om een medische behandeling te weigeren, een recht dat nochtaans erkend wordt door de
Italiaanse grondwet.

Zo had een rechter in februari 2007 geweigerd het bevel te geven voor de uitschakeling van het zuurstofmasker van een andere patiënt die net zoals Piergiorgio Welby getroffen is door spierdystrofie. De 53-jarige Giovanni Nuvoli, die sinds jaren in een openbaar ziekenhuis aan zijn bed ligt gekluisterd, had “net zoals Welby” bij de rechtbank van Sassari op Sardinië de mogelijkheid geëist om zijn behandeling stop te zetten, maar dat verzoek werd hem geweigerd omdat de rechtbank oordeelde dat “het onmogelijk was een arts te bevelen, zelfs onrechtstreeks, een daad te begaan die in strijd is met zijn geweten”.

De katholieke kerk weigerde een christelijke begrafenis aan Piergiorgio Welby omdat zijn “openlijke en herhaaldelijk bevestigde (…) wil om te sterven, contrasteert met de geloofsleer van de kerk”.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 4 september 2008

Er moet een eenduidige reanimatierichtlijn komen voor cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen die houvast biedt in deze ethische kwestie.

Dit schrijft staatssecretaris Bussemaker vandaag in een brief aan de Tweede Kamer. De Kamer had haar om een reactie gevraagd na de commotie die in augustus was ontstaan over een Amersfoorts verzorgingshuis, waarvan de directie bewoners per brief had geïnformeerd over het nieuwe reanimatiebeleid. Dit ‘nee, tenzij-beleid’ zou inhouden dat bewoners niet worden gereanimeerd, tenzij zij hebben aangegeven dit wél te wensen. In de brief werden ook de risico’s genoemd bij het reanimeren van mensen boven de 70.

Steun voor initiatief
Bussemaker schrijft dat ze het initiatief van het verzorgingshuis steunt om duidelijke afspraken te maken met cliënten en familieleden over wat te doen op het moment dat een cliënt in levensgevaar verkeert. Wel erkent ze dat de communicatie ‘zeer ongelukkig’ is uitgepakt. ‘De communicatie in verpleeg- en verzorgingshuizen rondom wel of niet reanimeren zou vooral gericht moeten zijn op uitleg over de kansen op (behoud van) kwaliteit van leven na reanimatie, ongeacht leeftijd. Alleen zo kunnen patiënt en familie een weloverwogen keuze maken.’

Medische beroepsgroep
Overigens benadrukt de staatssecretaris dat het bepalen van het beleid rondom reanimatie geen zaak is van de overheid, maar van de medische beroepsgroep en zijn wetenschappelijke vereniging.

Reanimatie in verpleeg- en verzorgingshuizen
Kamerstuk, 4 september 2008

De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG

DLZ/KZ-2876886

4 september 2008

Met deze brief voldoe ik aan het verzoek van uw Kamer van 28 augustus om mijn reactie te geven op het reanimatiebeleid in verpleeg- en verzorgingshuizen. Er is op dit moment een richtlijn reanimatie voor verpleeghuizen, niet voor verzorgingshuizen.

Op 16 augustus is het reanimatiebeleid van het verzorgingshuis St. Pieters en Bloklands Gasthuis (PBG) te Amersfoort bekritiseerd in een landelijk dagblad. De Inspectie voor de Gezondheidszorg is op grond van deze kritiek op bezoek gegaan in het PBG.
De conclusie van dit bezoek is als volgt.

In het kader van het evalueren van beleid is het reanimatiebeleid binnen dit verzorgingshuis ter sprake geweest. Dit beleid hield in dat de bewoners altijd werden gereanimeerd, tenzij een bewoner had aangegeven dit niet te willen. Dit is het zogenaamde ‘ja, tenzij-beleid’. Tijdens de interne evaluatie werd geconcludeerd dat de registratie van de wens tot wel of niet reanimeren vaak ontbrak in de dossiers.

Na overleg met de cliëntenraad is op 15 juni 2008 besloten dat het ‘ja, tenzij’ reanimatiebeleid omgezet zou worden in een ‘nee, tenzij-beleid’. Bij het ‘nee, tenzij-beleid’ worden bewoners niet gereanimeerd, tenzij zij hebben aangegeven dit wél te wensen.
Deze verandering is door de directie met bewoners besproken en verliep in een open sfeer, waarbij geen bezwaren naar voren kwamen.

Op 30 juni 2008 volgde een brief van de directie aan de bewoners, waarin de verandering van het reanimatiebeleid per 1 augustus 2008 nogmaals werd uiteengezet. In de brief worden risico’s genoemd die ontstaan bij het reanimeren van ouderen boven de 70 jaar. Tevens wordt in de brief benadrukt dat het besluit om wel of niet gereanimeerd te worden bij de individuele bewoner ligt en dat de huisarts en de familie hierover geïnformeerd moet worden. Na het verschijnen van deze brief is een familielid -voor de directie onverwacht – naar de pers gestapt en de berichtgeving startte vanaf 16 augustus 2008.
De directie besloot op 18 augustus 2008 zich eerst nog intern te beraden voordat de beleidsverandering in gang gezet wordt. Hierdoor blijft momenteel het reanimatiebeleid als voorheen: ‘ja, tenzij-beleid’. De directie heeft bewoners, familie en medewerkers geïnformeerd dat de beleidsverandering opgeschort is, tevens om de rust te herstellen.

Allereerst wil ik stellen dat het niet aan de overheid is om te bepalen of het beleid moet uitgaan van ‘ja, tenzij’ of ‘nee, tenzij’. Het bepalen van beleid rondom reanimatie ligt primair bij de medische beroepsgroep en zijn wetenschappelijke vereniging.
De uiteindelijke keuze om uit te gaan van ‘wel reanimeren, tenzij er is afgesproken met betrokkene dit niet te doen’ of ‘niet te reanimeren, tenzij er met betrokkene is afgesproken dit wel te doen’ ligt tussen de cliënt/patiënt en diens behandelend arts.

Het initiatief van het betrokken verzorgingshuis om heldere afspraken maken met cliënten en hun familieleden over wat te doen op het moment dat een cliënt in levensgevaar verkeert steun ik. De directie van deze zorginstelling heeft de stap gezet om met alle cliënten hierover afspraken te maken. Desalniettemin is de communicatie zeer ongelukkig uitgepakt. Vooral het benoemen van een leeftijdgrens heeft geleid tot onrust en verwarring. Ook de zorginstelling heeft te kennen gegeven dat de manier waarop zij hierover hebben gecommuniceerd met cliënten en familie tot onrust heeft geleid. Dit maakt duidelijk hoe zorgvuldig een dergelijk traject doorlopen moet worden en hoe belangrijk het is om alle partijen hierbij te betrekken.

Op dit moment is de richtlijn van de verpleeghuisartsen voor het verpleeghuis ‘nee, tenzij’. Het debat in de media naar aanleiding van het PBG heeft deze richtlijn mede ter discussie gesteld. De Nederlandse vereniging voor Verpleeghuisartsen en sociaal geriaters (NVVA) heeft aangekondigd de richtlijn opnieuw ter discussie te stellen. Ze zullen dit doen samen met de huisartsen. Het is wenselijk dat er één eenduidige richtlijn komt voor cliënten in verpleeg- en verzorgingshuizen die houvast bied in deze ethische kwestie.

De communicatie in verpleeg- en verzorgingshuizen rondom wel of niet reanimeren zou vooral gericht moeten zijn op uitleg over de kansen op (behoud van) kwaliteit van leven na reanimatie, ongeacht leeftijd. Alleen zo kunnen patiënt en familie een weloverwogen keuze maken.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,

mw. dr. J. Bussemaker

Tertio, 19 augustus 2008
door Peter Vande Vyvere

Dat de kerk de grote boosdoener is in de bestrijding van hiv in Afrika, is een taaie mythe. Vorige week gaf Sensoa, het Vlaams service- en expertisecentrum voor seksuele gezondheid en hiv, dat fabeltje opnieuw voeding. De organisatie reageerde op het nieuws dat de kerk pater Damiaan na zijn heiligverklaring als de patroonheilige van aidslijders wil vereren.

“Het grote knelpunt blijft dat de kerk een aandeel heeft in de omvang van het probleem”, merkt de organisatie op. “Dat mensen die een beschermend condoom gebruiken, worden verketterd, vormt een bedreiging voor de gezondheid. Naar ons aanvoelen ontloopt de katholieke kerk tot op heden op dit terrein haar maatschappelijke verantwoordelijkheid.”

Een mythe is, althans in een bepaalde betekenis, een ‘praatje zonder grond’. In deze kwestie: er bestaat geen officieel kerkelijke tekst van belang “die een beschermend condoom verkettert”. Noch Johannes-Paulus II, noch Benedictus XVI heeft ooit in het openbaar het woord ‘condoom’ uitgesproken. Het klopt natuurlijk dat de kerkelijke leer kunstmatige voorbehoedsmiddelen – ter voorkoming van een zwangerschap – afwijst. Daar valt van alles over te zeggen, maar het gaat hier over iets anders, namelijk over condoomgebruik ter voorkoming van een dodelijke besmetting.

Voor zulke dilemma’s hanteert de katholieke ethiek het principe van ‘de keuze voor het minste kwaad’. Wanneer iemand met hiv is besmet en toch tot seksueel contact overgaat, is condoomgebruik ethischer dan het leven van de ander in gevaar brengen. Het vijfde gebod komt voor het zesde. Verscheidene kerkleiders, onder wie kardinaal Godfried Danneels, brachten dat principe onder de aandacht.

Nog een vooroordeel: de argwaan van de kerk tegen het condoom zou, wegens de autoriteit van de kerk in Afrika, een enorme impact hebben. Maar waarom zou iemand die zich niet gebonden weet door het kerkelijke gebod van onthouding of echtelijke trouw, zich wel laten leiden door de kerkelijke huiver voor het condoom?

Grote internationale organisaties, zoals Unaids van de Verenigde Naties, de Wereldgezondheids-organisatie en andere, focussen in de aidspreventie almaar meer op een algemene aanpak, de ABC-methode. A staat voor ‘Abstain’, onthouding. Wie zich onthoudt van seks, vrijwaart zich voor besmetting. B verwijst naar ‘Be faithful’ – trouw. Wie zich beperkt tot seks met dezelfde partner, loopt geen besmettingsgevaar. C staat voor ‘Condom use’. Het condoom wordt aanbevolen, zeker bij seksueel contact met een partner van wie je niet weet of die is besmet. Een organisatie als Sensoa concentreert zich alleen op de C, terwijl de katholieke kerk A en B benadrukt. In feite zijn ze complementair.

Des te bedroevender is het onterechte verwijt dat de kerk “haar maatschappelijke verantwoordelijkheid ontloopt”. De katholieke kerk is een van de weinige pleitbezorgers van rechtvaardige wereldverhoudingen om de armoede – wellicht de wezenlijke oorzaak van de aidspandemie – van Afrika te counteren. In het aanbieden van aidsremmers in het Zuiden spelen katholieke organisaties een voortrekkersrol. Bovendien nemen katholieken de zorg op zich van minstens een vierde van Afrika’s aidspatiënten. Is dat niet in de geest van Damiaan?

Overgenomen met toestemming van Tertio.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 13 juni 2008

Het kabinet heeft vandaag besloten om een integraal pakket aan maatregelen te nemen rondom orgaandonatie. Door middel van intensieve voorlichting zal het kabinet een dringende voorkeur voor donatie benadrukken.

In de toekomst zal ‘niet registreren’ ertoe leiden dat voor betrokkene een registratie wordt vastgelegd: ‘Mijn nabestaanden beslissen’. Mensen kunnen zich daardoor niet meer aan een keuze onttrekken. Er wordt nog een extra keuzeoptie toegevoegd: ‘Ja,ik geef toestemming voor donatie, mits mijn nabestaanden instemmen’. Door het toevoegen van deze extra optie wordt het voor mensen makkelijker om de positieve houding ten opzichte van orgaandonatie tot uitdrukking te brengen. Een andere organisatie en financiering van orgaandonatie in de ziekenhuizen zal ondersteund worden. Het kabinet wil met dit pakket aan maatregelen het grote tekort aan donororganen verkleinen. De ambitie is om in de komende vijf jaar het aantal postmortale transplantaties te verhogen met ten minste 25%.

Deze week heeft de Coördinatiegroep Orgaandonatie het ‘Masterplan Orgaandonatie, De vrijblijvendheid voorbij’ gepresenteerd. Dat Masterplan is uitgangspunt geweest bij de besluitvorming van het kabinet. In het Masterplan worden verbeteringen voorgesteld in de voorlichting, de ziekenhuizen, het systeem en ten aanzien van het proces rondom donatie bij leven. Vrijwel alle adviezen neemt het kabinet over.

Een belangrijk uitgangspunt is dat de overheid afstapt van een neutrale positie. Tot nu toe droeg de overheid uit, dat het belangrijk was een keuze te maken, ongeacht welke. Het kabinet kiest er nu voor dat een keuze vóór orgaandonatie een diepe voorkeur heeft. Het kabinet zal die voorkeur dan ook indringend uitdragen. Van iedereen mag een keuze worden verwacht, aldus het kabinet en zij onderschrijft daarmee de titel van het Masterplan: de vrijblijvendheid voorbij. Daarnaast zal voorlichting worden geïntensiveerd en worden verbeteringen in de ziekenhuizen ondersteund (financieel en in organisatiestructuur). Op het gebied van donatie bij leven staat zorgvuldigheid voorop en worden onnodige en hinderlijke barrières weggenomen.

Het huidige, neutrale, systeem van donorregistratie wil het kabinet wijzigen in een activerend toestemmingssysteem. De bestaande vier keuzes (‘Ja’, ‘Nee’, ‘Mijn naasten beslissen’ en ‘Specifiek persoon beslist’) blijven gehandhaafd. Daarnaast wordt voor mensen die willen doneren, maar ook hun naasten willen betrekken bij de uiteindelijke beslissing, een extra keuzemogelijkheid geboden. Deze keuze is ‘ja, ik geef toestemming voor donatie, mits mijn nabestaanden instemmen’. Het kabinet verwacht dat nabestaanden bij de registratie veel vaker toestemming zullen geven dan bij het ontbreken van registratie. Degenen die geen donorformulier invullen worden ook in het register opgenomen. Zo zijn in de toekomst iedereen, anders dan nu, in het Donorregister opgenomen en wordt de positie van de donor versterkt.

Bekijk het dossier “Orgaandonatie” t.b.v. de Tweede Kamer op de website van het ministerie van VWS

Het Belgische systeem van orgaandonatie lijdt niet aan de gevreesde mankementen.

Trouw, 13 juni 2008
door Mieke Grypdonck, hoogleraar verplegingswetenschap Universiteit Gent

Met grote ongerustheid sla ik de ontwikkelingen gade in verband met de regelgeving voor orgaandonatie. De donatieshow heeft de problemen van de (nier)transplantatiepatiënten in het volle daglicht gezet. Terecht maakt men zich zorgen over de lange wachtlijst en is het streven om patiënten zo kort mogelijk op een transplantatie te laten wachten.

Katholiek Nieuwsblad, 6 juni 2008
door Henk Rijkers

Opeens blijken embryo’s een politiek strijdpunt van de eerste orde. Tegenover een samenleving die zich laat bedwelmen door eugenetische illusies, vecht de ChristenUnie voor het elementairste mensenrecht: dat op leven.

“Je laat de politiek ook niet besluiten wat er met een ontstoken blinde darm moet gebeuren. Dat moet je overlaten aan de mensen die er wél verstand van hebben, doktoren in een ziekenhuis”, aldus Joep Geraedts, hoofd afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, in De Limburger. Maar zouden we mensen inderdaad hun gang moeten laten gaan, omdat ze “er verstand van hebben”? Ook als dat verstand er blijk van geeft geen verschil meer te zien tussen een blinde darm en een genetische test waarbij (reageerbuis)embryo’s worden vernietigd? We spreken immers over de selectie van menselijk leven: eugenetica, een discipline waarin collega’s zich onderscheiden hebben, aan wie de Limburge geneticus liever niet herinnerd zal willen worden. Niet zelden mochten zij tevens beslissen over leven en dood in de postnatale fase, en deden dat ook. Ondanks die historische context en de evidente ethische beladenheid van PGD (Pre-implantatie Genetische Diagnostiek), wil Geraedts’ ziekenhuis niet meer wachten op toestemming van het kabinet. De huidige vergunning zou volstaan. Het AZM heeft slechts uit hoffelijkheid op politieke steun gewacht.

Pionier
“Mensen die er verstand van hebben” vormen traditioneel de effectiefste lobby voor de uitholling van de bescherming van ongeboren menselijk leven (en dus van het menselijk leven überhaupt). Medische ambities houden zich schuil achter ‘schrijnend leed’ van patiënten en eisen op grond daarvan ruim baan. Het doet denken aan de stelling van David Berlinski dat de wetenschap onze nieuwe god is geworden, en wel een jaloerse “die naast zich geen andere duldt”. Maar juist omdat de kaarten zo liggen, is het standpunt van professor Hans Galjaard waardevol, die geldt als een pionier in de humane genetica. Galjaard verloor zelf een broer vanwege een erfelijke aandoening. Hij is geen principieel tegenstander van embryo-selectie, maar vindt de stap van het AZM zonder wettelijk kader problematisch. Door te testen op een gen dat slechts een kans geeft op ziekte, wordt wéér een nieuwe barrière geslecht. In het Algemeen Dagblad zet hij uiteen hoe de medische praktijk op steeds hellender vlak raakt: “Jonge moeders hebben een kans van één op duizend op een kind met Down. Toch krijgen ze de prenatale test. De hielprik kent erfelijke ziektes die hier één keer per jaar voorkomen. Eerst bood een prenatale test zekerheid. Er zijn nu dna-testen die alleen een risico aangeven. Zoals tachtig procent kans op een erfelijke vorm van borst- of darmkanker. Een aandoening die zich pas vijftig jaar later kan openbaren. Wie weet is dan genezing mogelijk. En als je test op tachtig procent, dan doen we straks ook zeventig of tien procent. Iedereen heeft wel een risico.”

Search and destroy
Toch wordt het verzet tegen embryoselectie breed aangevoeld als een religieus achterhoedegevecht, in plaats van als een erezaak die raakt aan het allereerste mensenrecht: dat op leven. Het is opvallend hoe sterk de eugenetische gedachte zich aan het bevrijden is van het nazistische stigma. Blijkbaar is de waarschuwing van de geschiedenis uitgewerkt. Toch gaat het bij de embryotesten om missies van search and destroy, zoals gynaecologe Adri van Beest (VBOK) het eerder in KN uitdrukte. Men wil immers ontkiemd menselijk leven opsporen dat ongewenste erfelijke eigenschappen bezit en dat vernietigen. Je zou zeggen dat een wettelijk kader hierbij geen kwaad kan. Niet alleen vanwege het doden, maar ook vanwege het discriminerende karakter ervan. Wie maakt immers uit of en op grond waarvan een embryo door de test komt?

Robert P. George, een toonaangevend jurist in de Verenigde Staten, stelt dat het testen van embryo’s het sowieso moeilijk maakt nog een lijn te trekken als controversiële, meer discriminerende toepassingen worden voorgesteld: selectie op geslacht, doofheid of dwerggroei. “Zo werkt het hellende vlak nu eenmaal”, zegt George. “Als we zeggen dat het prima is sommige embryo’s af te danken omdat ze doof zijn, is het moeilijk te zeggen wat er fout aan is mensen toe te staan embryo’s af te danken omdat ze niet doof zijn.” Dit is geen gezocht argument. Er hebben zich al ouders gemeld die zelf doof zijn en beslist een doof kind willen.

Maatschappelijk karakter
Intussen moet de ChristenUnie zich verdedigen tegen de aantijging een ‘gevoelloos moralisme’ te bedrijven. Henk Jochemsen, CU-lid en directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut, wijst er in NRC Handelsblad op dat PDG een methode is die collectief gefinancierd wordt. Dat geeft embryoselectie “onmiskenbaar ook een maatschappelijk karakter”, aldus Jochemsen. “Gaan we niet toe naar een samenleving waarin je alleen geboren mag worden als je geen aanleg hebt voor (ernstige) aandoeningen?” En hoe zullen we aankijken tegen mensen die toch met die aandoeningen geboren worden? Misbaksels, die door de kwaliteitscontrole zijn geglipt? Jochemsen: “Juist om op te komen voor kwetsbare mensen en groepen van patiënten, is er alle reden zich tegen de voorgestelde uitbreiding van de PGD te verzetten.”

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Persbericht Gezondheidsraad, 27 mei 2008

Veel afwijkingen of ziekten van de foetus kunnen al tijdens de zwangerschap worden vastgesteld. Soms kunnen die ook al voor de geboorte gecorrigeerd of behandeld worden. In een vandaag aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden signalement geeft de Gezondheidsraad een update van de stand van de wetenschap en doet aanbevelingen voor een zorgvuldige verdere ontwikkeling van dit complexe en gevoelige terrein van onderzoek en therapie.

Samenvatting van het advies
Foetale therapie. Update van de stand van de wetenschap
Met echoscopisch onderzoek kunnen veel afwijkingen van de foetus tijdens de zwangerschap worden vastgesteld. Enkele foetale ziekten kunnen ook al vóór de geboorte behandeld worden. Eerder heeft de Gezondheidsraad in 1990 advies uitgebracht over deze ontwikkelingen. Dit signalement geeft een update van de stand van de wetenschap, in Nederland en daarbuiten. Daarnaast wil het een bijdrage leveren aan de discussie over de vraag hoe een hoge kwaliteit van zorg op het terrein van de foetale therapie ook in de toekomst verzekerd kan blijven.

De meest uitgevoerde invasieve foetale behandelingen zijn de intra-uteriene bloedtransfusie voor ernstige foetale bloedarmoede en foetoscopische lasercoagulatie van bloedvaten op de placenta van tweelingen met het tweelingtransfusiesyndroom. Het gaat in Nederland jaarlijks om respectievelijk 100 en 45 ingrepen.

Non-invasieve behandeling van de foetus door toediening van medicijnen aan de moeder is onder andere mogelijk voor hartritmestoornissen, schildklierafwijkingen en bij antistoffen tegen bloedplaatjes. Per aandoening betreft dit vijf tot tien zwangerschappen per jaar. Enkele malen per jaar wordt een foetus behandeld door via een dikke naald een afvoerbuisje (shunt) in de borstholte of de blaas te plaatsen. In Nederland wordt open foetale chirurgie, waarbij de buik en baarmoeder worden geopend en na operatie van de foetus weer gesloten, niet verricht.

De in Nederland uitgevoerde foetale behandelingen zijn niet of weinig invasief. De risico’s van die behandelingen voor de zwangere zelf zijn zeer gering. Meestal wordt pas voor foetale behandeling gekozen als afwachten en pas na de geboorte behandelen vrijwel zeker tot een slechte afloop leidt. Bij de meerderheid van de in ons land uitgevoerde foetale behandelingen geldt bovendien dat bij succes de kans op volledige gezondheid van de kinderen groot is. Een nieuwe veelbelovende toepassing is het al voor de geboorte behandelen van zeldzame stofwisselingsziekten. Dat gebeurt door de zwangere een speciaal dieet of voedingssupplementen te geven.

In het buitenland wordt momenteel onderzoek gedaan naar foetale behandeling van een breuk in het middenrif, open rug en hartklepvernauwing. De resultaten laten nog wel drie tot vijf jaar op zich wachten. Mochten deze studies gunstige resultaten laten zien dan zal daarnaar ook in Nederland vraag ontstaan. Stamcel- en gentherapie zijn nog in de laboratoriumfase, maar anticiperen op toepassing bij menselijke foetussen lijkt verstandig.

Gelet op de geringe aantallen en de complexiteit van (invasieve) foetale therapie zijn concentratie in een klein aantal centra, volledige en transparante rapportage, gedegen wetenschappelijk onderzoek en (internationale) samenwerking belangrijke voorwaarden. Essentieel voor een juiste beoordeling van het nut en de nadelen van foetale therapie is het volgen en onderzoeken van de behandelde kinderen later in hun leven.

Volgende pagina: persbericht n.a.v. dit advies
Volledige tekst van het advies van de Gezondheidsraad

Persbericht
Behandeling in de baarmoeder vraagt om zorgvuldige ontwikkeling
Veel afwijkingen of ziekten van de foetus kunnen al tijdens de zwangerschap worden vastgesteld. Soms kunnen die ook al voor de geboorte gecorrigeerd of behandeld worden. In een vandaag aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden signalement geeft de Gezondheidsraad een update van de stand van de wetenschap en doet aanbevelingen voor een zorgvuldige verdere ontwikkeling van dit complexe en gevoelige terrein van onderzoek en therapie.

Behalve door steeds betere echoscopie is de ontwikkeling van de foetale therapie vooral bevorderd door het beschikbaar komen van minimaal-invasieve chirurgische technieken. Met endoscopische (kijkoperatie) apparatuur kan de foetus bereikt en behandeld worden zonder dat daarvoor, zoals bij eerdere (in het buitenland uitgevoerde) experimentele ingrepen vaak het geval was, de baarmoeder hoeft te worden geopend.

Voorbeelden van aanvaarde minimaal-invasieve behandelingen zijn bloedtransfusie bij een foetus met ernstige bloedarmoede (100 ingrepen in Nederland per jaar) en het met laserlicht dichtbranden van bloedvaten op de placenta van tweelingen met het tweelingtransfusiesyndroom, ter voorkoming van een levensbedreigende verstoring van de bloedvoorziening (45 ingrepen in Nederland per jaar). Enkele malen per jaar wordt een foetus behandeld door een afvoerbuisje in de borstholte of de blaas te plaatsen, om vocht te laten afvloeien en schade door ophoping daarvan te voorkomen.

Een inmiddels belangrijk terrein is ook de niet-invasieve behandeling van de foetus door toediening van medicijnen aan de moeder. Dat is onder andere mogelijk voor hartritmestoornissen, schildklierafwijkingen en bij antistoffen tegen bloedplaatjes. Per aandoening betreft dit vijf tot tien zwangerschappen per jaar. Een nieuwe veelbelovende toepassing is de behandeling van foetale stofwisselingsziekten door de zwangere een speciaal dieet of voedingssupplementen te geven.

De in Nederland uitgevoerde foetale behandelingen zijn niet of weinig invasief. De risico’s van die behandelingen voor de zwangere zelf zijn zeer gering. Meestal wordt pas voor foetale behandeling gekozen als afwachten en pas na de geboorte behandelen vrijwel zeker tot een slechte afloop leidt. In het buitenland wordt momenteel onderzoek gedaan naar foetale behandeling van een breuk in het middenrif, open rug en hartklepvernauwing. De resultaten laten nog wel drie tot vijf jaar op zich wachten. Stamcel- en gentherapie bevinden zich nog in de fase van het pre-klinisch onderzoek.

Het signalement geeft niet alleen update van de stand van de wetenschap in de afgelopen decennia (een eerder Gezondheidsraadadvies dateert uit 1990), maar bevat ook aanbevelingen voor de waarborging van een zorgvuldige verdere ontwikkeling. Naast (verdere) concentratie is transparantie belangrijk. Het betreft hier immers een gevoelig terrein, waar goede zorg voor de zwangere direct samenhangt met beslissingen waarbij ook het leven en de gezondheid van haar toekomstige kind in het geding zijn. Het gaat erom te laten zien dat dergelijke beslissingen zorgvuldig worden genomen, op basis van een multidisciplinaire beoordeling van behandelingsmogelijkheden en na een zorgvuldige advisering (counseling), en ook dat de verdere ontwikkeling van de indicatiestelling gebeurt op basis van gedegen wetenschappelijk onderzoek. Een door de betrokken beroepsgroepen gezamenlijk op te stellen kwaliteitsnorm zou daaraan gestalte kunnen geven.

De ontwikkelingen op dit gebied roepen ook ethische en juridische vragen op. In een later dit jaar afzonderlijk door het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) uit te brengen signalement zal de Gezondheidsraad nader op die normatieve aspecten ingaan.

Katholiek Nieuwsblad, 23 mei 2008
door Ben van de Venn

Palliatieve sedatie was in 2007 in 9700 sterfgevallen de doodsoorzaak. Voor sommigen is deze vorm van inslapen van terminale patiënten een goed alternatief voor euthanasie. Op een congres van het Nederlandse Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita traden vooral de verschillen aan het licht.

Palliatieve sedatie zit in de lift. Dat blijkt uit het in mei verschenen rapport Evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, beter bekend als “de euthanasiewet”. Kwamen er in 2001 nog 8500 terminale patiënten via deze behandeling aan hun levenseinde, in 2005 waren dat er al 9700. Artsenvereniging KNMG zag hierin aanleiding een richtlijn op te stellen voor deze vorm van levensbeëindiging. Een richtlijn die niet overal op instemming kon rekenen.

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de stervensfase, wanneer de dood binnen enkele dagen wordt verwacht. Het doel is zo het lijden te verlichten door het bestrijden van zogeheten onbehandelbare ziekteverschijnselen (‘refractaire symptomen’). Bij de continue, diepe sedatie wordt geen vocht meer toegediend en duurt de behandeling tot het overlijden. Net als bij euthanasie is de bedoeling ondraaglijk lijden in de laatste levensfase te voorkomen. Maar verder zijn de verschillen aanzienlijk. Bij euthanasie treedt de dood onmiddellijk in en is definitief. De sedatie is een natuurlijk stervensproces en is omkeerbaar. In feite treedt er geen levensverkorting op, of het moet als neveneffect gebeuren. En als het kan, vindt de besluitvorming plaats door overleg tussen arts en patiënt.

Diepgaand en genuanceerd
Uit onderzoek bleek dat er sedaties voorkwamen die niet louter het verlichten van lijden beoogden, maar ook door bovenmatige medicatie nadrukkelijk, de bekorting van het leven. Dat alarmeerde destijds procureur-generaal De Wijkerslooth, die eiste dat deze ingrepen bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie gemeld moeten worden. Maar de KNMG haastte zich eind 1995 een richtlijn op te stellen voor palliatieve sedatie. Die zou het wezenlijke verschil tussen sedatie en euthanasie en de manier daar medisch en juridisch mee om te gaan schetsen. Tenslotte riep de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) op tot een nieuwe maatschappelijke discussie over beslissingen rondom levensbeëindiging.

Het Nederlandse Artsenverbond en de juristenvereniging Pro Vita grepen het 25-jarig bestaan van Pro Vita aan om in deze kwestie hun kritische en deskundige stem te laten horen. In het Eindhovense Catharina Ziekenhuis congresseerden ze zaterdag over ‘Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging voor een goed levenseinde’. Vertegenwoordigers van organisaties met verschillende visies moesten een diepgaand en genuanceerd debat waarborgen.

Vrees
De toon werd gezet door artsen en juristen die in hun praktijk met de weerbarstige materie in aanraking komen. Verpleeghuisarts Siebe Swart gaf een sprekend beeld van de patiënten die bij hem aankloppen. Het blijkt niet de angst voor de dood te zijn die terminale patiënten pijnigt, maar de angst voor het stervensproces. Angst voor pijn of andere symptomen, maar ook voor het niet kunnen voltooien van levenstaken. Vrees is er verder anderen tot last te zijn en gescheiden te worden van dierbaren. Palliatieve sedatie moet altijd plaatsvinden binnen de bredere context van palliatieve zorg, bepleitte Swart. Het moeilijkste en belangrijkste noemde hij een goede communicatie. Want eerlijk communiceren zonder alle hoop weg te nemen, blijkt van levensbelang. Soms moeten er moeilijke dingen gezegd worden, en dan komt het erop aan het eigenlijke onderwerp niet te ontwijken.

Ethisch perspectief
Henk Jochemsen, hoogleraar van het Lindenboominstituut, plaatste palliatieve sedatie heel helder in een ethisch perspectief. Heel raak was zijn opmerking dat de discussie over legalisering van euthanasie in Nederland gevoerd werd voordat een goede palliatieve zorg beschikbaar was. De verkeerde volgorde dus. Palliatieve zorg noemde hij een ethische en sociale verantwoordelijkheid. Iedere cultuur heeft een visie op ziekte, lijden en sterven en zoekt naar manieren daarmee om te gaan. In onze cultuur bestaat volgens Jochemsen het gevaar dat de medische praktijk grotendeels bepaald wordt door de grote technische mogelijkheden. Hij noemde nog eens de voordelen van palliatieve sedatie: ernstig, onbehandelbaar lijden wordt niet langer ervaren en het ziekteproces is, als het tenminste niet te lang duurt, draaglijker voor de omstanders.

Idioot
In de debatten over palliatieve sedatie en euthanasie keren steeds twee begrippen terug: autonomie en menselijke waardigheid. Daaraan wijdde universitair docent gezondheidsrecht Buijsen een scherpe analyse. In Nederland zijn we er volgens hem min of meer onbewust toe overgegaan het stelsel van gezondheidszorg af te stemmen op de behoefte, noden en wensen van mensen die autonoom zijn. Het hameren op autonomie heeft ertoe geleid dat we eerst euthanasie regelden en pas daarna palliatieve zorg.

Een vreemde eend in de bijt was rabbijn Marx, hoewel daar in de discussie niets van bleek. “Ik schaam mij niet aan te sluiten bij religieuze noties”, merkte hij meteen op. Het begrip menselijke waardigheid bijvoorbeeld komt uit de bijbel: de mens is immers geschapen naar Gods beeld en gelijkenis. Hij wond zich bijzonder op over euthanasie: “Het is toch idioot dat een mens zich schuldig moet voelen omdat hij leeft.” Hij verfoeide gebruik van het woord euthanasie als ‘goede dood’. Sterven kan goed zijn, maar doden niet. En natuurlijk verklaarde hij zich expert in het lijden. “Lijden is niet alleen slecht, er komen ook goede dingen uit voort.” Nog stelliger was de rabbijn door de congresgangers voor te houden dat ze moeten zorgen dat de euthanasiewet ingetrokken wordt.

Pauw en Witteman
Uit de zaal kwam tijdens het vragenuurtje de reactie: “Ik ben bang dat we een maatschappij krijgen waarin over het lijden en sterven niet meer gesproken mag worden. Ook praten we altijd over de dood, maar nooit over de eigen dood.” Eigenlijk zou iedereen een verklaring over zijn wensen met betrekking tot levenseinde moeten dragen en er zo vroeg mogelijk met zijn arts over moeten praten, was het algemeen gevoelen. Dagvoorzitter Leo Feijen raakte in zijn element. Onze sprekers zouden eigenlijk bij Pauw en Witteman moeten komen, vond hij, dat zou nog eens invloed hebben. “Want nu lezen we alleen een verslag in Reformatorisch Dagblad, Nederlands Dagbad en Katholiek Nieuwsblad.”

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Katholiek Nieuwsblad, 23 mei 2008

Het Vaticaanse dagblad L’Osservatore Romano heeft felle kritiek geuit op het omstreden wetsontwerp dat deze week door het Britse Lagerhuis werd aangenomen. Dat staat het creëren van mens-dierembryo’s toe, het aanmaken van ‘donor-embryo’s’ en ivf-behandeling voor alleenstaande en lesbische vrouwen. Het Lagerhuis verwierp voorstellen om de 24-wekengrens van abortus terug te brengen tot twintig of twaalf weken.

Het meest controversiële aspect van de wet is het toestaan van hybride embryo’s, schrijft redactrice Assuntina Morresi. “Er is in de wetenschappelijke gemeenschap geen vraag naar, alle verhalen in de media ten spijt”, aldus Morresi. Tot nu toe hebben alleen twee Britse instellingen om toestemming gevraagd om mens-dierembryo’s te maken.

Het onderzoek dat de wetenschappers zeggen te willen gaan doen, is “achterhaald en zinloos”. De Osservatore verwijst naar Ian Wilmut, de schepper van het gekloonde schaap Dolly. Wilmut liet afgelopen december weten dat hij weigerde nog langer stamcellen te winnen uit therapeutisch kloneren. “De techniek is inefficiënt en heeft nooit gewerkt bij mensen en heeft niets dan kwaad gedaan bij dieren”, aldus Wilmut.

Mens-dierhybriden zouden alleen al vanwege het risico van dierlijke besmetting niet voor de behandeling van mensen kunnen worden gebruikt, schrijft Morresi. “Evenmin kunnen zij worden gebruikt als studiemodellen voor bepaalde ziekten”.

Het creëren van ‘donor-embryo’s’, om weefsel te winnen voor de genezing van een broer of zus, betekent het verwekken van een groot aantal embryo’s om daaruit degenen met de beste genen te selecteren. De “acceptabele” embryo’s zouden dan mogen voortleven om na hun geboorte weefsel te leveren voor zieke familieleden. De overige embryo’s zouden worden vernietigd.

Met betrekking tot het toestaan van ivf-behandeling van alleenstaande vrouwen en lesbische stellen is volgens de Osservatore het kind beroven van zijn recht een vader en een moeder te hebben. De nieuwe wet schendt dit recht en vindt het voldoende als iemand bereid is voortaan voor het kind te zorgen. “Het zijn wezen nog voor zij geboren worden”, aldus de Osservatore.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Katholiek Nieuwsblad, 23 mei 2008
door Jan Peeters

Britse wetenschappers mogen voortaan mens-dierembryo’s aanmaken voor onderzoek, besloot het Lagerhuis deze week. Maar ook andere omstreden punten kwamen moeiteloos door de stemming.

Er was fel verzet tegen het Wetsontwerp Menselijke Vruchtbaarheid en Embryologie van de regering-Brown, vooral vanuit kerkelijke, met name katholieke hoek. De anglicaanse Kerk verzette zich meer tegen het oprekken van grenzen. Katholieke Labourparlementariërs, ministers voorop, riskeerden ontslag en royement door te weigeren akkoord te gaan met de stemdiscipline die premier Brown tot voor kort wilde opleggen. Brown haalde bakzeil.

In het wetsontwerp zijn een aantal zeer omstreden bepalingen opgenomen. Het meest omstreden is het toestaan van het creëren van mens-dierembryo’s, waarbij menselijk DNA in dierlijke eicellen wordt gebracht die geheel of gedeeltelijk van eigen erfelijk materiaal zijn ontdaan, of omgekeerd. De wet bepaalt (nog) wel dat deze embryo’s niet langer dan veertien dagen mogen leven. Het in leven houden of implanteren in een baarmoeder blijft vooralsnog verboden.

‘Donorembryo’
Ook het tweede morele struikelblok kwam er door: het zogenaamde ‘reddings-‘ of ‘donor-embryo’, dat uitsluitend dient om weefsel te kunnen aanmaken voor de genezing van een zieke broer of zus. Dat embryo moet zelf sterven.

Ook vindt het Lagerhuis het niet langer nodig dat er voor ivf-behandeling een vader in beeld moet zijn, ook al zou dat niet de biologische zijn. Dat betekent dat ook alleenstaande vrouwen en lesbische stellen voor ivf-behandeling in aanmerking komen. Opvallend genoeg sneuvelde een vierde omstreden punt: de verlaging van de abortuslimiet van 24 weken naar 20 of zelfs 12 weken. Daarvoor was breed campagne gevoerd en het punt heeft ook steun onder de bevolking, met name onder vrouwen. De voorstellen werden met overgrote meerderheid van tafel geveegd. Het resultaat van de stemming, die volgens pro-lifers rampzalig was, ontlokte aan sommige Lagerhuisleden het commentaar dat Groot-Brittannië met het aannemen van het wetsontwerp beland is in een “morele anarchie”.

Het maken van hybride embryo’s zou volgens wetenschappers nodig zijn omdat het chronische tekort aan menselijke eicellen het embryonaal onderzoek zou ophouden. Wetenschappers beweren al jaren dat dit onderzoek tot genezing van ernstige en tot nu toe ongeneeslijke ziekten als parkinson, ms en alzheimer zou leiden. Gordon Brown, wiens zoon aan de ongeneeslijke en dodelijke taaislijmziekte lijdt, zei dat het onderzoek de “levens van miljoenen mensen” zal veranderen. Tot nu toe heeft alleen onderzoek met volwassen stamcellen, niet afkomstig van embryo’s, effectieve behandelmethoden opgeleverd.

Kort debat
Tijdens het slechts drie uur durende debat ging het er fel aan toe. Daarbij verbaasden verschillende parlementariërs zich over het kennelijke gemak waarmee de zware morele implicaties terzijde werden geschoven ten bate van onderzoek dat tot nog toe geen enkele toepasbare behandeling voor de genoemde afwijkingen heeft opgeleverd.

Conservatief Edward Leigh benadrukte dat ieder Lagerhuislid graag zou willen dat er behandelingen worden ontwikkeld voor sommige aandoeningen. “Maar sommige dingen zijn zo onnodig gevaarlijk dat ze verboden moeten worden. Geen enkel ander land doet dit. Wat embryologie betreft, lijken we wel een schurkenstaat. Wij zijn net kinderen die met landmijnen spelen zonder zelfs maar enig idee te hebben van de gevaren van de technologie waar we mee te maken hebben. We kunnen en mogen niet samengevoegd worden met het dierenrijk”, aldus Leigh.

De socialist dr. lan Gibson vond dat alles uit de kast gehaald moet worden. “De reden voor wetenschap is dat we iets vermoeden, een idee hebben. Wij willen zekerheid hebben dat het onderzocht kan worden.”

Maar zijn partijgenoot en voormalig minister sir Gerald Kaufman viel hem in de rede: “Hoe ver ga je dan? Waar stop je? Waar liggen de grenzen? Als je nu het maken van hybriden toestaat, wat sta je dan straks toe, zelfs als je geen idee hebt waartoe het leidt?”

Waarop gezondheidsminister Dawn Primarolo antwoordde: “Het is geen belofte dat dit uiteindelijk leidt tot behandelmethodes. Het is een streven dat het zou kunnen.”

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.