Katholieke Stichting Medische Ethiek
28 maart 2024

Immoreel?

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 26 oktober 2007
door prof.dr. J.P.M. Lelkens, bestuurslid van de Stichting Medische Ethiek

Briefschrijver O. Driessen (KN 42) noemt het ‘immoreel’ het leven van patiënten in een vegetatieve toestand te verlengen. Echter, ook in vegetatieve toestand hebben we het over mensen. Stoppen met toedienen van voedsel en vocht is dus niet aan de orde. Willen wij Jezus navolgen, dan moeten wij ook voor hen zorgen.

Toediening van voedsel en vocht, hetzij langs natuurlijke weg, hetzij kunstmatig via een sonde of een infuus, aan patiënten met een gestoorde hersenfunctie blijft, vooral sinds de zaak-Terri Schiavo, de gemoederen bezighouden. Het draait dan voornamelijk om de vraag of een dergelijke stoornis zo ernstig en misschien onherstelbaar is, dat deze toediening mag worden gestaakt. Het uitgangspunt van ons handelen moet hierbij zijn dat iedereen, patiënt of niet, recht heeft op voedsel en drank. Dit recht is een grondrecht en ontleent de mens aan het feit dat hij een persoon is met een essentiële waardigheid omdat hij geschapen is naar Gods beeld en gelijkenis.

Prikkels
Bij patiënten die wegens coma in een ziekenhuis worden opgenomen, zal altijd een infuus worden ingebracht dat in een latere fase door een voedingssonde kan worden vervangen.

Het verloop van een coma kent drie mogelijkheden. Een aantal patiënten overlijdt, maar de meesten van hen ontwaken weer uit het coma en herstellen. Er resteert echter een aantal slachtoffers die ook uit het coma ontwaken, hun ogen openen, afwisselend slapen en wakker zijn, maar bewusteloos blijven, zich blijkbaar niet bewust zijn van zichzelf en van hun omgeving. Ook tonen zij geen doelbewuste reacties op visuele, geluids- en pijnprikkels.

Deze laatste toestand wordt PVS genoemd en is een afkorting van Persistent Vegetative State (een ‘aanhoudende plantaardige toestand’). Het zijn deze PVS-patiënten die, zoals Terri Schiavo, vaak aanleiding zijn voor controversen met betrekking tot doorgaan of stoppen met toedienen van voeding en vocht via een sonde. Stoppen is in geval van PVS niet aan de orde want de patiënt is nog steeds een levende mens en dus een persoon met recht op voeding en vocht, hoe beperkt zijn hersenfunctie ook moge zijn. Het is in dit verband onterecht zijn leven als ‘plantaardig’ te kwalificeren. Bovendien zou onthouding van toediening voor hem ook nog het lijden onder verhongering en verdorsting met zich kunnen brengen, want wij weten immers niet of en in welke mate hij toch nog iets voelt.

Pas na onomkeerbaar verlies van alle hersenfuncties (dus inclusief die van het verlengde merg) is er sprake van een totale hersendood die de scheiding van ziel en lichaam markeert en daarom gelijk is aan de dood. Vanaf dat moment is het lichaam van de patiënt een stoffelijk overschot, geen subject meer maar een object zonder menselijke waardigheid. Eerst dan houdt de plicht tot voedseltoediening op.

Het moge uit het voorgaande duidelijk zijn dat voedseltoediening aan patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en aan hen die nog maar kort te leven hebben, hun welzijn beoogt en niets te maken heeft met een zinloze (be)handeling om het leven te rekken.

Van de andere kant, voedseltoediening staken als het tijdstip van sterven nadert en de patiënt geen voedsel meer kan verdragen, is een gebruikelijke en volstrekt geoorloofde handeling.

Sociaal dood
Het is een goede zaak dat de Congregatie voor de Geloofsleer op 1 augustus jl. nog eens op de plicht voedsel en vocht toe te dienen heeft gewezen en tevens heeft verklaard dat de kunstmatige toediening ervan (bijv. via een neusmaagsonde) in principe tot de gewone zorgverlening moet worden gerekend.

Het was te verwachten dat geprobeerd zou worden het tijdstip van de dood naar voren te halen om de plicht tot voedseltoediening te ontlopen. Men verklaart dan de patiënt sociaal dood omdat hij niet meer in staat is tot interactie met medemensen. Maar hoeveel anderen – bijvoorbeeld demente bejaarden – zouden dan ook niet sociaal dood zijn en verstoken moeten blijven van eten en drinken?

Ook zou een PVS-patiënt geen persoon meer zijn omdat hij Gods liefde niet meer kan ervaren en beantwoorden: hij zou eigenlijk ook theologisch dood zijn. Toch weten wij (1 Johannes 4) dat Gods liefde zich tot alle mensen uitstrekt, ook tot degenen die deze nog niet (de ongeborenen), niet meer (patiënten met een ernstige schizofrenie) of nooit (ernstig geestelijk gehandicaten) kunnen ervaren of beantwoorden. Willen wij Jezus navolgen dan moeten ook wij hen die zorg nodig hebben helpen, zonder op een woord of een blijk van dankbaarheid te hopen of te wachten.

Een andere categorie patiënten met hersenbeschadiging zijn de anencephale (hersenloze) kinderen. Bij hun geboorte blijken het schedeldak en de grote hersenen te ontbreken, maar de hersenstam is meestal intact. Zij zijn dus niet totaal zonder hersenfunctie. Deze kinderen zijn levende menselijke personen, want het persoon-zijn is onvoorwaardelijk. Het is niet een product van menselijke ontwikkeling maar gaat eraan vooraf. Zo is ieder menselijk wezen een persoon vanaf de conceptie. Lang zullen deze kinderen echter niet leven. Slechts vijf procent is vijf dagen na de geboorte nog in leven. Maar hoe lang of hoe kort hun leven zal zijn, ook hún leven is een geschenk van God en, zoals voor iedere mens, ook voor hen een groot goed. Het is derhalve voor zorgverleners een plicht dit leven te beschermen en te trachten het met proportionele middelen in stand te houden.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Waar werelden botsen

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 26 oktober 2007
door Jan Peeters

Opnieuw is een pastoor ‘in opspraak geraakt’ omdat hij een uitvaart weigerde in een geval van euthanasie. Het betreft een 35-jarige vader met een ernstige spierziekte. Toen de terminale fase inzette en de verlammingsverschijnselen ook de ademhaling aantastten, koos hij in overleg met partner en familie voor euthanasie. Toen het paar met pastoor Jan Groos uit Kaatsheuvel de uitvaart wilde regelen, stuitte dat op een beslist nee.

Waar de familie het zwijgen koos, zocht huisarts Mick Raeven de publiciteit. De 62-jarige niet-praktiserende katholiek beschuldigt de Kerk ervan de patiënt en zijn naasten bovenop de tragedie van het lijden en sterven nog eens extra “te straffen”.

Zij waren weliswaar niet kerks, maar waren wel voor de Kerk getrouwd en “voelden zich katholiek”. “Het afscheid van het leven wilden zij ook graag in de kerk gedenken. Dat is hun niet vergund geweest. Zij hebben boos en verdrietig hun toevlucht moeten némen tot het crematorium, zonder enig kerkelijk ritueel”, aldus de huisarts in Trouw.

Ex-ziekenhuispastor Frans Hendriks (61) zegt daarin: “De vraag is niet of een priester voor of tegen euthanasie is, maar of hij een parochiaan na euthanasie de laatste eer moet bewijzen.” Hendriks slaat de spijker op de kop. Maar de vraag “of hij (de priester – JP) een parochiaan de laatste eer moet bewijzen” is, in de visie van de gelovige, niet de juiste. De vraag moet zijn of we de Schepper eer bewijzen door iemand die zichzelf van het leven wil (laten) beroven, in die daad te steunen of te helpen. Doe je een mens recht door zijn doodswens te bevestigen?

De leer van de Kerk is helder én humaan: nee, je mag het stervensproces niet bewust versnellen of op gang brengen. En nee, je hoeft het leven niet nodeloos te rekken. Je mag pijn bestrijden, zelfs als het gevolg is dat het leven wordt bekort.

In dat licht is het bizar iemand, die op het punt staat zijn leven terug te geven aan de Heer van het Leven, zelf dag en uur te laten bepalen. Zoiets kan alleen als je er zelf niet in gelooft of als je meent het einde, of het lijden, niet aan te kunnen.

Niet alleen de stervende geeft zijn leven uit handen, maar ook zijn naasten. Kun je dan, door het lijden heen, geloven in Gods barmhartigheid? Zijn er dan mensen die de kunst verstaan te troosten door hun aanwezigheid, letterlijk trouw tot de laatste snik?

Verdriet wordt niet minder door het stervensproces te versnellen. Zelfs bij het laatste afscheid hebben we haast. We kunnen weer verder als jij er niet meer bent. Dat kan een zorgzame geste zijn van de stervende zelf, maar een die altijd in liefde overtroefd moet worden.

Het gaat om kostbare momenten die nog kunnen worden gedeeld. Het rouwproces is al begonnen. Dat ga je rekken noch versnellen. Dat je de lijdende meer lijden wilt besparen is evident, dat je soms even het liefst een knop om zou willen draaien is menselijk. Wat ben je voor een ‘zorgverlener’ als je iemand in die momenten van zwakte laat verdrinken door er bewust in mee te gaan?

Mensen maken keuzen. In geval van euthanasie kiezen mensen uiteindelijk voor een vorm van doden, van zichzelf of van een naaste. Vanouds gelden beide als een absolute breuk met God, als doodzonde. Daarvan heeft de Kerk door alle eeuwen heen getuigd op grond van openbaring en traditie. Een uitvaart suggereert in zo’n geval instemming, als zegen over een zonde tegen het leven, en is daarom in de meeste gevallen uitgesloten.

Als mensen, priesters zelfs, zelf op Gods stoel gaan zitten en beweren dat Hij liefde is en ‘dus’ alles goed vindt, is dat op de grens van het eeuwige leven niet alleen erg riskant, het is ook nog eens vermetel vertrouwen. Je rooft niet alleen het leven, dat niet van jou is, uit handen van de Schepper, maar je beweert ook nog eens dat Hij dat allemaal prima vindt. Dan ‘geloof’ je toch echt iets anders dan de katholieke Kerk. Wie dat verdoezelt, die is liefdeloos.

Bij euthanasie geen uitvaart
Euthanasie, de laatste sacramenten en kerkelijke uitvaart gan niet samen. Het lijkt een open deur, maar dat is het voor veel gelovigen en randkerkelijken niet. Met enige regelmaat duiken conflicten op over de ‘liefdeloosheid’ van de Kerk om uitvaarten na euthanasie te weigeren. In oktober 2005 hebben de Nederlandse bisschoppen richtlijnen uitgegeven voor het omgaan met suïcide en euthanasie. Die zijn echter buiten de publiciteit gehouden en zijn ook niet op de website van de bisschoppenconferentie terug te vinden. Beide begrippen komen niet eens voor in de encyclopedie die de site rijk is.

Daarmee is destijds misschien een onaangenaam publicitair stormpje voorkomen, maat dan had heel Nederland geweten waar het aan toe is en was menige pijnlijke confrontatie rond een sterfbed voorkomen.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Immoreel recht

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 19 oktober 2007
door O. Driessen, Sippenaeken

Onderstaand commentaar verwoordt niet het standpunt van de Stichting Medische Ethiek. Lees ook de reactie op dit commentaar “Immoreel?” door prof.dr. J.P.M. Lelkens

Comapatiënt heeft altijd recht op kunstmatige voeding (KN 38 van 21 september). Dit betekent dat ook patiënten die geen functionerende hersenen meer hebben, kunstmatig gevoed moeten blijven, omdat (citaat KN) “ook een patiënt in blijvende vegetatieve toestand een persoon is met een fundamentele menselijke waardigheid”.

Daarin is het woord waardigheid juist, het woord persoon onjuist. Een persoon is een wezen dat de liefde van God kan ervaren en daarop bewust antwoordt. Hoe onbeholpen ook. Functionerende hersenen zijn daarbij vereist. Dit maakt het onderscheid tussen mens en dier. Soms worden wezens geboren zonder grote hersenen, “een kattenkop”. Zo’n wezen is geen persoon en wordt het niet. Het krijgt geen kunstmatige voeding. Kunstmatig in leven houden is onredelijk en daarmee immoreel. Een hersenloze toestand kan ook later in het leven ontstaan. Het overblijvende wezen ademt, reageert op sommige prikkels, maar de persoon is dood. Het verlengen van een gefaseerde dood is immoreel, ook uit piëteit.

In de medische ethiek wordt het lichaam van de ander geen fetisj of ‘pet’. De beslissing door gekunsteld handelen een onthersende het leven van een plant op te dringen middels zinloos handelen omdat de persoon op wie dat handelen betrekking heeft er niet meer is, is een brutale inbreuk in de manier van bestaan van een gewezen ander. Die beslissing komt niemand toe.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Broeders van Liefde willen zelfdoding en euthanasie in psychiatrie voorkomen

Waarden op de weegschaal

Kerk en Leven (Vlaanderen), 10 oktober 2007
door Lieve Wouters

In instellingen van de broeders van Liefde geldt als richtlijn dat er geen euthanasie wordt uitgevoerd. Blijft een patiënt erom vragen, dan wordt die begeleid naar een andere instelling en zorgverlener. De richtlijn kadert in een brede visie op preventie van zelfdoding en euthanasie. De twee zijn immers niet los te koppelen en het eerste komt veel vaker voor dan het tweede. Drie waarden staan in die visie voorop: de beschermwaardigheid van het leven, de autonomie van de patiënt en de zorgrelatie.

Zeven zelfdodingen per dag, dat is de trieste balans voor ons land. We scoren daarmee gemiddeld vijftig procent hoger dan onze buurlanden. Alleen sommige landen van het vroegere Oostblok staan er nog slechter voor. In negentig procent van de gevallen ligt een psychische aandoening zoals depressie, schizofrenie of verslaving aan de basis van het doodsverlangen. Een niet te onderschatten aantal van die zelfdodingen komt dan ook voor in onze zorginstellingen, zowel in gespecialiseerde klinieken als op de psychiatrische afdeling van gewone ziekenhuizen. Hoe ga je daar als hulpverlener mee om? In hoeverre mag je iemands vrijheid ontnemen om zelfdoding te voorkomen? En heeft een mens een onvoorwaardelijke plicht tot leven?

Gelijkaardig, maar veel minder voorkomend, is de problematiek van euthanasie bij psychiatrische patiënten. “Zelf zijn me slechts twee gevallen bekend van patiënten die in één van onze instellingen om euthanasie vroegen”, vertelt Raf De Rycke, gedelegeerd bestuurder van de instellingen van de broeders van Liefde, die samen zo’n 26 procent van de 15.500 psychiatrische bedden in België beheren. “In beide gevallen gingen we na herhaald verzoek van de patiënt op zoek naar een andere instelling, waar iemand anders de zorgrelatie overnam en de euthanasievraag onderzocht om er dan eventueel op in te gaan.”

“We stelden vast dat ook die uiteindelijk niet tot euthanasie is overgegaan. Eenmaal hun depressie onder controle gebracht, waren die mensen dan ook dankbaar. In plaats van te ijveren voor euthanasie en zelfbeschikkingsrecht, zouden we dus beter wat meer nadenken over hoe zelfdoding en vragen om euthanasie voorkomen kunnen worden.”

Beschermen
De broeders van Liefde ontwikkelden in deze een eigen visie. Die gaat uit van drie belangrijke waarden. Allereerst is er de beschermwaardigheid van het leven. “Deze waarde is fundamenteel en gaat voor op alle andere. Zorgverleners hebben de plicht het leven van cliënten te beschermen. Toch moeten we nuanceren. Vrijheidsbeperkende maatregelen zijn niet te allen prijze geoorloofd. Per slot van rekening is zelfs in een isoleercel zelfdoding niet helemaal uitgesloten.”

De tweede waarde is die van de autonomie van de cliënt. “Onze samenleving heeft de neiging die waarde te beklemtonen. Sommigen gaan zover te stellen dat mensen recht hebben op zelfdoding. Ik zou die waarde veeleer relativeren, mensen leven in verbondenheid met anderen en hebben een verantwoordelijkheid jegens hen. Bovendien veronderstelt autonomie wilsbekwame personen. Een psychiatrische problematiek kan die wilsbekwaamheid verminderen. Maar niettemin blijft de vrijheid om eigen keuzes te maken, erg belangrijk. Die vrijheid geeft ook zin aan het leven.”

“De zorgrelatie is dan de derde waarde”, gaat Raf De Rycke voort. “Zorgverlener en cliënt streven naar een sterke samenwerkings- en vertrouwensrelatie. Voor sommigen is de zorgrelatie de enige echt doorleefde en ze speelt dan ook een zingevende rol in het leven van een cliënt.” De lezer zal begrijpen dat deze drie waarden soms in een spanningsveld komen te staan, zodat hulpverleners moeten afwegen welke waarde in een bijzonder geval primeert en hoe ze alledrie het best kunnen worden geïntegreerd. Hoewel ze duidelijk stellen dat de mens geen onvoorwaardelijke plicht tot leven heeft, blijven de broeders van Liefde de bescherming voorop stellen.

Hoe doe je dat? Een stappenplan moet hierbij helpen. Allereerst zijn inleving en begrip nodig om het taboe van zelfdoding bespreekbaar te maken. Vanuit deze grondhouding van respect proberen zorgverleners signalen te herkennen en het risico goed in te schatten. Een belangrijke hefboom in de preventieve zorg is vervolgens de zorgrelatie. Niet alleen in woorden, maar ook in daden drukt de zorgverlener uit dat het leven van de cliënt voor hem waardevol is, zelfs al ervaart die laatste zelf alleen zinloosheid in het leven.

Zin geven
“Soms is zelfdoding een aspect van het ziektebeeld van een patiënt, maar in andere gevallen zit het dieper en is het een uiting van een existentiële crisis, waarbij cliënten zich afvragen waarom ze eigenlijk leven. Daarom moeten we werken aan zinbeleving”, aldus Raf De Rycke. “Dat doen we heel uitdrukkelijk in onze palliatieve zorg. We gaan op zoek naar perspectieven van hoop en menselijke verbondenheid. Zinbeleving leidt vanzelf ook tot levensbeschouwelijke vragen. Die willen wij niet uit de weg gaan. Die extra dimensie van een ethisch denkkader kan een enorme hulp zijn.”

Wat te doen wanneer patiënten en personeelsleden niet- of anders-gelovig zijn? Is de uitgesproken christelijke visie van de broeders van Liefde wel vol te houden in de dagelijkse praktijk? “We willen onze gelovige visie niet opdringen, maar zijn er wel van overtuigd dat in een open dialoog de patiënten vaak zelf met die vraag komen en willen daar dan ook op ingaan. Met respect voor andere filosofische en levensbeschouwelijke overtuigingen.”

“Ons personeel is net als het cliënteel heel verscheiden en nog nooit weigerden we mensen vanwege hun overtuiging. Toch is de christelijke identiteit van onze instellingen nog sterk. Vroeger, toen de congregatie bij wijze van spreken samenviel met de organisatie, was die vanzelfsprekend. Vandaag wordt er veel over uitgewisseld. Die dialoog verdiept en verbreedt onze visie. Je kunt niet aan zorgverlening doen zonder uit te gaan van bepaalde waarden, christelijk of humaan. Onze waarden hebben een bron en die willen we niet vergeten.” Maar valt zelfdoding uiteindelijk echt te vermijden? Het is toch wel onthutsend om vast te stellen dat de ultieme daad zo vaak blijft voorkomen, ook terwijl patiënten in behandeling zijn (gemiddeld zestien procent van alle overlijdens in de psychiatrie is te wijten aan zelfdoding). “Mensen wachten nog te lang om hulp te zoeken”, zo luidt een deel van de verklaring. Bovendien wordt niet altijd goed omgegaan met het toedienen van psychofarmaca. “Toch slagen we er wel degelijk in bij heel wat mensen de ziekte te stabiliseren of te genezen. Tegenwoordig is de psychiatrie ook steeds meer gericht op het leven buiten de instelling. We werken niet meer louter residentieel, maar helpen patiënten ook terug een plaats te zoeken in de samenleving.”


Euthanasiewet onder de loep

VU medisch centrum, 17 augustus 2007
door Wilma Mik

Het aantal gevallen van euthanasie is de afgelopen jaren drastisch gedaald. Waar euthanasie werd toegepast, gingen artsen in vrijwel alle gevallen zorgvuldig te werk. Ze meldden de actieve levensbeëindiging ook aanzienlijk vaker dan vroeger. Deze conclusies openbaarde dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen in het NOS-journaal. Zij was projectleider van een omvangrijke evaluatie naar de wetgeving rondom euthanasie.

Dat er minder euthanasie zou zijn toegepast, daar had ze wel op gerekend. Maar dat de daling zo groot was, verbaasde dr. Onwuteaka-Philipsen. Ten opzichte van eerder onderzoek in 2001 nam het aantal gevallen van euthanasie af van 3.500 tot 2.325, hulp bij zelfdoding daalde van 300 naar 100. Er zijn verschillende verklaringen voor deze afname. Allereerst een demografische reden. In 2005 stierven er minder mensen dan in 2001. En onder de mensen die wel overleden waren er meer mensen ouder dan 80 jaar – de leeftijdsgroep waarin euthanasie en hulp bij zelfdoding relatief weinig voorkomt. De enorme ontwikkeling in de palliatieve zorg is een andere verklaring. Er zijn alternatieven om het lijden te verlichten, waardoor patiënten minder vaak om euthanasie vragen. Artsen zien een duidelijke relatie tussen de verbetering van palliatieve zorg en de vermindering van levenbeëindigend handelen. En tot slot: als artsen morfine hebben toegediend en de patiënt overlijdt, betitelen ze dit minder vaak dan voorheen als euthanasie.

Niet eenduidig
Een andere opmerkelijke uitkomst is dat artsen euthanasie vaker melden. Onwuteaka: ‘Je kunt de Nederlandse wetgeving op dit precaire terrein een succes noemen, want die staat of valt bij de bereidheid van artsen om euthanasie te melden. Pas dan is er immers maatschappelijke controle mogelijk.’ Toch wordt 20 procent nog altijd niet gemeld. De verklaring daarvoor is dat artsen het levenseinde niet als euthanasie betitelden. ‘Bij toedienen van een barbituraat en vervolgens een spierverslapper is het duidelijk dat het om euthanasie gaat. Maar bij het toedienen van morfine, bijvoorbeeld om de pijn of de symptomen te bestrijden, ligt dat niet zo eenduidig. Het is ook moeilijk te bepalen wanneer morfine het leven bekort. Als artsen daar meer helderheid over krijgen, kan het meldingspercentage verder stijgen.’

Palliatieve sedatie
Een van de alternatieven voor euthanasie is palliatieve sedatie. Een patiënt die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, wordt met benzodiazepinen in een diepe slaaptoestand gebracht – tot het einde. Palliatieve sedatie valt buiten de euthanasiewetgeving. Het laat een stijging zien in de afgelopen vijf jaar. Is dit nu een positieve of negatieve ontwikkeling? Onwuteaka-Philipsen: ‘Dat is niet altijd duidelijk. Soms wil een patiënt het lijden niet meer meemaken, maar wil hij ook niet actief zijn leven beëindigen. Dan kan palliatieve sedatie een oplossing zijn. Aan de andere kant: euthanasie gebeurt per definitie op verzoek van de patiënt. Bij palliatieve sedatie is dat niet altijd het geval, de arts grijpt in omdat er een medische reactie geboden is.’ Of passen artsen deze methode toe om zo euthanasie en het melden daarvan te omzeilen? ‘Dan wordt het niet op een eigenlijke manier gebruikt en mis je ook de maatschappelijke controle. Maar de toename van palliatieve sedatie kan ook een positief gevolg zijn van de wettelijke regulering. Nu er duidelijke criteria zijn voor het wel of niet toepassen van euthanasie, kijken artsen wellicht beter naar alternatieven.’

‘Waardigheid is een onduidelijk begrip’[/size]

Patiëntenperspectief
Onwuteaka-Philipsen is universitair hoofddocent bij de afdeling sociale geneeskunde van het EMGO instituut en leidt de onderzoekslijn public health at the end of life. ‘Dat is veel breder dan alleen euthanasie. We doen ook onderzoek naar palliatieve zorg en kijken steeds meer naar het patiëntenperspectief.’ Tot nu toe werd vooral de kant van de artsen belicht. Het is bij levenseindeonderzoek immers moeilijk de patiënt te spreken. Die wordt vaak, terecht of onterecht, beschermd. ‘Wij proberen toch de patiënt te bereiken en onderzoeken bijvoorbeeld wat een wilsverklaring voor mensen betekent. Hoe bespreken ze die met hun arts? En als ze ziek worden, blijft de wens dan hetzelfde of verschuift die? En wat doet de arts ermee?’ Binnenkort start een groot onderzoek naar waardigheid, of juist het gebrek daaraan. ‘Dat begrip wordt vaak genoemd om een wilsverklaring op te stellen of om euthanasie te vragen. Waardigheid is echter een onduidelijk begrip, het is ook erg persoonlijk. Toch willen we kijken of we daar helderheid in kunnen scheppen.’

Evaluatie van de wet
In 2002 is de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in werking getreden. Deze wet verplicht artsen de toepassing van euthanasie of het verlenen van hulp bij zelfdoding te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer. Een van de vijf Regionale Toetsingscommissies euthanasie beoordeelt vervolgens of daarbij aan de wettelijk vastgestelde zorgvuldigheidseisen is voldaan. In opdracht van ZonMw en het ministerie van VWS evalueerden onderzoekers van VU medisch centrum, Erasmus MC, AMC en UMC Utrecht, in samenwerking met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) de wet.

Grafiek uit het evaluatierapport euthanasie
Het aantal gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding in de periode 1995 – 2005 bij het Openbaar Ministerie en de Regionale Toetsingscommissies (staafjes) en het totaal aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding in 1990, 1995, 2001 en 2005 (stipjes).

Het verschil tussen het aantal gemelde gevallen van euthanasie en het aantal daadwerkelijke gevallen wordt steeds kleiner, met andere woorden: artsen melden euthanasie steeds vaker. Vooral in de laatste vijf jaar is een sterke stijging van het meldingspercentage te zien. (1990: 18%, 1995: 43%, 2001: 54%, 2005: 80%)

[img id=69]Euthanasie in Nederland Onwuteaka[/img]

Dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen: ‘de enorme ontwikkeling in de palliatieve zorg is een verklaring voor de daling van het aantal euthanasiegevallen’.


Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen

GezondheidsraadGezondheidsraad, 29 mei 2007

Deze publicatie verwoordt niet de mening van de Stichting Medische Ethiek. De tekst wordt weergegeven om een volledig beeld van de actuele discussie te geven. (webredactie SME)

Af en toe wordt er een kind geboren met een uiterst zorgwekkende gezondheid. Artsen en ouders kunnen dan voor de vraag komen te staan of het voor het kind niet beter is om te overlijden. Voor het staken van medische behandeling en voor het actief beëindigen van het leven van een pasgeborene zijn de afgelopen jaren zorgvuldigheidseisen ontwikkeld. Vorig jaar heeft de regering een deskundigencommissie ingesteld die deze eisen gaat toepassen bij het beoordelen van levensbeëindiging bij een pasgeborene die bij haar wordt gemeld. De Gezondheidsraad zet in een vandaag verschenen publicatie uiteen hoe die zorgvuldigheidseisen kunnen worden verduidelijkt.

Samenvatting van de publicatie
Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen

Levensbeëindiging – het veroorzaken of bespoedigen van de dood door het toedienen van een middel met het doel het leven te bekorten – is strafbaar als doodslag of moord. Onder omstandigheden kan een arts die het leven van een pasgeborene beëindigt echter een beroep doen op overmacht in de zin van noodtoestand. Daarvan is sprake als het kind door een gebrekkige gezondheid ernstig lijdt of zal lijden, en de plicht van de arts om dat lijden te verlichten of te voorkomen zwaarder weegt dan zijn plicht het leven van het kind te behouden.

Vermoedelijk wordt jaarlijks enkele tientallen malen het leven van een pasgeborene beëindigd. Maar het wordt zelden gemeld. Dat heeft waarschijnlijk te maken met onduidelijkheid over de voorwaarden waaronder een beroep op overmacht wordt aanvaard. Om de duidelijkheid daarover te vergroten, hebben de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de minister van Justitie op 1 september 2006 een deskundigencommissie ingesteld. Het Openbaar Ministerie zal het oordeel van deze commissie over de levensbeëindiging betrekken bij zijn beslissing om de arts al dan niet te vervolgen.

Volgens de staatssecretaris en de minister kan de deskundigencommissie tot het oordeel komen dat de levensbeëindiging zorgvuldig is geweest als er naar medisch inzicht sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind; de ouders met de levensbeëindiging hebben ingestemd; de arts de ouders volledig op de hoogte heeft gesteld van de diagnose en de prognose en zij samen tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin het kind zich bevond; de arts ten minste één andere onafhankelijke arts of een behandelteam heeft geconsulteerd; en de levensbeëindiging medisch zorgvuldig is uitgevoerd.

Het is aan de deskundigencommissie deze criteria aan de hand van casuïstiek verder te ontwikkelen en te operationaliseren. In dit signalement worden algemene aandachtspunten voor dat proces in kaart gebracht. Zo worden enkele ethische knelpunten beschreven en wordt aangegeven hoe de medische wetenschap aan verduidelijking kan bijdragen.

Er bestaat in Nederland een zekere overeenstemming over dat levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen soms aanvaardbaar kan zijn na een gerechtvaardigde beslissing om een behandeling niet in te stellen of te staken. Zo’n beslissing kan worden genomen omdat behandelen geen uitzicht biedt op overleven of omdat het latere leven een geringe kwaliteit zal hebben. Als het overlijden vervolgens niet op korte termijn volgt en daardoor een noodsituatie ontstaat, kan levensbeëindiging gerechtvaardigd zijn. De consensus die hierover in de jaren negentig onder artsen is gegroeid, is door de rechtspraak in de zaak-Prins en de zaak-Kadijk bekrachtigd.

Het meer recente Gronings Protocol is bedoeld voor een andere situatie, te weten levensbeeindiging buiten het kader van levensverlengend handelen. Aan het protocol ligt de gedachte ten grondslag dat, ongeacht of er eerder levensverlengend handelen heeft plaatsgevonden, een arts een bijzondere verantwoordelijkheid heeft voor het voortleven van een kind dat ernstig lijdt of een leven van ernstig lijden tegemoetgaat. In hoeverre daarover overeenstemming bestaat, is nog onvoldoende duidelijk. De rapporten die in de jaren negentig door of in samenwerking met vertegenwoordigers van de medische beroepsgroep zijn opgesteld, bieden voor levensbeëindiging buiten het kader van levensverlengend handelen geen steun. In de rechtspraak is het nog niet aan de orde gekomen. En of de staatssecretaris en de minister het aanvaardbaar achten is onzeker. Daarom verdient het aanbeveling dat over levensbeëindiging buiten het kader van levensverlengend handelen nadere gedachtevorming plaatsvindt en dat de medische beroepsgroep tot een actualisering van de eerdere rapporten komt.

Nederland is een van de weinige landen waar ongeveer bekend is hoe vaak en in welke situaties het leven van pasgeborenen wordt beëindigd. De gegevens daarover zijn afkomstig uit het evaluatieonderzoek naar de praktijk van en de toetsingsprocedure voor euthanasie. Toch is het inzicht in de Nederlandse praktijk nog niet optimaal. Dat heeft te maken met onduidelijkheid over het begrip ‘levensbeëindiging’ en met een gebrek aan informatie over de specifieke kenmerken van de gevallen waarin een middel is toegediend met het uitdrukkelijke doel het leven te bekorten.

In het evaluatieonderzoek wordt niet van levensbeëindiging gesproken als de pasgeborene ook zonder de toediening van het middel zou zijn overleden, als gevolg van het niet-instellen of staken van de behandeling waarvan hij voor overleven afhankelijk was. Daarmee lijkt te worden aangesloten bij de door veel artsen gehuldigde opvatting om niet van levensbeëindiging maar van stervensbegeleiding te spreken als de dood ook zonder het toedienen van het middel binnen enkele uren of dagen te verwachten is. Maar juridisch is ook dan het toedienen van een middel met het doel het levenseinde te bespoedigen levensbeëindiging, die moet worden gemeld. Ten behoeve van de transparantie van de besluitvorming is dat ook wenselijk. Er is alleen geen sprake van levensbeëindiging als er voor het middel een medische indicatie is, bijvoorbeeld als het wordt toegediend in het kader van medisch-professioneel te verantwoorden pijnbestrijding. Van de gevallen waarin na een niet-behandelbeslissing een middel is toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen, is echter niet bekend in hoeverre dat op medisch-professioneel te verantwoorden gronden is gebeurd.

Om een goed beeld te krijgen van de frequentie van levensbeëindiging bij pasgeborenen verdient het aanbeveling het begrip ‘levensbeëindiging’ in de juridische betekenis te hanteren, namelijk als het toedienen van een middel met het doel het levenseinde te bespoedigen – ongeacht of daaraan een beslissing is voorafgegaan een (mogelijk) levensverlengende behandeling niet in te stellen of te staken. Daarnaast is meer inzicht nodig in de specifieke kenmerken van de gevallen van levensbeëindiging, zoals de gezondheidstoestand van het kind, de overwegingen van de arts en de aard, de dosering en de duur van eventuele medicatie

Volgens de beoordelingscriteria van de staatssecretaris en de minister kan levensbeëindiging aanvaardbaar zijn bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dat wordt in twee situaties denkbaar geacht. In de eerste situatie staat vast dat het kind na enige tijd komt te overlijden, maar wordt de levensduur in verband met de ernst van het lijden bewust verkort. In de tweede situatie kan het kind blijven leven, maar is verbetering in de gezondheidstoestand uitgesloten, waardoor het geen enkel uitzicht heeft op een vorm van zelfstandig leven. De bewindslieden stellen echter ook dat alleen het actuele lijden de basis voor een beslissing tot levensbeëindiging vormt. Dit suggereert dat actueel lijden ook in de tweede situatie een noodzakelijke voorwaarde is voor levensbeëindiging.

Omdat actueel lijden bij uitstek een noodsituatie kan creëren voor de arts ligt het op zichzelf voor de hand om voor levensbeëindiging zulk lijden te vereisen. Maar er zijn ook argumenten om dat niet altijd te doen. Een arts heeft immers niet alleen de plicht om uit een ziekte of een stoornis voortkomend lijden te verlichten, maar ook om dergelijk lijden te voorkomen. Het is niet ondenkbaar dat er zich situaties voordoen waarin het leven van een kind met zulk ernstig lijden gepaard zal gaan, dat dat laatste voor de arts zwaarder weegt dan zijn plicht het leven te behouden. Hij kan het dan onverantwoord vinden met levensbeëindiging te wachten tot het moment dat het lijden zich manifesteert. Daarnaast is actueel lijden geen voorwaarde voor het nemen van een niet-behandelbeslissing. Als het wel voorwaarde is voor levensbeëindiging kan dat bij een arts die het risico wil vermijden verantwoordelijk te zullen zijn voor het in leven houden van een kind met een somber toekomstperspectief, tot terughoudendheid leiden bij het instellen van een levensverlengende behandeling.

In verband met deze overwegingen is nadere gedachtevorming over het vereisen van actueel lijden gewenst.

Niet-instellen of staken van levensverlengend handelen en levensbeëindiging kunnen volgens de bewindslieden onder meer aan de orde komen als wordt verwacht dat de toekomstige kwaliteit van het leven van het kind, zoals dat door het kind zelf zal worden ervaren, laag is. In Nederland wordt aangenomen dat een oordeel hierover kan worden gevormd aan de hand van de te verwachten mate van lijden, levensduur, zwaarte van het behandelingstraject, mogelijkheden tot communicatie, mogelijkheden tot zelfredzaamheid en mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit. Over het toepassen van deze aandachtspunten bestaat echter niet steeds consensus. Hun betekenis en gewicht vraagt daarom nadere aandacht.

Daarnaast is het, in verband met de beschermwaardigheid van het leven, wenselijk dat de prognose van de latere gezondheid en de inschatting van de betekenis daarvan voor het functioneren van het kind zoveel mogelijk op de wetenschappelijke literatuur worden gebaseerd. Maar zulk bewijs is schaars. Daarom is meer onderzoek gewenst naar de levensloop van kinderen die met een zorgwekkende gezondheid worden geboren. Ook verdient het aanbeveling dat de medische beroepsgroep gaat onderzoeken of het mogelijk is op basis van dergelijk onderzoek richtlijnen te ontwikkelen voor de besluitvorming bij specifieke aandoeningen.

Uitspraken over de toekomstige kwaliteit van leven van een kind zullen echter altijd met onzekerheid zijn omgeven. Dat noopt tot terughoudendheid bij besluitvorming over het niet-instellen of staken van levensverlengend handelen of over levensbeëindiging op die grondslag. Overigens doet dat niets af aan de ethische en juridische norm dat medisch handelen waarvan geen positieve bijdrage meer te verwachten valt, niet is toegestaan en dient te worden gestaakt.

Een van de voorwaarden voor levensbeëindiging is dat de arts en de ouders samen tot de overtuiging komen dat er geen redelijke andere oplossing is voor de situatie waarin het kind zich bevindt. In de discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen zijn alternatieve mogelijkheden om het lijden van het kind te verlichten tot dusverre onderbelicht gebleven. Het verdient daarom aanbeveling meer aandacht te besteden aan palliatieve sedatie en aan grotere terughoudendheid bij het instellen van een levensverlengende behandeling.

De deskundigencommissie toetst niet alleen levensbeëindiging bij pasgeborenen, maar oordeelt ook over afbreking van een zwangerschap na 24 weken, mits het kind een overlevingskans zou hebben gehad. Zulke late zwangerschapsafbreking is in principe strafbaar. Maar de arts kan een beroep op overmacht in de zin van noodtoestand doen als het verzoek van de vrouw tot afbreking van de zwangerschap verband houdt met een ernstige aandoening van het kind. Volgens de staatssecretaris en de minister kan de commissie oordelen dat een arts de zwangerschap in zo’n geval zorgvuldig heeft afgebroken als van behandeling van de aandoening na de geboorte zal worden afgezien omdat die naar medisch inzicht zinloos is en er geen twijfel bestaat over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose; bij het kind sprake is van actueel of te voorzien uitzichtloos lijden; de moeder uitdrukkelijk heeft verzocht om beëindiging van de zwangerschap omdat zij lichamelijk of psychisch onder de situatie lijdt; de arts de ouders volledig op de hoogte heeft gesteld van de diagnose en de prognose en zij samen tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin het kind zich bevond; de arts ten minste één andere onafhankelijke arts of een behandelteam heeft geconsulteerd; en de afbreking van de zwangerschap medisch zorgvuldig is uitgevoerd.

Met actueel lijden van een ongeborene wordt gedoeld op foetale pijn. Omdat de pijnbeleving van foetussen en de mogelijkheden om zulke pijnbeleving te meten met onzekerheid zijn omgeven, is meer onderzoek daarnaar gewenst. Het vaststellen van te voorzien uitzichtloos lijden kan gebeuren aan de hand van dezelfde aandachtspunten die worden gehanteerd bij besluitvorming over levensverlengend handelen en levensbeëindiging bij een pasgeborene. De in die context genoemde onduidelijkheden en onzekerheden zijn echter ook hier aanwezig en vragen dus ook in dit kader om nadere gedachtevorming en onderzoek.

Volledige tekst van de publicatie van de Gezondheidsraad


Lichte daling van euthanasiemeldingen

Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en SportMinisterie van Welzijn, Volkgezondheid en Sport, 23 mei 2007

Het aantal meldingen van levensbeëindiging is vorig jaar licht gedaald van 1.933 naar 1.923.

In 1765 gevallen ging het om euthanasie, in 132 gevallen om hulp bij zelfdoding en 26 keer betrof het een combinatie van beide. Dit blijkt uit het jaarverslag over 2006 van de regionale toetsingscommissies euthanasie dat vandaag is gepubliceerd.

Volgens de toetsingscommissies volgden de artsen in bijna alle gevallen de regels. In 2006 is in één geval geoordeeld dat de arts niet volgens de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld. Deze zaak is doorgezonden aan het College van procureurs-generaal en de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

De levensbeëindiging vond in 1528 gevallen thuis plaats, 145 keer in een ziekenhuis, 79 keer in een verpleeghuis, in 79 gevallen in een verzorgingshuis en 70 keer elders (bijvoorbeeld in een hospice of bij familie). In verreweg de meeste gevallen ging het om kankerpatiënten.

Volledige tekst van het jaarverslag 2006


Minder gevallen van euthanasie in Nederland

Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en SportMinisterie van Welzijn, Volksgezondheid en Sport, 10 mei 2007

Het aantal gevallen van euthanasie is tussen 2001 en 2005 gedaald van bijna 4.000 naar bijna 2.500. Dit blijkt uit een onderzoek naar de Euthanasiewet.

Uit het onderzoek blijkt ook dat artsen vaker gevallen van euthanasie melden. Het meldingspercentage is gestegen van 54 naar 80 procent. Staatssecretaris Bussemaker: ‘Dat zegt wel iets over het zorgvuldig handelen van artsen.’

De cijfers staan in het rapport over de evaluatie van de Euthanasiewet, dat vandaag door onderzoeksinstelling ZonMw is aangeboden aan staatssecretaris Bussemaker van VWS en aan minister Hirsch Ballin van Justitie. Artsen leven de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie bijna altijd goed na, zo blijkt.

Het aantal uitdrukkelijke verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding is gedaald van 9.700 in 2001 naar 8.400 in 2005. Deze en andere cijfers staan in een gezamenlijk persbericht van de betrokken organisaties en het ministerie van VWS.

Volgende pagina: toespraak dr. J. Bussemaker bij de inontvangstname van het evaluatierapport Euthanasiewet
Pagina 3: Persbericht ministerie VWS n.a.v. het Evaluatierapport Euthanasiewet
Volledige tekst Evaluatie Euthanasiewet ZonMW


Euthanasiewet: wezenlijke veranderingen niet nodig
Toespraak dr. J. Bussemaker, staatssecretaris van VWS, 10 mei 2007

De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, beter bekend als de Euthanasiewet, voldoet over het geheel genomen aan de gestelde doelen. Wezenlijke veranderingen in wet of beleid zijn dan ook niet nodig. Dat blijkt uit de evaluatie van de wet, die staatssecretaris Bussemaker vandaag in ontvangst nam. Zij zei blij te zijn met de uitkomsten van de evaluatie. ‘Want dat geeft aan dat de Euthanasiewet in zijn technische uitvoering adequaat is’. De volledige tekst van haar reactie staat hieronder.

Allereerst natuurlijk hartelijk dank voor deze evaluatie. Het is de eerste evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, beter bekend als de Euthanasiewet, na de invoering ervan in 2002.

De belangrijkste uitkomst van deze evaluatie vind ik dat 80 procent van de gevallen van euthanasie wordt gemeld. Dat is een duidelijke en wat mij betreft ook verheugende stijging van het aantal geregistreerde meldingen ten opzichte van zes jaar geleden, toen dat percentage op 54 lag. Artsen hebben in meerderheid aangegeven dat de wet hun rechtszekerheid heeft verbeterd en bijdraagt aan zorgvuldigheid bij het levensbeëindigend handelen. Ik concludeer daaruit dat de wet op dit punt over het algemeen aan z’n doelstellingen en verwachtingen voldoet.

Opvallend is ook dat het meldingspercentage zelfs 99 procent is als artsen typische euthanasiemiddelen als barbituraten of spierverslappers gebruiken. Dat neemt niet weg dat op dit moment nog 20 procent van alle uitgevoerde gevallen van levensbeëindiging op verzoek niet wordt gemeld. Reden om niet te melden is bijna altijd dat de arts vindt dat er eigenlijk vooral sprake is van verlichting van het lijden bij een stervende patiënt. Kennelijk is nog niet voor alle artsen duidelijk wanneer er precies sprake is van euthanasie en wanneer niet.

Ik las ook dat het aantal keren dat de vijf Regionale Toetsingscommissies de behandelend arts om een nadere toelichting vroegen erg laag is. Dat gebeurt in zes procent van de gemelde gevallen van euthanasie. En per jaar wordt het oordeel ‘onzorgvuldig’ slechts een enkele keer gegeven. Dat zegt wel iets over het zorgvuldig handelen van artsen en ook over de conclusie dat de wet lijkt te voldoen.

Verder viel mij op dat het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding is gedaald: van 3500 in 2001 naar 2325 in 2005. Dat heeft deels te maken met een daling van het totale aantal sterfgevallen in 2005 ten opzichte van 2001, maar ook in percentages uitgedrukt is het een daling van 2,6 naar 1,7.

Maar volgens een meerderheid van de geraadpleegde artsen is er ook een duidelijke relatie met de verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. Dat sterkt mij in de overtuiging dat palliatieve zorg in ons land op een hoog peil staat.

Dat heb ik zelf kunnen zien tijdens een aantal werkbezoeken aan instellingen voor palliatieve zorg. Ik ben zeer onder de indruk geraakt van het werk en de inzet van zowel professionals als vrijwilligers bij het begeleiden van mensen in de laatste fase van hun leven én bij hun sterven. Door mensen in de laatste fase van hun leven bij te staan, vergroot je hun kwaliteit van leven.

Ik vind dat de kwaliteit van leven en van sterven van de patiënt centraal moet staan. Het bestaan van palliatieve zorg is, hoe mooi en belangrijk ook, in zichzelf daarom geen reden om iemand euthanasie te weigeren. In de eindfase van het leven is het aan de patiënt in samenspraak met de arts om vorm te geven aan het stervensproces. Euthanasie kan voor sommige mensen in overleg met de arts een waardig sluitstuk zijn. Al wijzen de onderzoekers er terecht en nadrukkelijk op dat een patiënt op grond van de wet geen récht heeft op euthanasie, al wordt dat wel vaak zo ervaren.

Hoewel er op onderdelen dus nog wel iets te verbeteren valt, zo concluderen de onderzoekers, voldoet de wet over het geheel genomen aan de gestelde doelen. Wezenlijke veranderingen in wet of beleid zijn dan ook niet nodig, volgens de onderzoekers. Daar ben ik uiteraard blij om. Want dat geeft aan dat de Euthanasiewet in zijn technische uitvoering adequaat is. Er is dan ook, zoals de onderzoekers terecht opmerken, in Nederland geen sprake van een ‘hellend vlak’ als het gaat om euthanasie en hulp bij zelfdoding. De maatschappelijke steun voor de wet in ons land lijkt groot. Dat spoort ook met de uitkomsten van de evaluatie.

Dat laat onverlet dat ik de aanbevelingen die in de evaluatie zijn genoemd zeer ter harte neem. Later dit jaar komt er een kabinetsstandpunt. Daarin zullen wij aangeven welke maatregelen wij eventueel nemen naar aanleiding van deze evaluatie.

Het zou dan bijvoorbeeld kunnen gaan om meer scholing van artsen over de effecten en neveneffecten van morfine en andere middelen bij levensbeëindigend handelen. En misschien is het ook wel raadzaam om, zoals de onderzoekers aanbevelen, meer aandacht te besteden aan de Euthanasiewet tijdens de artsenopleiding. Daar valt volgens het onderzoek nog het één en ander aan te verbeteren.

Ik wil er tenslotte, mede namens mijn collega Hirsch Ballin van Justitie, nog even nadrukkelijk op wijzen dat de regeringspartijen in het coalitieakkoord hebben afgesproken dat de huidige wetgeving en de praktijk op het gebied van euthanasie ongewijzigd zal blijven.

Het kabinet heeft dan ook geen plannen om de wet of de uitvoeringspraktijk op cruciale onderdelen aan te passen. Het is goed om te weten dat het onderzoek bevestigt dat dat niet nodig is. Maar als er op sommige punten nog iets te verbeteren of te verduidelijken valt, dan zullen wij daar in een definitief standpunt zeker aandacht aan besteden.


Persbericht
Daling aantal gevallen euthanasie; stijging meldingspercentage
Het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding was in 2005 lager dan in 2001. Het percentage gevallen van euthanasie dat artsen melden is aanzienlijk gestegen en de artsen blijken in vrijwel alle gemelde gevallen de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie na te leven. Dit concluderen de onderzoekers in het rapport over de evaluatie van de Euthanasiewet, dat vandaag door Henk J. Smid van ZonMw is aangeboden aan staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en aan minister Hirsch Ballin van Justitie.

In 2005 waren er circa 2.325 gevallen van euthanasie en 100 gevallen van hulp bij zelfdoding. In 2001 ging het nog om circa respectievelijk 3.500 en 300 gevallen. Het aantal uitdrukkelijke verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding is gedaald van 9.700 in 2001 naar 8.400 in 2005. Het aantal gevallen van palliatieve sedatie steeg van 8.500 naar 9.600. Waarschijnlijk verklaart de stijging van palliatieve sedatie voor een deel de daling van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het meldingspercentage door artsen van euthanasie en hulp bij zelfdoding is in 2005 met 80% aanzienlijk hoger dan in 2001 (54%). Reden om niet te melden is bijna altijd dat de arts vindt dat er eigenlijk vooral sprake is van verlichting van het lijden bij een stervende patiënt. Het achterwege laten van een melding gebeurt vrijwel nooit om de reden dat een arts denkt niet aan de zorgvuldigheidseisen te hebben voldaan, of omdat een arts principiële bezwaren tegen melden heeft.

Zorgvuldigheid
Artsen vinden dat de invoering van de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) in 2002 hun rechtszekerheid heeft verbeterd en heeft bijgedragen aan de zorgvuldigheid van levensbeëindigend handelen. Zij blijken in vrijwel alle gemelde gevallen de gestelde zorgvuldigheidseisen na te leven. Gezamenlijk geven de vijf Regionale Toetsingscommissies euthanasie (RTe’s) die dit controleren gezamenlijk gemiddeld slechts vijf maal per jaar het oordeel ‘onzorgvuldig’ over een melding. Deze zaken geven zij door aan het Openbaar Ministerie. Artsen vinden in het algemeen dat er goed te werken is met de zorgvuldigheidseisen. Beoordelen of er sprake is van ‘ondraaglijk lijden’ vinden zij nog wel eens lastig, onder meer doordat deze eis in de wet niet nader wordt ingevuld. Het voordeel van het gebruik van een dergelijke open term in de wet is echter dat dit ruimte laat voor zich ontwikkelende opvattingen in de samenleving.

Euthanasieverklaringen
Een belangrijke aanbeveling uit het onderzoek is dat er betere voorlichting zou moeten komen over de mogelijkheden en beperkingen van euthanasieverklaringen. Daarover bestaan bij zowel artsen als het publiek nog wel eens misverstanden. Patiënten die een dergelijke verklaring hebben opgesteld kunnen bijvoorbeeld ten onrechte de verwachting hebben dat zonder meer tot euthanasie zal worden overgegaan als de in de verklaring aangegeven situatie zich voordoet.

Instellingsbeleid
Ruim tweederde van de Nederlandse gezondheidszorginstellingen heeft op dit moment een schriftelijk beleidsstandpunt voor euthanasie en hulp bij zelfdoding, maar hiervan worden artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen niet altijd op de hoogte gebracht. De onderzoekers pleiten er dan ook voor dat gezondheidszorginstellingen beleid over euthanasie en hulp bij zelfdoding pro-actief bekend maken bij hun medewerkers.

De evaluatie van de Euthanasiewet werd in opdracht van het ministerie van VWS en onder auspiciën van ZonMw uitgevoerd door onderzoekers van VU medisch centrum, Erasmus MC, AMC en UMC Utrecht, in samenwerking met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).


Dood op bestelling

TertioTertio, 2 mei 2007
door Peter Vande Vyvere

Geloven in mensen. Hij klinkt haast sacraal, de titel van het ontwerp van het Open VLD-verkiezingsprogramma. De eerste bladzijden van het document handelen over ethische thema’s en houden de gewijde toon aan. “Open VLD zal niet in een regering stappen die inzake abortus, euthanasie, nieuwe samenlevingsvormen of andere ethische thema’s een stap terug wil doen,” luidt het in resolutie 1.4 onder het kopje ‘ethische grondrechten’. Bovendien vindt de partij dat iedereen die mee door de overheid wordt vergoed om bij te dragen aan de uitvoering van die wetten, verplicht is eraan mee te werken. Niemand kan gewetensbezwaren inroepen, behalve “in zaken van leven en dood op voorwaarde dat men de betrokken persoon in contact brengt met een collega”. Open VLD wil dus dat alle – ook katholieke – verzorgingsinstellingen in de mogelijkheid van euthanasie voorzien, al staat dat er niet letterlijk.

In elk geval bevat de geciteerde passage een onverholen pleidooi voor de wijziging van de euthanasiewet van 28 mei 2002. Een wijziging in de vorm van een verruiming, wel te verstaan: Open VLD wil euthanasie kennelijk tot een ‘grondrecht’ verheffen. Vandaag is euthanasie zelfs geen subjectief recht of patiëntenrecht, laat staan een grondrecht. De huidige wetgeving blijft euthanasie principieel verbieden, maar neemt onder bepaalde voorwaarden het strafbaar karakter weg, als het om een medisch uitzichtloze toestand gaat met ondraaglijk fysiek of psychisch lijden door een ongeval of een ziekte.

In de wet staat tevens letterlijk dat geen arts kan worden gedwongen euthanasie toe te passen. Tijdens de voorbereidende parlementaire werkzaamheden van de kamercommissie justitie verklaarde de toenmalige volksvertegenwoordiger Fred Erdman (SP.A) uitdrukkelijk dat ook een instelling niet kan worden verplicht euthanasie ‘aan te bieden’. Euthanasie is geen normale medische handeling. Dat argumenteerde de KU Leuven-hoogleraar en medisch jurist Herman Nys overtuigend. En dus zijn artsen en ziekenhuizen vrij euthanasie al dan niet toe te passen.

De Broeders van Liefde, enkele congregationele ziekenhuizen en sommige Caritasvoorzieningen kiezen er vandaag voor geen euthanasie in hun instellingen plaats te laten vinden. Ze opteren voor een doorgedreven palliatieve zorg. Het is heel belangrijk dat standpunt bij de opname duidelijk te communiceren, zodat patiënten niet voor verrassingen komen te staan en weten waarvoor ze kiezen.

Wettelijk noch ethisch is tegen zo’n houding iets in te brengen. Katholieke (of andere) instellingen die bezwaren tegen euthanasie hebben, doen er alles aan om mensen niet onnodig te laten lijden en het levenseinde zo comfortabel mogelijk te maken. Als de patiënt om euthanasie blijft aandringen, is dat vanzelfsprekend een pijnlijke zaak. Voor iedereen: patiënt, familie en verzorgenden. Dan zijn gezond verstand, grote tact en blijvende steun meer dan nodig.

Het is oneerlijk, maar zo typisch, dat soort uitzonderingen aan te grijpen om een ideologische doorbraak te forceren in de richting van totale zelfbeschikking. Ideologie blijkt in de concrete praktijk van beslissingen over het levenseinde trouwens vaak minder relevant dan gedacht. Het komt er in die beslissende ogenblikken vooral op aan met veel zorg en betrokkenheid en met een zo groot mogelijke professionaliteit elke stap te doen die nodig is.

Maar die overweging mag de ethische reflex niet in de weg staan. Van bij de goedkeuring van de bestaande euthanasiewet waarschuwden tegenstanders voor een hellend vlak, een geleidelijke uitbreiding van het toepassingsgebied van de wet. De vage en tegelijk complexe notie van ‘psychisch lijden’ geeft daar ook aanleiding toe. De discussies over het uitbreiden van de wet naar dementerenden en minderjarigen illustreert dat de vrees voor uitbreiding niet denkbeeldig was – hoezeer de makers en pleitbezorgers van de wet dat destijds ontkenden.

Het voorstel van Open VLD om van euthanasie een grondrecht te maken, effent het pad voor een praktijk van ‘dood op bestelling’. Niemand is toch verplicht die bestelling te doen, zal het tegenargument wel luiden. Neen, evenmin als wie dan ook verplicht is wat dan ook te kopen in een warenhuis, terwijl de meesten van ons toch volop aan de consumptiecultuur met haar heimelijke beïnvloedingsmechanismen zijn overgeleverd. Voor de keuze van onze tandpasta is dat niet eens erg, maar kwesties van leven en dood verdragen geen marktdenken. Niemand beslist lichtzinnig over leven en dood, maar in een tijd van schaarse middelen in de verzorgingssector zijn allerhande vormen van subtiele en minder subtiele druk denkbaar.

Broos leven is zo veel waard dat we het nooit aan die kille logica mogen onderwerpen. Dat is geloven in mensen.

Overgenomen met toestemming van Tertio.


Vraagtekens bij doden pasgeborenen

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 2 maart 2007
door Martin Buijsen, universitair hoofddocent gezondheidsrecht verbonden aan Erasmus MC/Erasmus Universiteit Rotterdam

Tegen het internationale recht in heeft het vorige kabinet het doden van pasgeborenen in een brief geregeld. Een medisch jurist zet vraagtekens bij die regeling.

In Nederland vindt actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen plaats. Jaarlijks overlijden zo tien tot twintig kinderen. In 2005 zette het kabinet zijn standpunt in deze kwestie uiteen. In een brief aan de Kamer gaf het aan te willen voorzien in de behoefte van medici aan juridische duidelijkheid. In de brief omarmde het kabinet het zogenaamde Groningse Protocol, dat enige jaren geleden voor zoveel ophef zorgde. Dit protocol gold slechts tussen het Universitair Medisch Centrum Groningen en het plaatselijke Openbaar Ministerie. Nu is het inhoudelijk tot nationaal beleid verheven. Bij dit beleid zijn de nodige kanttekening te plaatsen.

Commissie oordeelt
De bewindslieden kozen ervoor levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen strafbaar te laten blijven. Wel riepen zij een landelijke commissie in het leven die het OM zal voorzien van deskundigenoordelen in concrete zaken. Volgens de in de brief beschreven procedure maakt de behandelend arts, die de levensbeëindiging bij de pasgeborene heeft uitgevoerd, geen verklaring van overlijden op. Hij of zij verwittigt de gemeentelijk lijkschouwer, die vervolgens niet het OM informeert maar de genoemde deskundigencommissie, die uit een jurist, een ethicus en drie in kindergeneeskunde gespecialiseerde medici bestaat.

Deze commissie beoordeelt aan de hand van zorgvuldigheidsnormen of de arts bij de levensbeëindiging zorgvuldig heeft gehandeld. Het oordeel van de commissie wordt gezonden aan het OM, dat het oordeel kan betrekken bij zijn beslissing al dan niet tot vervolging over te gaan.

Zowel normen als procedure doen sterk denken aan die van de Euthanasiewet. De belangrijkste verschillen hangen samen met het gegeven dat het verzoek om levens-beëindiging uiteraard nimmer van het kind zelf kan uitgaan.

Het kabinet ziet twee situaties waarin actieve levensbeëindiging straffeloos zou kunnen blijven. Allereerst wanneer vaststaat dat het kind na enige tijd zou komen te overlijden. Dan kan een arts ervoor kiezen de levensduur te verkorten, gelet op de ernst van het lijden. Ten tweede wanneer het kind kan blijven leven maar enige verbetering in de gezondheidstoestand uitgesloten wordt geacht, met als gevolg voortdurend ondraaglijk en uitzichtloos lijden. In die gevallen biedt de gezondheid van het kind geen enkel uitzicht op, wat het kabinet noemt, “enige vorm van zelfstandig leven”.

Bijzonder oordeel
In deze laatste categorie wordt van de behandelaar toch wel een bijzonder oordeel verwacht. De ondraaglijkheid van lijden is persoonsgebonden en ook in euthanasiezaken moeilijk vast te stellen. Ondraaglijkheid wordt bepaald door het perspectief van de patiënt, zijn fysieke en psychische draagkracht en zijn eigen persoonlijkheid. Wat de ene patiënt nog als draaglijk ervaart, kan voor een andere patiënt ondraaglijk zijn.

Voor de toetsing van dit aspect wordt ‘ondraaglijkheid’ enigszins geobjectiveerd. Dit doen de regionale commissies euthanasie door na te gaan of de ondraaglijkheid van het lijden invoelbaar is geweest voor de arts. Maar hoe moet dat bij patiënten die nimmer wilsbekwaam zijn geweest?

Dat men onder de Euthanasiewet met een minimale objectivering kan volstaan, is niet zo vreemd. Er is immers ook een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt vereist. Daar kan bij pasgeborenen uiteraard geen sprake van zijn. Wel stelt de brief dat de ouders met de levensbeëindiging moeten instemmen. Maar in hoeverre kunnen ouders een oordeel over de ondraaglijkheid van het lijden van hun kind los zien van hun eigen lijden?

Problematisch
Bij de taxatie door de arts van de uitzichtloosheid van het lijden is het professionele oordeel over het nog aanwezige behandelperspectief belangrijk. Is het waarschijnlijk dat de toestand nog wezenlijk kan verbeteren of ligt er slechts voortgaande verslechtering in het verschiet? Over pasgeborenen die zouden kunnen blijven leven, moeten behandelaars toekomstverwachtingen uitspreken die van een wezenlijk andere orde zijn dan de toekomstverwachtingen van wilsbekwame patiënten die om euthanasie verzoeken. Bij deze patiënten is de levensverwachting meestal zeer gering. Maar wie kan ten aanzien van pasgeborenen gedegen uitspraken doen over wat de medische wetenschap in de (nabije) toekomst vermag?

Nog problematischer is het doen van uitspraken over de mogelijkheid van zelfstandig leven. Wat betekent enige vorm van zelfstandig leven? Wordt hier het medisch-professionele domein niet verlaten? En, fundamenteler, is het wel zo vanzelfsprekend het criterium van zelfstandigheid te hanteren? Spreekt men geen waardeoordeel uit door gebrek aan zelfstandigheid met lijden te vereenzelvigen? Krijgt het respect voor de menselijke waardigheid zo niet een voorwaardelijk karakter? Dat zou in strijd zijn met de mensenrechten. Volgens de Raad van Europa is waardigheid onlosmakelijk met het menszijn verbonden. Waardigheid komt je toe als je uit mensen geboren bent en staat los van specifieke eigenschappen als autonomie en zelfstandigheid.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.