Katholieke Stichting Medische Ethiek
2 mei 2024

De patiënt is geen koning

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 2 januari 2004
door dr. F.J. van Ittersum

U vraagt en wij draaien. Dat is de situatie in het land van de zorg, zowel bij artsen als bij verzekeraars. De jubilerende Stichting Medische Ethiek is het daar helemaal niet mee eens.

Of het nu gaat over abortus, euthanasie of een reguliere medische behandeling, de Nederlandse regelgeving hieromtrent is geënt op autonomie en zelfbeschikking van de patiënt. Of zijn vraag nu beëindiging van zijn eigen leven betreft of een medisch zinloze behandeling, de patiënt zelf leeft inmiddels in de waan dat zijn wil voor de dokter wet is. De bijpassende toegeeflijkheid van de dokter valt inmiddels onder “barmhartigheid”, dat als nieuwe betekenis “aanvaarden van de beslissing van een ander” gekregen heeft. Zorginstellingen gaan mee met dit ‘klant-is-koning’ principe en proberen, meestal onder opgaaf van drogredenen, artsen en verpleegkundigen die handelingen zoals abortus en euthanasie niet willen uitvoeren, uit de kliniek te weren. Het wordt tijd om in te zien dat zelfbeschikking een nieuwe afgod van onze tijd dreigt te worden.

Bescherming tegen artsen
Historisch gezien is de aandacht voor zelfbeschikking en autonomie ontstaan in de tijd dat artsen zonder inbreng van de patiënt de behandeling bepaalden. Zowel mgr.dr. W.J. Eijk, arts, moraaltheoloog en bisschop van Groningen, en prof.dr. H.M. Dupuis, emeritushoogleraar medische ethiek Rijksuniversiteit Leiden en lid van de Eerste Kamer voor de VVD, schilderden onlangs bij gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Stichting Medische Ethiek hoe onbegrensde macht van artsen in sommige situaties leidde tot ontoelaatbare medische experimenten of ingrijpende behandelingen, soms zelfs tegen de wil van de patiënt in. Door toenemende beschikbaarheid van informatie – via radio, televisie, en nu ook internet – werd zelf beslissen, ook over medische zaken, veel gemakkelijker. Bovendien had de technische vooruitgang de indruk gewekt dat vele dingen, ook aangaande het eigen leven, door de mens beheersbaar zijn. Zelfbeschikking, bedoeld om mensen te beschermen tegen artsen die hun grenzen niet kenden, was niet alleen een voor de hand liggende maar ook een goede ontwikkeling.

Autonome ik
Het denken over zelfbeschikking werd vervolgens sterk beïnvloed door twee andere factoren. De protestantse traditie had eeuwenlang de nadruk gelegd op individuele verantwoordelijkheid, persoonlijke levensheiliging en afkeer van de – rooms aandoende – natuurlijke orde. Als uitvloeisel hiervan werd het vormen van gedachten over het eigen leven verschoven naar het privé-domein (“de huiskamer”). Daarnaast had de filosofie van Descartes een dualistische mensbeeld gangbaar gemaakt, waarbij de mens gezien wordt als een twee-eenheid bestaande uit het ik (het bewustzijn van de mens) en het lichaam. Het lichaam wordt hierbij onderworpen aan het ik; een situatie waarin het menselijk leven geen waarde op zichzelf heeft, maar een waarde die de betrokken persoon eraan toekent. Impliciete bevestiging van de legitimiteit van dit gedachtegoed door onder meer de euthanasiewet versterkte in de publieke opinie het idee dat een beslissing van het autonome ik, ook aangaande het eigen leven, opeisbaar zou moeten worden.

Katholiek tegengas
Vanuit bijbels perspectief is de autonomie ten opzichte van anderen duidelijk af te grenzen: het gebod van Christus “Heb uw naaste lief gelijk uzelf” geeft aan dat het primair gaat om liefde voor – en dus ook om rekening houden met – de ander, ook als het gaat om legitieme eigen beslissingen van de mens. Zelfbeschikking met betrekking tot het eigen leven hangt af van de visie op de mens en werd bij het eerder genoemde 10-jarig bestaan nader uitgewerkt door prof.dr. B. Honings OCD. In de leer van de r.-k. Kerk vormen, in tegenstelling tot het gedachtegoed van Descartes, het ik (het bewustzijn van de mens), zijn geestelijke dimensies en zijn lichaam een eenheid. “De mens heeft niet zijn lichaam, maar is het.” De mens kan daardoor niet de waarde van zijn eigen lichaam bepalen zonder over zichzelf te oordelen. Autonomie betekent veel meer dat de mens de capaciteit heeft vrij te handelen. In de volmaakte situatie zoekt de mens in vrijheid het goede (God). Hoe meer hij het goede nastreeft, hoe volmaakter hij wordt en dus ook hoe vrijer. In vrijheid handelen volgens de wetten van God betekent derhalve dat de vrijheid van de mens toeneemt, niet dat deze wordt ingeperkt. De mens heeft daarom binnen de katholieke visie een relatieve autonomie, dat wil zeggen een rechtmatige vorm van autonomie, maar dan binnen de grenzen van zijn menszijn zoals door God bedoeld.

De afgod van de zelfbeschikking is dus wel degelijk te ontmaskeren. Christus’ gebod bepaalt op een evenwichtige manier de grenzen van autonomie in menselijke relaties. De scheiding tussen lichaam en geest die het zelf beschikken over het eigen lichaam denkbaar maakt, is zeker niet de enige logische visie op het menselijk leven.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Het onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over de periode 2001/2002

Pro Vita HumanaPro Vita Humana, 2003 (10), nr. 6, p. 161-166
door mgr. dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen en voorzitter van de Stichting Medische Ethiek

1. Inleiding
Recent verscheen het rapport Medische besluitvorming aan het einde van het leven, de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. (1) Hierin is aan de hand van sterfgevallenonderzoek, uitgevoerd door het Centraal Bureau voor de Statistiek, en van artseninterviews gekeken naar het voorkomen van euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt in Nederland over de periode 2001/2002. Daardoor is vergelijking mogelijk met eerdere onderzoeken die in 1990/1991 (2) en in 1995/1996 (3) zijn verricht. (4) Onder euthanasie wordt verstaan de situatie waarin de arts de patiënt op diens verzoek een levensbeëindigend middel toedient. Hulp bij suïcide houdt in dat de arts de patiënt opzettelijk behulpzaam is bij diens zelfdoding door hem de daartoe benodigde middelen te verschaffen. Vindt levensbeëindiging plaats zonder instemming of buiten medeweten van de patiënt, dan spreekt men van levensbeëindiging zonder verzoek.

Het huidige onderzoek is breder van opzet dan de voorafgaande onderzoeken. Nu is ook gekeken naar euthanasie bij dementie, terminale sedatie en het effect van palliatieve zorg op de frequentie van euthanasie. Toegevoegd is ook het onderzoek naar de opvattingen van de Nederlandse bevolking met betrekking tot euthanasie.

2. Verontrustende resultaten
Het is goed dat opnieuw in kaart is gebracht hoe artsen in Nederland omgaan met verzoeken om levensbeëindiging. Vanuit de katholieke visie op het respect voor het menselijk leven stemmen de resultaten echter niet hoopgevend. Het valt te betreuren dat het percentage Nederlandse artsen dat euthanasie en hulp bij zelfdoding volledig uitsluit, onveranderd laag is, namelijk 11%. (5) Het totale aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding, zoals aangegeven in de diverse onderzoeken, steeg van 2.700 in 1990/1991 tot 3.600 in 1995/1996. Over 2001/2002 was dit aantal 3.800. (6) De toename lijkt minder snel te gaan, zeker gelet op het groeiende totaal aantal sterfgevallen.

Uit onderzoek van sterfgevallen in zes Europese landen over de periode juni 2001 tot februari 2002 blijkt dat van de onderzochte landen euthanasie in Nederland het meest voorkomt. Hulp bij suïcide is daarentegen frequenter in Zwitserland. In dit land is euthanasie verboden, maar hulp bij suïcide door artsen en andere burgers is toegestaan, mits zonder eigenbelang verleend: (7)

België 

0,30

0,01

1,50

Denemarken

0,06 

0,06

0,67

Italië

0,04

0,00

0,06

Nederland

2,59

0,21

0,60

Zweden

0,23

Zwitserland

0,27

0,36

0,42


Kolom 1: land
Kolom 2: percentage van sterfgevallen waarin euthanasie de doodsoorzaak was
Kolom 3: percentage sterfgevallen waarin hulp bij zelfdoding door arts plaatsvond
Kolom 4: percentage sterfgevallen met als doodsoorzaak levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt

Het motief voor euthanasie of hulp bij zelfdoding is praktisch altijd een ernstige lichamelijke aandoening. Zelden vindt levensbeëindiging op verzoek plaats alleen wegens een psychiatrische aandoening. (8)

Nagegaan is ook of het ‘klaar-met-het-leven-zijn’ in de praktijk een motief is voor levensbeëindiging op verzoek. De acceptatie van dit motief werd in de media breed bediscussieerd naar aanleiding van de rechtszaak tegen de huisarts die in april 1998 hulp bij suïcide had verleend aan de ex-politicus Brongersma. Deze wenste zijn leven te beëindigen niet vanwege een lichamelijke aandoening, maar omdat hij levensmoe was. Het verlies van zijn netwerk en zijn sociale positie speelden daarbij een belangrijke rol. Nadat de huisarts in 2000 door de rechtbank in Haarlem was vrijgesproken, werd hij in hoger beroep door het gerechtshof in Amsterdam in 2001 en door de Hoge Raad in 2002 strafbaar verklaard. Levensbeëindiging op verzoek alleen omdat iemand zich ‘klaar-met-het-leven’ acht zonder dat er een lichamelijke of psychiatrische aandoening in het spel is, komt nauwelijks voor. (9) 29% van de artsen zegt dit motief voor het verlenen van hulp bij zelfdoding aanvaardbaar te vinden, 60% daarentegen niet. Onder de Nederlandse bevolking wordt daar positiever over gedacht: 45% vindt dat ouderen over medicamenten moeten kunnen beschikken waarmee zij op een desgewenst moment zonder inmenging van een arts een einde aan hun leven kunnen maken. (10) Een voorstel hiertoe werd begin jaren negentig gedaan door de jurist Drion. Vandaar dat wordt gesproken over de ‘pil van Drion’. Deze speelde daarmee in op een tendens die onder de bevolking al leefde. Maar moet ook niet worden geconstateerd dat het lanceren van een bedenkelijk voorstel de publieke opinie over de waarde van het menselijk leven in negatieve zin beïnvloedt?

Een aparte categorie vormt euthanasie bij demente patiënten. Zijn zij eenmaal dement, dan kunnen zij hun verzoek om levensbeëindiging niet meer uiten. Een aantal mensen heeft echter met het oog op een situatie waarin zij niet meer wilsbekwaam zullen zijn, een euthanasieverklaring opgesteld waarin is vastgelegd onder welke omstandigheden zij niet verder willen leven. Het feitelijke aantal van euthanasiegevallen op basis van een euthanasieverklaring bij demente patiënten ligt zo laag dat een betrouwbare schatting ervan onmogelijk is. 3% Van de artsen geeft aan ooit in dergelijke gevallen euthanasie te hebben verricht, 44% heeft het nooit gedaan maar acht het wel denkbaar; 54% acht dat ook niet denkbaar. (11)

Het percentage gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide is gestegen van 41% in 1995 tot 54% in 2001. (12) Van groot belang is echter wat zich in de tussenliggende jaren afspeelde. De meldingsprocedure is in deze periode namelijk enkele malen gewijzigd. Tot 1998 vond melding plaats via de gemeentelijke lijkschouwer bij de officier van justitie. Sinds 1998 moeten euthanasie en hulp bij zelfdoding worden gemeld aan Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Dit is gehandhaafd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding van 2001. (13)

Een opmerkelijk gegeven is dat het totale aantal gemelde gevallen van euthanasie en suïcide tot 1998 toenam, maar vanaf 2000 een dalende tendens toont: (14)

1999
2000
2001
2002
2216
2123
2054
1882

Totaal aantal gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide in de jaren 1999 – 2002

Omdat alleen over de jaren 1995/1996 en 2001/2002 het totaal aantal gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide is onderzocht, kan over de tussenliggende jaren geen meldingspercentage worden berekend. Dat is een omissie. De bedoeling van de wijzigingen van de meldingsprocedure was artsen ertoe te bewegen gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding vaker te melden en daardoor de euthanasiepraktijk transparanter te maken. Met de nu beschikbare gegevens valt echter niet met zekerheid vast te stellen wat het effect van genoemde wijzigingen op het meldingspercentage is geweest. Als het totaal aantal gevallen van euthanasie en zelfdoding per jaar geleidelijk gestegen is, wat aannemelijk lijkt, dan is het meldingspercentage afgenomen. Dat zou erop wijzen dat de melding via de Regionale Toetsingscommisies niet tot het gewenste resultaat heeft geleid.

Hoe dan ook, in 2001/2002 onttrokken artsen zich nog altijd in bijna de helft van alle gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide aan maatschappelijk-juridische toetsing. Wil toetsing voor de arts gunstig uitvallen, dat betekent: niet leiden tot strafbaarheid, dan is een eerste vereiste dat een geval van levensbeëindigend handelen door de arts werd gemeld. Het is onthutsend dat er binnen een beroepsgroep met een directe verantwoordelijkheid voor leven en dood velen zijn die de wettelijke regelingen met betrekking tot levensbeëindiging niet in acht nemen (nog afgezien van de principiële ethische bezwaren tegen levensbeëindigend handelen op zich vanuit het katholieke gezichtspunt).

Het percentage gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt is in 2001/2002 praktisch hetzelfde gebleven. (15) De daling van dit percentage van 0,8 in 1990/1991 (totaal 1000) tot 0,7 in 1995/1996 (totaal 900) werd door de secretaris van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunde aangevoerd als een aanwijzing dat in Nederland de situatie rond levensbeëindiging door artsen niet uit de hand was gelopen. (16) Het is echter geen kleinigheid dat rond 900 keer per jaar levensbeëindiging plaatsvindt bij zieken die daar zelf niet in gekend zijn. Ook voor veel voorstanders van de legalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding is het onaanvaardbaar dat het leven van patiënten buiten hun medeweten wordt beëindigd. Maatschappelijke toetsing is in deze gevallen praktisch uitgesloten doordat artsen gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek amper meldden (hier is melding aan het Openbaar Ministerie vereist). (17)

Hetzelfde geldt voor levensbeëindiging bij pasgeborenen. Tussen 1996 en 2001 werden gemiddeld slechts 3 gevallen van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen per jaar gemeld. In 2001 dienden artsen echter in ongeveer 100 van de in totaal 1088 sterfgevallen van nul-jarigen middelen toe met het uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen. (18)


3. Een volledig beeld?
Het is de vraag of de onderzoeksresultaten een volledig beeld van de werkelijkheid geven. Er zijn aanwijzingen – ook binnen het onderzoeksrapport zelf – dat levensbeëindigend handelen aanzienlijk frequenter voorkomt dan het onderzoeksrapport aangeeft.

Enkele maanden geleden kwam in het nieuws dat artsen om de meldingsprocedure rond euthanasie te ontlopen frequent gebruik maken van ’terminale sedatie’. Op zich kan het aanvaardbaar zijn dat door hoge doses pijnstillers en sedativa het bewustzijn wordt onderdrukt in situaties waarin hinderlijke symptomen op een andere wijze niet adequaat kunnen worden bestreden. Dat geldt ook wanneer daardoor het levenseinde wordt bespoedigd, mits de dosis van de toegediende middelen is afgestemd op de symptoombestrijding en daar niet bovenuit gaat. Dan is de verhaasting van het sterven niet het doel, maar een neveneffect. Het is echter de vraag of deze voorwaarden in de praktijk wel in acht worden genomen. Het vermoeden bestaat dat de doses toegediende morfine en andere middelen hoger zijn dan strikt noodzakelijk voor de symptoombestrijding. In dat geval is er sprake van doelbewust levensbeëindigend handelen. De resultaten van het nu gepubliceerde onderzoek versterken dat vermoeden: in 2% van alle 140.377 sterfgevallen (in totaal afgerond 2.800) in 2001/2002 vond intensivering plaats van pijn- of symptoombestrijding mede met het doel het levenseinde te bespoedigen. (19) Moeten deze gevallen niet bij euthanasie worden gerekend als dat met instemming van de patiënt gebeurde? Of bij levensbeëindiging zonder verzoek, als de patiënt er niet in gekend was?

Bij een bevestigend antwoord op deze vragen is het percentage gemelde gevallen van levensbeëindiging nog een stuk lager dan nu in het rapport is aangegeven.

Een vergelijkbaar probleem doet zich voor bij het niet-instellen of staken van levensverlengende behandelingen. Naar katholiek inzicht staat het staken van of niet-instellen van levensverlengende behandeling ethisch gelijk met euthanasie, wanneer er tussen de voor- en nadelen een aanvaarbare verhouding bestaat. Hoe deze verhouding ligt in de onderzochte gevallen wordt uit het rapport niet duidelijk. Wel is vastgesteld dat in 13% van alle sterfgevallen (in totaal ongeveer 18.200 gevallen) behandeling achterwege is gebleven of niet is ingesteld met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. (20) Zijn dit de situaties die ethisch gezien aan levensbeëindiging equivalent zijn? Dat zou eveneens het totaal aantal gevallen van euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek aanzienlijk hoger maken. Tekenend is in dit verband wat de onderzoekers zelf concluderen: “Toch vormen niet-behandelbeslissingen naast intensivering van pijn- of symptoombestrijding de grootste categorie medische beslissingen rond het levenseinde en zijn de effecten van dit type beslissingen in termen van bekorting van de levensduur op bevolkingsniveau aanzienlijk groter dan die van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek en intensieve pijn- en symptoombestrijding.” (21)

Aparte aandacht is besteed aan wat wordt genoemd ’terminale sedatie’. De onderzoekers verstaan hieronder de combinatie van de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of coma te brengen en het nalaten van voedsel- en vochttoediening. (22) In 6% van het totaal aantal sterfgevallen was sedatie toegepast en in 3,9% tevens geen vocht en voedsel toegediend. (23) In 46% van alle gevallen van sedatie was naast de verlichting van symptomen levensbeëindiging mede een doel, in 5% was dat het hoofddoel. (24) Ook hier doet zich de vraag voor of in deze gevallen terminale sedatie niet feitelijk neerkomt op euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, al naar gelang de patiënt bij de beslissing daartoe betrokken is of niet. Ook al verloopt de levensbeëindiging dan langzamer en gemaskeerd, het blijft dan doelbewuste levensbeëindiging.

Aanwijzingen uit binnen- en buitenland dat terminale sedatie al langere tijd wordt toegepast in de gezondheidszorg, worden in het onderzoeksrapport afgedaan als “anekdotische informatie.” (25) In het KRO-televisieprogramma ‘Reporter’ op donderdag 27 februari 2003 en de daarop volgende discussie (26) bleek dat levensbeëindiging nogal eens voorkomt onder de dekmantel van terminale sedatie. De reden zou zijn dat ofwel niet aan alle zorgvuldigheidsvereisten was voldaan, ofwel de arts de rompslomp van de meldingsprocedure wilde vermijden. Het gaat hier om indicaties die ernstig moeten worden genomen. Dat geldt temeer daar zelfs van de uitdrukkelijk als euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek beschreven gevallen bijna de helft door artsen niet wordt gemeld.

De voorzitter van het college van procureurs-generaal signaleerde recent een lacune in de wet, in die zin dat terminale sedatie niet onder een vorm van toetsing valt. Naar zijn mening moet voor elk geval van sedatie een of andere vorm van externe controle bestaan, ook wanneer de arts niet de intentie had om het leven te bekorten, omdat er strafrechtelijk een samenhang zou zijn: het effect van terminale sedatie is gelijk aan dat van euthanasie. (27) Op zich valt het toe te juichen als gevallen van terminale sedatie die ethisch gezien equivalent zijn aan euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, getoetst worden. Het gaat echter te ver om voor ethisch aanvaardbare vormen van terminale sedatie in een externe controle te voorzien. Wanneer de dosis van de geneesmiddelen is afgestemd op de pijn- en symptoombestrijding en daar niet boven uitgaat, is levensbekorting een nevenwerking. Het is in het algemeen de verantwoordelijkheid van de behandelend arts op basis van zijn deskundigheid – zo mogelijk in overleg met de patiënt – een zorgvuldige afweging te maken tussen de hoofdwerking en de bijwerkingen van geneesmiddelen. Dat geldt ook wanneer de bijwerking eventueel levensbekorting kan zijn.

4. De invloed van palliatieve zorg
De Nederlandse Bisschoppenconferentie bepleit al vele jaren de invoering van palliatieve zorg. (28) Buitenlandse en binnenlandse ervaring heeft uitgewezen dat goede en intensieve medische, verpleegkundige, psychologische en spirituele zorg voor mensen in de eindfase van hun leven de euthanasievraag voorkomt. (29) 25% van alle patiënten opgenomen in het hospice Rozenheuvel, een centrum voor palliatieve zorg te Rozendaal bij Arnhem, verklaarde euthanasie te wensen als hun lijden ondraaglijk zou worden. In de periode tussen 1995 en 1999 waren er onder 571 patiënten slechts twee die in hun verzoek volhardden en naar een ander ziekenhuis werden verwezen om euthanasie te ondergaan. (30) Palliatieve zorg is niet primair een middel om euthanasie uit te bannen, maar om de terminale fase draaglijk te maken. Het neveneffect daarvan is evenwel dat voorkomen kan worden dat terminaal zieken de moed verliezen en bijgevolg om euthanasie verzoeken.

Het valt op dat in Nederland – in vergelijking met andere landen – de euthanasiepraktijk vroeg op gang kwam, de palliatieve zorg daarentegen laat. Hoe kwam dat? Voelde men de noodzaak van palliatieve zorg minder, omdat men bij ondraaglijk lijden zijn toevlucht nam tot euthanasie? Of is het zo dat men door de trage ontwikkeling van de palliatieve zorg lange tijd voor euthanasie geen alternatief had? In ieder geval is meer dan eens een relatie gelegd tussen de late ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland en de Nederlandse euthanasiepraktijk. (31)

Omdat eind 2001 SCEN-artsen (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) openlijk zeiden dat zij na de invoering van palliatieve zorg nauwelijks nog met verzoeken om euthanasie werden geconfronteerd, (32) hebben de onderzoekers van de euthanasiepraktijk met een beperkte steekproef geprobeerd na te gaan hoe groot de invloed is van palliatieve zorg op de frequentie van euthanasie. Van 31 huisartsen zagen er 4 een duidelijke vermindering van het aantal verzoeken om euthanasie door palliatieve zorg, 18 een zeker uitstel en soms afstel van euthanasie en 9 geen enkele vermindering. (33) Niet is nagevraagd over welke expertise de betrokken artsen beschikken op het terrein van de palliatieve zorg. Dat had eigenlijk moeten gebeuren. Op dit vlak is de deskundigheid van artsen in Nederland over het algemeen beperkt. Dat is ook een van de bevindingen van het onderzoek: “Eveneens de helft van de artsen vond dat Nederlandse artsen door onvoldoende kennis van palliatieve zorg vaak niet kunnen beoordelen of er nog behandelingsalternatieven zijn en dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te wensen overlaat.” (34)

Bij een gebrekkig aanbod aan palliatieve zorg bestaat het risico dat lijden al snel als ondraaglijk wordt bestempeld. Dit risico doet zich vooral voor als de arts niet deskundig is op het gebied van palliatieve zorg. Hij zal dan geen gelegenheid hebben te ondervinden dat door palliatieve zorg een verzoek om euthanasie kan worden voorkomen. Omdat de betrokken artsen niet is gevraagd naar hun bekwaamheid op dit vlak, kan weinig waarde worden gehecht aan hun antwoord op de vraag of zij enige invloed bemerkten van de toepassing van palliatieve zorg op de frequentie van de euthanasievraag. Daardoor is een kans gemist om de invloed van goede terminale zorg op de frequentie van euthanasie grondig te onderzoeken. Het blijft de vraag of palliatieve zorg in de Nederlandse gezondheidszorg wel de plaats heeft gekregen die zij verdient.

5. Conclusie
De beste garantie voor een zorgvuldig omgaan met het levenseinde is de invoering van adequate palliatieve zorg die levensbeëindigend handelen uitsluit. Dan is levensbeëindigend handelen niet nodig. Pijn, die slechts in een minderheid van alle gevallen (29% in 2001-2002) een motief vormt voor een verzoek om euthanasie,35 kan praktisch altijd tot draagbare proporties worden teruggebracht. Bij ondraaglijke pijn kan een aanvaardbare vorm van terminale sedatie een uitweg bieden.

Nog afgezien van het feit dat euthanasie niet nodig is: levensbeëindiging is onverenigbaar met de fundamentele waarde van het menselijk leven en met de fundamentele opdracht van de gezondheidszorg. Als dit principe eenmaal is verlaten, riskeert men een voortgaande uitholling van het respect voor het leven. Is het gegeven dat artsen in Nederland in een hoge frequentie weigeren zich bij levensbeëindigend handelen toetsbaar op te stellen, daarvan niet een pijnlijke consequentie?

Noten
1. G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen, P.J. van der Maas, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: De Tijdstroom, 2003.
2. P.J. van der Maas, J.J.M. van Delden, L. Pijnenborg, Medische beslissingen rond het levenseinde. Het onderzoek voor de Commissie Onderzoek Medische Praktijk inzake Euthanasie, Den Haag: Sdu Uitgeversmaatschappij Plantijnstraat, 1991
3. G. van der Wal, P.J. van der Maas, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. De praktijk en de meldingsprocedure, Den Haag; Sdu Uitgevers, 1996
4. Voor een uitgebreid commentaar op de onderzoeken van 1990/1191 en 1995/1996 zie: W.J. Eijk, J.P.M. Lelkens, “Medical-ethical decisions and life-terminating actions in the Netherlands 1990-1995. Evaluation of the second survey of the practice of euthanasia,” Medicina e morale 47 (1997), nr. 3, pp. 475-501.
5. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, p. 45.
6. Ibid., pp. 46, 52.
7. A. van der Heide, L. Deliens, K. Faisst, T. Nilstun. M. Norup, E. Paci, G. van der Wal, P.J. van der Maas, “End-of-life decision-making in six European Countries: descriptive study,” The Lancet – published online, June 17, 2003 – http://image.thelancet.com/extras/03art3298web.pdf, speciaal p. 3.
8. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, pp. 46-47.
9. Ibid., p. 47.
10. Ibid., p. 107.
11. Ibid., pp. 111-112.
12. Ibid., pp. 139-145.
13. “Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2001), nr. 194.
14. Regionale Toetsingscommissies euthanasie, Jaarverslag 2001, p. 12; Jaarverslag 2002, p. 13.
15. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, pp. 55-57.
16. R. Dillmann, “Euthanasia in the Netherlands: Transparency and Accountability,” Acta Neurochirurgica (1999), Supplements 74, pp. 78-79.
17. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, p. 141.
18. Ibid., p. 121.
19. Ibid., p. 63.
20. Ibid., p. 64.
21. Ibid., p. 71.
22. Ibid., p. 75.
23. Ibid., p. 76.
24. Ibid., p. 83.
25. Ibid., p. 87.
26. “Arts omzeilt euthanasiewet. Medicijnen ter pijnbestrijding voorkomen omslachtige procedure,” Trouw (2003), 27 februari, p. 1; H. van der Jagt-Willems, “‘Late euthanasie’ lastig voor dokters,” ibid., 4 maart, p. 16.
27. J. De Wijkerslooth, “Twee lacunes in de euthanasieregeling,” Opportuun (2003), juni; “Toezicht op terminale sedatie nodig,” Trouw (2003), 27 juni, p. 3; “Commentaar – Terminale sedatie,” ibid., 28 juni, p. 1.
28. Euthanasia and human dignity. A collection of contributions by the Dutch Catholic Bishop’s Conference to the Legislative Procedure 1983-2001, Utrecht/Leuven: Peeters, 2002, pp. 23-25, 132, 144-152,
29. H. ten Have, R. Janssens, Palliative care in Europe. Concepts and policies, Amsterdam/Berlijn/Oxford/Tokyo/Washington DC: IOS Press, 2001 (=Biomedical and Health Research, vol. 48), pp. 23-24, 40-41, 51-52, 57-58, 77-79; R. Bruntink, Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer, Zutphen/Apeldoorn: Plataan, 2002, p. 23-26.
30. R.J.P.A. Janssens. H.A.M.J. ten Have, Z. Zylicz, “Hospice and euthanasia in the Netherlands: an ethical point of view,” Journal of Medical Ethics 25 (1999), p. 410.
31. R.J.P.A. Janssens. H.A.M.J. ten Have, Z. Zylicz, “Hospice and euthanasia in the Netherlands …,” op. cit., p. 409.
32. M. Oostveen, “Spijt. Voorvechters van de euthanasiepraktijk bezinnen zich,” NRC/Handelsblad (2001), 10 november, zaterdags bijvoegsel, p. 25.
33. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, pp. 96-98.
34. Ibid., p. 99.
35. Ibid., pp. 50-51.

Overgenomen met toestemming van Pro Vita Humana.


Kloneren, recept voor maakbare mens ?

Katholiek NieuwsbladHoe kloneren in zijn werk gaat en welke bezwaren de katholiek Kerk daartegen heeft.
Katholiek Nieuwsblad, 23 november 2001
door prof.dr. J.P.M. Lelkens

‘Kloon’ is het Griekse woord voor ‘stek’ en we weten allen dat, als we bijvoorbeeld van een geranium een stek nemen, deze uitgroeit tot een geranium die er hetzelfde uitziet als de oorspronkelijke. Niet alleen het uiterlijk, het fenotype, is volkomen hetzelfde, ook het genoom, het totaal aan erfelijke eigenschappen dat in iedere cel aanwezig is, blijkt identiek te zijn. Stekken of klonen is dus een ideale manier om planten, die door ons gewenste eigenschappen bezitten, te vermenigvuldigen.

Klieven embryo
Kunnen we ook dieren en eventueel zelfs mensen kloneren?
Om dieren – en straks wellicht ook mensen – te kloneren staan twee wegen open: klieving van een embryo en kerntransplantatie.

Allereerst iets over het klieven van een embryo. De bevruchte eicel, de zygote, deelt zich al heel snel in tweeën en groeit al delend via het 4-, 8-, 16-cellig stadium enzovoorts, uit tot een voldragen vrucht. Tot in het 4- of 8-cellig stadium kunnen de cellen nog ’totipotent’ zijn, dat wil zeggen dat iedere cel in principe tot een volwaardig dier kan uitgroeien. Klieving of afsplitsing van een of meerdere cellen moet dus in een zeer vroeg stadium plaatsvinden. Muizenembryo’s kunnen slechts in het tweecellig stadium worden gesplitst, koeien en schapen nog tot in het 8-cellig stadium.

Splitsing van een embryo komt ook in de natuur voor: als een embryo zich (om nog onbekende redenen) splitst in twee onafhankelijke embryo’s, ontstaan volkomen identieke (eeneiige) tweelingen.

Kerntransplantatie
De tweede mogelijkheid tot kloneren is de kerntransplantatie. Iedere lichaamscel van mens en dier bevat een kern en in deze kern bevindt zich zijn/haar volledige genoom, opgeslagen in het DNA. Uit een willekeurige lichaamscel wordt de kern verwijderd en overgebracht (getransplanteerd) naar een (onbevruchte) eicel waaruit de kern is weggenomen. Door een elektroshock fuseert de kern met de eicel en ontstaat zodoende een kunstmatig bevruchte eicel, die tot deling kan worden aangezet. Vervolgens wordt dit embryo in de baarmoeder van een zogenaamde draagmoeder ingebracht om verder te kunnen uitgroeien. Het bekende gekloneerde schaap Dolly is op deze wijze tot stand gekomen.

De ter wereld gekomen kloon is dus identiek met de donor waarvan de kern afkomstig is, omdat zijn/haar erfelijke eigenschappen dezelfde zijn: de kloon en de donor kunnen we beschouwen als tweelingen.

Het kon natuurlijk niet uitblijven dat na de komst van Dolly de gedachten van sommige wetenschappers al uitgingen naar het kloneren van mensen.

Stand van zaken
Het experiment met Dolly slaagde pas na 277 mislukkingen. Tot nu toe is klonen 203 keren gelukt bij koeien, geiten, varkens en muizen, maar totaal mislukt bij apen, honden, katten en ratten. Bovendien vertoonden veel embryo’s allerlei defecten.

Al met al geen solide wetenschappelijke basis om nu al te trachten mensen te kloneren. Daarbij komt nog dat, als het gelukt is een embryo tot stand te brengen, dit in een baarmoeder moet worden ingeplant. Deze zogeheten embryotransfer is ook het sluitstuk van de in-vitrofertilisatie (reageerbuisbevruchting: het samenbrengen van ei- en zaadcellen in een glazen buisje), afgekort IVF.

In de praktijk is echter gebleken dat, als 3 à 4 embryo’s tegelijk worden ingeplant, deze procedure toch slechts in 20 procent der gevallen een zwangerschap oplevert. Tegenwoordig, nu niet meer dan 2 embryo’s worden geïmplanteerd om meerlingen te voorkomen, is de kans om zwanger worden gedaald tot 10 à 15 percent.

Moreel slecht
Evenals IVF is klonen – hetzij door embryoklieving, hetzij door kerntransplantatie – een vorm van aseksuele (= ongeslachtelijke) voortplanting. Omdat in beide methodieken het kind in het geheel niet de vrucht is van een volledige, lichamelijke (en geestelijke) zelfgave van de ouders aan elkaar, is ook kloneren een moreel slechte handeling.

De kloon is het product van een technische manipulatie en met een bepaald doel gemaakt. Het kind, een menselijke persoon, wordt – zo kan men zeggen – zodoende geïnstrumentaliseerd en hem/haar is hiermede het recht ontnomen uit de liefde van twee ouders te worden geboren.

Product
Ouders hebben geen absoluut recht op kinderen, maar kinderen wel op ouders! Een kloon echter heeft geen ouders en zal later tevergeefs op zoek gaan naar zijn biologische vader of moeder. Hij/zij zal hooguit een tweelingbroer of -zus vinden en misschien zijn draagmoeder die verder geen bijdrage heeft geleverd aan zijn erfelijke eigenschappen. Ieder mens is uniek juist door de mix van erfelijke eigenschappen die hij van zijn vader en moeder ontvangt. De kloon echter is doelbewust van zijn uniciteit (uniekheid) beroofd omdat hij het gehele genoom van een bepaalde man of vrouw ontvangt, maar nooit de helft van twee ouders.

Ook in strijd met de waardigheid van zijn persoon, is het feit dat het kind door gebruikmaking van een techniek wordt verlaagd tot een product, vervaardigd conform het in de celkern van de donor aanwezige DNA-recept.

Middel
Mocht blijken dat zo’n ‘product’ van onvoldoende kwaliteit is of niet aan de verwachtingen voldoet, dan zal het naar alle waarschijnlijkheid al in een vroeg stadium worden vernietigd.

Daarenboven wordt bij kloneren het kind gebruikt als middel tot een doel, bijvoorbeeld voor het verkrijgen van transplantatieweefsel dat genetisch identiek is met de donor en dus niet zal worden afgestoten. Hoe goed het doel overigens ook moge zijn, een menselijk wezen – dus ook het beginnend embryo – heeft als subject een intrinsieke waarde, is doel in zichzelf en mag nooit worden gebruikt als een object, een middel om een bepaald doel te bereiken.

De toekomst
Nu wordt kloneren alleen nog gebruikt voor transplantatie- en researchdoeleinden en mogen embryo’s buiten de baarmoeder hooguit 14 dagen in leven worden gehouden. Maar wat als embryo’s tot volledige kinderen kunnen worden gekloond? Mocht het ooit zover komen dat kloneren van mensen mogelijk is en wordt toegestaan, dan zullen de gevolgen desastreus zijn.

Zolang er nog geen kunstmatige baarmoeders bestaan, zullen vrouwen, na levering van eicellen, worden gedegradeerd tot ‘broedmachines’ voor het laten rijpen van klonen. Het aantal gedode embryo’s zal drastisch stijgen omdat zeer velen, wegens niet gehaalde kwaliteit niet in een baarmoeder zullen worden ingeplant.

Te verwachten valt tevens dat, ondanks de toepassing van genetische pre-implantatie diagnostiek – die overigens nog in een experimenteel stadium verkeert – toch een groot aantal kinderen met defecten zal worden geboren.

Kinderen maken
Klonen zal zeer waarschijnlijk ook worden toegepast ter verbetering van het ras (eugenese). Omgekeerd kan kloneren ook leiden tot een tweedeling in de mensheid als de elite ertoe overgaat bewust grote aantallen individuen te kweken met bijvoorbeeld een gering IQ om deze als soldaten of werkers te hunnen dienste te kunnen inzetten.

Als men velen nu al hoort praten over kinderen ‘maken’ in plaats van hen te krijgen als een geschenk uit Gods hand, lijkt de toekomst al begonnen en moeten we, nu onze kennis op genetisch gebied met rasse schreden vooruitgaat, niet verbaasd zijn dat een aantal wetenschappers zich in hun hoogmoed opmaakt om het ontstaan van een mens totaal in eigen hand te nemen en Gods scheppingsplan aan hun laars te lappen.

Prof. dr. J.P.M. Lelkens is secretaris van de Stichting Medische Ethiek


Marty rapport over euthanasie

Rapport van Dick Marty aan de Raad van Europa om euthanasie niet meer te vervolgen.


Palliatieve zorg maakt euthanasievraag overbodig

door mgr.dr. W.J. Eijk

“De beste garantie voor een zorgvuldig omgaan met het levenseinde is de invoering van adequate palliatieve zorg die levensbeëindigend handelen uitsluit. Dan is levensbeëindigend handelen niet nodig.” Mgr. dr. Eijk, bisschop van Groningen en binnen de Bisschoppenconferentie verantwoordelijk voor medisch-ethische zaken, pleit in ‘rkkerk.nl’ voor meer palliatieve zorg. Daardoor zal de vraag naar euthanasie afnemen. Hiermee mengt hij zich in het recente maatschappelijk debat over de euthanasiepraktijk in Nederland. Dit artikel is een uitwerking van zijn opiniebijdrage in ‘de Volkskrant’ van 2 augustus.

Recent verscheen het rapport Medische besluitvorming aan het einde van het leven, de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Hierin is aan de hand van sterfgevallenonderzoek uitgevoerd door het Centraal Bureau voor de Statistiek en van artseninterviews gekeken naar het voorkomen van euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt in Nederland over de periode 2001/2002. Daardoor is vergelijking mogelijk met eerdere onderzoeken die in 1990/1991 en in 1995/1996 zijn verricht.

Niet hoopgevend
Het is goed dat opnieuw in kaart is gebracht hoe artsen in Nederland omgaan met verzoeken om levensbeëindiging. Vanuit de katholieke visie op het respect voor het menselijk leven stemmen de resultaten echter niet hoopgevend. Het valt te betreuren dat het percentage Nederlandse artsen dat euthanasie en hulp bij zelfdoding volledig uitsluit, onveranderd laag is, namelijk 11%. Het totale aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding, zoals aangegeven in de diverse onderzoeken, steeg van 2.700 in 1990/1991 tot 3.600 in 1995/1996. Over 2001/2002 was dit aantal 3.800. De toename lijkt minder snel te gaan, zeker gelet op het groeiende totaal aantal sterfgevallen.

Het percentage gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide is gestegen van 41% in 1995 tot 54% in 2001. Van groot belang is echter wat zich in de tussenliggende jaren afspeelde. Het totale aantal gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide nam toe tot 1998, maar toont vanaf 2000 weer een dalende tendens. Het is daarom de vraag of de bereidheid tot melden van euthanasie en hulp bij zelfdoding in de komende jaren niet verder zal afnemen. Hoe dan ook, in 2001/ 2002 onttrokken artsen zich nog altijd in bijna de helft van alle gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide aan maatschappelijk-juridische toetsing. Wil toetsing voor de arts succesvol zijn, dat betekent niet leiden tot strafbaarheid, dan is een belangrijke conditie dat een geval van levensbeëindigend handelen door de arts is gemeld. Het is onthutsend dat er binnen een beroepsgroep met een directe verantwoordelijkheid voor leven en dood velen zijn die de wettelijke regelingen met betrekking tot levensbeëindiging niet in acht nemen (nog afgezien van de principiële ethische bezwaren tegen levensbeëindigend handelen op zich vanuit katholiek gezichtspunt).

Geen kleinigheid
Het percentage gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt is in 2001/2002 praktisch hetzelfde gebleven. De daling van dit percentage van 0,8 in 1990/1991 (totaal 1.000) tot 0,7 in 1995/1996 (totaal 900) is wel gezien als teken dat in Nederland de situatie rond levensbeëindigend handelen door artsen niet uit de hand is gelopen. Het is echter geen kleinigheid dat rond 900 keer per jaar levensbeëindiging plaatsvindt bij zieken die daar zelf niet in gekend zijn. Ook voor veel voorstanders van de legalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding is het onaanvaardbaar dat het leven van patiënten buiten hun medeweten wordt beëindigd. Maatschappelijke toetsing is in deze gevallen praktisch uitgesloten doordat artsen gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek amper meldden. Hetzelfde geldt voor levensbeëindiging bij pasgeborenen. Tussen 1996 en 2001 werden gemiddeld slechts 3 gevallen van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen per jaar gemeld. In 2001 dienden artsen echter in ongeveer 100 van de in totaal 1088 sterfgevallen van nul-jarigen middelen toe met het uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen.

Neveneffect
Het is de vraag of de onderzoeksresultaten een volledig beeld van de werkelijkheid geven. Er zijn aanwijzingen – ook binnen het onderzoeksrapport zelf – dat levensbeëindigend handelen aanzienlijk frequenter voorkomt dan het onderzoeksrapport aangeeft.

Enkele maanden geleden kwam in het nieuws dat artsen om de meldingsprocedure rond euthanasie te ontlopen frequent gebruik maken van ‘terminale sedatie’. Op zich kan het aanvaardbaar zijn dat door hoge doses pijnstillers en sedativa het bewustzijn wordt onderdrukt in situaties waarin hinderlijke symptomen op een andere wijze niet adequaat kunnen worden bestreden. Dat geldt ook wanneer daardoor het levenseinde wordt bespoedigd, mits de dosis van de toegediende middelen is afgestemd op de symptoombestrijding en daar niet bovenuit gaat. Dan is de verhaasting van het sterven niet het doel, maar een neveneffect. Het is echter de vraag of deze voorwaarden in de praktijk wel in acht worden genomen. Het vermoeden bestaat dat de doses toegediende morfine en andere middelen hoger zijn dan strikt noodzakelijk voor de symptoombestrijding. In dat geval is er sprake van doelbewust levensbeëindigend handelen. De resultaten van het nu gepubliceerde onderzoek versterken dat vermoeden: in 2% van alle 140.377 sterfgevallen (in totaal afgerond 2.800) in 2001/ 2002 vindt intensivering plaats van pijn- of symptoombestrijding mede met het doel het levenseinde te bespoedigen. Moeten deze gevallen niet bij euthanasie worden gerekend als dat met instemming van de patiënt gebeurde? Of bij levensbeëindiging zonder verzoek, als de patiënt er niet in gekend was?

Bij een bevestigend antwoord op deze vragen is het percentage gemelde gevallen van levensbeëindiging nog een stuk minder dan nu in het rapport is aangegeven. Een vergelijkbaar probleem doet zich voor bij het niet-instellen of staken van levensverlengende behandelingen. Naar katholiek inzicht staat het staken van of niet-instellen van levensverlengende behandeling ethisch gelijk met euthanasie, wanneer er tussen de voor- en nadelen een aanvaardbare verhouding bestaat. Hoe deze verhouding ligt in de onderzochte gevallen wordt uit het rapport niet duidelijk. Wel is vastgesteld dat in 13% van alle sterfgevallen (in totaal ongeveer 18.300 gevallen) behandeling achterwege is gebleven of niet-ingesteld met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. Zijn dit de situaties die ethisch gezien aan levensbeëindiging equivalent zijn? Dat zou eveneens het totaal aantal gevallen van euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek aanzienlijk hoger maken. Tekenend is in dit verband wat de onderzoekers zelf concluderen: “Toch vormen niet-behandelbeslissingen naast intensivering van pijn- of symptoom- bestrijding de grootste categorie medische beslissingen rond het levenseinde en zijn de effecten van dit type beslissingen in termen van bekorting van de levensduur op bevolkingsniveau aanzienlijk groter dan die van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek en intensieve pijn- en symptoombestrijding.”

‘Terminale sedatie’
Aparte aandacht is besteed aan wat wordt genoemd ‘terminale sedatie’. De onderzoekers verstaan hieronder de combinatie van de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of coma te brengen en van het nalaten van voedsel- en vochttoediening. In 6% van het totaal aantal sterfgevallen was sedatie toegepast en in 3,9% tevens geen vocht en voedsel toegediend. In 46% van alle gevallen van sedatie was naast de verlichting van symptomen levensbeëindiging mede een doel, in 5% was dat het hoofddoel. Ook hier doet zich de vraag voor of in deze gevallen terminale sedatie niet feitelijk neerkomt op euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, al naar gelang de patiënt bij de beslissing daartoe betrokken is of niet. Ook al verloopt de levensbeëindiging dan langzamer en gemaskeerd, het blijft dan doelbewuste levensbeëindiging.
Het onderzoeksrapport doet aanwijzingen uit binnen- en buitenland dat terminale sedatie al langere tijd wordt toegepast in de gezondheidszorg af als “anekdotische informatie”. In het kro-televisieprogramma Reporter op donderdag 27 februari 2003 en de daarop volgende discussie bleek dat levensbeëindiging nog al eens voorkomt onder de dekmantel van terminale sedatie. De reden zou zijn dat ofwel niet aan alle zorgvuldigheidsvereisten was voldaan, ofwel de arts de rompslomp van de meldingsprocedure wilde vermijden. Het gaat hier om indicaties die ernstig moeten worden genomen. Dat geldt temeer daar zelfs van de uitdrukkelijk als euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek beschreven gevallen bijna de helft door artsen niet wordt gemeld.

De voorzitter van het college van procureurs-generaal signaleerde recent een lacune in de wet, in die zin dat terminale sedatie niet onder een vorm van toetsing valt. Naar zijn mening moet voor elk geval van sedatie een of andere vorm van externe controle bestaan, ook wanneer de arts niet de intentie had om het leven te bekorten, omdat er strafrechtelijk een samenhang zou zijn: het effect van terminale sedatie is gelijk aan dat van euthanasie. Op zich valt het toe te juichen als gevallen van terminale sedatie die ethisch gezien equivalent zijn aan euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, getoetst worden. Het gaat echter te ver om voor ethisch aanvaardbare vormen van terminale sedatie in een externe controle te voorzien. Wanneer de dosering van de geneesmiddelen is afgestemd op de pijn- en symptoombestrijding en daar niet boven uitgaat, is levensbekorting een nevenwerking. Het is in het algemeen de verantwoordelijkheid van de behandelend arts op basis van zijn deskundigheid – zo mogelijk in overleg met de patiënt – een zorgvuldige afweging te maken tussen de hoofdwerking en de bijwerkingen van geneesmiddelen. Dat geldt ook wanneer de bijwerking eventueel levensbekorting kan zijn.

Palliatieve zorg
De Bisschoppenconferentie bepleit al vele jaren de invoering en intensivering van palliatieve zorg. Buitenlandse en binnenlandse ervaring heeft uitgewezen dat goede en intensieve medische, verpleegkundige, psychologische en spirituele zorg voor mensen in de eindfase van hun leven de euthanasievraag voorkomt.

Palliatieve zorg is niet primair een middel om euthanasie uit te bannen, maar om de terminale fase draaglijk te maken. Zij kan echter voorkomen dat terminaal zieken de moed verliezen en bijgevolg om euthanasie verzoeken. Het lijkt geen toeval dat in Nederland de euthanasiepraktijk relatief vroeg, de palliatieve zorg daarentegen relatief laat tot ontwikkeling is gekomen.

Omdat eind 2001 scen-artsen (scen staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) openlijk zeiden dat zij na de invoering van palliatieve zorg nauwelijks nog met verzoeken om euthanasie werden geconfronteerd, hebben de onderzoekers van de euthanasiepraktijk met een beperkte steekproef geprobeerd na te gaan hoe groot de invloed is van palliatieve zorg op de frequentie van euthanasie. Van 31 huisartsen zagen er 4 een duidelijke vermindering van het aantal verzoeken om euthanasie door palliatieve zorg, 18 een zeker uitstel en soms afstel van euthanasie en 9 geen enkele vermindering. Niet is nagevraagd over welke expertise de betrokken artsen beschikken op het terrein van de palliatieve zorg. Dat had eigenlijk moeten gebeuren. Op dit vlak is de deskundigheid van artsen in Nederland over het algemeen beperkt. Dat is ook een van de bevindingen van het onderzoek: “Eveneens de helft van de artsen vond dat Nederlandse artsen door onvoldoende kennis van palliatieve zorg vaak niet kunnen beoordelen of er nog behandelingsalternatieven zijn en dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te wensen overlaat.”

Bij een gebrekkig aanbod aan palliatieve zorg bestaat het risico dat lijden al snel als ondraaglijk wordt bestempeld. Dit risico doet zich vooral voor als de arts niet deskundig is op het gebied van palliatieve zorg. Hij zal dan geen gelegenheid hebben te ondervinden dat door palliatieve zorg een verzoek om euthanasie kan worden voorkomen. Omdat niet is gevraagd naar de kennis van de betrokken artsen naar hun bekwaamheid op dit vlak, kan weinig waarde worden gehecht aan hun antwoord op de vraag of zij enige invloed bemerkten van de toepassing van palliatieve zorg op de frequentie van de euthanasievraag. Daardoor is een kans gemist om de invloed van goede terminale zorg op de frequentie van euthanasie grondig te onderzoeken. Het blijft de vraag of palliatieve zorg in de Nederlandse gezondheidszorg wel de plaats heeft gekregen die zij verdient.

Uitholling
De beste garantie voor een zorgvuldig omgaan met het levenseinde is de invoering van adequate palliatieve zorg die levensbeëindigend handelen uitsluit. Dan is levensbeëindigend handelen niet nodig. Pijn, die slechts in een minderheid van alle gevallen (29% in 2001-2002) een motief vormt voor een verzoek om euthanasie, kan praktisch altijd tot draagbare proporties worden teruggebracht. Bij ondraaglijke pijn kan een aanvaardbare vorm van terminale sedatie een uitweg bieden.

Nog afgezien van het feit dat euthanasie niet nodig is: levensbeëindiging is onverenigbaar met de fundamentele waarde van het menselijk leven en met de fundamentele opdracht van de gezondheidszorg. Als dit principe eenmaal is verlaten, riskeert men een voortgaande uitholling van het respect voor het leven. Is het gegeven dat artsen in Nederland in een hoge frequentie weigeren zich bij levensbeëindigend handelen toetsbaar op te stellen, daarvan niet een pijnlijke consequentie?

Eerder gepubliceerd op www.rkkerk.nl, augustus 2003


Overheid liet Kelly in de steek

De Volkskrantde Volkskrant, 19 april 2003
door mgr.dr. W.J. Eijk

Het Hof in Den Haag heeft de deur opengezet naar een ‘wrongful life claim’. Het is nu aan de overheid om die deur (weer) stevig op slot te draaien, meent mgr.dr. W.J. Eijk.


Een jurist over ‘Kelly’

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 4 april 2003
door mr. dr. M.A.J.M. Buijsen, universitair hoofddocent gezondheidsrecht, Erasmus Universiteit Rotterdam

Het is voor het eerst dat een Nederlandse rechter een beroep op het omstreden principe van wrongful life (onrechtvaardig bestaan) heeft gehonoreerd. Wat hiervan te denken?

Informatie
In het gezondheidsrecht wordt algemeen aanvaard dat hulpverleners ook aansprakelijk gesteld kunnen worden voor schade die voortvloeit uit informatiefouten. Neemt een patiënt een beslissing op basis van onjuiste of gebrekkige informatie en is gezondheidsschade het gevolg, dan neemt de rechter een causaal verband aan indien vaststaat dat de patiënt een andere keuze had gemaakt indien hem of haar wel voldoende informatie was verstrekt.

In de Kelly-zaak hanteert het hof een soortgelijke redeneerwijze. Het gaat ervan uit dat de moeder tot een legale abortus zou zijn overgegaan, indien bij onderzoek tijdens de zwangerschap aan het licht zou zijn gekomen dat haar vrucht een chromosomale afwijking had. De verloskundige, door na te laten wat zij in overeenstemming met de professionele standaard had moeten doen, heeft een beroepsfout begaan.

Causaal verband?
In de Kelly-zaak heeft het hof bepaald dat het kind zelf smartengeld kan vorderen wegens wrongful life. Dit gegeven maakt de zaak uniek. Daarmee heeft het hof aangenomen dat er een causale relatie aangenomen mag worden tussen de beroepsfout van de verloskundige en de immateriële schade die het kind ondervindt. Waarschijnlijk zijn hiermee de grenzen van de redelijkheid overschreden. Waarom wordt de verloskundige aansprakelijk gehouden voor de gevolgen van een handicap waaraan zij part noch deel heeft en waarop ook haar beroepsfout geen enkele negatieve invloed heeft?

Ook de Haagse rechtbank stelde zich op dit standpunt. De rechtbank wees de vordering van het kind dan ook af, ofschoon zij wel een causaal verband erkende tussen de beroepsfout van de verloskundige en het enkele geboren worden van Kelly. Met andere woorden, het is onredelijk een hulpverlener te verplichten de immateriële schade te vergoeden van een kind dat lijdt aan een aangeboren en niet-behandelbare afwijking die door het toedoen van diezelfde hulpverlener ten onrechte niet is gediagnosticeerd. Naar ik aanneem is het aansprakelijk houden van een hulpverlener die een dergelijke fout begaat wel redelijk, indien de medische wetenschap de mogelijkheden zou hebben om na het stellen van de diagnose de afwijking effectief te behandelen. Abortus valt daar niet onder.

‘Zorgplicht’
De rechtbank erkende wel een causale relatie tussen de fout en het geboren worden van Kelly, maar verbond daaraan – terecht – geen consequenties in termen van schadevergoeding. Het gerechtshof doet dat wel. Het hof verwijt de Haagse rechtbank te eenzijdig uit te gaan van een medisch-biologische visie: “door tijdig (menselijk) ingrijpen (had) de geboorte van een ernstig gehandicapte voorkomen kunnen worden.”

Het hof spreekt voorts van een zorgplicht aan de kant van de appellanten, die mede ten doel heeft de belangen van de ongeborene te dienen. De ongeborene kan daaraan ook rechten ontlenen. Naar het oordeel van het hof heeft de verloskundige in casu ook haar zorgplicht veronachtzaamd, waardoor de ouders namens de dochter geen beslissing hebben kunnen nemen terzake van haar al of niet bestaan.

Het komt mij voor dat het hof de inhoud van het begrip ‘zorgplicht’ toch wel erg ruim neemt. Een dergelijke notie van zorgplicht veronderstelt zoiets als een recht om zonder aangeboren en niet-behandelbare handicap geboren te worden of, sterker nog, de rechtsplicht om het leven van kinderen met aangeboren en niet-behandelbare handicaps te voorkomen. Naar verwachting zullen de appellanten in cassatie gaan.

Het valt ten zeerste te hopen dat de Hoge Raad zich redelijk opstelt. Zo niet, dan is het aan de wetgever om, net als in Frankrijk, de aansprakelijkheid voor hulpverleners te limiteren tot datgene waarvoor zij in alle redelijkheid wel aansprakelijk gehouden kunnen worden.

Toename abortussen
Met de zaak Kelly ontstaat een nieuwe claimmogelijkheid. Het ligt namelijk voor de hand te veronderstellen dat een uitspraak waarin het leven van een ernstig gehandicapte als schadepost wordt gezien, zal leiden tot een toename van het aantal verzoeken om prenatale diagnostiek. De druk van ouders op artsen om prenataal onderzoek te verrichten zal toenemen. En uit vrees voor toekomstige schadeclaims zullen artsen daarvoor in toenemende mate zwichten. Naarmate men meer zoekt, zal men ook meer aangeboren en onbehandelbare afwijkingen vinden.

Het hof laat in het midden wanneer een leven wrongful is. Dat van Kelly is kennelijk wel wrongful. Maar betekent dit nu dat de levens van alle ernstig gehandicapten wrongful zijn? Het is niet onwaarschijnlijk dat wanneer de Hoge Raad het arrest van het Haagse gerechtshof niet vernietigt, een maatschappelijke debat ontbrandt over wat door mag gaan als een rightful life. Om nu te voorkomen dat organisaties die deelbelangen behartigen (artsenorganisaties, organisaties van verzekeraars) hierin het voortouw nemen en wellicht zelf overgaan tot nadere normering, lijkt het mij wijs dat de kwestie opgenomen wordt op het hoogste politieke niveau. Wat de schrijver dezes betreft volgt de Nederlandse wetgever dan het verstandige voorbeeld van de Franse.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


‘Zij had niet geboren mogen worden’

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 4 april 2003
door Ed Arons, hoofdredacteur Katholiek Nieuwsblad

Het Leids Universitair Medisch Centrum is schuldig aan het leven van de negenjarige gehandicapte Kelly Molenaar en moet haar smartengeld betalen. Zo besliste vorige week woensdag een Haagse rechter in hoger beroep. Een voor Nederland unieke uitspraak, die grote gevolgen kan hebben.

In 1993 was Marieke Molenaar voor een zwangerschapscontrole in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ze had al een gezond kind en was gewild zwanger. Ze was echter bezorgd, omdat een neefje van haar man met een genetische afwijking was geboren. De verloskundige verwees haar niet door voor een diagnose. Was dat wel gebeurd en was de handicap aan het licht gekomen, dan hadden de ouders het kind laten aborteren. Ze wilden wel een kind, maar geen kind met een handicap.

Schadeclaim
Kelly is ernstig gehandicapt: ze is zwakzinnig, hoort, ziet en spreekt slecht, heeft astma en lijdt kennelijk veel pijn. Haar moeder lijdt daar op haar beurt onder, waardoor ze enkele jaren psychiatrische behandeling nodig had. De Amerikaanse Cortney Wickard is slachtoffer van een genetisch defect. Maar met wat aanpassingen kan zij gewoon naar school. Van Kelly Molenaar en haar ouders zijn geen foto’s beschikbaar.

In 2000 stapten de ouders van Kelly naar de rechter: zij klaagden het LUCM aan wegens het geboren laten worden van Kelly, een zgn. wrongful birth. De rechter achtte hun klacht gegrond: een ziekenhuis heeft de plicht in dergelijke omstandigheden een patiënt te informeren. Beide partijen gingen vervolgens in hoger beroep. De ouders van Kelly deden dat met onder meer de extra claim van een zgn. wrongful life, een verkeerd leven. Hun advocaat eiste van het LUMC niet alleen betaling van de kosten die samenhangen met de handicap van hun dochter Kelly, maar ook alle kosten die te maken hebben met haar opvoeding tot aan haar 21e verjaardag.

Andere landen
Een soortgelijke rechtszaak deed zich in 2000 voor in Frankrijk. Ook daar deed het Parijse Hof van Cassatie uitspraak ten gunste van de ouders van de zwaar gehandicapte Nicola Perruche, die namens hun kind schadevergoeding voor diens leven hadden geclaimd. Na veel protesten van artsen, gehandicapten en hun ouders vaardigde de Franse regering in maart 2002 een wet uit die een dergelijke claim onmogelijk maakt. In Duitsland besliste de hoogste rechtelijke instantie al in 1983 dat een rechter niet bevoegd is zich uit te spreken over de waarde van een menselijk leven. De beslissing verwees expliciet naar de praktijken van het nationaal-socialisme, dat de term ‘lebensunwert’ gebruikte.

De Haagse rechter heeft zich in zijn arrest van 26 maart niets aan deze zaken gelegen laten liggen en is tot een voor Nederland unieke uitspraak gekomen. Omdat beide partijen hebben aangegeven in cassatie te zullen gaan, zal de Hoge Raad als hoogste instantie met een beslissing komen. Een beslissing die eventueel kan leiden tot een aanpassing van de wet, tegen of voor de mogelijkheid van een wrongful life-vordering.

Recht op informatie
KN vroeg enkele organisaties die zich met dit soort zaken bezighouden om een reactie. Over één aspect zijn zij het eens: patiënten hebben recht op relevante informatie en daarin heeft het LUMC gefaald. “Deze uitspraak is een juridische steun in de rug voor de mondige patiënt”, aldus de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad. Evenzo reageren de VSOP en de Vereniging ter Bescherming van het Ongeboren Kind.

Mirjam de Boer, directeur van de VBOK “wil deze ouders niet veroordelen, want waarschijnlijk heeft het aan goede begeleiding ontbroken”. Zorgen maakt zij zich over de haast vanzelfsprekende keuze voor abortus bij genetische afwijkingen. “Als er sprake is van een handicap is intensieve begeleiding nodig, onder meer informatie over de handicap. De ouders moeten de kans krijgen de toekomst onder ogen te zien. Abortus is dan een wel heel snelle conclusie, want ook abortus brengt leed.”

Jan Troost, voorzitter van de Gehandicaptenraad, vindt dat om die reden de informatie over erfelijke afwijkingen niet bij artsen thuishoort, maar bij een onafhankelijke instantie zoals het ‘erfocentrum’.

Erfocentrum
Cor Oosterwijk heeft een zoontje met Down-syndroom. Toen zijn vrouw drie maanden zwanger was, wisten zij dat hun kind deze handicap had. Zij hebben van de artsen de noodzakelijke (“niet directieve”) informatie gekregen om een keuze te maken. “Wij hebben gekozen voor geboorte en niet voor abortus. En daar hebben we geen moment spijt van gehad”, zegt hij daarover.

Om ouders voor te lichten heeft de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, waar Oosterwijk directeur van is, een ‘erfocentrum’ (www.erfelijkheid.nl) met een ‘erfolijn’ (0900-6655566) in het leven geroepen. Die diensten zijn er volgens hem ook en vooral voor mensen die risico lopen een kind met ernstige handicap te verwekken.

Kwalijke gevolgen
Troost, zelf gehandicapt, toont zich “verontrust over de mogelijke maatschappelijke gevolgen van de uitspraak”. Vooral voor ouders die weet hebben van de handicap en hun kind toch geboren laten worden. “De sociale druk op hen zal toenemen: waarom hebben zij hun kind toch geboren laten worden?” Zijn tweede vrees is dat kinderen met een handicap met deze uitspraak hun ouders kunnen aanklagen, omdat ze hen geboren lieten worden. In de Verenigde Staten heeft zich zo’n geval al voorgedaan.

Troost sluit niet uit dat de uitspraak er op termijn toe kan leiden dat verzekeraars ouders verantwoordelijk houden voor het geboren laten worden van een kind met een handicap. Troost pleit in navolging van Frankrijk voor “aanvullende wetgeving om dit soort claims uit te sluiten”. Ook blijft hij ijveren voor opname van ‘handicap’ als categorie van artikel 1 van de Grondwet (het non-discriminatiebeginsel). Christenunie-parlementariër Rouvoet heeft daartoe een voorstel ingediend.

Nauwelijks actie
“De VSOP heeft andere prioriteiten dan het voeren van actie”, aldus directeur Oosterwijk tegenover KN. Hetzelfde geldt voor de VBOK. De Gehandicaptenraad laat actie afhangen van de hoeveelheid reacties bij haar leden. Tot nog toe is dat aantal minimaal. Volgens Jan Troost “omdat men de gevolgen nog niet onderkent”. Actie zal zich waarschijnlijk beperken tot lobbyen in politieke kringen.

Desgevraagd verklaart de Nederlandse kerkprovincie dat de kwestie is voorgelegd aan de Commissie Medische Ethiek en dat binnenkort een verklaring zal verschijnen.

Nederland lijkt een stap te hebben genomen met mogelijk verstrekkende gevolgen. Een stap die de waardigheid van het menselijk leven reduceert, die volgens onduidelijke criteria het ene leven levenswaard acht en het andere niet. En die afweging bovendien afhankelijk maakt van een rechter.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.


Euthanasie en hulp bij suïcide als sluitstuk van de gezondheidszorg ? Een bijdrage vanuit de kerkelijke leer

CommunioCommunio 2002, 27, nr. 6
door mgr.dr. W.J. Eijk

In 2001 werden in Nederland na een discussie van ruim dertig jaar euthanasie en hulp bij suïcide gelegaliseerd, zij het niet zonder restricties. België volgde in 2002. Hoewel de discussie over actieve levensbeëindiging hier pas veel later van start ging, is de Belgische wet op dit punt ruimer dan de Nederlandse, omdat zij ook euthanasie en hulp bij suïcide toestaat wegens niet-somatische aandoeningen. Hoe dan ook, een barrière is doorbroken: onder bepaalde condities kan een zieke een arts verzoeken aan zijn leven een einde te maken of hem daarbij behulpzaam te zijn.

Bij euthanasie is het de arts die het dodelijk middel toedient. Men spreekt van hulp bij suïcide als de zieke zelf het dodelijk middel inneemt dat de arts hem daartoe opzettelijk ter beschikking heeft gesteld. In sommige landen verstaat men onder euthanasie zowel levensbeëindiging op verzoek als zonder verzoek van de zieke. In de Nederlandse discussie wordt sinds het begin van de jaren tachtig euthanasie zonder verdere kwalificatie als levensbeëindiging op verzoek van betrokkene gedefinieerd. Dit gebruik verspreidt zich in andere landen (1). In dit artikel sluit ik me daarbij aan.

De fundamentele vraag ten aanzien van euthanasie en (hulp bij) suïcide is of een mens het recht heeft over eigen leven en dood te beschikken en een arts kan machtigen zijn leven te beëindigen. Het komt voor dat men meer moeite heeft met euthanasie dan met hulp bij suïcide. In het laatste geval zou de eigen keuze van de zieke beter tot uitdrukking komen, omdat hij het dodelijk middel zelf inneemt. In Zwitserland en Oregon is daarom op hulp bij suicide door artsen geen straf gesteld, maar op euthanasie wel (2). Mijns inziens bestaat er tussen beide geen essentieel verschil. Zowel bij euthanasie als bij hulp bij suïcide wordt de zieke verondersteld het initiatief te nemen tot de beëindiging van het leven. In het geval van euthanasie is de arts uitvoerder van het levensbeëindigend handelen. Gaat het om hulp bij suïcide, dan verleent de arts formele medewerking aan de beëindiging van het leven door het dodelijke middel opzettelijk daartoe ter beschikking te stellen. Medewerking heet formeel wanneer de medewerker instemt met de intentie van de hoofdpersoon. Wat de verantwoordelijkheid van de arts betreft is er daarom weinig verschil of hij formele medewerking verleent aan de beëindiging van het leven van de patiënt of er zelf de uitvoerder van is. Daardoor is zowel bij euthanasie als bij hulp bij suicide de uitgangsvraag: heeft de mens het recht te beschikken over eigen leven en dood? Het antwoord op deze vraag is bepalend voor de ethische beoordeling van de betrokkenheid van de arts bij levensbeëindigend handelen.

In de Nederlandse discussie werd de toelaatbaarheid van euthanasie en hulp bij suicide in de jaren zeventig vooral benaderd vanuit de mondigheid van de patiënt. Zijn mondigheid was aanvankelijk naar voren gebracht als tegenhanger van de macht van de medicus: de patiënt moest zelf ook inspraak hebben bij zijn behandeling. In de jaren zeventig kwam daar de mogelijkheid bij om een gefundeerde beslissing te nemen over de beëindiging van het eigen leven. Gefundeerd hield in dat hij al de in het geding zijnde factoren liet meewegen: zijn verantwoordelijkheid tegenover de echtgeno(o)t(e), kinderen en overige familieleden, zijn maatschappelijk functioneren en andere belangen naast de ernst en uitzichtloosheid van zijn ziekte. Dit alles moest geschieden in samenspraak met de arts. De jaren tachtig tonen een duidelijke verschuiving in de argumentatie, die de hyperindividualisering en de desintegratie van de samenleving weerspiegelt: de nadruk kwam te liggen op het zelfbeschikkingsrecht van iedere mens over leven en dood (3). Vooral de theoloog Kuitert heeft een lans gebroken voor dit zelfbeschikkingsrecht dat euthanasie en hulp bij suïcide in zijn ogen legitimeert (4).

Heeft de mens zelfbeschikkingsrecht over eigen leven en dood?
Binnen de katholieke Kerk bestaat er een oude traditie die de beëindiging van het eigen leven in strijd acht met de liefde tot God, tot de naaste, de gemeenschap of de mensheid en tot de mens zelf. Deze trits treft men aan in de verhandeling van Thomas van Aquino over suïcide (5), de Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de geloofsleer(6) en de Catechismus van de Katholieke Kerk (nrs. 2280-2282).

God is de soevereine Heer over het leven, de mens is slechts de rentmeester ervan. In Gen. 1, 26-31 kent God aan de mens binnen het kader van zijn functie als rentmeester beschikkingsrecht over de aarde toe. De plantenwereld wordt hem als voedingsbron toegewezen. Hetzelfde gebeurt met betrekking tot de dierenwereld in Gen. 9, 3: “Alles wat leeft en beweegt zal u tot voedsel dienen; dat alles schenk Ik u naast het groene gewas”. De mens kan planten en dieren gebruiken en doden om aan onder meer voedsel, kleding en geneesmiddelen te komen. Dat wil niet zeggen dat hij naar believen ermee kan omgaan. Hierbij moet hij het algemeen welziJn van de huidige en de toekomstige generaties in het oog houden en de integriteit van de schepping respecteren.

De mens krijgt echter ten aanzien van zichzelf en de medemens geen beschikkingsrecht over leven en dood: “Ook uw eigen bloed zal Ik terugeisen: van alle dieren zal Ik het terugeisen en ook van de mensen, van de mensen onderling, zal Ik het leven van de mens terugeisen. Wie het bloed van een mens vergiet, diens bloed wordt door mensen vergoten, want als zijn beeld heeft God de mens gemaakt” (Gen. 9, 5-6).

Hiervoor kan ook een intrinsieke onderbouwing worden gegeven. De hedendaagse seculiere bio-ethiek gaat wat haar fundamentele mensvisie betreft uit van de zogeheten “identity theory” die het meest gangbaar is in de medische wereld: de eigenlijke mens wordt geïdentificeerd met wat voor hem als mens het meest specifiek is, namelijk zijn bewustzijn. Dit is feitelijk een gecompliceerd elektrisch ontladingsproces in de hogere hersenkernen en de hersenschors. Het menselijk lichaam, dat praktisch identiek is aan dat van de zoogdieren en daarom niet specifiek voor de mens, wordt beschouwd als bijkomstig. In deze mensvisie, feitelijk een moderne versie van die van Descartes, staat het bewustzijn, de menselijke persoon als het subject tegenover het lichaam als een object. Het lichaam dat niet wezenlijk tot de mens behoort, deelt niet in diens waarde als een goed in zich. Het heeft daardoor slechts een extrinsieke waarde, namelijk de waarde die het bewustzijn eraan toekent. Volgens deze mensvisie heeft de mens beschikkingsrecht over zijn lichamelijk leven: wanneer het naar zijn oordeel aan waarde heeft ingeboet en een te grote last is om te dragen, kan hij er afstand van doen.

Het is echter de vraag of het lichaam inderdaad slechts een extrinsieke waarde heeft. Wij ervaren onszelf als een eenheid, niet als een tweeheid van ziel, geest of bewustzijn. Het bewustzijn is zonder het lichaam ondenkbaar. De inhoud ervan bestaat uit de zintuiglijke ervaringen van de omgeving en het eigen lichaam.

De heilige Schrift kent geen dualisme tussen geest en lichaam. De tendens van vooral scholastieke theologen om het naar Gods beeld en gelijkenis geschapen zijn alleen te betrekken op de menseliJke geest zou – ofschoon onbedoeld – een zeker dualisme kunnen suggereren. In Gen. 1, 26-27 is echter bedoeld dat de mens in zijn totaliteit naar Gods beeld en gelijkenis is geschapen. Zowel in zijn lichamelijk als in zijn geestelijke dimensie weerspiegelt de mens het beeld van God. Het lichaam deelt dus in de waarde van de mens als geheel en is daarom een goed in zich. God zelf en wat naar zijn beeld en gelijkenis is geschapen, is geen object met alleen een instrumentele waarde: “God geeft Zichzelf te kennen als absolute Heer over het leven van de mens, die Hij naar zijn beeld en gelijkenis gevormd heeft (Gen. 1, 26-28). Het menselijk leven is bijgevolg heilig en onschendbaar, als weerspiegeling van de onschendbaarheid van de Schepper zelf” (7)

De mens heeft bijgevolg over eigen leven en dood geen beschikkingsrecht. Hooguit heeft hij een beperkt therapeutisch beschikkingsrecht over delen van zijn lichaam: organen met tumoren kunnen bijvoorbeeld operatief worden verwijderd teneinde het leven te behouden.

In een tijd van radicaal individualisme is het moeilijk in te zien waarom mensen bij hun beslissing uit het leven te stappen met de gemeenschap rekening moeten houden. De kerngedachte is: zolang ik anderen geen aantoonbare schade berokken, heb ik het recht mijn leven in te richten, zoals ik dat wil. De samenleving figureert hierbij als een loutere belangengemeenschap: zonder haar kan het individu immers bepaalde goederen niet verwerven of realiseren. Naast het veilig stellen van deze belangen heeft de staat tot taak het individu te beschermen tegen andere individuen. De wetgeving werkt als een sociaal contract, waarin is vastgelegd welk gedrag schadelijk en dus onethisch is. Binnen de discussie over de euthanasiewet wordt de vraag of de mens over eigen leven en dood mag beschikken praktisch niet meer aan de orde gesteld. Dit recht wordt eenvoudigweg verondersteld. De discussie over euthanasie is – zoals praktisch alle ethische discussies – van louter procedurele aard: hoe kan er zo zorgvuldig mogelijk voor worden gewaakt dat misbruik is uitgesloten.

Wanneer een arts euthanasie verricht op verzoek van de patiënt of assistentie verleent bij suïcide, dan zal dat in een aantal gevallen geen aantoonbare schade voor anderen opleveren. Wie de samenleving primair als functioneel ziet, dus als belangengemeenschap, kan zelfs op de gedachte komen dat verder leven ten koste gaat van de samenleving vanwege de uitgaven voor medische zorg en verpleging. Zo pleit Hardy voor een plicht om te sterven, inclusief de plicht het leven te (laten) beëindigen, wanneer iemand voorziet dat de voortzetting van zijn of haar leven anderen teveel gaat kosten (8).

Maar is de mens echt een “radicaal” individu? Volgens de katholieke sociale leer is de mens van nature een sociaal wezen. Hij komt pas tot volle ontplooiing door met anderen een persoonlijke gemeenschap op te bouwen. Bepaalde geestelijke zaken, zoals geloof, levensbeschouwing, cultuur en liefde, komen alleen in intermenselijke relaties en in gemeenschap tot hun recht. Verhoudingen tussen mensen zijn daarom niet louter functioneel, maar geworteld in het wezen van de mens. Hoewel de mens geen eigendom is van de gemeenschap, is hij er wel wezenlijk deel van. Zonder persoonlijke relaties met anderen komt het menszijn niet tot ontplooiing. Mensen zijn dus in essentie op elkaar betrokken.

Als iemand zijn leven beëindigt of laat beëindigen vanuit de gedachte zelfbeschikking over leven en dood te hebben, dan impliceert dit dat ook zijn medemensen dat beschikkingsrecht hebben. Een factor waar men zich terdege rekenschap van moet geven is dat voorbeeld doet volgen (vgl. KKK 2282). Bekende gevallen van euthanasie en suïcide die door middel van de media bekendheid krijgen, hebben tot het denken over levensbeëindiging duidelijk bi)gedragen en velen, die aan een ongeneeslijke ziekte lijden, ertoe gebracht het leven te laten beëindigen. De acceptatie van euthanasie en hulp bij suïcide zou het respect voor het menselijk leven kunnen uithollen. Gevreesd is wel dat het toelaten van euthanasie voor het vertrouwen in artsen nadelig zou kunnen zijn. Vanwege deze factoren is euthanasie een bedreiging voor het algemeen welzijn (9). Het leven (laten) beëindigen impliceert tevens een verwijdering van de gemeenschap van de Kerk. Bij de ziekenzalving spoort de Kerk de zieke aan om zich vrijwillig bij het lijden en sterven van Christus aan te sluiten, en aldus het zijne tot het welzijn van het Godsvolk bij de dragen” (Lumen gentium, nr. 11) (10).

Ten slotte gaat de zelfgekozen dood in tegen de liefde die een mens tegenover zichzelf verschuldigd is. De veronderstelling dat men over eigen leven en dood beschikken kan, berust in principe op de aanname dat het lichaam een extrinsiek goed is. Dit impliceert een miskenning van de waarde van het eigen lichaam als goed in zich. Voorts berooft men zich door de zelfgekozen dood van een fundamenteel goed. Het leven is immers het fundament voor alle andere waarden. De vrijheid mag dan terecht zijn gekwalificeerd als de hoogste menselijke waarde, zonder het leven kan zij niet worden gerealiseerd. De zelfgekozen dood wordt gezien als een vorm van ultieme zelfbeschikking, maar is zij feitelijk niet de vernietiging van de zelfbeschikking?

Om genoemde redenen vallen euthanasie en suïcide onder het vijfde gebod “Gij zult niet doden” (Ex. 20, 13; Deut. 5, 17).

Wat hier is gezegd over euthanasie en suïcide geldt uiteraard alleen wanneer een zieke in het volle bewustzijn van de ethische betekenis van de zelfgekozen dood en in volle vrijheid verzoekt zijn leven te beëindigen. Het is duidelijk dat angst voor pijn, de aftakeling van het lichaam of andere complicaties en psychische spanningen de vrijheid en helderheid van denken aantasten. Dit zijn factoren die in de praktijk de persoonlijke schuld meestal verminderen (vgl. Evangelium vitae, nr. 66). Het is de vraag of in de meeste gevallen echt van “zelfbeschikking” sprake is. De zieke maakt deel uit van een sociaal-culturele context die op dit moment euthanasie en suïcide in toenemende mate aanvaardt. Directe invloed heeft de naaste omgeving. Het aanzien van het lijden is soms zwaarder dan het zelf ondergaan. Familieleden die de ziekte van hun dierbare niet aankunnen, laten dat blijken, al is het ook onbewust door non-verbaal gedrag. Het verzoek tot levensbeëindiging gaat vaak primair van de omgeving uit en niet van de zieke. Ook komt het voor dat de arts het initiatief neemt en euthanasie voorstelt.

Tot nu hebben we euthanasie en suïcide benaderd vanuit het perspectief van de zieke. Maar er is ook het perspectief van de arts. Voor veel artsen in Nederland en België gelden euthanasie en hulp bij suïcide als het sluitstuk van de gezondheidszorg. Als er geen mogelijkheden meer zijn om de aandoening te behandelen of de pijn te verlichten, dan komt levensbeëindiging als de enige uitweg in zicht. Artsen worden dikwijls door patiënten en hun familieleden onder druk gezet om euthanasie te verrichten of hulp bij suïcide te verlenen. Daarom zijn sommige artsen, die euthanasie en hulp bij suïcide in principe niet uitsluiten, ongelukkig met de nieuwe Nederlandse euthanasiewet. Het komt voor dat patiënten op basis van deze wet euthanasie als een recht claimen. Tevens kunnen artsen die euthanasie weigeren, in conflict komen met collega’s die er anders over denken: “Wanneer je als huisarts niet meegaat met de trend tot levensbeëindigend handelen, loop je het risico om binnen de beroepsgroep als een lastige outsider te worden beschouwd” (11).

Tegenstanders van euthanasie stellen dat levensbeëindiging haaks staat op de essentie en de opdracht van de geneeskunde, namelijk genezen of, als dat niet mogelijk is, symptomen naar vermogen te verlichten. Sinds de renaissance is in dit verband vaak gewezen op de hippocratische traditie die euthanasie uitsluit. Met een woordspeling op een opmerking uit het eerste boek Empidemioon van het Corpus Hippocraticum formuleert Baptista Codronchi (arts te Imola, 1547-1628) als adagium “scientia enim sanandi, non interimendi est medicina” (de geneeskunde is een wetenschap die dient om te genezen, niet om te doden) (12). Ook worden artsen wel herinnerd aan de Eed van Hippocrates, omdat zij de volgende clausule omvat: “Ik zal aan niemand een dodelijk medicament geven, ook niet wanneer ik daarom wordt verzocht, noch iemand daartoe van advies dienen” (13). De eed, die vermoedelijk van Pythagoreïsche herkomst is (14), was echter in de oudheid onder artsen praktisch onbekend. De tegenwoordig gangbare versies van de artseneed bevatten genoemde clausule niet.

Als de zieke zelf geen recht heeft om over eigen leven en dood te beschikken, dan kan hij de arts niet machtigen zijn leven te beëindigen en heeft de arts niet het recht een verzoek daartoe in te willigen. Daarom kan levensbeëindigend handelen geen sluitstuk van de gezondheidszorg zijn: “Ter dood brengen’ kan nooit beschouwd worden als medische hulpverlening, zelfs wanneer men geen andere bedoeling heeft dan aan de vraag van een patiënt tegemoet te komen: integendeel, het is juist de negatie van de gezondheidsberoepen, die immers als een hartstochtelijk en onverzettelijk ‘ja’ tegen het leven omschreven worden” (Evangelium vitae, nr. 89).

Euthanasie is wel voorgesteld als een daad van barmhartigheid. Vandaar de Engelse uitdrukking “mercy killing”. Echt medelijden leidt echter niet tot euthanasie, aldus Evangelium vitae: “Door echte ‘compassie’ wordt men solidair met andermans lijden, zonder dat dit leidt tot het doden van degene wiens lijden men niet kan verdragen. Het ontaarde karakter van euthanasie blijkt des te meer, wanneer ze verricht wordt door hen die… vanwege hun beroep, zoals geneesheren, de zieke, ook in de meest moeizame omstandigheden van hun levenseinde, juist zouden moeten verzorgen” (nr. 66).


Op het randje: wel of geen euthanasie?
Er zijn enkele handelingen waardoor het tijdstip van sterven kan worden vervroegd, maar die desalniettemin algemeen geaccepteerd zijn. Waarom zouden euthanasie en hulp bij suïcide dan op ethische bezwaren moeten stuiten, zo vragen sommigen zich af.

Het is een bekend feit dat door symptoombestrijding in de terminale fase het overlijden kan worden bespoedigd. Zware pijnstillende middelen, zoals morfinomimetica, kunnen de ademhaling onderdrukken. Hetzelfde kan gebeuren bij toediening van sedativa aan patiënten die dreigen te stikken. Voor de ethische beoordeling is hier de intentie doorslaggevend. De intentie van het toedienen van pi)nstillers en sedativa is de bestrijding van symptomen, wanneer de dosering hierop is afgestemd. De eventuele bespoediging van het sterven is dan niet beoogd, noch als doel, noch als middel om aan het lijden een einde te maken, maar louter toegelaten als een bijwerking, in moraaltheologische terminologie: een “indirect effect”, dat valt te verdedigen op basis van het principe van de handeling met dubbel effect (15).

Een handeling met dubbel effect heeft een beoogd effect, hier de symptoombestrijding, en een indirect effect of bijwerking, hier de verhaasting van het overlijden. De handeling, de toediening van pijnstillers, is op zich aanvaardbaar. Bovendien is de verhaasting van het sterven niet het middel om het lijden te verminderen, als de dosis op de bestrijding van symptomen is afgestemd. In dat geval kan de bespoediging van het overlijden aanvaardbaar zijn, mits zij in een evenredige verhouding staat tot het beoogde effect, de symptoombestrijding. Dat is het geval als er geen andere middelen zijn om de symptomen adequaat te bestrijden en het gevaar bestaat dat de zieke als gevolg van pijn of andere hinderlijke symptomen alle moed en hoop laat varen.

Invloed op de levensduur heeft ook de beslissing om een levensverlengende behandeling achterwege te laten. Als van (verdere) chemotherapie, bestraling of operatief ingrijpen bij een kwaadaardig gezwel wordt afgezien, zal naar verwachting de patiënt eerder sterven. Dramatische vormen kan dat aannemen als men stopt met kunstmatige beademing. Het “eruit trekken van de stekker” kan dan tot de onmiddellijke dood van de patiënt leiden. Voor het gevoel is het verschil met levensbeëindiging door een overdosis insuline of morfine dan niet groot. Toch is algemeen geaccepteerd dat in bepaalde situaties van levensverlengende behandeling wordt afgezien, ook al zal de patiënt daardoor sterven. Wordt zo ook niet over leven en dood beschikt? Enkele auteurs trekken hieruit de conclusie dat dan ook levensbeëindiging door de toediening van dodelijke middelen acceptabel is (16).

Men moet hierbij voor ogen houden dat met beschikken over leven en dood niet is bedoeld het beschikken over het tijdstip van overlijden. Dit gegeven is voor de ethische beoordeling niet relevant. Met beschikken over het leven is bedoeld dat men het lichamelijk leven als ware het geen goed in zich op waarde taxeert en zo tot de eventuele slotsom komt dat het leven beter kan worden opgeofferd om aan een ondraaglijk geacht lijden te ontkomen. Dit hoeft echter niet per se in het geding te zijn wanneer levensverlengend behandelen achterwege wordt gelaten, ook al kan men voorzien dat de patiënt dientengevolge overlijdt.

Van den Berg beschrijft een patiënt bij wie beide benen en het bekken, zeg maar het halve lichaam, zijn geamputeerd om een kwaadaardige tumor met uitzaaiingen radicaal te verwijderen (17). Als iemand daarvan afziet, heeft hij dan daarmee de intentie het leven te beëindigen? Het antwoord is evident nee. De nadelen van de operatie staan hier evident in een onevenredige verhouding tot de voordelen. De ingreep is niet proportioneel. Een heel andere situatie doet zich voor wanneer een overigens gezonde oudere man zou besluiten zich niet te laten behandelen met antibiotica voor een longontsteking en daardoor sterft. Aangenomen dat hij wilsbekwaam is, kunnen we niet anders concluderen dan dat hij zijn dood beoogt. De risico’s en bijwerkingen van de benodigde antibiotica zijn immers te verwaarlozen. De voordelen ervan wegen ruimschoots op tegen de nadelen. Deze therapie is volstrekt proportioneel. Op basis hiervan concludeert de Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de geloofsleer uit 1980: “Een juiste verhouding moet worden aangehouden bij de toepassing van medische behandelingen… een juiste taksering van de middelen zal kunnen plaatsvinden, als de aard van de therapie, de kans op problemen en risico’s en de noodzakelijke kosten evenals de beschikbaarheid vergeleken worden met de effecten die men ervan mag verwachten, waarbij op passende wijze rekening wordt gehouden met zowel de toestand van de zieke als zijn lichamelijke en geestelijke krachten” (18).

Als de verhoudingen tussen de voordelen en nadelen geproportioneerd zijn, is behandeling verplicht en staat het nalaten ervan gelijk aan een zelfgekozen dood. Zijn genoemde verhoudingen niet geproportioneerd, dan bestaat er geen verplichting om de behandeling te ondergaan. Het kan echter zijn dat er een wanverhouding bestaat tussen voordelen en nadelen. Dat was bijvoorbeeld het geval bij Franco en Tito wier leven men zonder uitzicht op herstel om politieke redenen heeft gerekt. Als behandeling disproportioneel wordt, moet zij niet worden toegepast. De voordelen kunnen het behoud van leven zijn, maar ook een verbetering van de conditie (19). Wat de nadelen betreft ligt het voor de hand te denken aan de bijwerkingen, de complicaties en eventuele mutilaties als gevolg van een behandeling. Het laatste geldt voor wat door de moraaltheologen vanouds als een buitengewone, dus niet verplichte ingreep is gekwalificeerd, namelijk de amputatie van een been.

Dat ook de kosten moeten worden meegewogen, doet sommigen de wenkbrauwen fronsen. Toch wordt deze factor genoemd in de boven geciteerde passage uit de Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de geloofsleer. In Nederland en België waar praktisch iedereen een zorgverzekering heeft, staat men bij het gegeven van de ziektekosten minder gauw stil, maar dat ligt anders in bijvoorbeeld de Verenigde Staten van Amerika. Hardy, die zoals we hebben gezien uitgaat van een plicht om te sterven onder bepaalde omstandigheden, vermeldt de volgende casus: een vrouw van zevenentachtig jaar lijdt aan een ernstige hartaandoening; hoewel alles erop wijst dat zij minder dan 50% kans heeft nog een half jaar te leven, wil zij kost wat kost behandeld worden; daardoor leeft zij nog twee jaar; de behandeling kost de dochter van vijfenvijftig jaar, het enige familielid, haar spaargeld, haar huis, haar baan en haar carriere (20). In dit geval is de behandeling niet proportioneel, en misschien zelfs disproportioneel. Ik zou alleen niet met Hardy spreken van een “plicht om te sterven”, maar hooguit van een “plicht om af te zien van levensbehoud en het daardoor onvermijdelijk sterven te aanvaarden”. Tussen beide formuleringen ligt een wereld van verschil. Zoals we hebben gezien, impliceert de plicht om te sterven – aldus Hardy – meer dan alleen afzien van levensverlengende behandeling: zij omvat tevens de plicht tot actieve levensbeëindiging.

Het leergezag kan het onderscheid tussen proportionele, nietproportionele en disproportionele behandeling slechts als algemeen principe voorhouden. Wat in concrete gevallen al dan niet proportioneel is, kan alleen een arts aangeven op basis van de nodige expertise, ervaring en prudentie. De zieke zal zich door hem goed laten informeren over de te verwachten voordelen en nadelen van de behandeling. Uiteindelijk beslist de wilsbekwame patiënt zelf of levensverlengende behandeling bij hem wordt toegepast. Is hij of zij daartoe niet in staat, dan zal de arts beslissen in overleg met de familieleden.

Het onderscheid tussen proportionele, niet-proportionele en disproportionele medische behandeling is in veel gevallen eenduidig. Er blijft echter een grijze zone waarin de toepassing van dit onderscheid lastig is en betrokkenen in goed geweten van mening met elkaar kunnen verschillen. Wat valt bijvoorbeeld te besluiten in het geval van een 50-jarige vrouw met een hersentumor? Vindt er geen operatieve verwijdering van het gezwel plaats, dan zal zij neurologische uitvalsverschijnselen krijgen en met zeer veel pijn overlijden, terwijl de kans op genezing na operatie vrijwel 100% is. Anderzijds zal door deze ingreep haar motorisch spraakcentrum worden beschadigd, zodat ze daarna niet meer kan spreken en zich uiten. Hier stellen zich in de praktijk lastige afwegingen, zeker wanneer met de patiënt in kwestie hierover moeilijk kan worden gesproken.

Deze problematiek doet zich voor bij de vraag of vocht en voedsel moeten worden toegediend bij patiënten die in persisterend vegetatieve staat verkeren. Door middel van vocht- en voedseltoediening via een maagsonde kunnen deze patiënten soms tientallen jaren in leven worden gehouden. De kans op een herstel van het bewustzijn is dan miniem. Het gaat hier om een inschatting van verhoudingen zodat het moeilijk is om bij voorbaat vast te leggen dat deze behandeling onder alle omstandigheden proportioneel is. Het Handvest van de werkers in de gezondheidszorg van de Pauselijke Raad voor het pastoraat in de gezondheidszorg zegt hierover: “De voeding en het toedienen van vocht horen, ook al geschieden die kunstmatig, tot de normale behandelingen waar de zieke te allen tijde recht op heeft, wanneer zij althans niet belastend voor hem blijken te zijn: het onrechtmatig stopzetten hiervan kan de betekenis van een echte euthanasie hebben” (nr. 120).

Helpen om verder te leven
Van negativiteit kan niemand leven. Alleen stellen dat euthanasie en hulp bij suïcide ongeoorloofd zijn, hoe waar dat ook is op zich, is onvoldoende. In een aantal gevallen kan het heel begrijpelijk en invoelbaar zijn dat zieken naar de dood verlangen. Als de plicht om het leven met medische behandeling in stand te houden vervalt, dan blijft de opdracht de zieke te helpen om zijn leven voort te zetten. Hoe terminaal hij ook is, hij leeft nog. Wanneer de instandhouding van het leven geen optie meer is, dan is niet passieve berusting, maar actieve inzet vereist.

Deze actieve inzet wordt gegeven in de vorm van palliatieve zorg, door de Wereldgezondheidsorganisatie omschreven als: “De actieve, totale zorg voor patiënten op het moment dat hun ziekte niet meer te genezen is. Pijnbeheersing, en de bestrijding van andere lichamelijke klachten, is daarbij net zo belangrijk als de aandacht voor psychologische, sociale en spirituele problemen”.

“Palliatieve zorg bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces” (21). Palliatieve zorg is erop gericht de ongeneeslijk zieke mens te helpen om verder te leven zonder het leven te verlengen. Een veelgehoorde zin in dit verband is “dat palliatieve zorg geen dagen toevoegt aan het leven, maar leven toevoegt aan de dagen” (22). Het menselijk leven wordt hier niet alleen medisch-technisch benaderd, maar in al zijn facetten. Belangrijk is dat een typisch kenmerk van onze tijd, het eerder besproken radicaal individualisme, doorbroken wordt. Hoezeer iemand fysiek door pijn en psychisch door angst ook te lijden heeft, het ergste is het sociale lijden. Dit houdt in dat men geen menselijke contacten met anderen meer heeft en op zichzelf terugvalt. Ongeneeslijk zieken die in instellingen voor palliatieve zorg, hospices, of afdelingen in ziekenhuizen en verpleeghuizen voor dit type zorg worden opgenomen, leven vaak helemaal op, verzorgen zich weer en krijgen weer zin in het leven, ook al beseffen ze dat het nog maar kort zal duren. Niet zelden blijkt dat zij na opname met minder of geen pijnstillers toekunnen. Daaruit blijkt hoezeer de pijndrempel bepaald wordt door het welbevinden van de zieke in zijn totaliteit.

Van oudsher werd in de geneeskunde met een “palliativum” een lapmiddel bedoeld waarmee men symptomen kon toedekken, maar niet de onderliggende aandoening genezen (“palliare” betekent bemantelen of toedekken; voorts kan de term “palliatieve zorg” ook zijn afgeleid van het Latijnse “pallium” dat mantel betekent). De heilige Martinus sneed zijn mantel middendoor om de helft ervan aan een naakte bedelaar te geven bij de stadspoort van Amiens. Hiermee loste hij niet de armoede op, maar gaf de man wel een beet)e warmte. Zo dient palliatieve zorg niet om de levensbedreigende aandoening te verhelpen, maar verlicht zij de pijn, het verdriet, de angst en de eenzaamheid van de zieke gedurende het leven dat nog rest In dezelfde lijn past de Nederlandse term “mantelzorg”, de zorg die door familieleden, vrienden en buren wordt verleend onder leiding van deskundigen. Het innerlijk herstel dat door liefdevolle zorg optreedt, kan tevens leiden tot een versterkt vertrouwen en hoop op God. Vanuit katholiek perspectief zal spirituele begeleiding integraal onderdeel zijn van palliatieve zorg. De Nederlandse bisschoppenconferentie heeft er een lans voor gebroken dat palliatieve zorg structureel als hulp aan stervenden wordt geboden (23).

In de praktijk blijkt dat goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie kan voorkomen. Najaar 2001 gaven SCEN-artsen te Amsterdam (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), artsen wier consult wordt ingeroepen door collega’s die met een verzoek om levensbeëindiging zijn geconfronteerd, in een interview met NRC/Handelsblad te kennen dat het aantal verzoeken om euthanasie drastisch was gedaald na de invoering van palliatieve zorg. Zo zei één van de geïnterviewde artsen die voorheen een tweetal keren per jaar euthanasie verrichtte: “De laatste drie jaar heb ik nog wel euthanasieverzoeken gekregen maar ik heb dankzij mijn palliatieve kennis niet één keer euthanasie hoeven geven” (24).

Overigens sluiten niet alle instituten voor palliatieve zorg, hospices, euthanasie volledig uit (25). Dit correspondeert evenwel niet met de oorspronkelijke opzet ervan en ook niet met de definitie die de Wereldgezondheidsorganisatie eraan geeft. Palliatieve zorg houdt in, zo hebben we gezien, dat de zieke door liefdevolle zorg van omstanders als in een mantel gehuld geholpen wordt verder te leven. Komt het beëindigen van zijn leven niet neer op het radicaal doorsnijden van intermenselijke relaties?

NOTEN
(1) E.J. Emanuel, “Euthanasia. Historical, ethical and empiric perspectives”, in: Archives of Internal Medicine 154 (1994), p. 1891. Daardoor vervallen de vroeger wel gemaakte distinctie tussen vrijwillige, niet-vrijwillige en onvrijwillige euthanasie. Vrijwillige euthanasie vindt plaats op verzoek van betrokkene; onvrijwillige euthanasie wordt verricht tegen diens wil. Bij niet-vrijwillige euthanasie is de wil van betrokkene niet bekend; dit komt voor bij comateuze en ernstig psychisch gehandicapte patiënten en tevens bij pasgeborenen.
(2) M.A. Lee, H.D. Nelson, V.P Tilden, L. Ganzini, T.A. Schmidt, S.W. Tolle, “Legalizing assisted suicide – Views of physicians in Oregon”, in: The New England Journal of Medicine 334 (1996), nr 5, p. 310-315.
(3) J. Kennedy, Een weloverwogen dood. Euthanasie in Nederland, Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam 2002, p. 137-166.
(4) H.M. Kuitert, Een gewenste dood. Euthanasie en zelfbeschikking als moreel en godsdienstig probleem, Ten Have, Baarn 1981.
(5) Thomas van Aquino, Summa Theologica II-II, 64, S.
(6) Congregatie voor de geloofsleer, “Declaratio de euthanasia’ in: AAS 72 (1980), p. 545.
(7) Evangelium vitae, nr 53, vgl. nr. 39. Hier geciteerd uit Johannes Paulus II, “Encycliek Evangelium vitae. Over de waarde en onschendbaarheid van het menselijk leven”, in: Een-Twee-Een 23 (1995), nr. 5, p. 213-288.
(8) J. Hardy, “Is there a duty to die?” in: Hastings Center Report 27 (1997), nr. 2, p. 34-42; Hardy zet zich af tegen het individualisme dat mensen er te weinig toe brengt rekening te houden met de belangen van anderen en van de samenleving als geheel; hierbij vat hij de samenleving echter typisch als een belangengemeenschap op.
(9) R.M. Gula, Euthanasia. Moral and pastoral perspectives, Paulist Press, New York/Mahwah 1995, p. 14-20; M. Manning, Euthanasia and physician-assisted suicide. Killing or caring?, Paulist Press, New York/Mahwah 1998, p. 56-59.
(10) Geciteerd uit Dogmatische Constitutie over de Kerk, transl. M.H. Mulders, J. Kahmann, Gooi en Sticht, Hilversum 1965 (Ecclesia Docens), p. 26/27-28/29.
(11) I. Schretlen, “Euthanasie kan voor mij geen optie zijn”, in: NRC Handelsblad (2001), 15 november, p.6.
(12) B. Codroncus, De christiana ac tuta medendi ratione, Bononiae: typis Clementis Ferronii, 1629 (eerste uitgave in 1591), liber I, caput XXIII, p. 76; vgl. W.J. Eijk, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, Tabor, Brugge, 1987, p. 141
(13) W.H.S. Jones, The doctor’s oath. An essay in the history of medicine, University Press, Cambridge 1924, p. 7-10.
(14) L. Edelstein, Der hippokratische Eid, Artemis Verlag, Zürich/Stuttgart 1969.
(15) Pius XII, “Tot een internationale vergadering van artsen en chirurgen (24 februari 1957)”, in: AAS 49 (1957), p. 146; Idem, “Tot de deelnemers aan een congres over neuropsychofarmacologie (9 september 1958)”, in: AAS 50 (1958), p. 694; Congregatie voor de geloofsleer, Verklaring over euthanasie, op. cit., p. 548; Evangelium vitae, nr 65.
(16) J. Rachels, “Active and Passive Euthanasia”, in: The New England Journal of Medicine 292 (1975), p. 78-80; D.W Brock, “Voluntary Active Euthanasia”, in Hastings Center Report 22 (1992) nr 2, p. 10-22.
(17) J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek, G.F. Callenbach, Nijkerk 1969, p. 31-34.
(18) Congregatie voor de geloofsleer, Verklaring over euthanasie, op. cit., p. 550; vgl. Veritatis splendor nr. 65; Pauselijke Raad voor het pastoraat in de gezondheidszorg, Handvest van de werkers in de gezondheidszorg, op. cit., nrs. 119-121.
(19) Voor een opsomming van de diverse voordelen en nadelen die hier in het geding zijn, zie: Congregatie voor de geloofsleer, Verklaring over euthanasie, op. cit., p. 550-551; K.W. Wildes, “Ordinary and extraordinary means and the quality of life”, in: Theological Studies 57 (1996), p. 500-512.
(20) J. Hardy, “Is there a duty to die?”, op. cit.
(21) Geciteerd uit R. Bruntink, Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer, Plataan, Zutphen/Apeldoorn 2002, p. 11, World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care, Technical Report Series 804, Genève
(22) R. Bruntink, Een goede plek om te sterven…, op. cit., p. 12.
(23) “Care during suffering and dying”, in: Euthanasia and human dignity. A collection of contributions by the Dutch Catholic Bishops’ Conference to the legislative procedure 1983-2001, Peeters, Utrecht/Leuven 2002, p. 144-152
(24) M. Oostveen, “Spijt. Voorvechters van de euthanasiepraktijk bezinnen zich”, in: NRC/Handelsblad (2001), 10 november, zaterdags bijvoegsel, p. 25.
(25) Vgl. M.J.P.A. Janssens, Palliative care. Concepts and ethics, Nijmegen University Press, Nijmegen 2001 (academisch proefschrift), p. 125-126.


Embryowet roept ethische vragen op

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad 28 september, 5, 12 en 19 oktober 2001
door mgr.dr. W.J. Eijk

De Tweede Kamer behandelt volgende week de nieuwe embryowet. Voor mgr. Eijk, bisschop van Groningen, was dit aanleiding voor het schrijven van een artikel in KN over de achtergronden van de wet.

I. De embryowet impliceert een groot aantal moeilijkheden[/size]

Al jaren worstelt Nederland met de wetgeving over experimenten met embryo’s. In 1993 diende het kabinet Lubbers-3 (CDA-PvdA) een wetsvoorstel in om een en ander op dit terrein te regelen. Dit voorstel, uitdrukkelijk bedoeld als een tijdelijke regeling, bevatte slechts de mogelijkheid een moratorium (tijdelijk verbod) op te leggen om met embryo’s te experimenteren en een reeks verboden op een aantal handelingen met embryo’s die algemeen worden afgewezen:

1. kloneren;
2. het laten samengaan van menselijke en dierlijke geslachtscellen (ei- en zaadcellen) met het oogmerk het resulterende individu zich langer dan het tweecellig stadium te laten ontwikkelen;
3. de vereniging van een menselijk met een dierlijk embryo;
4. het inbrengen van een menselijk embryo in de baarmoeder van een dier en omgekeerd;
5. genetische manipulatie van geslachtscellen of embryo’s;
6. het buiten de baarmoeder verrichten van wetenschappelijk onderzoek aan embryo’s die ouder zijn dan veertien dagen;
7. het creëren van embryo’s, met geslachtscellen waarmee geëxperimenteerd is;
8. Het creëren van embryo’s alleen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Het oogmerk van dit wetsvoorstel was het voorkómen van experimenten waarin embryo’s worden gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden: experimenten zouden alleen mogen plaatsvinden als zij in het belang van het betreffende embryo zijn. Deze terughoudendheid viel aan de invloed van het CDA toe te schrijven.

Wetenschappelijke doeleinden
In 1995, al snel na zijn aantreden, besloot het eerste paarse kabinet het wetsvoorstel van zijn voorganger in te trekken. Paars-1 wilde namelijk experimenten met restembryo’s toestaan. Dat zijn embryo’s die na een kunstmatige bevruchting niet meer worden gebruikt voor een zwangerschap, maar in het laboratorium achterblijven. Deze experimenten zouden niet per se in het belang van de betrokken embryo’s hoeven plaats te vinden, maar eventueel uitsluitend in dat van de biomedische wetenschappen. Het kabinet wilde wel – als in 1993 – het speciaal tot stand brengen van embryo’s alleen voor wetenschappelijke doeleinden blijven verbieden.

Tweelingdier
Paars kwam niet snel tot de indiening van een nieuw wetsontwerp. In 1997 kwam onverwachts het kloneren van mensen door kerntransplantatie in zicht door het succes met het schaap Dolly: door een kern van een willekeurige lichaamscel van een zoogdier in te planten in een onbevruchte eicel bleek het mogelijk een embryo te maken dat in erfelijke aanleg identiek aan het originele dier is, een soort tweelingdier maar dan met verschil in leeftijd. Wat bij zoogdieren lukt, lukt meestal ook bij mensen. Men zag direct nieuwe kansen voor de transplantatiegeneeskunde. Bij de transplantatie van weefsels of organen treden als regel afstotingsreacties op, behalve als zij afkomstig zijn van een tweelingzuster of -broer, omdat er dan geen verschillen in erfelijke aanleg bestaan. Een embryo dat een tweeling is van de patiënt die behoefte heeft aan een donororgaan, lijkt een uitstekende bron voor transplantatieweefsel of organen, te meer omdat er toch al zo’n groot tekort aan donororganen bestaat.

De nieuwe mogelijkheden die ineens aan de horizon blonken, deden paars van mening veranderen. Wil men over een erfelijk identiek embryo als bron van transplantatieweefsel beschikken, dan moet het zijn toegestaan embryo’s te creëren die niet zijn bestemd voor de zwangerschap. Daarom wilde het kabinet hiervoor op termijn ruimte scheppen. Het resultaat was een vrij ingewikkeld voorstel dat het tweede paarse kabinet pas in september 2000 bij de Tweede Kamer heeft ingediend. Gezegd moet worden dat het dit keer geen wetsvoorstel van tijdelijke aard betreft, maar een volledig uitgewerkte ‘Embryowet’ waarin ook toekomstige ontwikkelingen reeds zijn verwerkt.

Onderzoeksprotocol
Getracht is experimenten met embryo’s zo optimaal mogelijk te controleren. Elk instituut waar embryo’s buiten het lichaam worden tot stand gebracht, moet een Protocol voor handelingen met geslachtscellen en embryo’s opstellen na advies te hebben ingewonnen van de eigen ethische commissie. Het protocol, waarvan de bepalingen moeten overeenkomen met die van de Embryowet, moet samen met genoemd advies worden voorgelegd aan de Centrale Commissie, die onderzoek met mensen in het algemeen beoordeelt, en aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Voor elk afzonderlijk onderzoek is een onderzoeksprotocol vereist. Het kabinet heeft zich voorts de nodige moeite getroost om de zeggenschap van donoren over de door hen geschonken geslachtscellen te garanderen. Over het doel waarvoor zij worden gebruikt moet schriftelijk begrijpelijke informatie zijn verstrekt. De donoren hebben zeggenschap over wat ermee mag gebeuren. Bij terbeschikkingstelling van geslachtscellen wordt daarom vastgelegd voor welke doeleinden zij mogen worden gebruikt en hoelang ze mogen worden bewaard. Wat betreft embryo’s die bestemd zijn voor het tot stand brengen van een zwangerschap en embryo’s die zich in de baarmoeder bevinden, is als richtlijn aangehouden dat experimenten in het belang van de betrokken embryo’s moeten zijn.

Katholieke ethiek
Tot zover enkele positieve punten. De Embryowet impliceert voor de katholieke medische ethiek echter een groot aantal moeilijkheden. Ten eerste staat deze wet experimenten toe waarin restembryo’s worden verbruikt ten behoeve van medische doeleinden en medisch-biologisch wetenschappelijk onderzoek. Het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek is weliswaar vooralsnog verboden, maar daar kan bij koninklijk besluit verandering in komen. Deze mogelijkheid is in het voorliggende wetsvoorstel al vastgelegd, omdat minimaal drie en maximaal vijf jaar na het inwerkingtreden van de Embryowet hiertoe een voordracht zal worden gedaan.

Experimenten met speciaal tot stand gebrachte embryo’s tast – ook in de ogen van het kabinet – hun waardigheid in erger mate aan dan in het geval van restembryo’s. Daarom zijn de doeleinden waarvoor zij mogen worden verricht beperkt tot onderzoek op het terrein van de onvruchtbaarheid, van kunstmatige voortplantingstechnieken, van aangeboren afwijkingen en van de transplantatiegeneeskunde. Deze doeleinden zijn ook reeds in de Embryowet vastgelegd.

II Restembryo’s’ en Europese verdragen[/size]

In het vorige hoofdstuk zagen we dat het kabinet-Kok-2 experimenten met restembryo’s wil toestaan; het wil het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek voorlopig nog verbieden. Toch is in het wetsvoorstel al de mogelijkheid ingebouwd dat hier na minimaal drie en maximaal vijf jaar toch ruimte voor zal ontstaan.

Hoe komt het kabinet tot deze keuze? Het kabinet heeft in zijn afweging met vier factoren rekening gehouden:

1. het respect voor het menselijk leven als basaal uitgangspunt;
2. het belang van de medische wetenschap;
3. de aanvaarding van het speciaal voor wetenschappelijk onderzoek tot stand brengen van embryo’s in Nederland en
4. …in het buitenland.

Stervende mensen
Embryo’s die na een kunstmatige bevruchting in het laboratorium overblijven (‘restembryo’s’), kunnen aan een ander echtpaar worden geschonken voor een zwangerschap. Gebeurt dat niet, dan worden zij op termijn vernietigd. Als dit toch het geval is, dan mogen zij ook worden verbruikt bij experimenten waardoor de medische wetenschap vooruitgang boekt, zo redeneert het kabinet.

Deze redenering gaat echter niet op. Het feit dat de restembryo’s toch een gewisse dood tegemoet gaan, is geen vrijbrief om met hen te experimenteren. Dat mag men ook niet met stervende mensen.

Het kabinet wil het creëren van embryo’s voor alleen wetenschappelijk onderzoek op termijn niet uitsluiten, omdat zij voor de verdere ontwikkeling van de kunstmatige bevruchtingstechnieken en de ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde van grote waarde zijn. Dat het kabinet hier niet aanstonds toe over wil gaan, hangt samen met het feit dat hiertegen zowel in binnen- als buitenland veel weerstand bestaat.

Aanvaardbaarheid
In Nederland zelf gingen alleen wetenschappelijke organisaties en het Humanistisch Verbond akkoord met het onder voorwaarden toelaten van wetenschappelijk onderzoek met speciaal daarvoor tot stand gebrachte embryo’s. De meeste overige organisaties achtten alleen experimenten met restembryo’s aanvaardbaar. De rooms-katholieke Kerk en de pro-life-organisaties hielden vast aan de absolute beschermwaardigheid van het menselijk embryo.

Alleen in het Verenigd Koninkrijk is het bij wet toegestaan embryo’s tot stand te brengen voor wetenschappelijk onderzoek. Van bijzonder belang in internationaal opzicht is het Europese verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa van 4 april 1997: dit verbiedt het tot stand brengen van embryo’s voor alleen wetenschappelijk onderzoek (art. 18,2).

Uitstel van ratificatie
Dit laatste levert uiteraard een moeilijkheid op. Daarom geeft het kabinet er de voorkeur aan het verdrag pas te ratificeren nadat de Embryowet is aangenomen en dan een voorbehoud te maken bij artikel 18,2. Het verdrag zelf biedt daartoe de mogelijkheid als de bestaande wetgeving van een land niet met de inhoud van het verdrag overeenkomt op het moment van ratificatie (art. 36,1).

Formeel lijkt dit correct. Materieel gezien kan men zich afvragen of het wel aanvaardbaar is het verdrag te ondertekenen onder het maken van een voorbehoud bij een bepaling die rechtstreeks voortvloeit uit de fundamentele strekking ervan, namelijk de bescherming van de waardigheid van de mens en de garantie dat zijn integriteit en zijn fundamentele vrijheden zonder onderscheid zullen worden gerespecteerd (art. 1).

Op zich is het goed dat het kabinet evenals de andere Europese landen (behalve Engeland) althans voor het moment terughoudendheid betracht ten aanzien van het toestaan van het tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. Maar waarom tekent Nederland dan het Europese verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde niet zonder voorbehoud?

Gemeenschappelijke noemer
Het kabinet wil hier niet aan omdat veranderingen in Europese verdragen in het algemeen veel tijd vergen. Hieruit spreekt een zeker ongeduld en een tendens om voor de muziek uit te lopen. Zal over drie à vijf jaar genoemde terughoudendheid nog worden betracht, ook al zullen dan de meeste andere landen in Europa het tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek nog steeds verbieden? Maar dan zou het kabinet inconsequent zijn door met de internationale aanvaardbaarheid niet langer rekening te houden.

Wie de genoemde vier factoren (het respect voor het menselijk leven, het belang van de medische wetenschap en de aanvaardbaarheid in binnen- en buitenland) nauwlettend met elkaar vergelijkt, valt op dat ze niet zonder meer met elkaar vergelijkbaar zijn. Er ontbreekt een gemeenschappelijke noemer en dat is de status van het embryo. Hierover zwijgt het kabinet.

Eigen rechten
De medische wereld is in het algemeen geneigd pas van een mens of menselijke persoon te spreken, wanneer er (in aanleg) een menselijk bewustzijn is. De momenten waarop dan van een menselijk persoon kan worden gesproken, variëren vanaf de eerste aanleg van het zenuwstelsel (drie weken na de bevruchting) tot een jaar na de geboorte, het tijdstip waarop het kind begint te denken.

De aanleg van de hersenstructuren die het bewustzijn mogelijk maken, ligt vervat in de chromosomen die al vanaf de bevruchting aanwezig zijn. Zij bepalen de verdere ontwikkeling van het embryo, die zonder onderbrekingen verloopt. Waarom is de bevruchte eicel dan geen menselijke persoon die als zodanig respect verdient?

Het menselijk wezen moet geëerbiedigd en als een persoon behandeld worden vanaf het ogenblik van de conceptie; en daarom moeten vanaf ditzelfde ogenblik zijn rechten als persoon worden erkend, waaronder in de eerste plaats het onschendbare recht van ieder onschuldig menselijk wezen op leven. (Donum Vitae I,1; vgl. Evangelium Vitae nr. 60).

Als het embryo een mens is met de morele status van dien, dan valt het onder dezelfde normen als die gelden voor experimenten met proefpersonen in het algemeen. Dat betekent dat in principe therapeutische experimenten zijn toegestaan, mits de risico’s ervan geproportioneerd zijn aan die van de aandoening waaraan het embryo lijdt. Niet-therapeutische experimenten zijn uitgesloten. Dit geldt ook voor indirect-therapeutische experimenten, die wel voor anderen, maar niet voor het embryo in kwestie van voordeel zijn (Donum Vitae I,4; vgl. Evangelium Vitae nr. 63): embryo’s mogen evenals proefpersonen in het algemeen niet als gevolg van een experiment overlijden.

Experimenten waarin embryo’s worden verbruikt, komen daarom niet voor legalisering in aanmerking.

III De acrobatentoer van Nederland en het kloneerverbod van de Raad van Europa[/size]

Direct-therapeutische experimenten die verricht worden in het belang van het betrokken embryo zijn in theorie aanvaardbaar. In de praktijk zijn er echter onoverkomelijke bezwaren.

In de kern van de bevruchte eicel kan een normale kopie van een ontbrekend of pathologisch gen worden ingebracht. Maar de methoden die hiervoor worden gebruikt in dierexperimenten zijn bij de mens niet toepasbaar.

Het kabinet wilde aanvankelijk ingrepen in de celkern slechts tijdelijk verbieden, namelijk voor een periode van vijf tot zeven jaar. Tussentijds kwam er echter een richtlijn van de Europese Gemeenschap van 4 april 2001, bedoeld om de wetgeving van de diverse lidstaten op elkaar af te stemmen. Deze behelsde onder meer een verbod op het klinisch onderzoek van gentherapie die leidt tot verandering van de erfelijke identiteit. Het tijdelijk verbod is daarom omgezet in een permanent verbod. Dit is gelukkig, omdat niet valt te voorzien dat in de nabije toekomst betere methoden voor gentherapie worden gevonden.

Mitochondriale therapie
Een nieuwe mogelijkheid van genetische therapie betreft de behandeling van mitochondriale aandoeningen. De mitochondriën zijn kleine orgaantjes in de cel buiten de celkern die voor de energieproductie zorgen. Zij worden alle geërfd van de moeder (de mannelijke zaadcel bestaat immers praktisch alleen uit een kern, terwijl de eicel naast de kern ook nog een andere celinhoud heeft, waarin zich de mitochondriën bevinden). Bij de hiervoor benodigde techniek wordt de kern verwijderd uit de eicel van een vrouw die abnormale mitochondriën heeft, en overgeplant naar een eicel waarvan de oorspronkelijke kern verwijderd is. De resulterende eicel, die de normale mitochondriën heeft van de laatste eicel, wordt vervolgens kunstmatig bevrucht en in de baarmoeder ingebracht. Hier gaat het niet zozeer om een kerntransplantatie als wel om een transplantatie van de rest van de cel (cytoplasmatransplantatie).

In principe zou deze techniek volgens de Embryowet toepasbaar zijn, omdat hierin alleen de verandering van het erfelijk materiaal in de kern wordt verboden. Toch is zij niet vrij van bezwaren. De mitochondriën bevatten namelijk ook een DNA-streng, dezelfde substantie die in de kern zorgt voor de overdracht van erfelijke eigenschappen. Is de mitochondriale therapie dan toch niet een verandering van de erfelijke identiteit? Bovendien worden mitochondriën ook aan het nageslacht doorgegeven.

In-vitro-fertilisatie
Of het nu om gentherapie van de kern of om mitochondriale therapie gaat, voor elk experiment met embryo’s is in-vitrofertilisatie (IVF) nodig: men moet het betreffende embryo immers in handen hebben. De katholieke leer wijst echter kunstmatige bevruchting af, omdat het kind hierdoor niet de vrucht van de ouderliefde is, maar het product van een techniek (Donum Vitae II, 4-5). Bovendien gaan bij IVF veel embryo’s verloren. Bij inbrengen van – zoals gebruikelijk – twee embryo’s tegelijk treedt slechts in 10-15% een zwangerschap op.

Pre-implantatiediagnostiek
Bij pre-implantatiediagnostiek worden enkele cellen uit het embryo verwijderd en gebruikt voor nader onderzoek. De ethische beoordeling van de pre-implantatiediagnostiek hangt af van het stadium waarin zij wordt verricht. Bij embryo-biopsie in een zeer vroeg stadium zijn de voor diagnostiek weggenomen cellen nog totipotent: zij kunnen zich ieder afzonderlijk tot een menselijk individu ontwikkelen. Het kabinet ziet hierin geen bezwaar omdat zij voor diagnostiek worden gebruikt en geen kans tot verdere ontwikkeling krijgen. Ook al is dat het geval, toch staat deze techniek in aanleg ethisch gelijk aan kloneren (op de ethische aspecten hiervan komen we nog nader terug). Omdat de uit het oorspronkelijke embryo verwijderde cellen ieder op zich tot embryo’s, dus tot menselijke individuen kunnen uitgroeien, moeten zij ook als menselijke personen worden bejegend. Hun verbruik voor diagnostiek is daarom niet te rechtvaardigen.

Meestal wordt een biopsie verricht in het stadium dat het embryo 6 tot 10 cellen omvat. Naar alle waarschijnlijkheid zijn de afzonderlijke cellen dan niet meer totipotent. Als dat zo is, vervallen genoemde bezwaren. De vraag is echter met welke zekerheid dat vastgesteld is.

Kloneren
Kloneren betekent het op ongeslachtelijke wijze vermenigvuldigen van een reeks individuen die dezelfde erfelijke aanleg hebben (twee- of meerlingen). Hier moet de Embryowet attent worden gelezen: hij verbiedt namelijk handelingen die tot doel hebben de geboorte van genetisch identieke menselijke individuen. Kloneren door kerntransplantatie voor transplantatiedoeleinden valt er daarom niet onder: hierbij wordt het embryo immers gedood doordat de stamcellen ervan worden verwijderd die zich in verschillende weefsels (en in de toekomst misschien ook organen) kunnen ontwikkelen (hierover is al gesproken in deel I). Het doel heiligt echter niet de middelen: het is niet acceptabel dat de genezing van de ene mens ten koste gaat van het leven van de andere (en het embryo dient als een mens te worden gerespecteerd).

Acrobatentoer
Hier moest Nederland een acrobatentoer uithalen ten aanzien van het Aanvullend Protocol bij het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa (12 januari 1998). Dit betreft een verbod op het kloneren van mensen. Het verbiedt iedere ingreep die tot doel heeft een menselijk wezen te creëren dat genetisch identiek is aan een ander menselijk wezen, levend of overleden (art.1). Bij de ondertekening legde Nederland een interpretatieve verklaring af waarin de term ‘menselijk wezen’ uitdrukkelijk werd geïnterpreteerd als uitsluitend betrekking hebbend op een menselijk individu, oftewel een menselijk wezen dat reeds geboren is. Hiervoor was ruimte geschapen, doordat volgens de toelichting op het protocol de precieze definitie van de term ‘menselijk wezen’ aan de nationale wetgever werd overgelaten.

Nederlands recht
Volgens het kabinet is alleen het geboren individu een mens of een persoon omdat het subjectieve rechten heeft, dat wil zeggen rechten kan doen gelden. Dit is echter een definitie die alleen is gebaseerd op het Nederlandse recht. Het recht op leven van het embryo is echter een objectief recht dat geldt onafhankelijk van de vraag of het subjectieve rechten heeft of niet. Men kan zich voorts afvragen of de interpretatie die het kabinet aan de term ‘menselijk wezen’ geeft daadwerkelijk bij de strekking en intentie van het protocol aansluit.


IV Combinatie van meerdere menselijke embryo’s tot één individu en de vereniging van menselijke en dierlijke embryo’s[/size]

De onderzoeker Mintz slaagde er in 1965 in twee erfelijke niet verwante jonge muizenembryo’s met elkaar te combineren tot één embryo. Na implantatie in een draagmoeder kwam hier één volwassen individu uit voort. Maximaal drie embryo’s konden op deze wijze tot één individu worden gecombineerd. De betreffende nakomelingen, chimères genoemd, hadden dus vier respectievelijk zes ouders. De combinatie van embryo’s is nuttig gebleken voor de bestudering van de ontwikkeling van zoogdieren en het vaststellen van de lokalisatie van bepaalde ziekten. Omdat dit onderzoek nieuwe inzichten kan opleveren, wil het kabinet het niet helemaal onmogelijk maken.

Transplantatie hersenweefsel
Men kan ook delen van embryo’s met elkaar combineren: na transplantatie van bepaalde gedeeltes van de embryonale hersenen van de Japanse kwartel in de hersenen van kippenembryo’s blijken de hieruit voortgekomen kippen te kunnen kraaien als jonge Japanse kwartels. Dit is de eerste keer dat gedrag van de ene diersoort op de andere werd overgebracht door de transplantatie van hersenweefsel. Als na combinatie van twee menselijke embryo’s één menselijke persoon zou ontstaan, zou een van beide embryo’s de kans hebben gehad zich verder te ontwikkelen, terwijl de ander lichamelijk zou zijn ‘geabsorbeerd’. Dit betekent simpelweg de dood van het laatste embryo.

Welke criteria?
Bij de combinatie van menselijke en dierlijke embryo’s zou men zich moeten afvragen wat het resulterende individu is. Moet het ook als mens worden beschouwd, wanneer het niet kan denken of andere typisch menselijke eigenschappen mist? Welke criteria zou men dan moeten aanleggen? Wat het resulterende individu is, zullen we niet te weten komen als het aan het wetsvoorstel ligt, want dit staat niet toe chimères langer dan veertien dagen in leven te houden of bij mens of dier in de baarmoeder in te brengen. Onafhankelijk van het resultaat is het echter gezien de status van het menselijk embryo onaanvaardbaar het totaal te laten absorberen door dat van een dier of omgekeerd.

Hybriden van mens en dier
Voorts mag men volgens het wetsvoorstel geen menselijke en dierlijke geslachtscellen laten fuseren wanneer dit gericht is op het tot stand brengen van meercellige wezens (hier hybriden genoemd). Het is dus niet totaal verboden menselijke en dierlijke geslachtscellen met elkaar te laten fuseren. Dit is gedaan om ruimte over te laten voor de fusie van menselijke zaadcellen en dierlijke eicellen binnen het kader van het onderzoek en de behandeling van onvruchtbaarheid. Bij de tot voor kort nog gepraktiseerde ‘hamster-eicel-test’ worden menselijke zaadcellen en eicellen van de hamster bij elkaar gevoegd om te controleren of de zaadcellen in staat zijn eicellen te penetreren. De resulterende mens-hamsterhybride ontwikkelt zich echter niet verder dan het tweecellig stadium.

Mens-muis-hybrides
Ook worden menselijke zaadcellen wel gefuseerd met eicellen van muizen. Het sterk gecomprimeerde DNA van de zaadcel wordt in de eicel uitgepakt zodat het onderzocht kan worden. Dit onderzoek vindt op dit moment toepassing bij de controle van de kwaliteit van zaadcellen die door punctie van de bijbal of de testis zijn verkregen en bestemd zijn voor intra-cytoplasmaire sperma-injectie (een techniek waarbij de zaadcel rechtstreeks in de eicel wordt geïnjecteerd). Dit onderzoek verkeert nog in de preklinische fase omdat er een moratorium (tijdelijk uitstel) op rust. Het kabinet acht de vorming van mens-muis-hybrides nuttig om deze techniek te ontwikkelen. Wanneer zij veilig blijkt te zijn, kan het moratorium eventueel worden opgeheven. Bij de toepassing ervan draagt men er zorg voor dat de hybride zich niet deelt.

Volslagen waardevrij
Hier geldt hetzelfde als bij de vorming van chimères: omdat het verboden is de hybrides het meercellig stadium te laten bereiken, zullen we er niet achter komen wat het resultaat bij verdere ontwikkeling zou zijn. Hybrides kunnen zich tot volwassen individuen ontwikkelen, wanneer de geslachtscellen afkomstig zijn van dieren die met elkaar verwant zijn. De fusie van geslachtscellen van een paard en een ezel levert een muildier op. Wat zou een hybride tussen een mens en een hogere primaat opleveren? Hoewel menselijke geslachtscellen niet als persoon hoeven te worden geëerbiedigd, zijn zij niet volslagen waardevrij. Pogingen geslachtscellen van mensen met die van dieren te laten fuseren worden daarom in Donum Vitae (I,6) afgewezen.

Conclusie
In de Memorie van toelichting bij de Embryowet laat het kabinet na de status van het embryo ter sprake te brengen. Door zijn opvatting dat de waarde van het embryo in bepaalde gevallen onderdoet voor die van de vooruitgang van de medische wetenschap, neemt het impliciet aan dat het menselijk embryo (nog) geen mens is en daardoor als object kan worden gebruikt. Het embryo dient echter als een menselijke persoon met een objectief recht op leven te worden gerespecteerd. Het mag daarom niet worden verbruikt in experimenten, hoe waardevol de resultaten daarvan ook mogen zijn. Helaas werd bij de aanneming van de abortuswet de barrière van het aan het embryo verschuldigde respect al doorbroken.

Trots
Misschien zal men tegenwerpen dat de Embryowet op een democratische consensus berust. De vragen en antwoorden die tussen het kabinet en de Tweede Kamer zijn uitgewisseld, wezen er al op dat de laatste met de Embryowet grotendeels akkoord zou gaan. In een democratie is een compromis vaak noodzakelijk en in veel gevallen ook acceptabel. Dat neemt niet weg dat een meerderheid zich kan vergissen. De waarheid – ook die omtrent de status van het embryo – wordt niet vastgesteld bij meerderheid van stemmen. Statistiek achterhaalt niet zonder meer de waarheid, maar hooguit hoe mensen denken. Het is gevaarlijk wanneer een samenleving door middel van een consensus bepaalt welke status aan mensen of bepaalde stadia van menselijke ontwikkeling toekomen. De aanname van de Embryowet maakt Nederland samen met Engeland tot de voorhoede wat betreft experimenten met embryo’s. Dat is in dit geval echter niets om trots op te zijn.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.