Het Vaticaan heeft een brief gepubliceerd van paus Joannes Paulus II over orgaandonatie. Daarin onderstreept de paus dat de katholieke Kerk orgaandonatie aanmoedigt, maar wel van oordeel is dat daarvoor enkele ethische voorwaarden moeten vervuld worden en dat ze met respect voor het leven en de menselijke persoon moet plaatsvinden.

Brief Paus Johannes Paulus II aan de Pauselijke Academie van Wetenschappen over orgaandonatie

Distinguished Ladies and Gentlemen,

1. To all of you I offer cordial greetings and I would like to express my appreciation for the Pontifical Academy of Sciences, ever devoted to its traditional task of study and reflection on the delicate scientific questions facing contemporary society.

The Pontifical Academy has chosen to dedicate this session of the Study Group — as on two earlier occasions during the 1980’s — to a theme of particular complexity and importance: that of the “signs of death”, in the context of the practice of transplanting organs from deceased persons.

2. You know that the Church’s Magisterium has maintained from the outset a constant and informed interest in the development of the surgical practice of organ transplant, intended to save human lives from imminent death and to allow the sick to continue living for a further period of years.

Since the time of my venerable predecessor, Pius XII, during whose pontificate the surgical practice of organ transplant began, the Church’s Magisterium has continually made contributions in this field.

On the one hand, the Church has encouraged the free donation of organs and on the other hand she has underlined the ethical conditions for such donation, emphasizing the obligation to defend the life and dignity of both donor and recipient; she has also indicated the duties of the specialists who carry out this procedure of organ transplant. The aim is to favour a complex service to life, harmonizing technical progress with ethical rigour, humanizing relationships between people and correctly informing the public.

3. Because of the constant progress of experimental scientific knowledge, all those who carry out organ transplants need to pursue ongoing research on the technical-scientific level, so as to ensure the maximum success of the operation and the best possible life expectancy for the patient. At the same time, a constant dialogue is needed with experts in anthropological and ethical disciplines, so as to guarantee respect for life and for the human person and to provide the legislators with the data needed for establishing rigorous norms in this field.

In this perspective, you have chosen to explore once again, in a serious interdisciplinary study, the particular question of the “signs of death”, on the basis of which a person’s clinical death can be established with moral certainty, in order to proceed with the removal of organs for transplant.

4. Within the horizon of Christian anthropology, it is well known that the moment of death for each person consists in the definitive loss of the constitutive unity of body and spirit. Each human being, in fact, is alive precisely insofar as he or she is “corpore et anima unus” [1: Gaudium et Spes, 14], and he or she remains so for as long as this substantial unity-in-totality subsists. In the light of this anthropological truth, it is clear, as I have already had occasion to observe, that “the death of the person, understood in this primary sense, is an event which no scientific technique or empirical method can identify directly” [2: Address of 29 August 2000, 4, in: AAS 92 [2000], 824].

From the clinical point of view, however, the only correct way – and also the only possible way – to address the problem of ascertaining the death of a human being is by devoting attention and research to the individuation of adequate “signs of death”, known through their physical manifestation in the individual subject.

This is evidently a topic of fundamental importance, for which the well-considered and rigorous position of science must therefore be listened to in the first instance, as Pius XII taught when he declared that “it is for the doctor to give a clear and precise definition of ‘death’ and of the ‘moment of death’ of a patient who lapses into a state of unconsciousness” [3: Address of 24 November 1957, in: AAS 49 [1957], 1031].

5. Building upon the data supplied by science, anthropological considerations and ethical reflection have the duty to put forward an equally rigorous analysis, listening attentively to the Church’s Magisterium.

I wish to assure you that your efforts are laudable and will certainly be of assistance to the competent Dicasteries of the Apostolic See — especially the Congregation for the Doctrine of the Faith — which will not fail to ponder the results of your reflection, and then to offer the necessary clarifications for the good of the community, in particular that of the patients and the specialists who are called to dedicate their professional expertise to the service of life.

In exhorting you to persevere in this joint commitment to pursue the genuine good of man, I invoke the Lord’s copious gifts of light upon you and your research, as a pledge of which I affectionately impart my Blessing to you all.

Johannes Paulus II

door mgr.dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen

Praktische overwegingen
Vanaf de jaren zestig van de vorige eeuw heeft de weefsel- en orgaantransplantatie zich een vaste plaats veroverd in de gezondheidszorg. Weefsels en organen kunnen door levende personen (donoren) aan zieken worden geschonken, die daaraan behoefte hebben (de recipiënten of ontvangers). Zij kunnen ook afkomstig zijn van overledenen. Van belang is dat tevoren is uitgezocht of de weefsels van de donoren en de ontvangers tot op zekere hoogte bij elkaar passen. Anders stoot het lichaam van de ontvanger het getransplanteerde weefsel of orgaan af als gevolg van een immunologische afweerreactie. Het getransplanteerde weefsel of orgaan wordt dan bejegend als een bacterie of een virus dat het lichaam bij een infectie is binnengedrongen.

Levende orgaan- en weefseldonoren zijn zeldzaam. Daarom is men vooral aangewezen op overleden orgaandonoren. Hieraan bestaat echter ook gebrek. In 1996 is een nieuwe wet op de orgaandonatie aangenomen. (1) Op basis hiervan ontvangen alle Nederlanders van 18 jaar en ouder een formulier waarop zij kunnen aangeven of zij bij overlijden hun weefsels en organen voor transplantatiedoeleinden ter beschikking willen stellen of daar bezwaar tegen hebben. De verwachting was dat toekomstige orgaandonoren op die wijze konden worden geregistreerd. De maatregel heeft echter niet het verhoopte effect gesorteerd, want het aantal beschikbare overleden orgaandonoren is in de laatste jaren juist teruggelopen. Bovendien blijkt in de praktijk dat van veel overleden orgaandonoren geen gebruik wordt gemaakt, omdat het uitnemen van de organen voor de ziekenhuizen een tijdrovende kwestie is. Het heeft daarom binnen het krappe budget van de gezondheidszorg geen prioriteit.

Het is dus zaak naarstig naar andere bronnen voor transplantatieweefsel en -organen te zoeken. Zouden dieren dat niet kunnen zijn? Bij transplantatie van cellen, weefsels en organen van de ene diersoort naar de andere of naar de mens spreekt men van ‘xenotransplantatie’: xenos is het Griekse woord voor ‘vreemd’. Een andere term is ‘heterologe transplantatie’: heteros betekent in het Grieks ‘anders’: de cellen, het weefsel of het orgaan zijn afkomstig van een andere soort. (2)

Veel mensen kijken van dit idee op. Toch is xenotransplantatie niets nieuws. In 1910 vond de eerste transplantatie van een apennier naar een mens plaats. De patiënt stierf binnen twee dagen. In de jaren twintig transplanteerde de Russische chirurg Voronoff in Italië testikels en eierstokken van chimpansees naar mensen. Na transplantatie verschrompelden deze organen echter spoedig als gevolg van afstotingsreacties. (3) De eerste xeno-harttransplantatie (1960) betrof een schapenhart dat na transplantatie slechts enkele uren functioneerde. In 1963/1964 werden 13 apenharten, waarvan 12 afkomstig van chimpansees, bij mensen ingeplant. Eén patiënt overleefde de ingreep 9 maanden. Christian Barnard, de Zuid-Afrikaanse chirurg die de eerste menselijke harttransplantatie had verricht in 1967, implanteerde in 1977 het hart van een chimpansee bij een man. Dit hart werd na vier dagen afgestoten. De beroemde ‘baby Fae’ uit de Verenigde Staten, geboren met een hart-defect dat met het leven onverenigbaar was, overleed 20 dagen na de transplantatie van het hart van een baviaan. Na de transplantatie van levers van bavianen in 1992 en 1993 overleden de betrokken patiënten na 70 respectievelijk 26 dagen. Naast organen kunnen ook weefsels of cellen van dieren bij de mens worden gebruikt. Zo is onderzocht of de injectie van cellen uit het beenmerg van chimpansees die resistent zijn tegen het HIV-virus, bij mensen een effectieve therapie tegen AIDS kan zijn, overigens zonder het gewenste resultaat. (4)

Toch maar varkens
Het lijkt een meesterlijke oplossing, maar er zitten nogal wat haken en ogen aan. Als weefsels en organen van andere mensen al kunnen worden afgestoten, dan geldt dat des te meer wanneer zij van dieren afkomstig zijn. De kans hierop zal kleiner zijn, naarmate het donor-dier dichter bij de mens staat, bijvoorbeeld de gorilla of de chimpansee. Hiertegen bestaat echter veel verzet. De hogere apen zijn zeldzame dieren die met uitsterven worden bedreigd. Zij planten zich niet snel voort en kennen een lange zwangerschapsduur. Bovendien bestaat in de maatschappij het nodige verzet tegen het gebruik van mensapen voor experimenteel onderzoek. Zo heeft de Minister van Onderwijs en Wetenschappen op 2 juli 2001 onder druk van dierenrechtorganisaties aangekondigd research met mensapen in het Proefdierencentrum te Rijswijk bij wet te beperken c.q. te verbieden. Het motief was dat mensapen dicht bij de mens staan en daarom een hoge status hebben. Genoemd centrum mocht alleen een al gestart onderzoek naar infecties van chimpansees met het hepatitis C-virus afmaken. (5) De reeds besmette chimpansees mochten in het centrum blijven. Dit meerjarig onderzoek op Europees niveau afbreken zou niet alleen de ontwikkeling van een vaccin tegen hepatitis C vertragen, maar ook tot geldverlies leiden. Ethische principes zijn mooi, maar geld is altijd nog belangrijker. Voor de andere chimpansees werd, aldus de Minister, uitgekeken naar een goede bestemming, ofwel in een dierentuin ofwel in de vrije natuur. Hij had een plan uitgewerkt voor de pensionering en de verhuizing van de betrokken chimpansees. Experimenten met resusapen werden vooralsnog toegelaten bij gebrek aan alternatief.

Er zijn ook bezwaren van wetenschappelijke aard tegen het gebruik van mensapen als donoren. De vrees bestaat dat door de transplantaties van weefsels en organen gevaarlijke infecties kunnen worden overgebracht. (6) Wetenschappers vermoeden dat het ebola-virus en het HlV-virus in Afrika van apen op mensen zijn overgegaan. Virussen hebben erfelijk materiaal dat in het DNA van de gastheer wordt ingebouwd. Omdat mensapen en mensen qua DNA veel overeenkomsten hebben, is het risico van de overdracht van virussen bij gebruik van mensapen als donoren wellicht hoger dan bij gebruik van andere dieren. De kans op een infectie door de aldus overgedragen ziektekiemen is nog verhoogd, doordat na transplantatie het afweermechanisme van het lichaam met geneesmiddelen (immunosuppressiva) moet worden onderdrukt om afstoting te voorkomen. Ook valt de overdracht van prionen (eiwitmoleculen), zoals bijvoorbeeld bij BSE, niet uit te sluiten.

Tegen de achtergrond van de geschetste bezwaren zijn mensapen geen algemeen aanvaarde bron voor transplantatieweefsels en -organen. De Commissie van Ministers van de Raad van Europa beveelt daarom de lidstaten aan om het gebruik van mensapen (“non-human primates”) als bron voor xenotransplantatie te verbieden. Slechts bij uitzondering zouden zij de transplantatie van cellijnen afkomstig van mensapen mogen toestaan. (7) Er zijn echter nog andere dieren. Varkens kunnen op heel wat minder affectiviteit rekenen. (8) Zij zijn dieren die verder van de mens afstaan dan mensapen en daarom minder beschermwaardig zijn. Bovendien versmaden de meeste Nederlanders varkenslapjes allerminst. Als ze voedselbronnen kunnen zijn, dan kunnen varkens ook bronnen zijn voor transplantatieweefsels en -organen. Voortplanten doen ze zich gelukkig snel. Eén worp kan 10 tot 18 nieuwe biggetjes tegelijk opleveren en de zwangerschaps-duur is niet te lang (100 dagen). Varkens zijn daardoor onbeperkt beschikbaar tegen relatief lage kosten. De grootte van varkensorganen correspondeert met die van mensen. Bovendien hebben zij een vergelijkbare fysiologische werking als mensenorganen. Dat is belangrijk, want anders zouden ze de functies van menselijke organen niet kunnen overnemen. Dus toch maar varkensorganen, al vindt niet iedereen deze gedachte even aantrekkelijk. Overigens is ook hier de overdracht van virussen niet uitgesloten, al lijkt de kans geringer dan bij de transplantatie van weefsels en organen van mensapen. (9)

Wat te doen tegen de afstoting van varkensweefsels- en organen?
Omdat varkens minder met mensen verwant zijn dan mensapen, is de afstotingsreactie tegen hun organen heftiger. Na transplantatie van varkensorganen naar de mens is daarom een hogere dosis immunosuppressiva nodig (geneesmiddelen die het afweermechanisme van het lichaam onderdrukken en daardoor de afstoting van het getransplanteerde orgaan voorkomen). Deze geneesmiddelen hebben echter veel bijwerkingen en verhogen de vatbaarheid voor infecties. Bij transplantatie van varkensorganen naar mensapen en mensen moet met vier typen afweerreacties rekening worden gehouden.

1) De transplantatie van varkensorganen brengt op de eerste plaats een hyperacute afstotingsreactie teweeg die al binnen enkele minuten tot uren begint. Daardoor treedt weefselversterf op. Het gaat hier om de vorming van antistoffen tegen suikermoleculen (α-galactose) die zich bevinden in de binnenbekleding van bloedvaten van het varkensorgaan. Als dit probleem niet wordt verholpen, blijft de transplantatie van varkensorganen een illusie. Maar er lijkt een mogelijke uitweg te bestaan waarnaar op dit moment onderzoek wordt verricht. Men heeft ontdekt dat de ‘hinderlijke’ suikermoleculen worden aangemaakt op geleide van een enzym (α-1,3 galactosyltransferase). In het DNA van varkens bevinden zich twee genen die voor de aanmaak van dit enzym verantwoordelijk zijn. Door deze genen met behulp van genetische manipulatie uit te schakelen zou de aanmaak van genoemde suikermoleculen en daarmee de hyperacute afstotingsreactie kunnen worden voorkomen. Inmiddels is het gelukt één van beide genen ‘knock-out’ te slaan. (10) Omdat dit slechts bij enkele varkens lukt, is het zaak deze zoveel mogelijk te vermenigvuldigen. Sinds 2000 is dat mogelijk door ze te kloneren met behulp van kerntransplantatie. (11)
2) Als het lukt de hyperacute afstoting te voorkomen, dan is een belangrijke hobbel genomen, maar niet de enige. Ook voor de latere afstotingsreacties moet een oplossing worden gevonden. Een tweede afstotingsreactie is de acute vasculaire afstoting, die na enkele dagen optreedt en zich eveneens manifesteert op het niveau van de bloedvaten van het getransplanteerde orgaan. Het gevolg is een ontsteking van de bloedvatwanden. Deze leidt tot trombose waardoor de doorbloeding van het getransplanteerde orgaan stokt en weefselversterf optreedt. Deze vorm van afstoting kan worden tegengegaan met immunosuppressiva. Ook hier kan door genetische manipulatie van de don-ordieren afstoting wellicht worden voorkomen. Een alternatief is dierlijke cellen of dierlijk weefsel in een capsule te plaatsen die de passage van een door deze cellen geproduceerde stof toelaat. De capsule is echter ondoorlaatbaar voor de antistoffen die de ontvanger tegen de dierlijke cellen aanmaakt (meestal zijn antistoffen relatief grote moleculen). Dierlijke cellen kunnen bijvoorbeeld genetisch gemanipuleerd worden waardoor ze geneesmiddelen, zoals pijnstillers of insuline, uitscheiden. De inplanting van deze cellen bij mensen die aan chronische pijn of suikerziekte lijden is mogelijk een waardevolle therapie. De eerste successen met dierlijke cellen die pijnstillers produceren zijn veelbelovend. (12)
3) Een derde afstotingsreactie, de acute cellulaire afstoting, treedt ook bij transplantatie van organen afkomstig van andere mensen op. Zij wordt onder meer door T-cellen (een bepaald type witte bloedcellen) bewerkt. Deze afstotingsreactie kan eveneens met behulp van imunosuppressiva onderdrukt en wellicht ook door genetische manipulatie van het donordier worden voorkomen.
4) Ten slotte is er nog de chronische afstoting, die maanden of jaren na de transplantatie optreedt. Deze bestaat uit een ongeremde groei van gladde spiercellen in de wanden van de bloedvaten van het getransplanteerde orgaan waar deze afgesloten raken.

Het is misschien een ingewikkeld verhaal, maar de boodschap is – denk ik – wel duidelijk: wie uitkijkt naar een varkenslever of -nier, moet nog even geduld hebben. Daar komt nog bij dat ook bij de transplantatie van varkensorganen ziektekiemen kunnen worden overgebracht. Er zijn enkele tientallen ziekteverwekkers bij varkens bekend die mogelijk ook bij mensen infecties veroorzaken.

Er zijn dus nogal wat praktische problemen, maar hoe staat het met de ethische overwegingen?

Mag dat wel: varkensorganen bij mensen transplanteren?
Mag je organen van dieren wel bij mensen inbrengen, zo luidt een voor de hand liggende vraag. Het is maar vanuit welk perspectief ernaar gekeken wordt. Dierenactivisten vinden het een schending van de rechten van het dier als zijn organen worden benut ter vervanging van zieke organen bij mensen. Organisaties voor de dierenbescherming in Engeland en Nederland hebben gevraagd een moratorium (een tijdelijke stop) in te stellen op xenotransplantatie, omdat deze een schending van de intrinsieke waarde van het dier zou zijn. Bovendien zou het welzijn van de betrokken dieren in het geding zijn, omdat zij voor gebruik in een steriele omgeving moeten worden vastgehouden. (13)

Anderen vinden dat de status van het donordier en de menselijke ontvanger tegen elkaar moeten worden afgewogen. Volgens VanDeVeer zou men geen chimpanseehart moeten transplanteren om een kind met de ziekte van Tay-Sachs (een stofwisselingsziekte met ernstige neurologische uit vals verschijnselen waaronder dementie) van de dreigende dood te redden, omdat het kind minder psychische kwaliteiten heeft dan de volwassen chimpansee. Als er apen zouden bestaan met hoger ontwikkelde intellectuele en emotionele capaciteiten dan de mens, dan zouden zij bij een belangenconflict de voorkeur verdienen boven de mens. (14) De bekende Australische filosoof Peter Singer maakt de volgende vergelijking. In een Nederlands instituut voor mentaal gehandicapten is vrij seksueel verkeer tussen hen mogelijk. Een aantal vrouwelijke bewoonsters dat dientengevolge zwanger raakt, blijkt ondanks de mentale handicaps als moeder te functioneren. De vaders, zo die al bekend zijn, functioneren niet als zodanig. Binnen de groep treedt als regel een mannelijke leider op. Als zou worden voorgesteld deze mensen als orgaandonor te benutten, dan zou er een stroom van protest opsteken. Zou hetzelfde ten aanzien van chimpansees in Artis, de Amsterdamse dierentuin, worden geopperd, dan zou protest uitblijven. Maar waarom? Een vergelijking tussen de beschreven gedragingen van de mentaal gehandicapten en dieren dringt zich op. Waarom heeft een dier, wat betreft pijn lijden en gedood worden, geen recht op een gelijke beschouwing van zijn belangen (“equal consideration of inte-rests”)? Er zijn, volgens Singer, geen argumenten om aan te nemen dat de mens zonder meer een hogere status heeft dan het dier. Een anencefaal, een kind zonder grote hersenen, of een kind met een onomkeerbare uitval van de hogere hersenstructuren, komt eerder in aanmerking als orgaandonor dan een chimpansee met goed functionerende hersenen. Het ongefundeerd aannemen dat mensen meer zijn dan dieren noemt Singer ‘specisme’ (“speciesism”), het verachten van de soort (species), naar analogie van racisme en sexisme, het verachten van mensen wegens hun ras of geslacht. (15)

Nu is het natuurlijk waar dat dieren niet puur ‘materiaal’ zijn, dat naar believen kan worden geëxploiteerd. We moeten ons realiseren dat de ons omringende natuur een gave van de Schepper is, waar wij zorgvuldig en respectvol mee dienen om te gaan. Ook dieren brengen iets van de volmaaktheid van de Schepper tot uitdrukking. Naast een gebruikswaarde voor de mens hebben zij daarom ook een meerwaarde. Dieren mogen niet worden gebruikt zonder redelijk doel. We moeten hen ook geen onnodig leed aandoen. Bovendien mogen soorten niet volledig worden uitgeroeid. Echter, als de mens dieren mag gebruiken voor de productie van voedsel, kleding en medicamenten, is het ook toegestaan hen te benutten als weefsel- en orgaandonoren. In de Openbaring is de mens als beeld van God en rentmeester van de schepping een (beperkt) beschikkingsrecht over de dierenwereld toevertrouwd (vgl. Gen. 1,26-27.9,3).

De waardigheid van de mens
De omgekeerde benadering komt ook voor: ‘is het niet een schending van de waardigheid van de mens als men zijn organen door die van dieren vervangt’? Zoals altijd in de ethiek hangt het antwoord ook hier af van het mensbeeld dat men als uitgangspunt neemt. (16)

Wie de mens compleet identificeert met zijn lichaam, zal met de transplantatie van dierenorganen de grootste moeite hebben: welk orgaan afkomstig van dieren men ook transplanteert, het kan moeilijk anders dan een schending van de menselijke waardigheid zijn. Het tegenovergestelde gebeurt in onze samenleving nog het meest: dat men de mens compleet identificeert met zijn rationeel bewustzijn dat voor hem het meest specifiek is. Het lichaam is niet specifiek menselijk, maar iets van secundaire waarde dat de mens met de dieren gemeen heeft. De mens staat dan tegenover het eigen lichaam als tegenover een object dat gemanipuleerd kan worden. Wanneer men daaruit extreme conclusies trekt, zou in principe elk orgaan voor transplantatie in aanmerking komen, behalve dat orgaan dat voor het bewustzijn onontbeerlijk is, namelijk de hersenen.

Vanuit katholiek gezichtspunt is de mens een wezen met een geestelijke en een lichamelijk dimensie. De vraag is wanneer de transplantatie van een dierlijk orgaan de identiteit van de mens als geestelijk-lichamelijke eenheid aantast. Daarnaast heeft de mens ook een psychologische identiteit, zijn ik-bewustzijn. Deze identiteit op gevoelsvlak wordt sterk bepaalde door iemands levensgeschiedenis, de perceptie die betrokkene van zichzelf heeft en zijn communicatie met medemensen en de omgeving. Daardoor is deze identiteit rechtstreeks gebonden aan de eigen lichamelijkheid, die een essentiële dimensie van de menselijke persoon is. Sommige orgaansystemen hebben een louter functionele fysiologische functie en zijn noch voor de mens als geestelijk-lichamelijk wezen, noch voor diens psychologische identiteit essentieel. Het maakt niet uit voor de menselijke identiteit of zijn bloed wordt gezuiverd door de eigen lever of nier of door die van een varken. Hetzelfde geldt voor het rondpompen van bloed: dit kan net zo goed door een dierenhart geschieden. Dat tast het mens-zijn of de persoonlijke identiteit niet aan. Anders ligt dat wanneer delen van hersenen die essentieel zijn voor de expressie van specifiek geestelijke activiteiten, zoals het denken en willen, of voor de psychologische identiteit, zoals het geheugen, worden vervangen door hersenonderdelen van dieren. Dat is een flagrante aantasting van de lichamelijk-geestelijke identiteit van de mens.

Iets vergelijkbaars gebeurt ook als de geslachtsorganen van de mens door die van dieren worden vervangen: man en vrouw geven binnen het huwelijk het leven inclusief hun eigen erfelijke aanleg door aan de volgende generaties. De mens heeft ook een identiteit op het vlak van de voortplanting.

In 1956 zei paus Pius XII: “Men kan niet zeggen dat elke weefseltransplantatie (voor zover biologisch mogelijk) tussen verschillende soorten moreel valt te veroordelen; het is echter nog minder waar dat geen enkele heterologe transplantatie die biologisch mogelijk is verboden is of bezwaren kan opleveren. Men moet onderscheid maken naar gelang het geval en zien om welk weefsel of welk orgaan het bij de transplantatie gaat. De transplantatie van de geslachtsorganen van dieren naar mensen valt te verwerpen als immoreel; daarentegen zal de transplantatie van het hoornvlies van een niet-menselijk organisme naar een menselijk organisme geen moreel bezwaar oproepen, als dat biologisch mogelijk en geïndiceerd is.” (17)

Met andere woorden, aldus Johannes Paulus II: – “… wil xenotransplantatie geoorloofd zijn, dan moet het getransplanteerde orgaan niet de psychologische of genetische identiteit aantasten van de persoon die het ontvangt.” (18)

Wanneer de transplantatie van dierlijke weefsels en organen naar de mens diens identiteit intact laten, bestaan er geen essentiële bezwaren tegen. Dat betekent uiteraard nog niet dat xenotransplantatie probleemloos zou zijn. De kans dat het dierlijk orgaan na transplantatie naar een menselijke patiënt aanslaat, moet worden afgewogen tegen het risico van de behandeling met immunosuppressiva en de eventuele overdracht van virusinfecties. Deze virusinfecties zijn niet alleen een risico voor de patiënt in kwestie, maar ook voor degenen met wie hij in contact komt, zijn artsen, verzorgers en naaste familieleden. Via hen kan de verspreiding van een agressief virus een bedreiging vormen voor de volksgezondheid. Een patiënt die een xenotransplantatie heeft ondergaan, zal ervoor moeten waken een mogelijk virus via seksuele gemeenschap over te dragen en van voortplanting moeten afzien gedurende de experimentele fase.19) Vooralsnog zal men in ieder geval heel wat dierexperimenteel onderzoek dienen te verrichten voordat aan de eerste klinische toepassingen kan worden gedacht. (20)

In Nederland is bij wet een verbod ingesteld op medische verrichtingen met toepassing van xenotransplantatie. Dat betekent echter niet dat xenotransplantatie in de toekomst volstrekt is uitgesloten. Bij algemene maatregel van bestuur kan toestemming worden gegeven voor bepaalde vormen van xenotransplanatie “waarbij naar heersend medisch inzicht onaanvaardbare risico’s voor de patiënt en de volksgezondheid redelijkerwijs zijn uitgesloten.” (21)

Een lichtpunt, maar dan voor de toekomst
Bij veel mensen roept de gedachte aan transplantatie van dierlijke weefsels en organen, met name die van varkens bij mensen op het eerste gezicht een zeker afgrijzen op. Toch moeten we in alle objectiviteit vaststellen dat er tegen xenotransplantatie geen intrinsieke bezwaren bestaan, mits het niet om weefsels of organen gaat die voor de identiteit van de betrokken patiënt bepalend zijn. Op dit moment is het praktische bezwaar dat xenotransplantatie te weinig effectief is en teveel risico’s oplevert om tot klinische toepassingen over te kunnen gaan. We zijn er nog lang niet, maar wanneer de gesignaleerde hobbels eenmaal zullen zijn genomen, beschikken we over een schier onuitputtelijke bron van donorweefsels en -organen. Dan sterven er geen mensen meer die op de wachtlijst voor een transplantatie staan.

Noten
[size=x-small]1) ‘Wet op de orgaandonatie,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (1996), 370.
2) Naast de transplantatie van cellen, weefsels en organen van dieren naar mensen wordt onder xenotransplantatie ook begrepen het inbrengen bij een menselijke ontvanger van menselijke lichaamsvloeistoffen, cellen, weefsels of organen die in het laboratorium met levende cellen, weefsels of organen van dieren in contact zijn geweest. Zie: Raad van Europa. Report on the state of the art in the field of xenotransplantation. Straatsburg, 21 februari 2003, nr. 4 (www.a coe.int/T/E/Legal_Affairs/…/XENO(2003) lE_state_of_art_final_website.as).
3) M.O. Faggioni, “II trapianto di gonadi: storia e attualita,” Medicina e morale 48 (1998), pp. 15-45, speciaal p. 19.
4) Zie voor een historisch overzicht van de klinische toepassingen van xenotransplantatie: Raad van Europa, Report on the state of the art in the field of xenotransplantation, op. cit. nr. 6.1.2., tabel 13.
5) “Verbod op proeven met chimpansees,” Trouw (2001), 3 juli, p. 3.
6) D.A. Muir, G.E. Griffin, Infection risks in xenotransplantation. Prepared for the Department of Health, London, april 2001 (www.doh.gov.uk/pub/docs/doh/76035_doh _infection_ risks.pdf).
7) Aanbeveling Rec (2003)10 van de Commissie van Ministers van de Raad van Europa (19 juni 2003), art. 11 (www.coe. int/T/E/Social_Cohesion/Health/Recom-mendations/Rec(2003)10.asp).
8) S.E. Wildevuur, “Xenotransplantatie. Het varken op de donorbank,” Medisch Contact 52 (1997), pp. 705-707.
9) Aangetoond is dat provirussen in het DNA van cellen van varkens menselijke cellen kunnen infecteren, waaruit zij vervolgens door hun hoge aantal moeilijk zijn te verwijderen, zie P. Le Tissier, J.P. Stoye, et al., “Two sets of human-tropic pig retrovirus,” Nature 389 (1997), pp. 681-682.
10) L. Lai, D. Kolber-Simonds et al, “Production of α-l,3-galactosyltransferase knock-out pigs by nuclear transfer cloning,” Science 295 (2002), pp. 1089-1092.
11) LA. Polejaeva, S.H. Chen, et al., “Cloned a pigs produced by nuclear transfer from adult somatic cells,” Nature 407 (2000), pp. 86-90; A. Onishi, M. Iwamoto, et al., “Pig cloning by microinjection of fetal fibroblast nuclei,” Science 289 (2000), pp. 1188-1190; voor een beschrijving van de methode van kerntransplantatie zie W.J. Eijk, “Het kloneren van mensen,” Zaken die God raken 13 (2003), nr. 3, pp. 21-24.
12) M.J. Lysaght, P. Aebischer, “Encapsulated cells as therapy,” Scientific American 280 (1999), pp. 52-58.
13) Nederlandse Dierenbescherming, Xenotransplantatie: Dieren gedegradeerd tot leverancier van reserve-organen, 1997. ,14) D. VanDeVeer, “Interspecific Justice,” Inquiry 22 (Summer 1979), pp. 55-79, speciaal p. 65.
15) P. Singer, “Xenotransplantation and speciesism,” Transplantation Proceedings 24 (1992), pp. 728-732.
16) A.G. Spagnolo, M. Pennacchini, “Bio-tecnologie e xenotrapianti: aspetti scientifici e questioni bioetiche,” in: M.L. di Pietro, E. Sgreccia, Biotecnologie e futoro dell’uomo, Milano: Vita e Pensiero, 2003, pp. 160-162.
17) Pius XII, “Dirigentibus ac Sociis Sodalitatis Italicae oblatorum «corneae» et Unionis Italicae caecorum,” AAS 48 (1956), p. 460; vgl. Pauselijke Raad voor het Pastoraat in de Gezondheidszorg, Handvest voor de werkers in de gezondheidszorg, Oegstgeest: Colomba, 1995, nr. 89 (vgl. ook nr. 88 waarin de zowel de homologe als de heterologe transplantatie van de hersenen en de geslachtsorganen wordt afgewezen); Pauselijke Academie voor het Leven. “La prospettiva degli xenotrapianti – aspetti scientifici e considerazioni etiche,” 26 september 2001 (www. vatican.va/roman_ curia / pontifical_academies/acdlife), nrs. 10-12.
18) Johannes Paulus II, “Ad eos qui conventui de chirurgicis transplantationibus interfuereunt,” AAS 92 (2000), nr. 7, p. 825.
19) Vgl. Pauselijke Academie voor het Leven, “La prospettiva degli xenotrapianti…,” op. cit., nr. 14; Aanbeveling Rec(2003)10 van de Commissie van Ministers van de Raad van Europa, op. cit., art. 13,f.
20) Vgl. Pauselijke Academie voor het Leven, “La prospettiva degli xenotrapianti…,” op. cit., nrs. 13-14; Aanbeveling Rec(2003)10 van de Commissie van Ministers van de Raad van Europa, op. cit., speciaal 12 art. 5 en 10.
21) “Wet van 16 mei 2002, houdende wijziging van de Wet op bijzondere medische verrichtingen betreffende invoering van een verbod op xenotransplantatie,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2002), nr. 263; het citaat betreft de wijziging van art. 6,a,2.[/size]

door mgr.dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen en referent voor medisch-ethische kwesties namens de Nederlandse Bisschoppenconferentie

Dit artikel is de schriftelijke neerslag van een symposium belegd door de JPV en het NAV op 16 december 2004 te Utrecht naar aanleiding van een artikel van Rabbijn Evers samen met de psychologiestudent Evers in het dagblad Trouw (1) en een artikel van mijn hand in de Volkskrant. (2) Rabbijn Evers verdedigde op basis van bijbelse argumenten wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo’s die zich buiten de baarmoeder bevinden en daarmee therapeutisch kloneren. Ik belichtte het laatste vanuit de visie van de Rooms-Katholieke Kerk.
Pro Vita Humana 2005, 12(2), p 47-53

1. Onverwachts geen theoretisch probleem meer
In mijn proefschrift over genetische manipulatie bij mensen uit 1990 besteedde ik aan kloneren weinig aandacht. (3) Ethici wentelden zich behaaglijk in de veronderstelling dat het kloneren van mensen wellicht onmogelijk was. Bij volwassen kikkers was het al een probleem gebleken in de jaren vijftig en zestig. Laat staan dat het zou lukken bij zoogdieren waarvan de eicellen tien keer zo klein zijn als die van amfibieën.

Het was zowel voor ethici als biowetenschappers een verrassing dat een Schots onderzoeksteam in 1996 in staat bleek een volwassen schaap tot stand te brengen door middel van kerntransplantatie. Hierbij wordt de eigen kern van een onbevruchte eicel vernietigd of verwijderd en dan vervangen door de kern van een lichaamscel van een volwassen dier, foetus of embryo. De eicel ontwikkelt zich vervolgens – als na een bevruchting – tot een embryo en eventueel tot een volgroeid individu als het in de baarmoeder van een draagmoeder wordt geplaatst.

Wat bij zoogdieren biologisch gezien mogelijk is, is dat meestal ook bij de mens. (4) Acht jaar later, in februari 2004, werden door een onderzoeksteam van de Nationale Universiteit te Seoul (Zuid-Korea) de eerste successen met de toepassing van deze methode bij mensen gepubliceerd. Uit 242 eicellen afkomstig van 16 vrijwilligsters bracht dit team 30 embryo’s tot stand. Uiteindelijk lukte het echter slechts één embryonale stamcellijn te kweken. (5)

Afhankelijk van het doel wordt onderscheid gemaakt tussen reproductief en therapeutisch kloneren. Bij reproductief kloneren is het oogmerk nieuwe individuen tot stand te brengen. Bij therapeutisch kloneren krijgt het ontstane embryo geen kans tot verdere ontwikkeling, maar worden zijn stamcellen verwijderd voor wetenschappelijk onderzoek of therapeutische toepassingen. Dit houdt de vernietiging in van het embryo. Wetenschappelijk onderzoek met embryonale stamcellen leidt onder meer tot verdieping van het inzicht in de embryonale ontwikkeling. Men verwacht dat embryonale stamcellen in de toekomst een verrijking zullen zijn van de transplantatiegeneeskunde, doordat zij zich in principe tot elk weefsel en orgaan kunnen differentiëren. Dit schept hoop voor patiënten bij wie een weefsel- of orgaantransplantatie noodzakelijk is om het leven te behouden en de gezondheid te herstellen. Uit stamcellen van een embryo dat door kerntransplantatie uit hem is ontstaan kan weefsel worden gekweekt dat genetisch en immunologisch identiek is en na transplantatie geen afstotingsreactie opwekt. Gezien het nijpende tekort aan donororganen lijkt therapeutisch kloneren een veelbelovend alternatief.

Reproductief kloneren stoot op een reeks fundamentele ethische bezwaren:
1. Het is een a-seksuele vorm van voortplanting, die geen vader en moeder vereist; de nieuwe mens komt uit één enkel individu voort. Hij is daarom niet de vrucht van de liefde tussen een vader en een moeder, die op fysiek vlak tot uitdrukking komt in de wederzijdse gave van het ouderschap door de huwelijksakt, maar het pure product van een techniek (Donum Vitae II,B,4,c) of zoals Kass zegt een “artefact.” (6)
2. Elk mens heeft in principe het recht uit een huwelijk en in een gezin te worden verwekt. Kloneren is een onmenselijke vorm van voortplanting, die het huwelijk en het gezin ondermijnt.
3. Tevens ondermijnt kloneren het menselijk ouderschap. De persoon waarvan een kloon is gemaakt, is niet zijn vader of moeder, maar zijn tweelingbroer of -zuster. De ouders van het oorspronkelijke individu zijn in zekere zin ook de ouders van de kloon.

Daarnaast is er een aantal bezwaren dat bij verbetering van de gebruikte technieken in de toekomst zou kunnen vervallen, al lijkt dat niet op korte termijn te zullen gebeuren:
1. De kans van slagen is bij het kloneren van dieren erg laag. Genoemd onderzoeksteam in Zuid-Korea verkreeg 30 menselijke blastocystes uit 242 eicellen. Als deze zouden zijn ingebracht in de baarmoeder van een draagmoeder, dan zou nog eens een groot deel van de aldus verkregen embryo’s verloren zijn gegaan.
2. De door kerntransplantatie ontstane dieren lijden frequent aan afwijkingen en fysieke aandoeningen en sterven vaak voortijdig. (7) De oorzaak hiervan is waarschijnlijk gelegen in problemen rond de herprogrammering van het DNA van de celkern dat van de lichaamscel naar de eicel is overgebracht.
3. Het vroegtijdig sterven wijt men aan het feit dat het individu, tot stand gebracht door kloneren, start met het DNA van een reeds bestaand individu, dat al onderhevig is geweest aan een zekere slijtage als gevolg van veroudering.
4. In principe is het mogelijk door middel van kerntransplantatie een zeer groot aantal genetisch identieke individuen tot stand te brengen. De vrees bestaat dat zij moeilijkheden zouden kunnen ondervinden bij het ontwikkelen van hun persoonlijke identiteit.

Vooral vanwege deze risico’s bestaat er weinig draagvlak in de samenleving voor het reproductief kloneren. Reproductief kloneren is in Nederland dan ook verboden. (8)

De hier genoemde nadelige gevolgen en risico’s treden niet op bij het therapeutisch kloneren waarbij het embryo geen verdere kans krijgt om zich te ontwikkelen. Omdat het gebruik van embryonale stamcellen voor biomedisch onderzoek en de vooruitgang van de transplantatiegeneeskunde zo veelbelovend lijkt, is therapeutisch kloneren voor de meerderheid in de samenleving aanvaardbaar.

Meestal is men geneigd in onze maatschappij de ethische beoordeling van een handeling of methode te baseren op een utilistische afweging van de voor- en nadelen ervan. Deze afweging heeft zeker haar betekenis bij de vorming van een afgewogen ethisch oordeel. Er is echter een dieper niveau dat niet over het hoofd mag worden gezien: kloneren impliceert de schending van fundamentele waarden zoals de waardigheid van de menselijke persoon, de menselijke voortplanting, het huwelijk, het gezin en het menselijk ouderschap, zoals boven is aangegeven.

Het springende punt is dat deze schending van fundamentele waarden zowel bij reproductief als bij therapeutisch kloneren plaatsvindt. In beide gevallen wordt een mens ‘gereproduceerd’ die in het eerste geval de kans tot verdere ontwikkeling krijgt, in het andere wordt gedood door het verwijderen van de stamcellen. Het verschil tussen reproductief en therapeutisch kloneren is niet in de toegepaste methode gelegen, maar in het doel. Het klinkt wellicht tegendraads, maar feitelijk bestaan er juist vanuit het perspectief van het doel ernstiger bedenkingen tegen therapeutisch kloneren dan tegen reproductief kloneren. De reden is dat bij therapeutisch kloneren een mens wordt verwekt met het expliciete doel embryonale stamcellen te bemachtigen waarvoor hij gedood wordt.

Dit brengt ons tot de hamvraag: is het vroege embryo een mens? Heeft het recht op het respect en de bescherming evenals menselijke personen in het algemeen? Kortom: welke status heeft het menselijk embryo?

2. Bijbelse steun voor therapeutisch kloneren?
Zo komen we terug bij de aanleiding tot dit artikel. De stelling van Rabbijn Evers houdt in dat volgens de bijbel menselijk leven buiten de baarmoeder niet beschermwaardig is: “ Bij analyse van de tekst (Gen. 9,6) staat er slechts ‘Hij die het bloed van een mens in een mens vergiet, diens bloed zal vergoten worden’. Beschermwaardigheid van het leven wordt hierbij dus afhankelijk gesteld van het verblijf in de moederschoot.” (9)

Bijgevolg is hij van mening dat wetenschappelijk onderzoek met restembryo’s om mensen in de toekomst beter te kunnen genezen niet moet worden ontmoedigd: “ Een mens in een reageerbuis is nog geen mens … Dat is onbezield leven. Zonder kunstmatige hulp van buiten konden de embryonale cellen in de reageerbuis niet verder leven, zodat het geen menselijk leven is.” (10)

Ook het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek vindt hij aanvaardbaar. “ Ik zie hierin geen aantasting van het respect voor menselijk leven wanneer we hierdoor beter kunnen ingrijpen.” (11)

Rechtvaardigt Gen. 9,6 therapeutisch kloneren? In de meeste bijbelvertalingen is dit vers anders vertaald. Ik citeer het hier als volgt: “ Wie het bloed van een mens vergiet, diens bloed wordt door de mens (of door mensen) vergoten, want als Zijn beeld heeft God de mens gemaakt ” (de onderstreping is van mij. (12)

Zo vertaald, impliceert Gen. 9,6 een algemeen verbod op het doden van mensen. Het door de mens luidt in het Hebreeuws b_’_d_m (ba’adam). Het prefix be kan twee betekenissen hebben: ‘in’ als voorzetsel van plaats of ‘door’ in instrumentele zin. Evers kiest voor de eerste betekenis en vertaalt b_’_d_m daarom niet met door de mens, maar met in de mens en plaatst de komma hierachter. Zodoende komt hij tot de vertaling “wie het bloed vergiet van de mens in de mens, …” De uitdrukking ‘de mens in de mens’ slaat op het ongeboren kind in de baarmoeder. Bij deze vertaling behelst Gen. 9,6 een verbod op abortus provocatus.

Wie heeft er nu gelijk? De moeilijkheid is dat de oertekst in principe beide vertalingen van be toestaat. (13) De vertaling door de mens in het zinsverband van Gen. 9,6 ligt echter meer voor de hand en wordt dan ook door praktisch alle bijbelvertalingen aangehouden. (14) Hiervoor bestaan twee argumenten:
1. De uitdrukking b_’_d_m komt 19 maal voor: op geen enkele plaats betekent dit ‘binnenin de mens’. (13)
2. Op de tweede plaats is Gen. 9,6 in de Hebreeuwse grondtekst geconstrueerd volgens een chiasme, een stijlfiguur, waarbij woorden worden verbonden die in spiegelbeeld tegenover elkaar staan; deze herinnert aan de klassieke formuleringen van de lex talionis: oog om oog, tand om tand: (16)

– wie het bloed van een mens vergiet
– door een mens wordt diens bloed vergoten.

De woorden bloed en mens worden spiegelbeeldig gebruikt. Dat betekent dat het tweede woord mens niet bij de eerste zin hoort, zoals de vertaling bloed van een mens in een mens veronderstelt, maar bij de tweede zin: door een mens wordt diens bloed vergoten.

Zelfs als de vertaling de mens in de mens, dus de ongeboren vrucht binnen de baarmoeder, juist zou zijn, dan nog kan in Gen. 9,6 geen rechtvaardiging voor het doden en instrumentaliseren van menselijke embryo’s buiten de baarmoeder worden gelezen:
1. In Gen. 9,6 zou dan expliciet gezegd worden dat het niet is toegestaan menselijke embryo’s die zich in de moederschoot bevinden te doden. Daarmee is niet gezegd dat het dan wél is toegestaan embryo’s buiten de baarmoeder te doden. Evers maakt hier een fout tegen de logica: hij trekt een positieve conclusie uit een negatieve premisse.
2. Hoezeer de menselijke auteurs van de bijbel ook door God zijn geïnspireerd, de bijbel is geen vindplaats voor natuurwetenschappelijke kennis. Voor de menselijke auteurs van de bijbel was het verwekken en in leven houden van menselijke embryo’s buiten de moeder ondenkbaar. Het is niet zo dat in de Openbaring al rekening gehouden is met het feit dat de biotechnologie eens in staat zou zijn mensen te verwekken buiten de baarmoeder in het laboratorium. Om een vergelijking te maken: de principes van de christelijke sociale leer zijn ontwikkeld op basis van de sociale problematiek van de negentiende eeuw opgeroepen door de industrialisatie en de opkomst van het proletariaat. Deze principes hebben zonder meer een bijbels fundament, maar we vinden ze als zodanig niet in de bijbel geformuleerd.
3. Bijbelteksten kunnen niet geïsoleerd worden geïnterpreteerd. Dat kan alleen binnen de context van de bijbel als geheel. Omdat de bijbel zichzelf niet uitlegt, zijn aanvullende criteria voor de interpretatie ervan onontbeerlijk. Als katholiek put ik die uit de traditie en uit de documenten van het leergezag van de Rooms-Katholieke Kerk.

3. De status van het embryo volgens de heilige schrift
Wat zegt nu de bijbel als geheel over de status van het menselijk embryo? (17) In een aantal teksten uit de Heilige Schrift (bijvoorbeeld Psalm 71,6) wordt het embryo als een persoon beschouwd: “ Ik heb op U gesteund vanaf de moederschoot, mijn helper vanaf de schoot van mijn moeder.” De dichter van de psalm identificeert zich met het embryo vóór de geboorte. Hij was dat embryo en had toen al een persoonlijke intieme relatie met God (vergelijk Ps. 22, 11; Jer. 1, 5). De profeet Jeremia en Job komen tot de slotsom dat zij beter hadden kunnen sterven voordat zij het levenslicht zagen: “ Hij had mij in de moederschoot moeten doden; dan was mijn moeder mijn graf geworden” (Jer. 20, 17; vergelijk Job 3, 11.16; 10, 18-19).

Het embryo is een ‘ik’, een persoon.

Op enkele plaatsen worden bewegingen van kinderen in de baarmoeder gezien als gemoedsuitingen van personen. De bewegingen van de tweeling Jacob en Esau in de moederschoot zou een uiting van wederzijdse agressie zijn, vooruitlopend op hun latere confrontatie (Gen. 25, 22.2-6). De evangelist Lucas ziet in de bewegingen van Johannes de Doper in de moederschoot een uiting van vreugde: “ Zodra Elisabet de groet van Maria hoorde, sprong het kind op in haar schoot … Zie, zodra de klank van uw groet mijn oor bereikte, sprong het kind van vreugde op in mijn schoot” (Luc. 1, 41.-44).

Exodus bevat een tekst waaruit zou kunnen worden afgeleid dat de foetus een lagere status dan de moeder zou hebben: “ Wanneer mannen in een gevecht gewikkeld zijn en daarbij een zwangere vrouw raken, zodat zij een miskraam krijgt, dan geldt het volgende. Blijft de vrouw in leven dan moet aan de schuldige een geldboete worden opgelegd, vastgesteld door haar echtgenoot; het gerecht moet toezien dat hij betaalt. Sterft zij echter, dan moet gij leven voor leven eisen” (Ex. 21, 22-23).

Op de dood van de vrouw staat de doodstraf, maar op de dood van de foetus slechts een boete. Het verschil in de strafmaat berust op de opvatting dat de status van de ongeborene lager is dan die van de moeder. Dit suggereert dat de ongeborene geen volwaardige menselijke persoon met dezelfde rechten als de moeder zou zijn.

Een opmerkelijke tekstvariant van het bovengeciteerde gedeelte uit Exodus treft men aan in de Septuagint (een Griekse vertaling van het Oude Testament gemaakt te Alexandrië vanaf de derde eeuw vóór Christus): “ Wanneer twee mannen met elkaar vechten en daarbij een zwangere vrouw raken, en haar nog ongevormde kind wordt uitgedreven, dan zal er een boete moeten worden betaald, zoals de echtgenoot van de vrouw die zal opleggen. Wanneer het echter gevormd is, dan zal hij leven voor leven geven … ”. (18)

Hier wordt geen vergelijking getrokken tussen de status van de foetus en die van de moeder, maar tussen de status van een ongevormde foetus (paidon … mè exeikonismenon) en een gevormde foetus (paidon … exeikonismenon). Blijkens de op te leggen straf bestaat er verschil in status tussen beide. Gaat een ongevormde foetus verloren, dan volstaat een boete. Is het een gevormde foetus, dan treedt de lex talionis in werking en moet de dader met zijn leven betalen. Blijkbaar geldt een foetus pas als een menselijke persoon wanneer het ‘gevormd’ is, dat wil zeggen de uiterlijke gestalte van een mens heeft.
Eveneens zijn er andere passages in de bijbel die impliceren dat het embryo niet vanaf de verwekking, maar pas op een later tijdstip van zijn ontwikkeling een menselijke persoon wordt: “ Hebt gij mij niet als melk laten vloeien, en als kaas laten stremmen; mij niet bekleed met huid en vlees, met beenderen en spieren samengeweven? Leven en geluk hebt u mij geschonken, en uw zorg heeft mijn adem bewaard” (Job 10, 10-12).

Die gedachte vinden we ook in het boek Wijsheid: “In de moederschoot werd ik tot een lichaam gevormd, in de tijd van tien maanden, nadat ik in het bloed was vastgezet door het zaad van een man …” (Wijsheid 7, 1-2). Het boek Wijsheid is geschreven te Alexandrië tussen 200 en 30 vóór Christus en verraadt duidelijk een hellenistische invloed. Het is wellicht om deze reden dat hierin een weerspiegeling van de Aristotelische embryologie valt te herkennen. (19)

Op basis van foutieve empirische waarnemingen meende Aristoteles dat het menselijk embryo begint als een bloedstolsel, dat tijdens de zwangerschap niet zoals bij de menstruatie wordt uitgescheiden, maar in de baarmoeder blijft en daar geleidelijk onder invloed van het sperma tot een menselijk embryo wordt omgevormd. Uiteraard is een bloedstolsel geen levend organisme. Het is begrijpelijk dat hij vanuit zijn embryologische inzichten meende dat het menselijk embryo pas op een later tijdstip bezield werd door wat hij een ‘rationele ziel’ noemt en aldus mens werd (voor de man vond dat plaats op de 40e en voor de vrouw op de 90e dag van de embryonale ontwikkeling). Sinds het begin van de negentiende eeuw weten we dat het menselijk embryo begint als een bevruchte eicel, dus als een levend organisme. Daardoor vervalt de basis onder de Aristotelische theorie van de verlate bezieling.

De Heilige Schrift geeft geen eenduidig antwoord op de vraag welke status het menselijk embryo heeft. Dit is trouwens een vraag die in de Heilige Schrift niet aan de orde wordt gesteld, zeker niet vanuit het perspectief van de huidige medische ethiek. Dit neemt niet weg dat diverse bijbelteksten getuigen van de waarde van het ongeboren menselijk leven (vgl. psalm 139, 1.13-16; Jer. 1,4-5; psalm 71,6; Jes. 46,3; Job 10,8-12; psalm 22,10-11; Luc. 1,39-45). Johannes Paulus II schrijft naar aanleiding hiervan in zijn encycliek Evangelium Vitae: “Al spreken de teksten van de heilige Schrift nooit over vrijwillige abortus en die dus ook niet rechtstreeks en uitdrukkelijk veroordelen, blijkt er zulk een waardering uit voor het menselijk wezen in de moederschoot, dat men logisch moet besluiten dat het goddelijk gebod “gij zult niet doden” ook op dit wezen toepasselijk is”(Evangelium Vitae nr. 61).

Het embryo heeft geen geleidelijk toenemende waardigheid, maar een intrinsieke waardigheid vanaf de conceptie. Alle delen van zijn lichaam, ook de cerebrale structuren, vaak gezien als het meest specifiek voor de menselijke persoon, zijn al virtueel aanwezig in zijn DNA. Dit DNA bepaalt de biologische identiteit van het lichaam, een essentiële dimensie van de menselijke persoon. Bovendien ontwikkelt het embryo zich vanaf de conceptie op continue wijze, zonder onderbrekingen die zouden kunnen worden aangemerkt als het moment waarop het embryo een menselijke persoon wordt. Waarom is de bevruchte eicel dan geen menselijk wezen of een menselijke persoon die als zodanig respect verdient?

“ Het menselijk wezen moet geëerbiedigd worden en behandeld als een persoon vanaf het ogenblik van de conceptie; en daarom moeten vanaf datzelfde moment zijn rechten als persoon worden erkend, waaronder in de eerste plaats het onaantastbare recht op leven van ieder onschuldig menselijk wezen” (Donum vitae I, 1; cfr Evangelium vitae nr. 60)

Therapeutisch kloneren is een eufemistische uitdrukking. Wie heeft er nu wat tegen de ontwikkeling van een veelbelovende therapie voor ernstige ziekten waartegen op dit moment geen kruit gewassen is? Het gaat hier echter niet om een therapie voor het embryo waaruit de stamcellen worden verwijderd. Dit embryo, te respecteren als een mens, wordt opgeofferd ten behoeve van de vooruitgang van de biomedische research en de therapeutische behandeling van anderen. Dit staat echter haaks op zijn intrinsieke menselijke waardigheid als een doel in zich. Het menselijk embryo zou op zijn minst zelf ook doel van experimenteel onderzoek moeten zijn. Dit is het geval als er voor het betrokken embryo een therapeutisch voordeel zou zijn. Dat is echter bij therapeutisch kloneren niet aan de orde. (Donum vitae I, 4; vgl. Evangelium vitae nr. 63). Het is echter onaanvaardbaar dat de genezing van de ene mens ten koste gaat van een andere. (20)

4. Utilistische bezwaren tegen therapeutisch kloneren
Ook vanuit een puur utilistisch gezichtspunt is het therapeutisch gebruik van menselijke embryonale stamcellen niet vrij van bezwaren. In een weefselcultuur kunnen zij zich in principe tot alle weefseltypes – behalve vruchtvliezen – differentiëren, maar daarbij ontstaat geen zuivere celpopulatie. Deze kan ook minder gedifferentieerde, mogelijk tumorigene cellen bevatten. Dierlijke embryonale stamcellen blijken zich na transplantatie tot teratomen te kunnen ontwikkelen. (21) Embryonale stamcellen kunnen zich ook tot hartspiercellen differentiëren, maar dan hoofdzakelijk in aritmische embryonale cellen. Wanneer ze – bijvoorbeeld na een myocardinfarct – in de hartspier worden geïnjecteerd, kunnen zij hartritmestoornissen veroorzaken. (22)

Het is bovendien maar de vraag of zij de therapeutische effecten zullen opleveren die ervan worden verwacht. Enkele kandidaat-ziekten voor de therapeutische toepassing van embryonale stamcellen – zoals diabetus mellitus type I – zijn auto-immuun ziekten. Bestaat niet het risico dat na de transplantatie van genetische en daardoor immunologisch identieke weefsels dezelfde afstotingsreactie optreedt? (23)

Er is een alternatief dat waarschijnlijk minder risico’s met zich meebrengt en al klinisch wordt toegepast. De weefsels van ons lichaam bevatten ook stamcellen: somatische of volwassen stamcellen. Sinds eind jaren negentig zijn de stamcellen van diverse lichaamsweefsels geïsoleerd. In tegenstelling tot wat vroeger werd aangenomen, kunnen stamcellen van een bepaald weefseltype ook andere weefseltypen voortbrengen. Stamcellen uit beenmerg kunnen ertoe worden aangezet zich te differentiëren tot spier-, skelet- en zenuwweefsel. (24) Stamcellen van zenuwweefsel kunnen zich tot bloedcellen differentiëren. (25)

Bij transplantatie van weefsel gekweekt uit eigen somatische stamcellen treedt geen afstoting op. Waarschijnlijk kunnen zij soulaas bieden bij de ziekten die als kandidaat voor de behandeling met embryonale stamcellen bekend staan, namelijk ziekten veroorzaakt door defecte celpopulaties of door mutilaties in weefsels die de capaciteit missen om te regenereren: diabetes mellitus, de ziekte van Parkinson, dwarslaesie en hartfalen.

De intraveneuze injectie of de injectie rechtstreeks in de hartspier bij patiënten met hartfalen na myocardinfarct vindt al klinische toepassing. In diverse trials zijn de volgende positieve effecten waargenomen: een vermindering van symptomatische klachten, een reductie van het infarctgebied, een toename van de contractiliteit van het hart en van het slagvolume van de linkerventrikel en een verbetering van de perfusie van de hartspier. Ritmestoornissen noch intramyocardiale tumoren zijn geconstateerd. (26) Het aantal behandelde patiënten is echter te laag om definitieve conclusies te trekken. (27) Bovendien zijn de tot nu toe uitgevoerde trials ongecontroleerd uitgevoerd, dat wil zeggen zonder dat naar placebo-effecten is gekeken. Of de stamcellen uit het beenmerg zich werkelijk tot hartspiercellen differentiëren of therapeutisch effect sorteren door met hartspiercellen te fuseren of door de angiogenese (vorming van bloedvaten) in het infarctgebied te bevorderen is nog onderwerp van discussie. (28) Voor de daadwerkelijke vervanging van beschadigd hartspierweefsel lijkt de recent ontdekte stamcel van hartspierweefsel een betere kandidaat. (29)

Epitheelcellen van de ductus pancreaticus (verbindingsbuis tussen de alvleesklier en de dunne darm) kunnen zich gedragen als voorlopers van de insulineproducerende ß-cellen in de eilandjes van Langerhans in het pancreas. Bij knaagdieren zijn hiermee successen gemeld. Op dit moment zijn met behulp van deze methode nog onvoldoende ß-cellen te produceren om diabetus bij mensen adequaat te behandelen. Uiteraard bestaat de kans op auto-immuunreacties evenals bij het gebruik van genetisch identieke embryonale stamcellen.

5. Conclusie
Gelet op de fundamentele waarden die in het geding zijn, is therapeutisch kloneren niet aanvaardbaar, zeker niet vanuit bijbels perspectief. Rekening houdend met de intrinsieke waardigheid van het menselijk embryo valt therapeutisch kloneren nog eerder af te wijzen dan reproductief kloneren. Bovendien tekent zich voor het therapeutisch gebruik van embryonale stamcellen een redelijk alternatief af in de toepassing van somatische stamcellen.30

Noten
[size=x-small]1. R. Evers, A.P. Evers, “Bijbel positief over klonen van embryo’s”, Trouw (2004), 19 februari, p. 14.
2. W.J. Eijk, “Kloneren vergt een te hoge prijs”, De Volkskrant (2004), 25 februari, p. 11.
3. W.J. Eijk, The ethical problems of genetic engineering of human beings, Kerkrade, 1990, pp. 33-37; 207-208.
4. Het kloneren van mensen was overigens al mogelijk door het splitsen van embryo’s, bijvoorbeeld om het aantal beschikbare embryo’s binnen het kader van in-vitro-fertilisatie en embryo transfer te vergroten.
5. Online edition of Science: http://www.sciencemag.org./cgi/content/abstract/1094515; G. Vogel, “Scientists take step toward therapeutic cloning,” Science 303 (2004), 13 februari, pp. 937-938.
6. L.R. Kass, “The wisdom of repugnance,” in: Ethical issues in biotechnology, R. Sherlock, J.D. Morrey, New York/Oxford: Rowman & Littlefield Publishers, 2002, pp. 565.
7. “Schaap Dolly is dood,” Trouw (2003), 15 februari, p. 1; http://www.planet.nl/discovery “Gekloonde muizen sterven eerder” (11 februari, 2002).
8. Wet van .20 juni 2002, houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s, art. 24,f , Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2002), nr. 338 ( http://www.wetten.overheid.nl )
9. R. Evers, A.P. Evers, “Bijbel positief over klonen van embryo’s,” op. cit.
10. Ibid.
11. Ibid.
12. Hier is de Willibrord-vertaling van 1975 geciteerd.
13. Vgl. J. Connery, Abortion: The development of the Roman Catholic perspective, Chicago: Loyola University Press, 1977, p. 13.
14. Nederlands Bijbel Genootschap; De Naardense Bijbel van P. Oussoren; Willibrord-Vertaling van 1975 en 1995; De Nieuwe Bijbelvertaling van 2004.
15. Gen. 6,3; 9,6 ; Ex. 8,13.14; 9,10; 13,2 ; Num. 8,17; 17,15; 31,11.26 ; Lev. 24,20; 2 Sam. 23,3 ; Jer. 32,20; 9,15; Mi. 7,2; Ps. 68,18; 78,60; 118,8; Pred. 2,24. Hiervoor heb ik Dr. J. Liesen, docent exegese aan het Groot-Seminarie Rolduc, geconsulteerd die zijn antwoord baseert op Abraham Eben-Shoshan, qonqordantsia chadasha, Jeruzalem: Kiryat-Sefer, 1986.
16. Cl. Westermann, Genesis, Neukirchen: Neukirchener Verlag, 1976 (2e ed.) [=Biblischer Kommentar, Altes Testament, Band I/1], vol. I, pp. 625-628.
17. P. Gibert, “Y a-t-il un statut biblique de l’embryon humain?,” Le Supplément. Revue d’éthique et théologie morale (1988), p. 149-161; M. Gilbert, “La procréation. Ce qu’en sait le Livre de la Sagesse,” Nouvelle Revue Théologique 121 (198-9), p. 824-841.
18. Zie voor de Griekse tekst Septuaginta, ed. A. Rahlfs, Stuttgart: Deutsche Bibel-stiftung, 1935).
19. M. Gilbert, “La procréation. Ce qu’en sait le Livre de la Sagesse,” Nouvelle Revue Théologique 121 (198-9), pp. 830-831.
20. Vgl. Johannes Paulus II, “Allocution to the eighteenth international congress on transplantation,” AAS 92II (2000), nr. 8, p. 626; Pauselijke Academie voor het Leven, “Declaration on the production and the scientific and therapeutic use of human embryonic stem cells” (25 augustus 25, 2000), L’Osservatore Romano (2000), 25 augustus, p. 6.
21. E. Pronk, “Een wedloop tussen succes en catastrofe. Bioloog Martin Raff gematigd optimistisch over stamcelonderzoek,” Medisch Contact 57 (2002), nr. 41, 11 oktober, p. 1481.
22. A.C. Fijnvandraat, A.F.M. Moorman, “Stamcellen: biologie en mogelijke toepassing bij het hartinfarct,” Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 148 (2004), nr. 24, pp. 1186-1191, vooral p. 1187.
23. I. Wilmut, “Human cells from cloned embryos in research and therapy. Current methods of cloning are repeatable but remain inefficient,” British Medical Journal 328 (2004), 21 februari, pp. 415-416.
24. E.D. Zanjani, “Hematopoietic stem cells,” in: The stem cell dilemma. For the good of all human beings?, G. Miranda (red), Boncourt: Guilé Foundation Press, 2001 (acta van een gelijknamig internationaal congres aan de Pontificio Ateneo Regina Apostolorum in Rome, 13-14 november, 2001), pp. 21-29.
25. Chr.R.R. Bjornson, R.L. Tietze, Br.A. Reynolds, M.Chr. Magli, A.L. Vescovi, “Turning brain into blood: a hematopoietic fate adopted by adult neural stem cells in vivo,” Science 283 (1999), 22 januari, pp. 534-537; A.L. Vescovi, “Neural stem cells,” in: The stem cell dilemma …, op. cit., pp. 37-42.
26. Chr. Stamm, B. Westphal, et al., “Autologous bone-marrow stem-cell transplantation for myocardial regeneration,” The Lancet 361 (2003), 4 januari 4, pp. 45-46; H-F. Tse, Y-L. Kwong, et al., “Angiogenesis in ischaemic myocardium by intramyocardial autologous bone marrow mononuclear cell implantation,” The Lancet 361 (2003), 4 januari, pp. 47-49; A.C. Fijnvandraat, A.F.M. Moorman, “Stamcellen: biologie en mogelijke toepassing bij het hartinfarct,” op. cit., p. 1189
27. R.J. Laham, P. Oettgen, “Bone marrow transplantation for the heart: fact of fiction?,” The Lancet 361 (2003), 4 januari, pp. 11-12.
28. H-F. Tse, Y-L. Kwong, et al., “Angiogenesis in ischaemic myocardium by intramyocardial autologous bone marrow mononuclear cell implantation,” op. cit.; J.M. Nygren, St. Jovinge, et. al, “Bone marrow-derived hematopoietic cells generate cardiomyocytes at a low frequency through cell fusion, but not transdifferentiation,” Nature Medicine 10 (2004), nr. 5, pp. 494-501.
29. Zie het interview met de moleculair cardioloog en hoogleraar translationele cardiologie Doevendans (Universitair Medisch Centrum Utrecht) door S. de Brouwer, “Heelmeesters voor het hart. Stamceltherapie bereikt de kliniek,” Medisch Contact 59 (2004), nr. 49, pp. 1940-1943.
30. O.T. Terpstra, G.J. Sterringa, E. Bouwman, B.O. Roep, “Transplantatie van eilandjes van Langerhans bij patiënten met diabetes mellitus type I,” Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 149 (2005), nr. 1, pp. 12-16, speciaal 15.[/size]

door rabbijn mr.drs. R. Evers

Voordracht gehouden op het NAV-Minisymposium “Hoe menswaardig is kloneren”, 16 december 2004 te Utrecht.
Tekst overgenomen uit PVH 2005, nr. 2, p41-46.

Samenvatting
Therapeutisch kloneren moet onder omstandigheden en met duidelijke waarborgen tegen misbruik toegestaan worden. Het gebruik van restembryo’s (kleine klompjes menselijke cellen, die niet geïmplanteerd zijn) stuit velen tegen de borst, maar is minder dan abortus of doodslag, omdat de cellen nog alleen buitenbaarmoederlijk bestaan en weliswaar van menselijk materiaal afkomstig zijn maar nog in de verste verte geen werkelijk menselijke vorm of status hebben aangenomen. Therapeutisch handelen is een Bijbels voorschrift (Exodus 21:19). Het speciaal kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek gaat de wetgevers in de meeste landen echter nog een stap te ver – en terecht. Het met opzet voortbrengen van embryo’s met als enig doel wetenschappelijk onderzoek lijkt al veel meer op een aantasting van het respect voor menselijk leven dan het therapeutisch gebruik van embryo’s die waren overgebleven van een IVF-behandeling. Ook ik vind doelgerichte kweek intuïtief moeilijk toe te staan. Toch blijft het de vraag waar de grenzen liggen. Welke beslissing moeten we bijvoorbeeld nemen wanneer er embryonale cellen nodig zijn ten behoeve van transplantatie voor mensen die lijden aan multiple sclerose? Verschillende rabbijnen sluiten niet uit dat in concrete gevallen, waarin een patiënt lichaamseigen weefsel nodig heeft vanwege bijv. de ziekte van Parkinson of Alzheimer) het in kweek brengen van embryonale stamcellen voor celkerntransplantatie toch aanvaardbaar kan worden genoemd. Zodra we voor levensvragen staan en het ene leven tegen het andere moeten afwegen, worden alle criteria op scherp gesteld. De rabbijnse Bijbeluitleg geeft een aantal duidelijke normen, die steeds opnieuw uiterst actueel blijken te zijn.

1. Inleiding
Wat heet verboden en wat is toegestaan? Volgen we de theorie, dat alles wat niet door de Bijbel verboden wordt, toegestaan is of stellen we dat alleen dat wat door de Bijbel expliciet wordt toegelaten, geoorloofd is? Tot op heden zijn de Geleerden er nog niet werkelijk uit. We maken ons druk over het lichamelijke aspect van de mens, dat volgens sommige stromingen niet meer dan een’ zak vlees en beenderen’ zou zijn. De discussie hier gaat op dit moment niet over de ziel, die eenheid schenkt aan het lichaam, dat uit miljarden onderdelen bestaat. Het doemdenken, zoals tot uitdrukking komt in boeken als ‘The boys from Brasil’ hebben we gelukkig na de millenniumhype achter ons gelaten. Hoewel ik geen arts ben, is duidelijk dat nieuwe vormen van (voortplantings)geneeskunde inmiddels bijzonder veel dilemma’s hebben opgeleverd. Zo wil Frankrijk wetenschappelijk onderzoek aan embryo’s wettelijk gaan toestaan. Embryo-onderzoek is binnen de Europese Unie in Engeland, Spanje, Denemarken en Zweden wettelijk geregeld. België is al een eind op weg en in Frankrijk is klonen voor reproductieve doeleinden, dat wil zeggen: uit een cel een nieuw mens te laten groeien, verboden. Maar zogenaamd ’therapeutisch klonen’, waarbij uit embryocellen organen worden gemaakt, mag straks worden onderzocht. Ook embryo-onderzoek, dat ten doel heeft de bestaande technieken van reageerbuisbevruchting te verbeteren, wordt toegestaan. In Nederland en Frankrijk mogen alleen embryo’s voor onderzoek gebruikt worden die nu bij de reageerbuisbevruchting overblijven. In Denemarken mogen embryo’s speciaal voor onderzoek worden gekweekt. Een verontrustende ontwikkeling waar wij ook vanuit Joods standpunt bij moeten stil staan. Waar komen we terecht? Zo werd met toestemming van de Nationale Ethische Commissie in Frankrijk hersencellen van embryo’s geïmplanteerd bij vijf patiënten met de ziekte van Huntington, een erfelijke hersenaandoening met dodelijk afloop. Drie patiënten blijken bij die ingreep al baat te hebben. De medici van het Parijse Inserm Instituut brachten cellen van embryo’s in de rechterhelft van de hersenen in en een jaar later ook in de linkerhelft. Waar ligt de grens van medisch ingrijpen? Nu worden weer prenatale IQ-testen voorgesteld. Mogen er dan geen minder intelligente kinderen meer worden geboren? Is alles wat mogelijk is maar toegestaan? Laten we ons beperken tot de regeling van het embryo-onderzoek. Centraal hierbij staat de reageerbuisbevruchting. Mijn beschouwingen dragen een tentatief karakter. Ik bespreek een wat breder scala aan problemen dan alleen kloneren, omdat veel algemene vragen rond het kloneren samenhangen met onderstaande onderwerpen.

2. Techniek en vragen bij IVF
Hoewel IVF indertijd zeer sceptisch werd ontvangen en men ook toen ernstig misbruik vreesde, is uit onderzoek gebleken dat IVF tot op heden niet voor ‘misdadige doelen’ is aangewend. Wat gebeurt er? Zaadcellen worden in een petrischaal bij de eicellen gebracht, zodat deze kunnen worden bevrucht. Op deze manier ontstaan embryo’s, die in de baarmoeder kunnen worden ingebracht. In laboratoria van de IVF-klinieken staan vrieskisten om sperma en embryo’s te bewaren. Als er embryo’s overblijven na een IVF-behandeling, kunnen deze bewaard blijven voor een volgende zwangerschap. Maar als de ouders geen kinderen meer willen, dan zijn er embryo’s over.
Hierbij rijzen de volgende vragen:
1) Is het toegestaan om overgebleven embryo’s te vernietigen?
2) Mogen overgebleven embryo’s worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek?
3) Mogen overgebleven embryo’s worden gedoneerd aan een kinderloos echtpaar?

In dit verband ontstonden tevens de volgende vragen:
4) Is het geoorloofd om embryo’s speciaal tot stand te brengen voor wetenschappelijk onderzoek?
5) Is het geoorloofd om genetisch identieke mensen geboren te laten worden door middel van kloontechnieken?
6) Is het geoorloofd het geslacht van het kind van tevoren te bepalen via geslachtskeuze technieken?
7) Is het toegestaan om afwijkingen in erfelijk materiaal van een eicel, zaadcel of embryo te herstellen zodat het kind hier niet aan zal lijden?
8) Is het toegestaan om na het overlijden van de partner, met ingevroren sperma of embryo’s toch een kind geboren te laten worden via postume voortplanting?

3. Algemene opmerkingen
3.1 Geen natuurwet – doctrine
De ethicus McCormick wijst experimenten met het levensorigine van de mens principieel af, omdat deze wijze van omgaan met de levensorigine van de mens
’tegennatuurlijk’ zou zijn. Het Jodendom kent echter geen natuurwetdoctrine. De jongste medische praktijken moeten alleen aan de juridische en ethische achtergronden van de ge- en verboden van de Tora worden getoetst. In principe staat het de mens vrij de medische wetenschap te gebruiken om problemen in verband met de voortplanting op te lossen.

3.2 Geen inmenging in G’ds wereldleiding
Vanuit de Joodse optiek bezien is de vraag ‘of wij niet op G’ds troon gaan zitten’ bij het in kaart brengen en veranderen van de menselijke erfelijke informatie niet relevant, omdat wij in geneeskundig ingrijpen geen inbreuk op G’ds wereldleiding zien. G’d heeft ons in de Tora opgedragen om genezend te handelen en medicatie te aanvaarden. G’d gaf ons toestemming te genezen, hetgeen wij ontlenen aan een speciale G’ddelijke opdracht in de Bijbel, Exodus 21:19. Alleen voor zeer religieuze geesten geldt wellicht, dat zij hun lot mogen leggen in de hand van de Almachtige.

3.3 Defecten en vermenging
Medische experimenten worden nogal eens bekritiseerd omdat de kans bestaat op geboortes met afwijkingen. Joodse bronnen stellen dat men zeer voorzichtig moet zijn met medische experimenten, die zouden kunnen leiden tot genetische of andersoortige defecten. De hoge vlucht die de ‘genentechniek’ inmiddels heeft genomen, biedt hierin zeker uitkomst. Voor de Joodse wet is de waarborg dat er geen ‘vreemd’ zaad wordt vermengd met het sperma van de eigen man van groot belang. In orthodoxe ziekenhuizen in Israël staat het hele IVF-gebeuren onder streng Rabbinaal toezicht.

4. Vernietigen van restembryo’s
Op 1 augustus 1996 werd in Britse klinieken een begin gemaakt met de vernietiging van 3000 ingevroren embryo ‘s. De Engelse wet schrijft namelijk voor, dat embryo’s hooguit 5 jaar ingevroren bewaard mogen blijven. Ook in andere Europese ziekenhuizen wordt een protocol gehanteerd met een bewaartijd van 3 tot 6 jaar. In Engeland kan met toestemming van de ouders het ingevroren ‘leven’ van de embryo’s, die uit 1 tot 4 cellen bestaan, worden verlengd tot 10 jaar. Negenhonderd ouders waren echter niet meer te achterhalen, zodat hun embryo’s werden ontdooid, waarna zij uiteen vielen. Religieuze leiders veroordeelden de vernietiging van de embryo’s als een ‘prenatale slachting’. Anti-abortus groe¬peringen protesteerden heftig en vanuit de hele wereld stroomden adoptieaanvragen binnen, die echter niet konden worden gehonoreerd, omdat er geen toestemming van de verwekkers kon worden verkregen.

4.1 Het joodse standpunt
Uit Genesis 9:6 leidt Rabbi Jisjmaëel in de Talmoed (B.T. Sanhedrin 57b) het abortusverbod af: “Hij die het bloed van een mens in een mens vergiet, diens bloed zal vergoten worden”. Beschermwaardigheid van het leven wordt hierbij dus afhankelijk gesteld van het verblijf in de baarmoeder. De Jeruzalemse autoriteit Rabbi Mosjé Sternburch borduurt hierop voort en stelt, dat het abortusverbod daarom niet geldt voor een ingevroren bevruchte eicel. Omdat dit embryo zich nog niet in de baarmoeder bevindt, is het nog geen beschermwaardig leven, indien er geen andere mogelijkheden zijn. Rabbi S. Wosner uit Bné B’rak meent dat men de Sjabbat niet mag ontwijden om het leven van een ingevroren embryo te redden ‘omdat het nog niet werkelijk levensvatbaar is’. De Sefardische Opperrabbijn van Tel Aviv, Rabbi Chaim Halevy, meent zelfs dat deze primordiale vorm van leven de naam embryo nog niet draagt. Vanuit Joods wettelijk oogpunt is de kwalificatie ‘abortus’ daarom onjuist voor het ontdooien van de ingevroren embryo’s, die slechts uit enkele cellen bestaan. Te meer daar de gehele ontdooiprocedure op indirecte wijze geschiedt. Het Jodendom koestert zeker iedere vorm van leven maar stelt aan de andere kant, dat restembryo’s – tenzij hiertegen zwaarwegende argumenten kunnen worden aangevoerd – aangewend kunnen worden voor ‘hogere doelen’, zoals wetenschappelijk onderzoek.

5. Wetenschappelijk onderzoek op restembryo’s
Op het terrein van de voortplantingsgeneeskunde wordt bijvoorbeeld veel wetenschappelijk onderzoek verricht naar de oorzaak van onvruchtbaarheid en naar methoden om de onvruchtbaarheid te verhelpen of te voorkomen. Wetenschappelijk onderzoek met embryo’s stuit op vele bezwaren. Bij een embryo gaat het om beginnend menselijk leven. Vele mensen vinden dat leven respect verdient en een embryo daarom nooit voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt mag worden. Anderen hebben minder bezwaar tegen onderzoek op embryo’s, als het gaat om embryo’s die van IVF-behandelingen zijn overgebleven. In die gevallen zou men kunnen stellen dat gebruik van embryo’s voor onderzoek toelaatbaar is, omdat de embryo’s immers op den duur sowieso vergaan.

5.1 Een joodse visie
Een Joods standpunt in deze luidt dat het toegestaan is om op restembryo’s, die toch zouden worden vernietigd, wetenschappelijk onderzoek te doen om mensen in de toekomst beter te kunnen genezen. Ook hier geldt weer het argument dat een bevruchte eicel buiten de baar¬moeder nog steeds geen mens heet en niet volwaardige bescherming geniet, die wel algemeen geldt voor menselijk leven.
Een mens in een reageerbuis is nog geen mens. Bovendien wordt hier gesproken over cellen vóór 40 dagen na de bevruchting, waarvan de Talmoed zegt, dat dit slechts ‘een beetje water’ is. Rabbi S.Wosner stelt dat deze embryo’s nog geen nesjama (ziel) hebben. Zonder kunstmatige hulp van buiten zouden de embryonale cellen in de reageerbuis niet verder kunnen leven, zodat niet van werkelijk menselijk leven sprake zou zijn. Rabbijn J.D. Bleich, een bekende publicist uit NewYork, is van mening, dat Tora-verboden niet van toepassing zijn op microscopisch kleine cellen of processen. Het lijkt dat gebruik van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek – die overgebleven zijn na een IVF-behandeling – zou kunnen worden toegestaan.

6. Embryodonatie
Embryodonatie komt niet veel voor omdat de meeste ouders liever een kind hebben waarvan tenminste één ouder de biologische donor is. De nieuwe wetsvoorstellen bepalen, dat aan embryo donatie niet mag worden verdiend en dat de donatie schriftelijk vastgelegd dient te worden. Bij donatie van embryo’s ontstaat een vergelijkbaar probleem als bij draagmoederschap. Wie is feitelijk de moeder? Er ontstaan problemen op gebied van identi¬teit en identificatie. Met de vraag ‘wie is de moeder’ wordt wederom de status van het kind aan de orde gesteld.
De Jeruzalemse autoriteit Rabbi Zalman N. Goldberg heeft over al deze problemen recentelijk uitspraken gedaan. Ik laat nu enkele volgen:
1) Vader wordt men vanaf de conceptie. Volgens Rabbi Akiwa Eger (1761-1837, Hongarije) staat ook het moederschap vast met de conceptie, maar Rabbi Joseef Engel (1858-1919, Polen) meent, dat men pas moeder heet met de geboorte.
2) Volgens Rabbi Engel is het kind uitsluitend familie van de barende moeder, zodat het kind zou mogen trouwen met familieleden van de donor-moeder (ondanks mogelijke genetische problemen). Maar Rabbi Eger zou dit laatste verbieden. Voor de zekerheid mag de reageerbuisbaby later noch met de familieleden van de donor-moeder noch met die van de draagmoeder huwen (vgl. Leviticus 18).

Donatie van geslachtscellen is eveneens problematisch. Donatie wordt door de meeste Geleerden echter niet gezien als een vorm van overspel. Het kind zal niet onwettig zijn, omdat het hier een technische procedure betreft, waarbij geen geslachtelijke gemeenschap heeft plaatsgevonden. Kunstmatige inseminatie met sperma van een donor wordt over het algemeen niet toegestaan, daar, de identiteit van de donor meestal angstv~g geheim wordt gehouden. Men loopt het risico dat het kind later met zijn halfzuster of halfbroer – een kind van de donor – zal trouwen (het Bijbelse verbod op incest). Het wordt tevens ongewenst geacht dat het kind zijn afkomst niet kent. Ook op het gebied van erfrecht ontstaan problemen. Voor de niet betrokken ouder zal het kind wettelijk nooit kunnen gelden als een eigen kind, omdat het biologisch niet van hem of haar afstamt. Gevoelsmatig kan dit natuurlijk anders liggen. De Joodse wet moedigt aan om kinderen in de familie op te nemen en hen te verzorgen. Maar een echte vorm van adoptie als in de seculiere wet kent het Jodendom niet.

7. Speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek
Het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek gaat de meeste landen nog een stap te ver. Voor veel mensen is het speciaal genereren van embryo’s, met als enig doel wetenschappelijk onderzoek een ingrijpende aantasting van het respect voor menselijk leven. In het verlengde hiervan ligt de vraag wat de status is van een ingevroren bevruchte eicel. Hanteert het Jodendom de ‘oorsprongsdefinitie’ van het menselijk leven, die stelt dat al het leven dat voortkomt uit mensen reeds menselijk leven heet en als zodanig dient te worden beschermd of is hiervoor meer nodig dan alleen een menselijke oorsprong? Het Joodse ant¬woord luidt dat een embryo buiten de baarmoeder nog geen mens heet.
Het speciaal kweken van menselijke embryo’s voor louter wetenschappelijk onderzoek of om de complexe processen te bestuderen van celdifferentiatie tot volgroeide organen lijkt mij ongeoorloofd. Maar waar ligt de grens van onderzoek en toepassing wanneer de cellen bijvoorbeeld nodig zijn ten behoeve van transplantatie voor mensen die lijden aan multiple sclerose, waarbij geleidingstoornissen ontstaan zijn in de zenuwschede die de zenuwen beschermt?
Verschillende Rabbijnen sluiten toch niet helemaal uit dat in een concreet geval, waarin een patiënt lichaamseigen weefsel nodig heeft (vanwege bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of Alzheimer), het in kweek brengen van embryonale stamcellen voor celkerntransplantatie wellicht niet verboden zal worden.

8. Kloontechnieken
In de meeste moderne landen wordt het klonen om genetisch identieke individuen geboren te laten worden verboden. Niettemin heeft Professor Dr. Fred Rosner, een halachische publicist en medicus uit NewYork, onlangs nog een lans gebroken voor het toepassen van kloontechnieken om goede transplantaten te produceren. Volgens hem was hiertegen geen bezwaar vanuit de Joodse wet.
In augustus 2000 werd in Colorado een jongetje geboren dat als embryo getest werd of hij een goede donor zou zijn voor zijn zieke zusje, die een erfelijke aandoening van het beenmerg had en op korte termijn nieuwe bloedcellen nodig had. Binnen een maand na de geboorte vond een beenmergtransplantatie plaats en het meisje maakt bijna 90 procent kans om te blijven leven. Voor de implantatie van deze donorembryo was nodig dat hij zelf niet leed aan de ‘anemie van Fanconi’ en verder geschikt was als donor. Van de vijftien embryo kandidaten was er maar één sterk genoeg om succesvol te worden uitgedragen. Na de geboorte werden reeds bloedcellen uit de navelstreng geïsoleerd als direct transplantaat voor zijn doodzieke zusje.
Naar mijn bescheiden mening is het niet werkelijk onethisch om een tweede kind te krijgen, die tevens als geschikte donor voor het eerstgeboren zieke kind kan dienen. Moeilijker is hierbij het maatschappelijke of morele argument: ‘Waar ligt de grens?’.We zouden ons binnen het kader van de continue normvervaging en grensverlegging kunnen afvragen waar we over tien jaar beland zijn.

9. Geslachtskeuze-technieken
Mag het geslacht van het kind van tevoren bepaald worden via geslachtskeuze-technieken? De Talmoed verklaart dat de wereld zonder vrouwen en mannen niet kan bestaan. Niettemin worden voorkeuren voor het geslacht van een kind zelfs in de Talmoed vrijelijk geuit. Hoewel het Bijbelse gebod om zich voort te planten in de Joodse wet in concrete zin gezien wordt als een plicht om zowel een zoon als een dochter te krijgen, werden al in Talmoedische tij den aanbevelingen gedaan om de kans op een jongetje te vergroten. In de Talmoed wordt niet ingegaan op de vraag of ouderlijke voorkeur voor een bepaald geslacht, uiterlijk of IQ bij de kinderen moreel verantwoord is; slechts de methode om dit te effectueren wordt behandeld. Dit impliceert dat voorkeur voor het geslacht van kinderen in principe niet immoreel genoemd kan worden.

9.1 Toch onethisch
Geslachtsselectie wordt echter om andere redenen ethisch onaanvaardbaar geacht. Uit onderzoeken in Amerika bleek dat vele aanstaande ouders een duidelijke voorkeur hebben voor jongetjes. Dit geldt niet alleen voor vaders, maar ook voor moeders. Sommige onderzoeken tonen aan dat tweederde van alle Amerikaanse vrouwen liever een zoon dan een dochter hebben. Een voorkeur voor mannelijke kinderen speelt vooral bij echtparen die slechts één kind willen. Zouden ouders in de toekomst mogen kiezen voor het geslacht van hun kind, dan zou het aantal jongetjes onder de bevolking aanzienlijk stijgen. Dit zou tot een enorm sociologisch probleem leiden. Een demografisch overschot van mannen zou betekenen dat vele mannen niet kunnen trouwen. Dit toekomstperspectief druist in tegen de Joodse wereldvisie. De Profeet Ezechiël stelt, dat de wereld is geschapen om bevolkt te worden. De scheef getrokken verhouding tussen mannen en vrouwen als gevolg van ouderlijke keuze zou hieraan in de weg staan.

Wel geoorloofd voor medische doelen
Maar voor geneeskundige doeleinden wordt geslachtsselectie wel toegestaan. Dit geschiedt voor de pre-implantatie door screening bij ziekten als hemofilie. Meisjes zijn dragers van deze ziekte, jongens lijders. In een dergelijk geval is het toegestaan om de vrouwelijke embryo’s door te laten voor plaatsing in de baarmoeder en de mannelijke niet. Geslachtskeuze-technieken worden dus over algemeen niet toegestaan tenzij er duidelijke dringende medische noodzaak is.

10. Het herstellen van afwijkingen in erfelijk materiaal
Wanneer een afwijking in het erfelijke materiaal van een eicel, zaadcel of embryo zou kunnen worden hersteld via genetisch ingrijpen, wordt dit door de Joodse wet toegejuicht. Op deze manier zullen de komende generaties de ziekte niet meer kunnen erven. Daar de Tora geneeskundig ingrijpen voorschrijft, staat de Joodse wet achter genenmanipulatie om erfelijke afwijkingen te voorkomen.

11. Postume voortplanting
De Joodse wet verbiedt postume voortplanting niet volledig, maar is hier zeker geen groot voorstander van. Verspilling van sperma is niet toegestaan. Het invriezen van sperma om dat te gebruiken voor latere voortplanting – bijvoorbeeld wanneer de desbetreffende man een chemokuur dient te ondergaan – is twijfelachtig. Als het voor korte termijn ingevroren wordt – om bijvoorbeeld een maand later te worden geïmplanteerd na het huwelijk van de desbetreffende man en vrouw – zou het toegestaan kunnen worden. Invriestermijnen van enkele jaren worden in principe als onacceptabel gezien. Zaadcelextractie enkel en alleen voor wetenschappelijk onderzoek is tevens verboden omdat het niet om de eigen voortplanting gaat.

12. Nog enkele opmerkingen
12.1 Bezieling
Hoewel volgens de Talmoed (B.T. Sanhedrin 91b) de bezieling van de mens reeds bij de conceptie plaatsvindt, blijft verblijf in de baarmoeder voorlopig onontbeerlijk voor de mens in wording. Volgens de T’almoed ( B. T. Nida 30b) wordt het embryo in de baarmoeder’ onderwezen in de Bijbel’, wat de basis vormt voor het religieuze bewustzijn. Mocht het in de toekomst mogelijk blijken embryo’s volledig kunstmatig buitenbaarmoederlijk te laten volgroeien tot gezonde baby’s, dan hebben de Geleerden reeds nu uitgemaakt dat de baby gewoon mens is. Vanuit de Joodse optiek is de reageerbuisbevruchting in principe een natuurlijk proces, waarbij de moderne techniek een handje geholpen heeft.

12.2 Verantwoordelijkheid
De toepassing van technieken als in-vitrofertilisatie heeft inmiddels een financieel staartj e gekregen. Onlangs kreeg een Brits echtpaar een schadevergoeding omdat het bij een IVF-behandeling drie in plaats van twee kinderen had gekregen. De kliniek, waar de behandeling is uitgevoerd, heeft volgens de rechtbank van Sheffield contractbreuk gepleegd. De kliniek stelde als verweer, dat er meestal meer embryo’s worden teruggeplaatst dan de bestelde twee omdat dit de kans op een succesvolle zwangerschap vergroot. De moeder kan dan later besluiten de embryo te laten aborteren. Volgens de artsen had de moeder dat kennelijk niet goed begrepen. De kliniek in Engeland moet nu de kosten van de opvoeding van het derde kind voor haar rekening nemen, hetgeen in de tonnen loopt.

12.3 Maatschappelijke gevolgen
Verder moeten de wetenschappers beseffen dat alle nieu¬we onderzoeken ook maatschappelijke consequenties hebben. Inmiddels hebben wetenschappers al bijna al het ruwe menselijke DNA geïdentificeerd. Het gebruik van DNA gegevens biedt enerzijds nieuwe mogelijkheden voor de medische wereld en de opsporing en behandeling van aandoeningen die een genetisch component hebben. Maar anderzijds kunnen ook verzekeringsmaatschappijen en werkgevers deze gegevens gebruiken bij het vaststellen van premies en het aannemen van werknemers. Met name deze maatschappelijke vragen verdienen meer aandacht.

Mr. drs. R. Evers is rabbijn van het Nederlands Israëlitisch Kerkgenootschap en rector van het Nederlands Israëlitisch Seminarium

door prof.dr. J.P.M. Lelkens

Lezing gehouden voor de Servatius Academie op 9 november 2004 te Maastricht

A denial of nutrition may, in the long run, become the only effective way to make certain that a large number of biologically tenacious patients actually die. Given the increasingly large pool of superannuated, chronically ill, physically marginalized elderly, it could well become the non treatment of choice. (Daniël Callahan, 1983)

Dit is een verhaal over eten en drinken, waarbij het niet de bedoeling is het culinair genot van spijs en drank te verketteren noch u aan te sporen tot een dusdanig vasten dat u erin blijft. De opzet van mijn verhaal is veeleer u te laten zien hoe de benaming van een waardevolle katholieke praktijk de laatste tijd wordt misbruikt om een in wezen misdadige handeling aan te duiden.

Het woord “versterven” zal de ouderen onder ons bekend in de oren klinken. Zeker in de tijd vóór het Tweede Vaticaans Concilie was het immers de gewoonte en tevens een kerkelijk gebod om zich in de Vastentijd iets te ontzeggen op het gebied van eten drinken. Kinderen werden al vroeg vertrouwd gemaakt met het gebruik van het vastentrommeltje waarin gekregen snoepgoed werd bewaard tot op Paaszaterdag de ‘klokken uit Rome waren teruggekeerd’. Zo leerden zij toendertijd van jongs af het kunnen afzien van kleine aardse geneugten.

In 1996 introduceerde de psychiater Chabot de term “versterving” in de medische wereld middels een artikel in het tijdschrift voor verpleeghuisartsen. Hij wees daarin op een weg naar de dood die open ligt voor iedereen bij wie door ziekte of ouderdom de stofwisseling zodanig verandert dat men weinig of geen last heeft van honger en dorst wanneer men ondervoed raakt en uitdroogt, mits (zo voegt hij eraan toe) zorgverleners onaangename bijverschijnselen (zoals droge lippen) zoveel mogelijk verzachten.

Zelf was hij indertijd veroordeeld – overigens zonder strafoplegging – wegens hulp bij zelfmoord van een vrouw die niet meer verder wilde leven nadat haar beide zonen waren gestorven. Nu is “versterven” als middel tot zelfdoding niet nieuw want deze was al bij de Romeinen bekend en werd daar met respect en bewondering bekeken. Het was een bewuste keuze om eten en drank te weigeren als het leven te zwaar was geworden. Het was een manier om een einde aan je leven te maken zonder dat iemand anders je daarvoor dodelijke middelen hoefde te verschaffen.

Thans zullen er weinigen zijn die op deze wijze een einde aan hun leven maken. Soms zijn het mensen die bij hun volle verstand zijn maar aan een ongeneeslijke ziekte lijden. Het is echter een morele verplichting voor het eigen lichaam te zorgen of, indien nodig, te laten zorgen. Zo niet, dan is deze vorm van versterven niets anders dan zelfmoord.

Degenen die alle voedsel en drank terecht weigeren zijn voornamelijk de stervenden voor wie eten en drinken een zware last is geworden en dikwijls het voedsel ook niet meer kunnen verteren. Niemand zal hen die in deze situatie verkeren, willen dwingen toch te eten en te drinken of voeding via een in te brengen sonde geforceerd toedienen. Ook de R.K. Kerk is van mening dat men in dergelijke situaties de natuur zijn gang moet laten gaan en niet kunstmatig voeding moet toedienen, doch slechts de normale zorg verlenen die, wat betreft eten en drinken, soms alleen maar kan bestaan uit het nat maken van de lippen.

Maar in 1997 werd in Nederland een nieuwe inhoud gegeven aan de term “versterven” toen in het Groningse verpleeghuis ’t Blauwbörgje, een poging werd gedaan het leven van een 62-jarige Alzheimer-patiënt door het achterwege laten van voedsel en drank, te beëindigen omdat men vond dat hij het beste een zachte dood kon sterven. De familie die niet op de hoogte was gesteld, kwam er achter, lichtte de politie in en beschuldigde het verpleeghuis van poging tot moord. Tijdens het gerechtelijk onderzoek bleek dat de directie en de staf van het verpleeghuishuis een ‘uitdrogingsbeleid’ voerden omdat dit, volgens hen, een humane manier van doodgaan is.

Het O.M. stelde geen vervolging in omdat het stoppen met voeding niet strafbaar achtte als het plaatsvindt in het kader van normaal medisch handelen. Het verpleeghuis kreeg wel een berisping wegens gebrekkige communicatie met de familie. Hoe wijd verspreid deze handelwijze al is, blijkt uit een onderzoek onder verpleeghuisartsen: jaarlijks hebben zij 5600 patiënten door middel van verhongering en verdorsting ter dood gebracht.

In de pers werd aan het voorval in Groningen ruime aandacht besteed en het waren de journalisten die aan het begrip “versterven” een andere invulling gaven. Terwijl Chabot de nadruk legde op het vroegere, natuurlijke en passieve karakter van versterving in de zin van “zich versterven”, een wederkerend werkwoord, kreeg het begrip nu een actieve invulling: de arts beslist en “doet versterven”, waarmee deze methodiek een plaats heeft gekregen in het kader van de euthanasie.

Binnen dit kader wordt aan toediening van voedsel en drank, hetzij oraal (dus via de mond), hetzij kunstmatig (via neus-of maagsonde), soms niet eens begonnen en vaak wordt deze toediening gestopt, niet omdat de patiënt stervende is, maar juist omdat hij dit niet is of niet snel genoeg sterft.
Dit laatste meestal omdat iemand van de familie, de arts of de verpleging van mening is dat de patiënt dood beter af is omdat hij geacht wordt een onacceptabel lage kwaliteit van leven te bezitten of anderen alleen maar tot last is.

De vraag is nu: moet het iemand voedsel en drank onthouden, altijd worden gekwalificeerd als euthanasie of niet? Dit hangt ervan af hoe euthanasie wordt gedefinieerd en dat verschilt dikwijls van land tot land. De Nederlandse definitie luidt als volgt: Euthanasie is de toediening van medicamenten met de expliciete bedoeling het leven van de patiënt op diens uitdrukkelijk verzoek te beëindigen.

Zetten we nu hiernaast de definitie van de R.K. Kerk, gebaseerd op de “Verklaring over euthanasie” van de Congregatie voor de Geloofsleer (1980): Onder euthanasie wordt verstaan een handeling of nalaten (omissie) van een handeling die uit zichzelf of bedoeld de dood veroorzaakt om aan alle lijden een einde te maken.

Vergelijken we beide definities dan valt onder meer op dat in Nederland euthanasie slechts bij competente patiënten mogelijk is omdat de patiënt zelf uitdrukkelijk moet verzoeken te worden gedood. Wordt hier een wilsonbekwaam iemand gedood (bijvoorbeeld een zwaar demente of comateuze patiënt) dan spreekt men van “doding zonder verzoek”, hetgeen in gewoon Nederlands “moord” of “doodslag” betekent. Doding zonder verzoek zal, sinds de herziene euthanasiewet op 1 april 2002 van kracht werd, wel vaker voorkomen. Want vroeger stond in de wet dat het lijden van de patiënt ondragelijk en uitzichtsloos moest zijn alvorens euthanasie mocht worden toegepast, nu echter mag de arts zijn gang gaan als hij (en dus niet de patiënt) van mening is dat het lijden ondragelijk en uitzichtsloos is.

Geschiedt de doding van comateuze of demente patiënten door versterving, dan is er weinig of geen aandacht voor het feit dat, hoewel hun dood als zeer humaan wordt voorgesteld, verhongering en vooral verdorsting als een verschrikking kan worden ervaren. We weten immers niet of bijvoorbeeld comateuze patiënten nog iets voelen want we hebben geen methodieken om dit te achterhalen. Wanneer ze op toegediende prikkels geen reacties vertonen, zegt dat niets over hun waarnemingsvermogen want het kan zijn dat zij zich niet meer kunnen uiten. Doden door versterven speelt bovendien voorstanders van euthanasie in de kaart die dan terecht zouden kunnen opmerken dat een dodelijke injectie niet alleen en snellere maar ook een humanere manier is om dood te gaan dan te sterven door verhongering en verdorsting, een proces dat gewoonlijk ook nog eens ongeveer 1 week duurt.

In de definitie van de R.K. Kerk wordt niet gesproken over een verzoek om te worden gedood. Dit kan niets anders betekenen dan dat de Kerk geen onderscheid wil maken tussen euthanasie en moord. Het doel van het doden – het beëindigen van het lijden – is in beide definities hetzelfde. Van meer belang is dat de kerkelijke definitie inhoudt dat euthanasie niet alleen door een handeling kan worden bedreven, maar ook door het nalaten van een handeling, een omissie. Hierbij moet worden opgemerkt dat alleen van euthanasie door omissie sprake is als de bedoeling van de omissie het veroorzaken van de dood is. Ethisch gezien is er dan geen enkel verschil tussen een actieve levensbeëindiging (bijvoorbeeld door een injectie) en het nalaten van een handeling (bijvoorbeeld versterven).omdat dit nalaten een schuldige nalatigheid is.

Dat het ‘nalaten van een handeling’ als middel tot euthanasie in de Nederlandse definitie niet wordt genoemd, zou dus strict genomen niet van betekenis zijn, ware het niet dat het nalaten niet alleen betrekking heeft op het niet toedienen van voedsel en drank of het ermee stoppen maar ook op het niet instellen of stoppen met een proportionele levensreddende behandeling.

Het betekent dat de arts deze gevallen van euthanasie ook niet meldt want hij beschouwt ‘nalaten’ als iets wat zonder meer geoorloofd is omdat – zo wordt geredeneerd – nalaten, niets doen betekent, passief blijven en passieve euthanasie, zeggen ze, is geoorloofd. Het is de vraag of dit laatste altijd waar is. Passieve euthanasie beperkt zich strict genomen tot een ‘de natuur zijn gang laten gaan’. Laten we deze houding vanuit twee kanten bekijken: vanuit de patiënt en vanuit het oogpunt van de arts.

Een patiënt die niet in de stervensfase verkeert en weigert voedsel tot zich te nemen of een proportionele behandeling te ondergaan, pleegt passieve euthanasie, hoewel het meer voor de hand ligt dit zelfmoord te noemen. Dezelfde weigeringen, maar dan door een stervende, zijn begrijpelijk gezien zijn toestand en zijn dood heeft niets met zelfmoord of passieve euthanasie te maken.

Voordat we verder gaan wil ik, nu het woord ‘proportioneel’ is gevallen, in het kort iets zeggen over proportionele en disproportionele middelen en behandelingen omat deze begrippen in het verdere verloop nog vaker zullen voorkomen. Vroeger sprak men over gewone en buitengewone middelen. De gewone waren verplicht en de buitengewone niet. Men heeft al geruime tijd deze indeling verlaten vanwege de telkens terugkerende problematiek wanneer nu iets gewoon was en wanneer niet.

Wat vroeger in ons land een buitengewoon middel was, bijvoorbeeld een kuur met een duur antibioticum, is thans gewoon, maar bijvoorbeeld in Afrika nog steeds buitengewoon. De nieuwe indeling in pro- en disproportionele middelen ondervangt de genoemde bezwaren in die zin dat nu gekeken wordt of voor deze patiënt deze behandeling qua belasting (bijvoorbeeld ernstige bijwerkingen) wel in een juiste, evenredige verhouding staat tot het beoogde effect en de kosten, met andere woorden proportioneel is. Een disproportionele behandeling mag een patiënt terecht weigeren. Dit is geen kwestie van euthanasie of zelfmoord. De arts hoeft een disproportionele therapie ook niet in te stellen want dit zou geen goede geneeskunst zijn. Ook het toedienen van bijvoorbeeld steeds hogere doses medicamenten om de pijn van een patiënt te bestrijden, is geen disproportionele therapie en als dit de dood tot gevolg heeft, geen euthanasie, geen actieve en geen passieve euthanasie omdat niet de dood maar het stillen van de pijn de intentie was. Men spreekt dan van een dood als gevolg van een handeling met dubbel effect. De dood is niet gewild maar treedt op als een neveneffect.

Een arts die voedseltoediening staakt als de patiënt deze niet meer verdraagt of geen behandeling instelt dan wel deze staakt omdat ze zinloos is of is geworden, pleegt, zegt men, passieve euthanasie. Maar met evenveel recht zou men kunnen zeggen dat dit geen euthanasie is, maar een goede uitoefening van de geneeskunst.

Een bijkomend gevolg van het feit dat door artsen meer dan de helft van het totale aantal euthanasieën niet wordt gemeld en ook de overheid het ‘nalaten’ niet als een vorm van euthanasie beschouwt, is dat haar overzichten van de stand van zaken van de euthanasie in Nederland, gebaseerd op enquetes onder de artsen, een te rooskleurig beeld schetsen.

Maar de toepassing van euthanasie dreigt nog ondoorzichtiger te worden dan zij thans al is. Er is al op gewezen dat de verhongering en vooral de verdorsting bij versterving voor patiënten een afschuwelijke beleving kan zijn. Voorstanders van doding door versterving hebben op dit laatste wat gevonden en spreken nu over terminale sedatie of palliatieve sedatie. Aan de patiënt wordt een slaapmiddel toegediend en vervolgens wordt de toediening van voeding en vocht gestaakt. Palliatieve sedatie in deze vorm is de mogelijkheid om onze ethische afwijzing van euthanasie concreet waar te maken, zegt de (katholieke) bioethicus van de katholieke universiteit te Leuven, de hoogleraar P. Schotsmans. Voor hem zijn actieve levensbeëindiging en het veroorzaken van de dood door het nalaten van een handeling, twee heel verschillende dingen. En zo worden hele volksstammen ethisch op het verkeerde been gezet. Terminale sedatie wordt zodoende een vermomming van euthanasie, is nagenoeg door de overheid niet te controleren en betekent in feite dat de euthanasiewetgeving net zo goed kan worden afgeschaft.

Is terminale sedatie altijd een vorm van euthanasie? Terminale sedatie hoeft geen euthanasie te zijn als de dosering van de gebruikte middelen proportioneel is, dus zoveel als nodig is om de pijn effectief te bestrijden, de intentie van de behandelaar niet het doden van de patiënt inhoudt maar het bestrijden van de pijn en, als de dood enige tijd op zich laat wachten, vocht via een infuus wordt toegediend. Daarnaast is het nodig dat de arts de patiënt aanraadt zich voor te bereiden op de dood. Dit houdt onder meer in dat hij, wetend dat hij al slapend zonder pijn het tijdelijke met het eeuwige zal verwisselen, zijn zaken moet regelen, afscheid moet nemen van zijn dierbaren en dat het tijd is, indien gewenst, het Sacrament der Zieken te ontvangen.

Een patiënt heeft te allen tijde recht op een normale verzorging. Tot een normale verzorging behoort altijd het voorzien in de primaire levensbehoeften zoals eten en drinken. Als hij niet meer in staat zijn zelf voedsel tot zich te nemen, maar is de slikreflex nog aanwezig, dan kan voedsel oraal, dus via de mond worden toegediend, zonodig zonodig met een lepel. Voor de verzorgenden is dit echter een zeer tijdrovende handeling, ook al omdat ze vaak meerdere patiënten moeten helpen en dan kan kunstmatige toediening van voeding uitkomst bieden.

Er zijn twee methoden om patiënten kunstmatig te voeden: enteraal en parenteraal. Enteraal wil zeggen dat het voedsel via de maag in de darmen terecht komt. Dit geschiedt dan met een sonde, een slangetje dat via de neus en de slokdarm in de maag uitkomt. Een andere enterale methode is door de buikwand heen een buisje inbrengen dat direct in de maag uitkomt. Dit vergt een kleine chirurgische ingreep. Deze enterale manieren van voeding geven geen of nauwelijks complicaties en worden door patiënten goed verdragen.

Parenterale voeding gebeurt buiten het maag-darmstelsel om en wel intraveneus, dus via een in een ader ingebrachte naald of dun slangetje verbonden met een fles met vloeibare voedingsstoffen. Deze methode wordt toegepast als het darmstelsel niet intact is of niet goed functioneert. Een nadeel is dat gemakkelijk thrombose en infecties ontstaan.

De vraag is nu: is kunstmatige voeding – en dan bedoelen we vooral de sondevoeding – een vorm van medische ‘behandeling’ of van gewone ‘zorg’? De beantwoording van deze vraag is belangrijk omdat medische behandelingen mogen worden gestaakt als zij zinloos of disproportioneel zijn geworden, maar gewone zorg niet. De meningen hierover liepen kortgeleden nog zeer uiteen. Artsen, ethici, theologen en zelfs bisschoppenconferenties waren verdeeld.

Velen waren van mening dat een verplichting tot kunstmatig voeden minder duidelijk wordt als deze wijze van voeden de vaardigheden van getraind medisch personeel vereisen en het gebruik van belastende technieken. Dit standpunt is echter aanvechtbaar want hoeveel duizenden patiënten zijn niet aangewezen op een jarenlang durende of levenslange kunstmatige toediening van voedsel en vocht door anderen, hetzij per lepel of sonde, terwijl er geen arts meer aan te pas komt en er ook geen geneeskundig doel kan worden bereikt? Bovendien, ook een sonde inbrengen is een vrij eenvoudige handeling waaraan geen arts te pas hoeft te komen omdat deze handeling tot de opleiding van verpleegkundigen behoort. Alleen voor het inbrengen van een buisje door de buikwand in de maag (de zogenaamde maagfistel) – een eenmalige, kleine ingreep – is hulp van een chirurg nodig. Het grote voordeel van een neussonde en een maagfistel is dat deze patiënten heel goed thuis door familieleden gevoed en verzorgd kunnen worden, vaak jarenlang.

Laten we het dilemma in een breder verband plaatsen. Evenals we in het kader van medische behandelingen moreel verplicht zijn alleen proportionele behandelingen te ondergaan, hoeven we ook geen dysproportionele middelen van zorg te accepteren. Bij de proportionele middelen immers staat het beoogde effect in een redelijke verhouding tot de lasten die ermee gepaard gaan en temeer omdat het hier niet gaat over toediening van medicamenten maar om het voorzien in een fundamentele levensbehoefte, mag, ook in dit licht bezien, sondevoeding tot de gewone, proportionele middelen van zorg worden gerekend.

Maar – en nu komt de volgende vraag, het lakmoespapiertje voor artsen, verpleegkundigen, ethici en geestelijken inzake hun pro life houding – moeten we nu ook patiënten die zich in een blijvende toestand van niet meer reageren bevinden, toch kunstmatig blijven voeden? We spreken nu over patiënten die in een Persistent Vegetative State (PVS), in een aanhoudende vegetatieve of plantaardige toestand verkeren, een toestand waarin ze waarschijnlijk tot hun dood zullen verblijven.

Het ziektebeeld kreeg in 1972 deze naam. De patiënten zijn zich niet bewust van hun omgeving noch van zichzelf. Zij zijn niet comateus want ze hebben een waak- en slaapritme. Als ze wakker zijn, dwalen hun ogen in het rond zonder zich op iets of iemand te fixeren. Contact is niet mogelijk. Ze ademen spontaan en ook andere autonome functies als de slikreflex zijn intact. Ze knijpen bijvoorbeeld bij aanraking ook in de hand van de bezoeker, hetgeen bij de familie dan vaak de indruk wekt dat het beter gaat met hen gaat. Ook zijn ze in staat rechtop in een stoel te zitten.

De Fransen noemen deze toestand treffend: coma vigil, de wakkere bewusteloosheid. Het is echter geen coma maar een toestand die zich ontwikkelt na een coma tengevolge van een hersenbeschadiging na een ongeval, een hersenbloeding, een langdurig zuurstoftekort of een degeneratieve hersenziekte als Alzheimer. Afwijkingen zijn er in de hersenschors (en soms in het gebied van de thalamus). Voor een patiënt in coma zijn er 3 mogelijkheden: hij overleeft het niet, hij herstelt of hij geraakt in een PVS. Als dit ziektebeeld na 1 jaar nog aanwezig is, mag men concluderen dat het om een PVS gaat.

Voor velen is het hartverscheurend iemand in een dergelijke conditie te zien, vooral als het een dierbare betreft en er nauwelijks hoop is op herstel. Om deze reden lijkt het barmhartig PVS patiënten te laten sterven en rijst de ethische kwestie: zouden we maar met de voeding van deze patiënten stoppen? Velen die het hiermee eens zijn, hebben verschillende argumenten. Voor sommigen is de autonomie van de mens het centrale thema. Als we kunnen aantonen dat de patiënt niet zou hebben gewild in deze toestand verder te leven, mogen we de voedseltoediening staken. Voor anderen is kunstmatige voeding buitengewone, disproportionele zorg en deze hoeft niet te worden verleend. Een aantal van hen meent tevens dat deze zorg eigenlijk een medische handeling is en in geval van PVS niet leidt tot genezing en derhalve kan vervallen.

Weer anderen vinden de kwaliteit van leven van deze patiënten zo slecht dat zij geen verplichting tot voeding meer zien. Sommigen beschouwen het zelfs als onethisch hun levens in stand te houden, onder meer vanwege de hoge kosten voor de gemeenschap. Een aantal vraagt zich af of PVS-patiënten nog personen zijn. Indien niet, vervalt de voedingsplicht. Weer anderen stellen voor de nieuwe doodscriteria vast te stellen. Als PVS-patiënten in werkelijkheid dood zijn, is het zonneklaar dat voeding niet meer nodig is. Ongetwijfeld heeft de betiteling van de aandoening met ‘vegetatief’, dat letterlijk ‘plantaardig’ betekent, ertoe bijgedragen dat men een dergelijke patiënt niet meer als een nog levende menselijke persoon ziet. Een plant kan men voeding en water geven, maar men kan het ook laten.

Er is wel voorgesteld om deze toestand Post Coma Unresponsiveness (PCU) te noemen hetgeen tevens wijst op de oorzaak: niet meer reagerend na een coma. Ook de toevoeging “persistent” zou dan verdwijnen waardoor tevens wordt aangegeven dat een herstel van het bewustzijn inderdaad – zij het soms na vele jaren – toch nog mogelijk is. Tot heden heeft deze nieuwe benaming echter nog weinig ingang gevonden.

Maar niet alleen artsen, ethici, juristen en leken waren verdeeld in hun oordeel over het al dan niet stoppen met voedsel en drank toe te dienen, ook de geestelijkheid, zelfs bisschoppenconferenties (onder meer in de U.S.A.) verschilden van mening. Van voornamelijk protestants-christelijke zijde is wel betoogd dat PVS-patiënten niet langer dragers zijn van het beeld van God omdat hun leven blijvend is beroofd van de mogelijkheid relaties aan te gaan en het kenvermogen verdwenen is, hetgeen onvoldoende is om een beeld van God te zijn. Hij is ’theologisch dood’. Schotsmans, een R.K. bioethicus van de Universiteit Leuven, zegt dat de PVS-patiënt zijn personaliteit heeft verloren, totaal afhankelijk is geworden, niet langer een vrij menselijk wezen is en ‘sociaal dood’ is.

Teneinde een juist antwoord te formuleren op deze opsomming van redenen voor het stoppen van voedseltoediening aan PVS-patiënten, werd In maart j.l. in Rome over deze problematiek een congres gehouden door de Pauselijke Academie voor het Leven en de Wereldfederatie van Katholieke Artsenverenigingen. De deelnemers zijn tot de conclusie gekomen dat ook deze categorie patiënten, al zullen velen waarschijnlijk nooit meer het besef van de omgeving en van zichzelf terugkrijgen, recht hebben op basiszorg, onder meer inhoudend voedsel- en vochttoediening. Na afloop van het congres heeft de H. Vader in zijn toespraak zich met deze zienswijze accoord verklaard en moet een beslissing om voedsel en drank aan bijvoorbeeld PVS en comateuze patiënten te onthouden worden gerekend tot een euthanasie door een nalaten, een omissie, hetgeen moreel onacceptabel is.

Hiermee heeft dus ook de Kerk het standpunt ingenomen dat kunstmatige voeding tot de normale zorg moet worden gerekend. Dit wil niet zeggen dat te allen tijde sondevoeding moet worden gegeven. Zoals gezegd, patiënten in de stervensfase moeten er niet mee worden lastiggevallen. Demente patiënten die hardnekkig voedsel weigeren of telkenmale een neussonde eruit trekken, moet men uiteindelijk vaak maar met rust laten. Ook ‘gewone’ patiënten die voedsel weigeren kunnen niet worden gedwongen te eten en te drinken, ofschoon eenieder dit wel voor zijn eigen gezondheid verplicht is.

Intussen worden in de literatuur steeds meer publicaties en gerechtelijke uitspraken aangetroffen die het onthouden van voedsel en drank aan deze en andere geestelijk gehandicapten propageren respectievelijk onbestraft laten. Landen die, zoals Engeland, waar euthanasie wettelijk niet is toegestaan, nog niet zo lang geleden in de Tony Bland case het toedienen van sondevoeding aan PVS-patiënten stopzetten, begrijpen niet dat ze hiermee euthanasie langs de achterdeur binnenhalen. In dit verhaal over versterven is reeds enkele malen de mening van de R.K. Kerk met betrekking tot deze methodiek om te doden, aan bod gekomen.

Als slot van mijn betoog, wil ik voor u de voornaamste uitgangspunten samenvatten die de Kerk hanteert bij haar afwijzing van euthanasie, suïcide en het doden van patiënten die in een Persistent Vegetative State verkeren:

1. Het leven is een gave van god waarover de mens geen beschikkingsrecht heeft
Dat de autonomie van de mens zover zou gaan dat hij het eigendomsrecht over zijn leven zou hebben, is onverenigbaar met het geloofsgegeven dat iedere mens direct door God wordt geschapen. De mens heeft het gebruiksrecht van het leven, God het eigendomsrecht. Zijn eigen leven of dat van anderen – ook van PVS-patiënten – beëindigen is derhalve een intrinsiek kwaad, een kwaad dus dat nooit en te nimmer onder welke omstandigheid dan ook, mag worden bedreven.

2. Het menselijk leven is niet de hoogste waarde
De hoogste waarde is de vereniging met God in het leven hierna. Het menselijk leven is wel de basis van al het andere goeds, ook voor PVS-patiënten, en moet derhalve met proportionele middelen in stand worden gehouden. Deze verplichting eindigt bij de dood, doch PVS-patiënten zijn niet biologisch dood, noch hersendood omdat zij niet voldoen aan de criteria van de hersendood, onder meer niet omdat de hersenstam nog functioneert, zij zijn zelfs niet stervend of in direct stervensgevaar.

3. De menselijke persoon bezit een aangeboren waardigheid
De mens is een persoon omdat hij geschapen is naar Gods beeld en gelijkenis, als imago Dei. Daardoor bezit hij een aangeboren, intrinsieke en onaantastbare waardigheid. Alle mensen zijn door God geschapen en allen zijn dus beeld van God. De mens is een persoon vanaf zijn conceptie en blijft een persoon tot zijn dood. Hij bezit derhalve zijn waardigheid vanaf de conceptie en behoudt ze tot zijn dood. Op grond van zijn waardigheid heeft ook de PVS-patiënt recht op leven en op basiszorg, met name recht op voedsel en drank.

4. De intrinsieke waardigheid van de persoon is niet afhankelijk van zijn kwaliteit van leven of zijn vermogens
Ongeacht hoe laag hijzelf of de buitenwereld de kwaliteit van zijn leven inschat, hoe ontluisterd zijn voorkomen ook mag zijn, welke geestelijke of lichamelijke vermogens hem ook ontbreken, zijn waardigheid blijft behouden tot het einde.

5. Het gebruik van een menselijke persoon als een middel tot een doel, is in strijd met zijn waardigheid
Bij euthanasie wordt het doden van de patiënt gebruikt met het doel aan het lijden een einde te maken. Daardoor wordt de mens verlaagd tot een gebruiksobject voor dat doel. Dit is in strijd met zijn waardigheid want de menselijke persoon is doel in zichzelf.

6. Lijden is een onderdeel van het menselijk leven
Lijden zal dan ook nooit geheel en al voorkomen kunnen worden. Zie ook de Apostolische brief ‘Salvifici doloris’ van paus Johannes Paulus II over de christelijke betekenis van het lijden.

7. Iedereen is verplicht zorg te dragen voor zijn leven en zijn gezondheid
Op de eerste plaats mag men zijn leven en gezondheid niet onnodig in gevaar brengen. Bij ziekte moet men proportionele zorg en behandeling aanvaarden want het lichaam behoort evenals de ziel tot de menselijke persoon, zelfs in die mate dat de mens niet zijn lichaam heeft, maar zijn lichaam is.

8. Het is niet verplicht het leven ten koste van alles te behouden of te verlengen
De arts heeft een zorgplicht maar die geldt niet onbeperkt. Disproportionele behandelingen hoeven niet te worden toegepast want het leven van de mens is wel een essentiële, maar geen absolute waarde.

De conclusie van dit overzicht is:
Indien iemand de bedoeling heeft een patiënt te doden en welbewust een proportionele behandeling of zorgverlening nalaat, maakt hij zich schuldig aan een doding die gelijkstaat aan een moedwillige doding middels een positieve handeling (zie definitie van euthanasie van de RK Kerk). Aan het einde gekomen van deze uiteenzetting over versterven, wil ik u in een laatste plaatje de vertaling laten zien van het citaat op de afbeelding waarmee ik deze voordracht ben begonnen.

In het voorgaande hebben we gezien hoe de voorstanders van euthanasie, zoals tegenwoordig zo vaak gebeurt, de benaming van de oude katholiek gewoonte ‘versterven’, zijn gaan gebruiken als een dekmantel voor het doden van een medemens. Zij doen dit in de verwachting dat velen dan ook het ‘doen versterven’ zullen accepteren en het onthouden van voedsel en drank als geoorloofd zullen gaan beschouwen. Maar ook als we het als een ongeoorloofde handelwijze zien, zal het zeer waarschijnlijk toch over ons komen, getuige het volgende citaat wat ook in het Engels op het eerste plaatje stond: Het onthouden van voeding kan op langere termijn het enige effectieve middel worden om er zeker van te zijn dat een groot aantal patiënten die hardnekkig blijven vasthouden aan het leven, werkelijk sterven. Gegeven het toenemend aantal zeer oude personen, chronisch zieken en lichamelijk gehandicapten, zou dit wel eens de keuze van niet-behandelen kunnen worden. (Daniël Callahan, 1983)

Callahan was een van de oprichters en directeur van het Hastings Center, een gerenommeerd bioethisch instituut in de Verenigde Staten. Zoals u ziet neemt de druk om af te zien van behandeling en voeding van bepaalde categorieën personen als hoogbejaarden, chronisch zieken en gehandicapte ouderen voortdurend toe. Niet in de laatste plaats omdat ook de kosten voor de verzorging van deze categorieën straks problemen zullen opleveren. Ook hier de lakmoesproef: zijn wij eventueel bereid die kosten zelf te betalen om ons eigen leven en dat van anderen te redden?

RKkerk.nl, 15 oktober 2004
door mgr. dr. W.J. Eijk

Mgr.dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen en referent voor medisch-ethische kwesties namens de Nederlandse Bisschoppenconferentie, maakt zich zorgen over de ontwikkeling die de euthanasiediscussie de laatste jaren heeft doorgemaakt, Voor ‘rkkerk.nl’ zet hij zijn bezorgdheid uiteen: Begin jaren tachtig moest je in verband met de euthanasiediscussie niet het lef hebben op te merken dat we ons daarmee op de ‘gladde helling’ begaven. Het ging alleen om actieve levensbeëindiging bij mensen die daar uitdrukkelijk om hadden verzocht. Actieve levensbeëindiging zonder verzoek kwam niet in aanmerking. Dit mocht ook onder geen voorwaarde euthanasie worden genoemd. De discussie moest zuiver blijven.

De verdere geschiedenis wees uit dat de vrees voor de ‘gladde helling’ gegrond was. Begin jaren tachtig discussieerden we over de legalisering van euthanasie bij een patiënt die leed aan een ongeneeslijke somatische ziekte en binnen afzienbare tijd zou overlijden. Eind jaren tachtig begon de discussie over actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de kant van de patiënt. Later werd ook hulp bij suïcide buiten de terminale fase bespreekbaar. De zaak Chabot in 1994 gaf de aanzet tot een debat over hulp bij zelfdoding bij patiënten die lijden aan een psychiatrische aandoening.

Gladde helling
Hoezo geen gladde helling? Nadat de fundamentele ethische barrière van het respect voor de essentiële waardigheid van het menselijk leven eenmaal was doorbroken en de deur op een kier was gezet, is de ene na de andere juridische barrière gevallen. En dat was ook de logische consequentie ervan: als het ondraaglijk lijden aan een lichamelijke aandoening een geldig motief is voor euthanasie of hulp bij suïcide, waarom zou dat dan niet het geval zijn bij een psychiatrische aandoening? Of ook: iemand die zijn wil niet kan uiten, lijdt misschien erger dan iemand die dat wel kan; moet levensbeëindigend handelen zonder verzoek dan ook niet mogelijk zijn?

Hetzelfde zien we bij de ontwikkelingen rond abortus provocatus. Op een steeds later moment in de zwangerschap mocht abortus plaatsvinden. Als je een kind met ernstige handicaps vóór de geboorte mag doden, waarom dan niet vlak na de geboorte? En als dat vlak na de geboorte mag, waarom dan niet enkele maanden na de geboorte? En als dat eenmaal geaccepteerd is, waarom dan niet enkele jaren later? Uit het rapport Doen of laten? van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde uit 1992 bleek dat een deel van de kinderartsen opzettelijke levensbeëindiging bij pasgeborenen in bepaalde situaties aanvaardbaar achtte. Het rapport bevat hiervoor een serie zorgvuldigheidseisen.

Drempel verlagen
In augustus van dit jaar werd de publieke discussie hierover heropend door L. Kollée, neonatoloog van het Radboud-Ziekenhuis (het academisch ziekenhuis van de Katholieke Universiteit Nijmegen) en J. Legemaate, juridisch adviseur van de KNMG. Nu melden kinderartsen/neonatologen praktisch nooit gevallen van actieve levensbeëindiging bij pasgeboren aan de officier van justitie. In 2001 dienden artsen in ongeveer 100 van de in totaal 1.088 sterfgevallen van nul-jarigen middelen toe met het uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen, zo blijkt uit het onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over de jaren 2001/2002. Tussen 1996 en 2001 werden gemiddeld echter slechts 3 gevallen van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen per jaar gemeld.

Om de drempel voor het melden hiervan te verlagen, vinden Kollée en Legemaate het nodig dat er een regeling wordt getroffen waardoor kinderartsen en neonatologen deze gevallen kunnen melden zonder het risico van juridische procedures en eventuele strafvervolging. De melding van levensbeëindigend handelen zou moeten kunnen plaatsvinden via een toetsingcommissie waarin naast juristen artsen en ethici zitting hebben, zoals nu gebeurt bij euthanasie en hulp bij suïcide.

Procedures
Het College van Procureurs-Generaal is echter van mening dat het Openbaar Ministerie uitdrukkelijk betrokken moet blijven bij de toetsing van levensbeëindiging bij pasgeborenen, omdat het wilsonbekwamen betreft. Aangekondigd is dat staatssecretaris Ross-van Dorp in oktober of november dit jaar in een brief aan de Tweede Kamer richtlijnen voor levensbeëindiging bij pasgeborenen zal opstellen.

In Groningen bleek al aan een regeling te zijn gewerkt. E. Verhagen, chef de clinique van de afdeling kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Groningen, maakte bekend dat de kinderartsen van zijn afdeling met het Groningse parket in gezamenlijk overleg een protocol hadden opgesteld. Dit protocol voorziet in een procedure die dient om de actieve levensbeëindiging van jonge kinderen die ondraaglijk lijden aan een onbehandelbare aandoening, zo zorgvuldig mogelijk te doen verlopen. Verhagen hoopt dat dit protocol een eerste stap is naar een wettelijke regeling.

Hier valt iets op dat de euthanasiediscussie vanaf het begin heeft gekenmerkt: steeds gaat het over de zorgvuldigheid van procedures. Maar ethiek richt zich niet alleen op procedures, zelfs niet in de eerste plaats. Een ethisch laakbare handeling kan heel zorgvuldig zijn voorbereid en uitgevoerd, maar dat maakt die handeling nog niet ethisch aanvaardbaar.

Primaire ethische vraag
Wat is dan wel de primaire ethische vraag? Niet dat artsen de opdracht hebben het lijden naar vermogen te lenigen. Echter, actieve levensbeëindiging is niet het elimineren van het lijden, maar het elimineren van de mens die lijdt. De primaire vraag is daarom: mag men het leven van mensen beëindigen om aan hun lijden een einde te maken?

Het menselijk leven is vanaf de conceptie tot de dood een essentiële waarde: het is nooit een middel tot een doel. Het mag daarom niet worden beëindigd om aan het lijden een einde te maken. De heilige Schrift maakt duidelijk dat het uiteindelijk niet gaat om wat de mens heeft, onder meer zijn gezondheid of zijn handicaps, maar om wat de mens is: een manifestatie van God omdat hij geschapen is naar Diens beeld en gelijkenis (vgl. Gn 1,26-27). Hij blijft “een manifestatie van God in de wereld,” ook al is zijn leven nog zo onaanzienlijk, ontluisterd en door ziekte aangetast (Evangelium vitae, 34). Kortom, het leven van de mens is een fundamenteel goed; de waarde ervan laat zich niet aflezen aan de hand van wetenschappelijke criteria of de maatstaven van het utiliteitsdenken.

Terminale sedatie
Dit neemt uiteraard niet weg dat soms een ingrijpende behandeling nodig is om pijn en andere symptomen tot draaglijke proporties terug te brengen. Als het lijden ondraaglijk is, moet de arts proberen het draaglijk te maken. De laatste tijd wordt vaak gewezen op terminale sedatie als alternatief voor levensbeëindigend handelen. Afgezien van het misbruik dat ervan wordt gemaakt (zie rkkerk.nl 2003, blz. 195-196), geldt dat het onderdrukken van het bewustzijn ethisch aanvaarbaar kan zijn, wanneer op geen enkele andere manier pijn tot draagbare proporties kan worden teruggebracht. Dit kan leiden tot een versnelling van het levenseinde. Dit is echter geen opzettelijke levensbeëindiging, maar een bijwerking van de behandeling, mits de dosering van de toegediende pijnstillers en sedativa is afgestemd op wat nodig is om het lijden draaglijk te maken. In het uiterste geval is dan het bewustzijn onderdrukt, waardoor geen pijn meer wordt waargenomen.

Paradox
Tenslotte: het in stand houden van het leven van pasgeborenen met behulp van de modernste medische technologie op afdelingen voor neonatologie roept tot op zekere hoogte het probleem van het uitzichtloos lijden op. Zo zei kinderarts Diny van Bruggen in een interview met het Reformatorisch Dagblad in 2002: “Nu kunnen we hen vanaf 24 weken in leven houden. Over het resultaat kun je soms alleen maar janken … Het is vaak onze techniek waardoor kinderen zo lang moeten lijden … Als we met onze techniek lijden toevoegen, moeten we ons in alle ernst afvragen of we wel goed bezig zijn.”
Het is een paradox die moeilijk valt uit te leggen: het leven dat eerst ten koste van alles in stand is gehouden, wordt daardoor in zo’n noodsituatie gebracht dat het zou moeten worden beëindigd. Alle heroïek om het leven te redden ondermijnt dan uiteindelijk de bescherming van het leven.

Artsen hoeven niet alles uit de kast te halen om mensen in leven te houden. Dat geldt ook voor pasgeborenen. Wanneer de voor- en de nadelen van een behandeling niet meer in een redelijke verhouding tot elkaar staan, mag of moet men zelfs ervan afzien, ook al zal dat het overlijden van de patiënt ten gevolge hebben.

Barrière?
Staat met het (her)openen van de discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen opnieuw een barrière op springen waar het gaat om de bescherming van de essentiële waardigheid van het menselijk leven? Het is niet te hopen. Het zou nog een stap verder zijn op de gladde helling. En wat is de volgende stap? Sinds 1990 wordt bij zo’n 900 à 1.000 mensen per jaar het leven beëindigd zonder dat zij daarom gevraagd hebben. Is dat de volgende groep waarvoor een zorgvuldige procedure de weg naar levensbeëindiging moet banen? Dan zijn we gelijk onder aan de helling.

Overgenomen met toestemming van RKkerk.nl.

Paul Schotsmans in International Journal in Philosophy and Theology 65 (2004) nr. 4

Handvest van de werkers in de gezondheidszorg, Uitgegeven onder auspiciën van de Pauselijke Raad voor het Pastoraat in de Gezondheidszorg, Vertaald door prof.dr. W.J. Eijk & drs. H.M.G. Kretzers, Oegstgeest, Colomba, ISBN 90-73810-29-9, 1995, 15 x 21, 152 p.

Eijk, W.J., Van der Horst, Th.A.M.; Van der Kolk, H. Doodscultuur in ontwikkeling, Bij¬dragen aan de discussies geëntameerd door de KNMG-Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen, Oegstgeest, Colomba, ISBN 90-73810-28-0, 1995, 15 x 24, 88 p.

De Uitgeverij Colomba is steeds bijzonder actief geweest in het verspreiden van theologische publicaties die ofwel door het Kerkelijk Magisterium in een andere dan de Nederlandse taal werden gepubliceerd of die de Rooms-Katholieke leer theologisch, ethisch en pastoraal onderbouwen en expliciteren. Deze drie publicaties zijn hiervan een schitterend voorbeeld.

De vertaling van het “Handvest van de werkers in de gezondheidszorg” voldoet aan een duidelijke behoefte. Velen vragen immers naar een korte en bondige uiteenzetting van de leer van de Katholieke Kerk op het vlak van de medische ethiek. Het geeft synthetisch weer welke de belangrijkste standpunten zijn van de Kerk inzake voortplanting, genetische manipulatie, orgaandonatie, pijnbestrijding en anesthesie, het gebruik van analgetica bij terminale zieken, de actieve levensbeëindiging e.d.

Het werk over “Gewetensvolle Gezondheidszorg” is het verslag van een cursus in het Congrescentrum Rolduc te Kerkrade inzake de ethische aspecten van een aantal medische handelingen. Deze cursus wordt door de Stichting Medische Ethiek georganiseerd in samenwerking met het Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita. Verschillende auteurs gaan dieper in op thema’ s zoals de psychologie van het geweten en het geweten ethisch beschouwd, homoseksualiteit in de christelijke traditie, anticonceptie en de juridische status van het gezin in een pluriforme samenleving. Deze bijdragen zijn ook alle gekenmerkt door een bijzonder sterke tendens om de Rooms-Katholieke leer inzake medische ethiek voor een breder publiek toegankelijk te maken.

De auteurs van het werk “Doodscultuur in ontwikkeling?” reageren allen bijzonder kritisch op de rapporten van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor de Geneeskunst. Zo was er het standpunt van het hoofdbestuur i.v.m. euthanasie en de rapporten over de aanvaardbaarheid van levens beëindigend handelen met betrekking tot zwaar defecte pasgeborenen, langdurig comateuze patiënten en ernstig demente patiënten. De auteurs stellen vast dat in deze rapporten de algemene strekking naar voren komt om het veroorzaken en/of medewerken aan de dood van een patiënt veel meer dan tot dusverre als element van de normale medische beroepsuitoefening ingang te doen vinden. De auteurs zien hierin een bevestiging van wat Paus Johannes Paulus de “cultuur des doods” heeft genoemd. Daarom willen zij ertoe bijdragen dat de leden van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij der Geneeskunst zich tijdig bewust worden van dit risico.

Deze uitgaven zijn bijzonder leerrijk en geven een inzicht in de achtergronden en de fundering van het Rooms-Katholieke denken over medische ethiek. Uiteraard zijn er andere rooms-katholieke en christelijke inschattingen van de problemen mogelijk. Het is echter bijzonder waardevol een duidelijke en verhelderende synthese ter beschikking te hebben van de Rooms-Katholieke leer.

door mgr. E. Sgreccia, Pauselijke Academie voor het Leven

Legalizing euthanasia for children in the Netherlands. The last restriction overcome.
It has not been possible thus far to locate the text of the protocol describing the agreement made by the University Clinic of Groningen in The Netherlands and the Dutch judicial Authorities concerning the extension of euthanasia to children under the age of 12 and even at birth. This protocol, according to press reports attributed to Dr Edward Verhagen, director of the clinic mentioned, establishes “extremely strictly, step by step, the procedures that doctors are obliged to follow” when dealing with the problem of “freeing from pain” children (within the above-mentioned age group) who are seriously ill by subjecting them to euthanasia.

A law passed by the Dutch Parliament on 1 April 2002 had already provided for help in dying (“assisted suicide”), not only for sick adults who make “an explicit, logical and repeated” request for it and young people between the ages of 16 to 18 who submit a written request (art. 3, sect. 2 of the law), but also for adolescents capable of consent from 12 to 16 years of age, on condition that their parents or legal guardian add their consent to the personal request of those affected by incurable disease or pain (art. 4, sect. 2).

Now, in Holland, with this latest medical-juridical agreement, a boundary prescribed by the Helsinki Code and thus far prohibited even for clinical experimentation has also been crossed: euthanasia is permitted – according to the news published which, unfortunately, we are bound to accept as well-founded – also for children under age 12, including newborn infants, for whom it is of course impossible to speak of valid consent. For this age group, as mentioned, clinical experimentation continues to be prohibited throughout the world because of the risk, however minimal, to the subject that is always involved; nor is it possible to depart from this norm with the consent of the parents or guardians, except in the case that such experimentation will be of benefit to the life or health of the subject on whom it is carried out.

Recent events in The Netherlands have gone far beyond the ethical norms concerning clinical experimentation, inspired by the principles proclaimed after the Nuremberg Trials. In fact, the medical-judiciary agreement allows for access to euthanasia as long as the consent of the parents and the opinion of the doctor treating the patient and – as rumour has it – of a possibly “independent” doctor have been obtained.

Here it is not a question of “helping someone to die” or of “assisted suicide” but of death inflicted “to release from pain”, in other words, euthanasia true and proper. The observations this gives rise to are many and deeply disconcerting, particularly on the moral plane.

The slippery slope
It is easy to see how the law of the “slippery slope” functions: once the legitimacy had been recognized of inducing death out of pity for the lucid adult who has made an explicit, repeated and documented request for it, its application was then extended to young people, to adolescents with the consent of their parents or guardians, and in the end, also to children and newborn infants, obviously without their consent.

It is also easy to foresee that people will slide further down the slippery slope of euthanasia in years to come, until adult patients deemed incapable of being asked for their consent are included, such as, for example, the mentally ill or those in a persistent coma or so-called vegetative state.

It is said that in any case there is always a judge who can monitor abuses and punish the physician who might violate the norms, but to what can the judge appeal when the norm removes all grounds for the definition of the abuse itself?

It is also said that the argument of the slippery slope is a weak one: in my opinion, however, it shows that its perverse efficiency functions unavoidably because it implies the absence of absolute values that are to be upheld and is accompanied by an obvious moral relativism. It functions in the context of euthanasia as in various other fields of public ethics, regardless of whether it is a question of abortion (in this case, one begins with the case of anencephaly and ends up with the case of the child conceived before a holiday), or a matter of procreation (here, the first step is the request for the legalization of the homologous insemination, that ends up with the matter of the authorization of therapeutic cloning).

Once on the slippery slope, not only the logical slant comes into play but also economic interests, and then the slipperiness becomes fatal and inexorable.

On what ethical basis?
Should one wish to seek an “ethical reason” for this “gradual decline in humanity”, it would be easy to trace it to contemporary literature. To justify mercy killing, the starting point was the reference to the principle of autonomy as it was spelled out by the Manifesto on Euthanasia in 1974, and reinforced in some countries by the request for the so-called “testament of life”; in this perspective, its morality would be focused in the fact that patients, knowing they can do what they wish with their life, also want to do what they wish with their death.

To reassure public opinion, the Dutch law at the time of its approval emphasized that the patient’s request must be insistent, lucid, preferably in writing; but with this new Dutch development, the wishes of the subject, who is obviously incapable of expressing a choice of his own because of his age, are overruled, and his will is substituted by the desire of others – parents or guardians, with the opinion of the doctor who interprets it. The doctor must also assess the pain and suffering of the patient and ascertain whether they are such as to justify inducing his or her death.

But then, it is no longer the principle of autonomy which is at stake, but rather an “external” decision which must be considered ethical even when it is imposed by an able, thinking adult on behalf of a subject who is incapable of making an evaluation or request: following this, death is deliberately forced upon the “beneficiary”, who dies like someone “put to death”: quite different from autonomy and a sense of compassion!

We are dealing with a type of freedom available to adults that is considered legitimate even when it is exercised over those who have no autonomy.

So, in order to justify euthanasia, there has even been an appeal for liberation from “useless” pain and suffering, as shown by the gentle prefix “eu” of the deadly term euthanasia (easy death). But what kind of suffering is involved? And to whom does this suffering belong?

The child or newborn infant, who as the paediatricians say suffers less than the adult, is not capable of evaluating or defining his or her suffering as unbearable; the person who assesses it, according to Dutch law, is the doctor, and those who consent and decide are relatives. Incidentally, is not this an issue of their own suffering?

Everyone then knows that in our time almost all pain has become “curable”; palliative and analgesic treatments, promoted, thanks be to God, throughout the world and prescribed by doctors and by health ministries, succeed in maintaining and harmonizing the humanity of treatments and the serenity of death.

The dignity of the sick person’s pain aside and the value of solidarity that innocent suffering raises, should pain and suffering be treated by recourse to the violence of inducing premature death?
We should think seriously about the possible appearance of a kind of “social Darwinism” that is intended to facilitate the elimination of human beings burdened by suffering or defects, all in order to “anaesthetize” the whole of society. Darwin himself held that building hospitals for the insane, the disabled and the sick and passing laws for the support of the poverty-stricken were obstacles to human evolution (cf. C. Darwin, The Descent of Man and Selection in Relation to Sex [1871], cited in J.C. Guillebaud, Le principe d’humanité, Editions du Seuil, 2001, p. 368), because such an attitude on the part of society would prevent or delay the natural elimination of defective persons.
It is not for nothing that certain commentators, also non-medical, have recently been reported in the newspapers as speaking of “eugenics in disguise”, with reference to this latest development in Dutch law concerning euthanasia.

The utilitarian drift
I think, however, that it would not be incongruous to focus attention on a utilitarian mindset that is steadily penetrating Western society, together with the ideology of the maximization of pleasure and the minimization of pain. This ideology is backed by a utilitarianism linked to budgets and the allocation of resources in the field of medicine which is defined as “impossible” precisely because of its excessive cost for the community. This utilitarianism, given its budgetary links, stresses programmes involving an increase of wealth and productivity or industrial competition rather than the duty to relieve suffering and support the sick, persons who increasingly have to depend on the precarious situation of their own financial resources as they receive less and less assistance from the State.

So we have gone a long way not only from the ethic of freedom, but also from the ethic of solidarity. We are dominated by the society of the strong and the healthy and by the logic of the primacy of the economy. But are we still part of “humanity”?

The principle of humanity
Some scholars have noted the existence of a great contradiction in contemporary society, a sort of schiz-ophrenic split: on the one hand, the proclamation of “human rights” and the search for the definition of “crimes against humanity”, and on the other, the inability to define who the human person is, and consequently, what action should be deemed human or inhuman (cf. J.C. Guillebaud, Le principe d’humanité, Chap. I).

What it seems we are losing in our culture is the “principle of humanity”. Is it human to treat pain and to provide hospices for the sick afflicted with tumours or is it more humane to make available to those afflicted by incurable illnesses lethal drugs, whether they ask for them personally or their doctors presume that they would seek them if they could?

Who has the authority to decide whether a concept is “humane or inhumane”, when human nature, the ontology of the person and an adequate concept of human dignity have been denied? Does the person who is dying retain his or her human dignity so that no one can impose a despotism of life and death on one suffering and about to die?

This is the point: rediscovering human dignity, the dignity of every person who has value as such, a value that transcends earthly reality and is the source and purpose of social life, a good on which the universe converges (St Thomas Aquinas describes the person “quod est perfectissimum in rerum natura”), a good that cannot be exploited for any other interest by anyone (as the best of the secular moral traditions recalls, starting with Kant).

Biblical tradition sees in the human person’s dignity the “image and likeness” of the Creator and, particularly in Christianity, identifies it with Christ himself: “I was sick and you visited me” (cf. Mt 25). This is a matter of saving both the concept of humanity and the foundations of morality, with respect for the life and dignity of the human person.

The contribution of the Church
The Church’s position on the subject of euthanasia is well known, constantly reasserted and confirmed with the intention to uphold the dignity and life of every human being:
“It is necessary to state firmly once more that nothing and no one can in any way permit the killing of an innocent human being, whether a fetus or an embryo, an infant or an adult, an old person, or one suffering from an incurable disease, or a person who is dying. Furthermore, no one is permitted to ask for this act of killing, either for himself or herself or for another person entrusted to his or her care, nor can he or she consent to it, either explicitly or implicitly. Nor can any authority legitimately recommend or permit such an action. For it amounts to the violation of the divine law, an offence against the dignity of the human person, a crime against life and an attack on humanity” (Congregation for the Doctrine of the Faith, Iura et Bona, Chap. II).

John Paul II’s Encyclical Evangelium Vitae, which reaffirms the moral condemnation of euthanasia as “a grave violation of the law of God, since it is the deliberate and morally unacceptable killing of a human person” (n. 65), insists on suggesting a quite different way, “the way of love and true mercy, which our common humanity calls for and upon which faith in Christ the Redeemer, who died and rose again, sheds ever new light”.

“The request which rises from the human heart in the supreme confrontation with suffering and death, especially when faced with the temptation to give up in utter desperation, is above all a request for companionship, sympathy and support in the time of trial” (n. 67). The Church, with her teaching, her activities and her own structures, constantly takes this view.

Europe, which is presenting itself to the world as a unity of peoples in solidarity in the name of “human rights”, and which can still today preserve a plurimillennial patrimony of humanist civilization marked by respect for the human person and the practice of solidarity, must reject every cultural trend inspired by utilitarian cynicism or by the primacy of the economy over the human being, in order to continue to draft legislation that supports men and women and their dignity in a supportive society.

Solidariteitsprincipe bij orgaandonatie is geen optie

Medisch Contact, 12 mei 2004
door M.A.J.M. Buijsen

Rechtvaardigheid in de gezondheidzorg betekent dat de verdeling van schaarse goederen, zoals donororganen, uitsluitend plaatsvindt op basis van medische criteria. De solidariteitsoptie – mensen die donatiebereid zijn krijgen voorrang boven non-donoren – spoort hier niet mee.

RKkerk, 27 april 2004
door mgr.dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen en referent voor medisch-ethische kwesties namens de Nederlandse Bisschoppenconferentie

De Raad van Europa debatteert vandaag over het rapport van de Zwitserse parlementariër Marty aangaande Europese wetgeving rond euthanasie. Op verzoek van de Europese Bisschoppenconferentie bestudeerde monseigneur Eijk, binnen de Nederlandse Bisschoppenconferentie referent voor medisch-ethische kwesties, het rapport-Marty. Zijn bevindingen zijn vastgelegd in onderstaande notitie.

NOTITIE
In zijn rapport voert Marty enkele argumenten aan die zouden pleiten voor de legalisering van euthanasie en medische hulp bij suïcide onder bepaalde voorwaarden naar analogie van de op dit vlak vigerende wetgeving in België en Nederland. Op deze argumenten valt een en ander af te dingen, nog afgezien van de principiële vraag in hoeverre de mens beschikkingsrecht over het eigen leven heeft.

1. De gelijkstelling van het achterwege laten van levensverlengend handelen met actieve euthanasie
Marty veronderstelt dat de bespoediging van het levenseinde door het achterwege laten van levensverlengende behandeling ethisch gelijkwaardig is met actieve euthanasie . Dit is echter niet zonder meer het geval.

Wanneer de nadelen (de kans op bijwerkingen en complicaties) van de behandeling in een ongeproportioneerde verhouding staan tot de voordelen (kans op levensbehoud en genezing), heeft het achterwege laten ervan niet tot doel het leven te beëindigen. Het gaat dan om het opgeven van het primaire doel van de geneeskunde: het leven behouden of de aandoening genezen. Anders ligt dat wanneer met een behandeling zonder veel nadelen of risico’s het leven behouden kan worden. Het afzien van behandeling kan dan geen ander doel hebben dan het leven te verkorten.

De verhaasting van het levenseinde door het achterwege laten van levensverlengend handelen is daarom in verreweg de meeste gevallen niet moreel gelijkwaardig met actieve euthanasie en roept daarom geen ethische bezwaren op. De acceptatie van de bespoediging van het sterven door het nalaten van levensverlengend ingrijpen impliceert bijgevolg niet noodzakelijk dat ook actieve euthanasie aanvaardbaar is.

2. Het effect van palliatieve zorg
Marty verwijst naar de ervaringen opgedaan met euthanasie in Nederland. Hierbij laat hij echter enkele relevante gegevens onvermeld. Een omissie is dat hij wel de onderzoeken naar de euthanasiepraktijk in Nederland over de jaren 1990/1991 en 1995/1996 citeert, maar niet dat over 2001/2002 (G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka – Philipsen, P.J. van der Maas, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: De Tijdstroom, 2003).

1. Aan het eind van 2001 maakten SCEN-artsen te Amsterdam (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) bekend dat zij na het invoeren van palliatieve zorg nauwelijks nog met verzoeken om euthanasie waren geconfronteerd (M. Oostveen, A.Spijt. Voorvechters van de euthanasiepraktijk bezinnen zich, in NRC/Handelsblad (2001), 10 november, zaterdags bijvoegsel, p. 25).

2. 25% van alle patiënten opgenomen in het hospice Rozenheuvel, een centrum voor palliatieve zorg te Rozendaal bij Arnhem, verklaarde euthanasie te wensen als hun lijden ondraaglijk zou worden. In de periode tussen 1995 en 1999 waren er onder 571 patiënten slechts twee die in hun verzoek volhardden en naar een ander ziekenhuis werden verwezen om euthanasie te ondergaan (R.J.P.A. Janssens. H.A.M.J. ten Have, Z. Zylicz, A Hospice and euthanasia in the Netherlands: an ethical point of view, in Journal of Medical Ethics 25 (1999), p. 410).

3. Het is opvallend dat in Nederland, waar in tegenstelling tot andere landen palliatieve zorg pas laat van de grond is gekomen (eind jaren negentig), euthanasie zo vroeg in zwang is geraakt. Uit het laatste onderzoek naar de Nederlandse Euthanasiepraktijk uit 2003 blijkt dat de kennis van Nederlandse artsen betreffende palliatieve zorg te wensen overlaat. Is niet het ontbreken van palliatieve zorg de oorzaak van de hoge frequentie van euthanasie in Nederland?

In ieder geval bevestigen SCEN-artsen, die bij euthanasie als consulent optreden, dat palliatieve zorg de vraag om euthanasie kan voorkomen. Dit pleit voor de verbetering van palliatieve zorg en niet voor de legalisering van euthanasie of medische hulp bij zelfdoding.

3. Het naleven van de wet
Marty constateert dat de wet inzake euthanasie door een aantal artsen niet wordt gerespecteerd. Dit acht hij schadelijk voor het gezag van de wet. Daarom bepleit hij het toestaan van euthanasie opdat wet en praktijk beter op elkaar zijn afgestemd. Dit veronderstelt dat bij het toestaan van euthanasie bij wet de toepassing ervan transparanter en beter controleerbaar zou zijn. Hier wreekt zich nog het meest dat Marty het Nederlandse euthanasieonderzoek over 2001/2002 niet in zijn beschouwingen betrekt. De gegevens uit dit rapport wijzen erop dat de euthanasiepraktijk juist minder zorgvuldig is geworden, ondanks de legalisering van euthanasie en medische hulp bij suïcide via de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (2001) en de voorafgaande wettelijk regelingen die daarvoor ook ruimte boden.

1. Om zijn stelling te staven verwijst Marty naar de stijging van het meldingspercentage van gevallen van euthanasie in Nederland. Tussen 1995 en 2001 is dat inderdaad gestegen van 41 naar 54%. Dit zou er op wijzen dat de toepassing van euthanasie zorgvuldiger is geworden. Afgezien van het feit dat in 2001 nog steeds bijna de helft van alle gevallen van euthanasie niet werd gemeld, moet op enkele belangrijke ontwikkelingen in deze periode worden gewezen: sinds 1998 neemt het totale aantal meldingen af, terwijl het totale aantal gevallen van euthanasie en medische hulp bij suïcide is toegenomen, zij het niet meer so snel als in de periode 1990-1995. Dit wijst er op dat het meldingspercentage daalt.

2. Tevens noemt Marty als argument dat het aantal gevallen van levensbeëindiging door artsen zonder verzoek van betrokkene in Nederland is gedaald van 1000 in 1990/1991 naar 900 gevallen per jaar in 1995/1996. Het jaarlijkse aantal gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek is sinds 1995 echter niet verder gedaald, maar blijven steken op 900 per jaar. Dit is geen argument om aan te nemen dat de euthanasiepraktijk in Nederland er zorgvuldiger op is geworden.

3. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat euthanasie in een relatief hoog aantal gevallen plaatsvindt onder het mom van terminale sedatie. Hieronder verstaat men het toedienen van een oplopende dosering pijnstillers of sedativa, waardoor het bewustzijn van de patiënt wordt onderdrukt en het levenseinde bespoedigd. Vaak gaat dit gepaard met onthouding van voedsel en vocht. Volgens het euthanasieonderzoek van 2003 heeft deze procedure in 46 % de bespoediging van het leven mede tot doel, in 5% is dat het hoofddoel. In het KRO-televisieprogramma Reporter van 27 februari 2003 wezen ook artsen op deze ontwikkeling. Dit bracht de voorzitter van de het college van procureurs-generaal, De Wijckerslooth, tot de conclusie dat ook terminale sedatie wettelijk controleerbaar dient te zijn en onder de meldingsplicht moet vallen.

Op basis van de laatste statistische gegevens omtrent de euthanasiepraktijk kan men niet concluderen dat sinds de invoering van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en de daaraan voorafgaande wettelijke regelingen die er ook ruimte voor boden, de afstand tussen wet en praktijk kleiner is geworden. Integendeel, alles wijst erop dat deze afstand slechts is vergroot.

Conclusie
In tegenstelling tot wat Marty meent is het wettelijk toestaan van levensbeëindigend handelen op verzoek niet de beste weg om de transparantie en zorgvuldigheid waarmee artsen met het levenseinde omgaan te verhogen. De beste garantie om dit te realiseren is de invoering en versterking van adequate palliatieve zorg waardoor voorkomen kan worden dat patiënten in een zodanige situatie terechtkomen dat zij om euthanasie verzoeken. In gevallen waarin pijn onbedwingbaar blijkt te zijn, bestaat de mogelijkheid van terminale sedatie, mits de dosering van de pijnstillers en sedativa afgestemd is op wat nodig is om het bewustzijn te onderdrukken en die niet overschrijdt.

Nog afgezien van het feit dat euthanasie niet nodig is: levensbeëindiging is onverenigbaar met de fundamentele waarde van het menselijk leven en met de fundamentele opdracht van de gezondheidszorg. Als dit principe eenmaal is verlaten, riskeert men een voortgaande uitholling van het respect voor het leven. Is het gegeven dat artsen in Nederland in een hoge frequentie weigeren zich bij levensbeëindigend handelen toetsbaar op te stellen, daarvan niet een pijnlijke consequentie?

Groningen, 24 maart 2004

Overgenomen met toestemming van RKkerk.nl.