ChristenUnie, 21 maart 2016

Op initiatief van voorzitter Linda Germs van de Upside van Down en Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) wordt vandaag op Wereld Downsyndroomdag een open brief gelanceerd die door tientallen bekende Nederlanders is ondertekend. Een brief die pleit voor een samenleving waarin een kind met Downsyndroom welkom is. Gewoon, omdat het prachtige kinderen zijn. Gelukkig, en geliefd door de mensen om hen heen.

De brief verwoordt de zorg over de positie van mensen met het Downsyndroom in een samenleving waar mogelijk op korte termijn de screening op Down via de NIP-test wordt uitgebreid. Dat vraagt om een zorgvuldige afweging, meer en betere informatie en begeleiding voor ouders die voor de test kiezen. Marianne Vos, Herman Finkers, bisschop Gerard de Korte, Willeke Alberti, Jörgen Rayman, Vonne van der Meer en nog veel meer anderen zetten hun handtekening.

SGP, 2 maart 2016

Uit een enquete die TNS-NIPO heeft uitgevoerd in opdracht van de SGP blijkt dat abortus minder wordt geaccepteerd dan algemeen wordt aangenomen. Zo is 81% van de ondervraagden voor onafhankelijke voorlichting buiten de abortuskliniek en deelt 60% het standpunt dat zwangere vrouwen beter geïnformeerd moeten worden over alternatieven voor abortus.

Kamerbrief over stand van zaken prenatale screening, 1 maart 2016

Minister Schippers streeft ernaar de NIPT-test per 1 januari 2017 beschikbaar te maken voor alle zwangere vrouwen.

Schippers: “Als de Gezondheidsraad geen grote bezwaren heeft, dan ben ik voornemens de vergunning voor NIPT als eerste test te verlenen. Ik verwacht dit voor de zomer te kunnen doen.” De minister vindt dat vrouwen met de uitslag van de test in staat zijn zelf een keuze te maken.

Het morele bezwaar van de NIPT-test zit niet zozeer in het te weten komen van het feit of een kind een aangeboren afwijking, b.v. het Down-syndroom heeft of niet. Het probleem is wel dat er – in iedere geval impliciet – van wordt uitgegaavn dat een NIPT-test die aanwijzingen geeft voor het syndroom van Down automatisch gevolgd wordt door abortus. Meerdere commentaren op deze website zijn hier aan gewijd.

Katholiek Nieuwsblad, 25 februari 2016

Er is een wezenlijk verschil tussen de huidige generatie anticonceptiepillen en de ‘Congopil’ die in de jaren zestig geoorloofd werd geacht tegen de mogelijke gevolgen van verkrachting. Dat schrijft de Oostenrijkse moraaltheoloog dr. Helmut Prader, vicaris-generaal van het bisdom St. Pölten, in een commentaar op kath.net.

Huwelijk, gezin en pro-life
Prader is belast met het terrein huwelijk, gezin en pro-life en doceert moraaltheologie en bio-ethiek aan de hogeschool Heiligenkreuz.

Uitzondering bij verkrachting
Prader reageert op de verwarring die is ontstaan na uitspraken van paus Franciscus over de vermeende geoorloofdheid van anticonceptie om een zwangerschap van een gehandicapt kind te voorkomen. Hij gaat daarbij in op de toestemming die paus Paulus VI in de jaren zestig zou hebben gegeven aan nonnen om zich met hormonale anticonceptie te beschermen tegen verkrachting. Die vond destijds tijdens de Congolese opstand begin jaren zestig op grote schaal plaats.

Geen huwelijksdaad
De katholieke Kerk leert dat het gebruik van niet-abortieve anticonceptie in geval van verkrachting geoorloofd is omdat er geen sprake is van een vrijwillig aangegane huwelijksdaad. Binnen het huwelijk, de enige plaats waar volgens de leer van de Kerk de geslachtsdaad geoorloofd is, mag de voortplanting niet worden gescheiden van de seksuele gemeenschap. Ook niet wanneer er gegronde redenen zijn om een zwangerschap uit te stellen.

Andere werking pil
“Destijds”, schrijft Prader, “toen het de zusters werd toegestaan wegens de dreigende verkrachtingen de pil te gebruiken, was de eerste generatie orale contraceptie op de markt verschenen.” Deze hooggedoseerde preparaten waren erop gericht de eisprong te onderdrukken. Door die hoge doseringen traden echter zoveel fatale bijwerkingen op, dat die drastisch werden bijgesteld. Dat leidde alsnog tot ongewenste eisprongen en zwangerschappen.

Meervoudige werking huidige pil
Prader wijst erop dat de huidige generatie van de anticonceptiepil een meervoudige werking heeft. Allereerst onderdrukt die de eisprong, zij verdikt de slijmlaag van de baarmoederhals waardoor zaadcellen worden tegengehouden, zij verhindert het ’transport’ van de bevruchte eicel in de eileider en verhindert de innesteling. De eerste twee werkingen voorkomen bevruchting, waar de derde en vierde abortief werken.

Niet uit te sluiten
Prader haalt een gynaecoloog aan die berekend heeft dat de voorbehoedende werking van de eerste twee trappen in circa 30% van de gevallen niet slaagt. Om die reden is het gebruik van de anticonceptiepil in geval van verkrachting met de huidige generatie pillen ongeoorloofd. “Omdat de vroegabortieve werking niet alleen niet uitgesloten kan worden, maar omdat die duidelijk bij de ontwikkeling ingecalculeerd is”, aldus Prader.

Leer niet veranderd
“Het enige alternatief voor de pil is de natuurlijke geboorteregeling, waarbij het geslachtsverkeer tot de onvruchtbare perioden wordt beperkt indien een kind vanwege het risico door het Zikavirus niet verantwoord is.” Daarom kan uit het voorbeeld van de door paus Franciscus aangehaalde situatie in Congo geen verandering in de houding van de Kerk tegenover anticonceptie worden afgeleid, aldus Prader.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Katholiek Nieuwsblad, 15 januari 2016
door Pascal Beukers

Het is hoog tijd de “liberale dwaling” van de abortuswet Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) te herzien. Dat stelt de liberale publiciste Charlotte Lockefeer-Maas. “Opdat het recht op leven en de waarde van elk mensenleven, ook dat jonger dan 24 weken, erkend en gerespecteerd wordt.”

Verrassende kritiek op de Nederlandse abortuswet uit liberale hoek: “De manier waarop het momenteel is toegestaan een zwangerschap af te breken, is strijdig met veel liberale principes, waarvan de belangrijkste is dat ieder individueel mensenleven in zichzelf waardevol is”, zo schreef liberaal publiciste Charlotte Lockefeer-Maas (1984) vorige week in Liberaal Reveil, het tijdschrift van de Teldersstichting, het wetenschappelijk bureau van de VVD.

‘Steen in liberale vijver’
“Ik weet dat ik hiermee een steen in de liberale vijver gooi, maar dat is ook mijn bedoeling. Ik hoop het debat binnen liberale kringen over abortus aan te wakkeren”, verduidelijkt Lockefeer in gesprek met Katholiek Nieuwsblad. Dat is hoognodig vindt ze, omdat veel liberalen het onterecht als een afgerond agendapunt zien. “Wat abortus betreft, leeft het idee dat je als liberaal automatisch pro-abortus bent, maar dat is niet zo. Het is mijn liberale overtuiging dat we door abortus het recht op leven op het spel zetten. Dat kan grote consequenties hebben voor onze samenleving, voor onze menswaardigheid. Ik wil het debat aanwakkeren, want het gaat om mensenlevens. Abortus is een onomkeerbare beslissing, daar wordt een leven beëindigd. Als je de praktijk van abortus bekijkt en de redenen waarom abortus wordt uitgevoerd, dan denk ik datje daarover niet kan zwijgen.”

‘Vrijheid in geding gebracht’
Tienerzwangerschap, medische noodzaak en zwangerschap na verkrachting “vormen het kleinste aandeel van het totaal aantal afgebroken zwangerschappen”. Het merendeel van de abortussen in Nederland (ruim dertigduizend per jaar) wordt uitgevoerd vanwege sociaaleconomische redenen. “Dat is onwenselijk in het licht van belangrijke liberale beginselen, om te beginnen het beginsel dat ieder individueel mensenleven als doel op zichzelf beschouwd moet worden en dus in zichzelf waardevol is. De individuele vrijheid bakenen liberalen daarom af waar de vrijheid van de ander in het geding is. Bij abortus wordt in de meest extreme mate de vrijheid van het ongeboren kind in het geding gebracht”, aldus Lockefeer.

‘Noodsituatie’
“Als liberaal”, zegt Lockefeer, “maak ik graag een onderscheid tussen abortus om een reden als ‘geen energie’ en abortus als poging om het leven van de moeder te redden. De huidige abortuswet laat een dergelijk onderscheid echter niet toe. Het begrip ‘noodsituatie’ in de wet heeft de weg geopend naar een glijdende schaal, want de noodsituatie is op geen enkele manier omschreven of ingekaderd. Het zou mogelijk moeten kunnen zijn om in uitzonderingssituaties, waarin gekozen moet worden tussen het leven van de vrouw of dat van de baby, individuele afwegingen te maken en de zwangerschap te beëindigen. Dat vereist echter een veel strikter omschreven begrip van ‘noodsituatie’ dan nu het geval is, opdat het recht op leven en de waarde van elk mensenleven, ook dat jonger dan 24 weken, erkend en gerespecteerd wordt.” Het moet volgens haar liberalen aan het denken zetten dat de meeste abortussen uitgevoerd worden vanwege redenen als ‘gebrek aan financiën’, ‘geen kinderwens’, ‘gezin al compleet’, en/of ‘geen energie’.

‘In zichzelf al waardevol’
Door de WAZ staan volgens Lockefeer twee fundamentele liberale beginselen op het spel: “Ten eerste het schadebeginsel van John Stuart Mill, die stelt dat de vrijheid van de één op haar grenzen stuit, daar waar de vrijheid van de ander in het geding komt. Het argument dat het bij abortus primair of alleen om de vrouw zelf gaat, die een afweging mag maken of het leven in haar baarmoeder mag volgroeien, is niet houdbaar. Ontegenzeggelijk wordt schade aan een ander mensenleven toegebracht, en wel in de meest extreme mate, dat het andere leven tot een einde komt.

Het tweede is dat van de Duitse filosoof Kant, het belangrijkste beginsel van het liberale gedachtengoed, dat ieder mensenleven altijd tenminste als doel op zichzelf beschouwd moet worden. Dit betekent dat ieder mensenleven in zichzelf waardevol is, ongeacht leeftijd, economische opbrengst of hun geestelijke of lichamelijke beperking. Deze twee beginselen zijn niet los van elkaar te zien. Liberalen die in hun politieke denken uitgaan van het individu kunnen niet anders dan erkennen dat nieuw leven, het leven van een nieuw individu, begint bij de conceptie. Dat is een gegeven, onafhankelijk van welke levensbeschouwing of welk wetenschappelijk inzicht ook. Het kleinste embryo is in zichzelf al waardevol en niet pas na 24 weken, of als het individu als een autonoom wezen kan worden beschouwd.

‘Taak voor christenen’
Hoewel Lockefeer vindt dat het begrip ‘noodsituatie’ in de WAZ aangescherpt zou moeten worden, leidt niet slechts het aanpakken van sociaaleconomische problemen tot minder abortussen. “Er moet in de maatschappij iets veranderen in hoe wij over mensenlevens denken. Het is te gemakkelijk te denken dat daarin iets verandert wanneer we mensen maar meer geld of grotere woonruimten geven, wat overigens niet de taak is van de overheid. Het probleem is dat we heel gemakkelijk over mensenlevens denken. Als abortus wordt gepleegd om sociaaleconomische redenen, dan zegt dat iets over hoe wij over mensenlevens denken. Dat gaat dieper dan voorzieningen treffen, geld geven, of wat dan ook. De wet moet worden aangescherpt, maar het denken kan niet alleen door de politiek veranderen. Het begint al bij hoe je over seksualiteit denkt. Hoe je mensvisie en wereldvisie is. Daar zit ook een taak voor christenen.”

‘Vanuit het individu’
Vanuit christelijke hoek krijgt Lockefeer bijval en complimenten. Kees van der Staaij (SGP) noemt haar stuk “moedig”. Vanuit liberale hoek is er kritiek. WD-pro-minente en ethica Heieen Dupuis verwijt haar dat ze de keuze maakt dat een mensenleven begint bij de conceptie. Lockefeer: “Stellen dat een mensenleven pas bij zoveel weken begint is ook een keuze, en zeggen dat het daarvoor geen mensenleven is, ook. Ik snap niet goed dat tegenstanders de bewijslast dat het mensenleven bij de conceptie begint, bij mij leggen. Bij de rechtvaardiging van abortus gaat het om de term ‘levensvatbaarheid’, in mijn ogen een kromme term. Wat is vatbaar? Als je vatbaar bent voor griep, heb je het nog niet. Levensvatbaar is vatbaarheid voor het leven, maar er is nog geen leven. Een door een levende zaadcel bevruchte levende eicel is leven. Het is uiterst merkwaardig dat de bewijslast ligt bij degenen die beweren dat een individu ontstaat vanaf de conceptie. Dat is in mijn ogen een argumentatietruc om het maar niet te hoeven aannemen. Liberalen denken vanuit het individu. Een nieuw individu ontstaat vanaf het moment van de conceptie, dat zou voor liberalen moeten gelden. Dat is hoe wij over wetgeving nadenken, vanuit het individu.”

Geen reden om wet aan te passen
In een reactie laat de VVD-Kamerfractie weten geen reden te zien om de WAZ aan te passen. “Het standpunt ten aanzien van abortus van Mevrouw Lockefeer is noch het standpunt van de VVD Tweede Kamerfractie, noch dat van de partij. De VVD is van mening dat abortus onder de strenge voorwaarden die in de wet zijn vastgelegd, moet zijn toegestaan. Die moeilijke en verdrietige keuze maakt de vrouw zelf. Daar heeft zij haar eigen redenen voor. Wij oordelen daar niet over”, aldus zorgwoordvoerder Arno Rutte. Volgens minister Schippers van Volksgezondheid (VVD) liggen me-disch-ethische onderwerpen “altijd gevoelig”. “Het is goed dat er vanuit verschillende standpunten over doorgedacht wordt”, aldus de minister. Schippers heeft het stuk nog niet gelezen, maar “zal ook naar deze bijdrage kijken”.

‘Liberaal heilig huisje’
Lockefeer zegt dat zij zich beseft dat haar stuk niet meteen zal leiden tot aanpassing van de WAZ. Ze benadrukt dat ze het belangrijk vindt dat er een debat komt over abortus in Nederland. “Ik weet dat ik tegen een heilig liberaal huisje aanschop en dan moet je ook op felle weerstand rekenen. We moeten ons echter door argumenten laten leiden en niet door emoties als boosheid of angst.”

SGP start onderzoek
De SGP gaat met onderzoeksbureau TNS NIPO uitzoeken hoe er in Nederland wordt gedacht over abortus. Dat zei fractievoorzitter Kees van der Staaij vorige week in radioprogramma Dit is de Dag. Volgens hem gaat men er ten onrechte van uit dat alleen de christelijke partijen moeite hebben met de abortuspraktijk in ons land. Hij voelt zich daarin gesterkt door het “moedige” artikel van Lockefeer. De SGP wil weten hoe de besluitvorming rond abortus verloopt. De uitkomsten zouden moeten leiden tot een nieuw debat, vindt Van der Staaij.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Katholiek Nieuwsblad, 6 augustus 2015
door dr. Lambert Hendriks, docent moraaltheologie aan het grootseminarie Rolduc en voorzitter van de Katholieke Stichting Medische Ethiek

Ongeboren kinderen beschermen tegen schadelijk gedrag van de moeder? Heel mooi, maar erg consequent is men daarin niet.

Met het verschijnen van het rapport Prenatale kinderbescherming en de rol van de overheid van 15 juni, zullen ministers en staatssecretarissen zich moeten buigen over de vraag hoeveel bescherming een ongeboren kind vanuit de overheid moet krijgen. Deze vraagstelling werd tot nu toe altijd geassocieerd met christelijke partijen en organisaties die – terecht overigens – steeds in de bres springen voor het ongeboren menselijk leven.

Raad voor de Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming
Dit keer is het echter de Raad voor de Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming (RSJ) die adviseert om nog niet geboren kinderen, desnoods door middel van dwang, te beschermen tegen schadelijke situaties die hun gezondheid bedreigen. Het gaat dan niet eens om het moment vlak voor de geboorte, maar juist om de tijd helemaal aan het begin van de zwangerschap.

Stijlvolle wijnfles
Op zichzelf is het natuurlijk niets nieuws dat men aandacht heeft voor het ongeboren kind. Met het roemruchte ‘Zou je dat nou wel doen?’ geven immers al heel wat aanstaande vaders in tal van situaties uiting aan hun bezorgdheid; net zo is op het etiket van zelfs de meest stijlvolle wijnfles een logo te zien dat zwangere vrouwen erop wijst dat ze geen alcohol moeten drinken en ook zijn er de duidelijke waarschuwingen op verpakkingen van tabak. Dit heeft overigens helemaal niets te maken met het feit dat aanstaande moeders hier zelf minder aandacht voor zouden hebben, maar het drukt uit dat we het met z’n allen belangrijk vinden om nog niet geboren kinderen te beschermen.

Soms een gevaar voor het ongeboren kind
Desondanks gebeurt het – zo stelt het advies van de RSJ – dat zwangere vrouwen soms een gevaar vormen voor het ongeboren kind. Dat juist de aanstaande moeders zelf hier worden aangesproken, ligt natuurlijk in het feit dat zij dit kind in hun lichaam dragen. Er wordt aan het nog ongeboren kind soms zeer grote schade toegebracht uit onwetendheid, onbegrip, psychische problematiek, verslaving en huiselijk geweld, zo legt het rapport uit.

De crux
Het spreekt voor zich dat men alleen maar blij kan zijn met deze bezorgdheid en aandacht, die bijzonder klinkt uit de mond van een instantie als de RSJ, die zich normaal toch bezighoudt met al ter wereld gekomen kinderen. En daar zit nu precies de crux. De Raad komt met dit advies omdat het “helpt gedwongen kinderbeschermingsmaatregelen [te] voorkomen”. Het gebeurt namelijk al heel wat keren, dat een nog niet geboren kind onder toezicht moet wordt geplaatst. Deze situaties wil men bij de wortel aanpakken en dat is natuurlijk prima, maar hieronder gaat een veel groter en fundamenteler probleem schuil.

Eerste 24 weken van de zwangerschap
“De Raad signaleert dat veel professionals geen activiteiten ondernemen gedurende de eerste 24 weken van de zwangerschap, terwijl risicovol gedrag of slechte omstandigheden in deze fase juist zeer schadelijk kunnen zijn.” In deze uitspraak komt het probleem naar voren, want deze 24 weken zijn niet toevallig: ze markeren de abortusgrens in Nederland. Blijkbaar heeft de abortuswet het aanvoelen van de menselijke waardigheid al zover aangetast, dat men vaak niet eens de moeite neemt levens te beschermen die net zo makkelijk geaborteerd kunnen worden.

Inconsistentie
Dit voorstel van de RSJ legt een belangrijke inconsequentie bloot. Het menselijk leven is vanaf het eerste begin beschermwaardig en daar past dit advies heel goed bij; tegelijkertijd is er de mogelijkheid gecreëerd om door abortus radicaal een einde te maken aan dat leven. Hoe kunnen beide zaken samengaan? Deze inconsistentie herinnert pijnlijk aan enkele jaren geleden, toen men bediscussieerde of de abortusgrens niet verlaagd moest worden op grond van nieuwe medische inzichten. Alhoewel men abortus had toegestaan tot het moment waarop de foetus buiten de baarmoeder levensvatbaar is, kwam men toch niet op die grens terug toen bleek dat van die levensvatbaarheid al eerder sprake was. Blijkbaar ging het toch niet zozeer om een medisch rationele afweging, maar om een gevoelsmatige.

Goed signaal
Het is een goed signaal dat met dit advies – ondanks de droevige aanleiding – wordt afgegeven: je moet voor mensen zorgen vanaf het allereerste moment dat ze er zijn, en dat is ook al in de eerste weken van de zwangerschap. In deze zin is het een mooi gegeven dat in het advies van de RSJ het ongeboren kind consequent wordt gezien als een “betrokken partij”. Wie had zulke woorden vanuit onverdachte hoek nog durven verwachten?

Intrinsieke waarde (ongeboren) kind
Toch moet er wel een kleine kanttekening bij al dit moois worden geplaatst. Bij de eerder genoemde discussie rond de abortusgrens bleek al dat motivaties en motieven heel belangrijk zijn. En ook hier moet men zich afvragen: gaat het wel om de intrinsieke waarde van het (ongeboren) kind? Dat de RSJ met een efficiënte houding verwijst naar het proberen te voorkomen van problemen die anders later alsnog moeten worden opgelost, is best te billijken.

Maakbaarheid
Maar met het willen opleggen van gedwongen maatregelen komt toch ook weer wat naar voren van de maakbaarheid die men met betrekking tot het menselijk leven probeert te creëren. Het herinnert pijnlijk aan de vaker terugkerende roep om ouders bij rechterlijk bevel te kunnen verbieden nog kinderen te krijgen, als ze deze niet goed kunnen opvoeden. Is dat vanuit een bekommernis om mensen, zodat ze doen wat werkelijk goed is? Of is het omdat de overheid vindt dat ze mensen tot in de kleinste en meest persoonlijke details dwingend mag bepalen?

Beschermwaardig
Met een negatieve bril kan men in dit advies lezen dat elke nieuwe mens, die de keuze voor abortus heeft overleeft, vervolgens ook – krachtens wettelijke bepaling – schadevrij ter wereld dient te komen. Maar met een positieve houding is dit advies het bewijs dat mensen diep in hun hart heus wel aanvoelen dat ook ongeboren kinderen bescherming nodig hebben. Het is tijd om consistent te worden en ook in de politiek volmondig te erkennen dat het menselijk leven in zichzelf beschermwaardig is, daar waar het weerloos en klein is overgeleverd aan het redeneren van volwassenen.

Is er straks nog ruimte in de samenleving voor mensen met Downsyndroom?

Katholiek Nieuwsblad, 7 apri l2015
door Renate Lindeman, woordvoerster van belangenorganisatie Downpride en moeder van drie kinderen, waarvan twee met downsyndroom, en Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink, directrice van NPV-Zorg voor het leven

De afgelopen tijd is er veel gesproken over de invoering van niet-invasieve prenatale testen (NIPT). De opkomst van non-invasief prenataal testen (NIPT) zal naar verwachting grote veranderingen teweeg brengen in de prenatale screeningspraktijk. Dit geldt in het bijzonder voor kinderen met Downsyndroom. Het is de vraag of er voor hen straks nog plaats is in onze samenleving.

Geen ruimte voor discussie
Op dit moment vinden verschillende onderzoeken en studies plaats omtrent de invoering van de Niet-Invasieve-Prenatale Test (NIPT) in Nederland. De uitkomst van deze studies en de besluiten die minister Schippers vervolgens zal nemen, zullen de toekomst van Downsyndroom bezegelen. Voor een nieuwe discussie waarom Downscreening moet worden voortgezet, lijkt geen plaats te zijn. Uitgangspunt is simpelweg dat we in Nederland sinds 2007 een landelijk programma hebben voor screening op trisomieën (chromosoomafwijkingen) 21, 18 en 13.

Argumenten voor afschaffing Downscreening
Er is echter alle reden om screening op Downsyndroom (trisomie 21) af te schaffen. Net zoals genetisch onderzoek in beweging is, is leven met Downsyndroom dat ook. De vooruitzichten van een baby (met of zonder Downsyndroom) zijn anders dan die van een baby die in 2007 geboren is, en anders dan die van een baby in de jaren ’60.

Ontwikkeling
Na de ontdekking van de oorzaak van Downsyndroom door Lejeune in 1959, volgde een snelle ontwikkeling van methodes om tijdens de zwangerschap Downsyndroom te detecteren en selectieve abortus mogelijk te maken. De ‘scope’ van de screening (trisomie 21, 13 en 18) werd traditioneel bepaald door zowel de aanname dat Downsyndroom ‘ernstig’ was, als door de technologische beperkingen van vruchtwaterpunctie.

Zinvol en sociaal
In de jaren zestig kon Downsyndroom nog als een ‘ernstige’ aandoening worden gedefinieerd, met een korte levensverwachting en beperkte levenskwaliteit. Nieuwe medische ontwikkelingen en sociale inzichten hebben ertoe geleid dat de levensverwachting met 456% is gestegen naar bijna zestig jaar. Door inclusie en onderwijskansen leiden de meeste mensen met Downsyndroom in Nederland een zinvol en sociaal leven dat niet meer als ‘ernstig’ of ‘lijden’ beschouwd kan worden. Daarbij toont wetenschappelijk onderzoek aan dat een bovengemiddeld aantal mensen met Downsyndroom, en hun familieleden, zelf het leven als plezierig ervaren.

Focus
Oude (invasieve) testmethodes waren risicovol en technologisch beperkt. Alleen chromosoomafwijkingen konden worden vastgesteld. Omdat trisomie 13 en 18 zeer zeldzaam zijn bij levend geboren baby’s, kwam daardoor de focus te liggen op het relatief vaak voorkomende trisomie 21 (dat bij 1 op de 700 zwangerschappen voorkomt). Hierdoor groeide – onterecht – bij zowel medici als in de samenleving het vooroordeel dat Downsyndroom een ‘vreselijke’ aandoening is, omdat screening primair was gericht op de selectie hiervan.

Criteria
De nieuwe, technologisch geavanceerde NIPT is wel in staat ‘kleinere’ genetische verschillen vast te stellen die soms leiden tot ernstige aandoeningen. Te denken valt aan zeemeerminsyndroom, waarbij velen overlijden aan orgaanfalen, of de ziekte van Duchenne. Duidelijke criteria als ‘ernst’ en ‘lijden’ zouden een verantwoord screeningsaanbod moeten afbakenen, niet het argument omdat Downscreening er nu eenmaal is.

Discriminatie
De twee kinderen van Renate Lindeman met Downsyndroom zijn geboren met een maagafwijking die vlak na de geboorte succesvol is gecorrigeerd. Het zijn vrolijke, hartelijke, gezonde meiden die genieten van het leven. Ze dragen onbevooroordeelde liefde en verdraagzaamheid uit in hun omgeving. Ongetwijfeld zijn er ook mensen met Downsyndroom die een zeer beperkt bestaan leiden. Op basis van individuele gevallen mag geen generalisatie of stereotypering plaatsvinden. Dat is discriminatie. Gelukkig zijn er – met Renate – nog vele vrouwen die hun kindje niet laten testen op Downsyndroom. Maar de invoering van NIPT kan deelname aan prenatale screening voor een (veel) grotere groep zwangeren aantrekkelijk maken. Dit kan leiden tot een nog grotere toename van het aantal abortussen bij Downsyndroom. Op dit moment kiest 90% van de zwangere vrouwen die een kindje met het Downsyndroom verwachten voor abortus.

Gepasseerd station
Downscreening zou echter anno 2015 een gepasseerd station moeten zijn. Er is alle reden om te spreken over afschaffing in plaats van uitbreiding. De NIPT zou enkel beschikbaar moeten worden gesteld om ernstige aandoeningen op te sporen met als doel de best mogelijke zorg voor moeder en kind voor, tijdens en na de bevalling. Het gebruik van NIPT om ‘leed’ te voorkomen bij kinderen met Down is oneigenlijk gebruik.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Gestational Surrogacy: a frontal assault on fundamental shared EU values unknown

COMECE, 23 februari 2015

Gestational surrogacy is an issue of increasing preoccupation and concern in contemporary political and legal debate across the European Union. Against that background, the COMECE Working Group on Ethics in Research and Medicine has published an “Opinion on Gestational Surrogacy: the question of European and International Rules”, which is presented today, 23 February, at an event hosted by MEP Miroslav Mikolasik at the European Parliament.

The Opinion makes clear that all forms of gestational surrogacy represent a violent assault on the human dignity of all involved in this exchange; in particular, it instrumentalises the gestational mother (often trapped in involuntary poverty and ruthlessly trafficked) and treats the child as an object. Therefore, the practice can in no circumstances be countenanced. The Opinion, bearing also in mind the European Union set of competences, recommends, as a possible first step, the evaluation of the feasibility of the refusal of the transcription of birth certificates of the birth countries, thus curbing a practice which, as the Opinion cogently argues in three progressive steps, runs counter to the fundamental values the European Union espouses.

Katholiek Nieuwsblad, 8 augustus 2014
door dr. Lambert Hendriks, docent moraaltheologie aan het grootseminarie Rolduc en voorzitter van de Katholieke Stichting Medische Ethiek

Een goede huisartsenrichtlijn over zorgvuldig handelen rond een ongewenste zwangerschap is niet de oplossing, maar kan toch al veel verbeteren, vindt Lambert Hendriks.

In discussies komt het er altijd op aan om goede en eerlijke argumenten te gebruiken. Dat geldt eens te meer als het gaat over delicate onderwerpen. Als een vrouw of andere betrokkenen worstelen met de vraag of er tot abortus moet worden overgegaan, dan is dat helaas meestal geworden tot een alleszins redelijke vraag, waaraan tamelijk snel beantwoord kan worden – misschien wel té snel en gemakkelijk.

Nog veel meer
Dit is de conclusie die je kunt trekken bij een recent statement van Rutgers WPF en het onderzoeksinstituut NIVEL. Zij pleiten voor een huisartsenrichtlijn voor consulten bij ongewenste zwangerschap. Door het ontbreken van zo’n richtlijn weten veel huisartsen zich blijkbaar niet altijd raad bij een verzoek om abortus. Het belang van goede informatie en voorlichting bij zoiets ingrijpends als het beëindigen van nieuw leven behoeft geen verder betoog, maar er speelt nog veel meer een rol. Het is niet voor niets dat de voorman van de SGP, Van der Staaij, zich terecht genoodzaakt ziet om te wijzen op de vaststelling van het NIVEL. Het is overigens al de tweede keer dat hij dit punt van een richtlijn voor huisartsen ter sprake brengt.

Alternatieven
Het belang van een goede informatievoorziening kan niet genoeg aandacht krijgen en het is moeilijk voorstelbaar dat de politiek of de medische wereld daar anders over denkt. Een onterechte angst die echter wel eens een rol kan spelen, is dat een huisartsenrichtlijn uitgelegd zal worden als het onder druk zetten van een vrouw die het toch al heel erg moeilijk heeft. Nu staat dat laatste ook buiten kijf, maar ingrepen op dit fundamentele niveau – zeker nu ze ook nog het leven kosten van een ander – vragen toch echt om een zorgvuldige benadering: het informeren over niet zelden voorkomende complicaties na abortus en vooral ook het kijken naar alternatieven hoort gewoon bij het door de wet vereiste weloverwogen besluit, dat zonder enige dwang is genomen. Natuurlijk is zorgvuldigheid een heel relatief begrip. Het maakt abortus op geen enkele manier acceptabel. Het gaat er echter om dat niemand zich vanuit een moeilijke situatie in een bepaalde richting geduwd weet, terwijl er ook alternatieven voor abortus zijn, zoals bijv. adoptie, hulp bij de opvoeding van het kind of de verzekering van medische ondersteuning als moeder of het kindje medische problemen blijken te hebben.

Delicaatheid
Toch is het waarschijnlijk vanuit de machteloosheid om de zwangere vrouw op een andere manier te helpen en door de delicaatheid van de situatie, dat er dus vaak voor wordt gekozen om maar niet teveel te vragen: vooral als de vrouw de keuze voor abortus toch al heeft gemaakt. Hiermee doet de hulpverlener zichzelf zeer tekort. Een ander veelgehoord probleem bij artsen is immers dat patiënten steeds vaker niet zozeer meer een beroep doen op de expertise van de arts, maar zelf al de oplossing van hun probleem aandragen en verwerkelijkt willen zien.

Consumptiementaliteit
Deze consumptiementaliteit wordt in de medische wereld terecht aangeklaagd. Woedende patiënten die niet de medicijnen voorgeschreven krijgen die ze eisen zijn helaas geen uitzondering meer. Terecht wijst de arts erop dat hij niet een handtekening zet bij de zelf-diagnose van de patiënt, maar dat hij ervoor is om vanuit zijn kennis het probleem te onderzoeken en tot een diagnose te komen.

Merkwaardigerwijze wordt dit probleem bij abortus blijkbaar juist vaak uit de weg gegaan. Abortus is een verregaande ingreep, die de patiënt dan eveneens al zelf aandraagt als de oplossing zonder dat er over problemen gesproken is. Het is goed om te zien dat de zwangerschap echter niet het probleem is – het idee alleen al – maar de problemen die spelen, gaan over de onmogelijkheid om het kind ter wereld te brengen of op te voeden. Het zou dan ook geweldig zijn als er een richtlijn was, waarbij dit soort dingen besproken kunnen worden. Alternatieven voor abortus krijgen zo een eerlijke kans, eenvoudigweg omdat dit bij de zorgvuldigheid en de verantwoordelijkheid hoort van arts en patiënt.

De kans te leven
Vanuit katholiek oogpunt is ook een dergelijke huisartsenrichtlijn vanzelfsprekend niet de oplossing. Antwoorden op problemen die anderen het leven kosten, zijn geen oplossingen. Maar het zou al wat zijn als er abortussen voorkomen zouden kunnen worden, puur en alleen door op een objectieve manier de betrokkenen in hun problematiek serieus te nemen: de vrouw die zich geen raad weet met de zwangerschap, de arts die weet dat er goede alternatieven voor abortus zijn en – niet in de laatste plaats – het kindje dat de kans krijgt om ter wereld te komen en te leven.

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.

Unjust Laws Are Often Enacted on False Perceptions

Zenit, 18 juli 2014
by dr. Grégor Puppinck, director of the European Centre for Law and Justice

“From a legal point of view, is an embryo a human being?”

What good is such a question? Does one ask whether a tadpole is a batracien from a legal point of view? This question reveals the widespread confusion between reality and law, between facts and norms. This confusion results from our apprehension of reality whose social or normative representation tends to be perceived immediately to the detriment of its first factual reality.

Law is not reality
Law deals with objects and objective facts which are exterior, but when the fact is a mystery and our mind struggles to apprehend a reality, such as an embryo or a foetus which is difficult to see or touch, we form our own idea about it. This personal idea represents reality but makes it lose its uniqueness and fragmentises it, because one must admit the possibility of a plethora of ideas like these. The law, as a social representation of reality therefore comes to impose a common conception which reunites this diversity of views and so restores the appearance of an accessible reality which is united and shared, thereby replacing reality. In actual fact however, the law only interposes between us and reality; it is the projection of our representation of reality. We are thus led to believe that the law would have the power to define what an embryo is since the law or the social norm would be the only intelligible reality. It’s pure illusion!

The smaller the understanding of the reality, which the law deals with, is, the greater the law’s independence with regards to the constraints of what is real will be.

Yet, it is true that the law must reach a verdict on what can be done with a foetus or an embryo. This is normally the law’s role- not to define what it is but to determine the appropriate relationship between persons and things. However, to legally qualify an embryo and to decide what can be done with it, we must know beforehand what the embryo is in itself. This is a pre-legal question and as such, it is normally not determined by lawyers but by the competent authority who does not derive his knowledge from law. If no superior science to law in the order of knowledge (theology, metaphysics, science) provides a definition of the embryo, the law will give its verdict alone.

The law should not be both judge and judged: it should not be able to define the norm and at the same time its object. Yet, the law does not only claim to regulate human behaviour but also claims to be next to science or to replace science, metaphysics and theology, as a form of knowledge: a “democratic knowledge” that does not result from the observation of reality but the expression of will. The law therefore has the ability to contradict what is real and sometimes pretends to substitute it. It would substitute it even more easily since the reality would be mysterious or would have been rendered muddled and unintelligible. This new reality, legal but nevertheless wrong, only exists through the institutionalized will of the society; and this general will is also largely democratic fiction.

Humanity without borders
The doubt concerning the nature of the embryo is not that much about the factual aspect of the question (prenatal development of life is well known), it is particularly about the definition of humanity. This is not the first time this question has been asked; in diverse places and eras, society hesitated on the delimitation of humanity’s borders; should it exclude primitive or certain disabled people, should it include certain animals like bears and monkeys? Are certain beings only partly human? Indeed, society no longer shares humanity’s objective criteria.

The reference to notions of dignity or liberty is only a consensual last resort which is adequately large and imprecise to sweep our questions under the carpet. They are a moral description of man but do not say who man is. Since humanity necessarily gives itself criteria, every moral criterion (dignity, capacity, autonomy), may be arbitrary and allows certain categories of beings to be excluded from this humanity.

As well, the reference to the animation (the moment there is union between the body and soul) as criteria of humanity is rejected in the West. This supernatural character has provided a criterion of humanity which is outside our own capacity, but we are not able to have a direct and tangible knowledge of the soul.

The fact that the issue of the humanity of the embryo is asked in our era is not in itself the expression of moral and spiritual regression (apart from the issue of abortion) but a consequence of the progress of our scientific knowledge which confronts us with this new human reality just like with primitive people in the past. Therefore one must admit that an embryo looks visibly less human than a “savage”.

It seems that this biological path is the only one our society can use to determine the boundaries of humanity. Using a biological criteria allows abandoning the moral idea of humanity as defined a priori and conditioning who man is, so that it only conserves human qualities which not every individual can than equally possess. This implies starting from what is real. The subject of humanity (the embryo, the fetus, the child, the adult, the handicap person, the elderly) can exist independently of possessing all moral qualities that distinguish man from the rest of nature. If humanity obeys biological criteria, it is not a mystery and obliges us. Claiming not to know who is human -by disagreeing with the concept of humanity- allows one not to be obliged to respect a being which can be rejected by abortion or exploited by biotechnology. At the opposite, referring to a biological criterion leads to accepting that every individual life is a continuum from conception till death, regardless of the legal definition of the beginning of life and of death.

Therefore, “from a legal point of view, is the embryo a human being?” This depends on whether the “democratic knowledge” which informs the law is true to the scientific, metaphysic and theological knowledge or if it would rather move away for political reasons such as allowing abortion.

Human being below the Pyrenees, a ‘thing’ above
National laws reach varying verdicts on the nature of human embryos to the extent that a pregnant woman travelling around is sometimes carrying a human being subject to the law and sometimes an undefined ‘thing’, depending on which borders are being crossed. This notwithstanding, there is also the legal distinction added to the complexity of the nature of the embryo. With regards to the embryo and the human foetus, the law distinguishes between a human being and a legal person and dissociates legal protection (particularly the right to life) from the quality of the legal person. One might assume that every human being is a legal person and immediately benefits from the right to life. This is however not or no longer the case. A being can benefit from legal protection without necessarily being recognized as a legal person. This was the case in the past regarding slaves and today human embryos who are, according to Italian law for example, regarded as subject legally protected but not as persons. The relation between these closely correlated concepts has been distended to make room for abortion. There is however a tendency of not recognizing the embryo as a human being and legal person, but rather as an object or a being that belongs to the human species or a stage in the biological development of a person and as such shares in human dignity. An embryo, just like a corpse, is not entirely a person but deserves a certain degree of respect depending on the political will at the time.

Absence of a European agreement regarding the nature of an embryo
The Council of Europe’s Convention on biomedicine targets the research on the embryo and protects “every person” without deliberately specifying if embryos are persons. The Convention also uses the term “human being”, by stating the need to protect the human being’s dignity and identity. Concerning this point, the States specified that “It was acknowledged that it was a generally accepted principle that human dignity and the identity of the human being had to be respected as soon as life began.” It is intentionally elliptical.

The Court of Justice of the European Union (CJEU) in a Brüstle v. Greenpeace judgment in 2011 was led to define the term embryo under the directive which prohibits the patenting practices involving the destruction of embryos. This court held that the notion of a human embryo should be more widely understood as those of cellular organisms that benefit from the legal protection accorded in respect to human dignity from the moment they have the capacity to trigger the development of a human being. This prevents the patenting of procedures that involve the destruction of embryos, not in the name of the right to life or because embryos could be persons but because they are part of humanity and are therefore covered with human dignity.

The European Court of Human Rights considers that no European consensus exists concerning the legal definition (what is true), nor the scientific definition (what is false) of “the beginning of life”. Nevertheless, the Court underlined that one can find a “common ground between States that the embryo/foetus belongs to the human race.” The Court adds that “[t]he potentiality of that being and its capacity to become a person […] require protection in the name of human dignity”. Consequently, the Court finds that “the issue of when the right to life begins comes within the margin of appreciation which the Court generally considers that States should enjoy in this sphere” so that “it is neither desirable, nor even possible as matters stand, to answer in the abstract the question whether the unborn child is a person for the purposes of Article 2 of the Convention”. That notwithstanding, the Court does not exclude the possibility that an embryo could be a person: it has always refused to consider the embryo to be a person because the European Convention on Human Rights “is silent as to the temporal limitations of the right to life”, “so that it would be equally legitimate for a State to choose to consider the unborn to be such a person and to aim to protect that life.” (See Vo v. France, July 8, 2004 and A. B. and C., v Ireland, December 16, 2010).

After referring the determination of the quality of the embryo to the national authorities, the Strasbourg Court adopts the point of view that this issue would be political and not legal. However, politics is not in a better position than the law to say what the human embryo is: in 1979, the Parliamentary Assembly of the Council of Europe recognized “the rights of every child to life from the moment of conception.” In 2008, this same Assembly promoted abortion. Legislatures and the courts are more places of confrontation of wills than oracles of what is just and true.

In fine, if we human beings doubt ourselves and are unaware of what gives us our human nature, the will for power at work in positive law can only exploit this ignorance, but certainly not reduce it.