Katholieke Stichting Medische Ethiek
3 februari 2006

De ‘redder-baby’. Storm in een reageerbuisje?

Katholiek NieuwsbladKatholiek Nieuwsblad, 3 februari 2006

Mag je een embryo selecteren om daarmee een doodziek broertje of zusje te helpen? Een moraaltheoloog vindt van wel. Het grote probleem ligt elders.

door dr. Carlo Leget, moraaltheoloog, afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen, met commentaar van de webredactie van de Stichting Medische Ethiek

Mag je een embryo selecteren om daarmee een doodziek broertje of zusje te helpen? Over deze vraag werd vorige week druk gedebatteerd. Aanleiding was het recente rapport van de Gezondheidsraad over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) en screening (PGS). De ophef was groot. Volgens sommigen glijden we als samenleving verder af naar het ontwerpen van de perfecte baby. Volgens anderen wordt zo’n ‘redder-baby’ groot onrecht aangedaan: zo’n kind wordt immers niet om zichzelf gewild, maar om een broertje of zusje te helpen. Met beide visies ben ik het niet eens. Ik denk dat de grootste ethische hobbel ergens anders ligt. Wie die hobbel over is, moet naar mijn idee constateren dat de Gezondheidsraad een zorgvuldig rapport heeft geschreven.

Kinderen redden
Eerst de feiten. Het rapport gaat over het testen van bevruchte eicellen van drie dagen oud (klompjes van 8-10 cellen) die buiten het lichaam van de moeder via IVF tot stand zijn gebracht. Als er geen genetische aandoeningen gevonden worden, plaatst men het klompje cellen in de moeder, in de hoop dat het uitgroeit tot een gezond kind. Bevat het een erfelijke aandoening, dan wordt het niet in de moeder geplaatst. In Nederland gebeurt dit zo’n honderd maal per jaar, uitsluitend in Maastricht. Bij de ‘redder-baby’ is de procedure in principe hetzelfde. Alleen is men nu op zoek naar een positieve eigenschap waardoor direct na de geboorte uit de navelstreng stamcellen (cellen die zich nog tot allerlei celtypen kunnen ontwikkelen) gehaald kunnen worden om het zieke broertje of zusje te genezen.

In een aantal landen is dit toegestaan. Wereldwijd zijn op die manier enkele duizenden kinderen gered. Het vormt geen belasting voor de pasgeborene.

Beschermwaardigheid
Aangezien je screent voordat een vrucht in de moeder geplaatst wordt, omzeil je het mogelijke probleem van zwangerschapsafbreking. Maar precies daar ligt ook de grootste en moeilijkste ethische hobbel. Want hoe moeten we dat klompje van acht cellen nu noemen? Is het al een (beginnend) mens of slechts een kansloos hoopje cellen? Het rooms-katholieke leerambt zegt heel duidelijk dat deze acht cellen beschermd moeten worden alsof het een mens is. Om die reden wijst de rooms-katholieke Kerk IVF en PGD te allen tijde af. Ook het spiraaltje is mede om die reden verboden. De kerk wijst trouwens iedere handeling af waarmee zwangerschap buiten het lichaam van een (gehuwde) moeder tot stand wordt gebracht. Het kerkelijke standpunt is helder. Toch blijven er vragen. Want is zo’n pas bevruchte eicel (waarvan in de natuur maar 50% uitgroeit tot een kind) even beschermwaardig als een reeds bestaand kind waarvan het leven bedreigd wordt? En verschilt een bevruchte eicel in een laboratorium (die zonder moeder nooit tot een kind kan uitgroeien) niet principieel van een eicel die zich in een moeder ontwikkelt tot een kind? Volgens een aantal religieuze tradities is een bevruchte eicel pas beschermwaardig vanaf het moment van de innesteling. De anglicaanse kerk, sommige lutherse kerken, en stromingen binnen de islam en het jodendom hebben geen principiële bezwaren tegen IVF en PGD.

Uitzonderingsgevallen
Wanneer we nu voorbij deze grote ethische hobbel kijken, en even aannemen dat IVF met PGD een verdedigbare praktijk kan zijn, is het idee van de ‘redder-baby’ dan een stap in de verkeerde richting? Weer enkele feiten. Om te beginnen stelt het rapport een aantal strenge criteria voor zo’n baby: (1) er mogen geen andere therapieën voorhanden zijn; (2) alles moet gedaan zijn om wereldwijd een andere donor te vinden; (3) ouders moeten zeer zorgvuldig begeleid worden. Dit laatste is van belang omdat de behandeling een behoorlijk zware belasting betekent voor de moeder en relatief weinig kans van slagen heeft. Het gaat dus echt om een laatste strohalm. Ouderparen die überhaupt voor deze keuze komen te staan zijn in Nederland op één hand te tellen. Mij lijkt dat ouders die een dergelijk zwaar traject in willen om een reeds bestaand kind te redden, ook een ‘redder-baby’ met open armen zullen ontvangen en liefhebben. Dat het kind ‘ook’ gewild wordt als donor lijkt me geen bezwaar. De meeste kinderen worden ‘ook’ gewild als broertje of zusje, erfgenaam, troonopvolger of – in sommige culturen – oudedagvoorziening. Over onvoorwaardelijke liefde is nooit juridische zekerheid te krijgen. En of het moreel goed en wijs is om het te doen, moet per geval bekeken worden. Dat de mogelijkheid in dergelijke uitzonderingsgevallen door de overheid toegestaan wordt, lijkt me verdedigbaar in een land waar IVF en PGD geaccepteerd zijn.

Maar de grootste vraag blijft: hoe we moeten denken over het lot van de bevruchte eicellen die niet in de moeder geplaatst worden?

Carlo Leget heeft een sterk punt als hij wijst op het lot van de niet geselecteerde embryo’s. Zij zullen niet teruggeplaatst worden in de baarmoeder en dus onvermijdelijk sterven. Uit verschillende casus is al duidelijk geworden dat het hier om grote aantallen kan gaan: bijvoorbeeld 15 van de 16 die niet geselecteerd zullen worden. Helaas ontkracht Leget zijn argument door te twijfelen aan de beschermwaardigheid van het embryo. In de visie van de R.K. Kerk (o.a. Evangelium Vitae, Donum Vitae) is het embryo een mens en dient het derhalve beschermd te worden. In die visie is het nadenken over de niet-geselecteerde embryo’s van uiterst belang. (webredactie Stichting Medische Ethiek)

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.