Katholiek Nieuwsblad, 21 januari 2016
door Esmé Wiegman, directrice van NPV – Zorg voor het leven
De Tweede Kamer houdt 22 januari 2016 een rondetafelgesprek over euthanasie bij minderjarige kinderen. De NPV is erbij en vraagt zich af: hoeveel zelfbeschikking vertrouwen we aan kinderen toe? En belangrijker nog: hoeveel bescherming hebben kinderen nodig?
Op dit moment is er in ons land een discussie gaande over het toestaan van euthanasie bij kinderen tussen de 1 en 11 jaar. In Nederland is dat – in tegenstelling tot in ons buurland België – niet mogelijk. Tot 1 jaar vallen kinderen onder het Groningenprotocol. Vanaf 12 jaar geldt de bestaande euthanasiewetgeving. Er gaan echter stemmen op om euthanasie bij kinderen tussen 1 en 11 jaar ook in ons land mogelijk te maken. Minister Edith Schippers van VWS staat open voor een debat over dit onderwerp. Op vrijdag 22 januari wordt er door de Tweede kamer een rondetafelgesprek belegd. De NPV is aanwezig om een inhoudelijke bijdrage te leveren.
Autonomie en zelfbeschikking zijn problematisch
In de euthanasiewet speelt wilsbekwaamheid een doorslaggevende rol. Het is de vraag of kinderen onder de 12 jaar een weloverwogen keuze kunnen maken over actieve levensbeëindiging. Wetgeving maakt het niet voor niets op allerlei terreinen onderscheid tussen kinderen en volwassenen. Juist op basis van hun beperkte wilsonbekwaamheid beschermen we kinderen tegen beslissingen waarvan ze de reikwijdte niet kunnen overzien. Zou het niet opmerkelijk zijn als er voor euthanasie een uitzondering wordt gemaakt, al dan niet na toetsing of een kind wilsbekwaam is?
Ga uit van acuut lijden; niet toekomstig lijden
Om in aanmerking te komen voor actieve levensbeëindiging moet er onder andere worden voldaan aan het criterium ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. Als kinderen onder de 12 jaar hiermee te maken krijgen en het overlijden op korte termijn wordt verwacht, wordt veelal palliatieve sedatie ingezet. Dit is niet mogelijk als er geen sprake is van acuut lijden, maar van te verwachten toekomstig lijden. Sommigen zijn van mening dat ook toekomstig lijden reden zou moeten zijn voor het toepassen van euthanasie bij kinderen.
De NPV vindt een verschuiving van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ naar toekomstig lijden onwenselijk. Op deze manier komt de nadruk steeds meer te liggen op ‘gebrek aan kwaliteit van leven’ in plaats van het verlichten van acuut lijden van het kind waarvoor in de meeste gevallen een bepaalde vorm van palliatieve zorg kan worden ingezet.
Goede palliatieve zorg, op maat
Het lijkt erop dat er in de discussie over het mogelijk maken van euthanasie bij minderjarigen hetzelfde gebeurt als bij de invoering van de euthanasiewet, namelijk dat de verkeerde volgorde wordt toegepast: eerst wordt de mogelijkheid voor actieve levensbeëindiging geregeld, en daarna komt er aandacht voor palliatieve zorg. Palliatieve zorg bij kinderen is complex en nog volop in ontwikkeling.
Het optimaliseren van kinderpalliatieve zorg vraagt niet om lineair denken, maar om het zoeken naar nieuwe en creatieve oplossingen voor problemen die zich voordoen. Het vraagt om meer investeringen in hoogwaardige zorg en goede respijtzorg in bijvoorbeeld kinderhospices, waardoor ouders en andere gezinsleden worden ontlast bij de intensieve zorg voor hun zieke kinderen. Want kinderen behoren goede en passende (palliatieve) zorg te ontvangen in plaats van een mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging. Een maatschappij die haar kinderen niet beschermt, verliest haar waardigheid!
Te gemakkelijke antwoorden
Vragen rondom het lijden, in het bijzonder bij kinderen, kunnen groot zijn. We moeten waken voor het geven van te gemakkelijke antwoorden. Vaak in het terugblikken op perioden van ziekte en lijden, concluderen mensen vaak bijzondere dingen over de betekenis van het lijden. Ook wordt vaak zichtbaar wat kwetsbaarheid met mensen doet. Welke gevoelens van barmhartigheid en zorgzaamheid worden losgemaakt. Hoe boosheid plaats kan maken voor liefde. Ziekte en lijden kan soms ‘een ongevraagd cadeau van het leven’ zijn, zoals een vader van een meervoudig gehandicapte zoon eens zei.
Niet aan de orde
In de afgelopen tien jaar zijn er in Nederland ‘slechts’ vijf gevallen gemeld van euthanasie bij minderjarigen. In vier gevallen ging het om een zestien- en zeventienjarige en een keer om een kind van 12 jaar. Als euthanasie bij kinderen zo zeldzaam is, dan zal het bij kinderen tussen 1 en 11 jaar nog minder voorkomen.
Richting degenen die niet overtuigd kunnen worden door argumenten vanuit de waarde van het leven de vraag: rechtvaardigt dit kleine aantal een wet of regeling waar een enorme suggestieve en normstellende werking van uit kan gaan? In een land waar pragmatisch wordt omgegaan met uitzonderingen en terughoudendheid is ten aanzien van regels voor uitzonderingsgevallen zou de conclusie getrokken moeten worden dat een euthanasiewet voor kinderen niet aan de orde is.
Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.