Katholiek Nieuwsblad, 28 juni 2013
door dr. R. Seldenrijk, directeur van de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging)
Jaarlijks overlijden ongeveer 650 van de 175.000 pasgeborenen, vaak vanwege zeer ernstige afwijkingen.
De geboorte van een baby met zeer ernstige afwijkingen stelt ouders en artsen voor ingrijpende dilemma’s: doorgaan of stoppen met behandelen? Daarom bracht de artsenorganisatie KNMG eind mei een standpunt uit over medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen. Deze handreiking wil duidelijkheid bieden aan artsen rond zowel het afzien van behandeling als actieve levensbeëindiging van deze pasgeborenen. De KNMG wil ook het besluitvormingsproces transparanter maken. Maar gaat het niet om het in procedures vatten van de dood?
Normaal handelen?
Het gaat in het KNMG-standpunt om pasgeborenen zonder reële levensverwachting. Bij hen beschouwen artsen verdere behandeling als zinloos en wordt de beademing gestaakt. De meeste kinderen overlijden daarna snel, maar sommige blijven nog enige tijd in leven. Zodra een arts echter spierverslappers toedient, overlijdt de baby. De KNMG meent dat een arts spierverslappers mag toedienen aan een pasgeborene die in de stervensfase verkeert. Ingewikkelder is voor de artsenorganisatie de vraag of daarbij sprake is van normaal, niet-meldplichtig medisch handelen. Volgens het rapport hangt dit af van de omstandigheden.
Wel melden, niet melden
Soms wordt de behandeling van zwaar gehandicapte pasgeborenen gestaakt, omdat er geen perspectief is en langer doorgaan disproportioneel is. Gaf een arts voordien al spierverslappers en gaat hij er na het niet-behandelbesluit mee door, dan is er volgens de KNMG niets aan de hand. Artsen kunnen ook spierverslappers geven pas nadat ze stopten met behandelen. Bijvoorbeeld omdat ze zien dat de baby zich ongemakkelijk voelt. Of omdat ze het stervensproces op verzoek van de ouders willen bekorten. Volgens de KNMG is dat wel actieve levensbeëindiging en dus ook meldplichtig. Maar, zegt de KNMG: de arts die spierverslappers zorgvuldig geeft, hoort vrijuit te gaan.
Diffuus geheel
Het lijkt in het standpunt te gaan om een diffuus geheel. Het geven van spierverslappers aan een stervend kind, kan passen binnen medisch zorgvuldig handelen. Uit het medisch dossier moet dan wel blijken dat een dergelijk besluit is genomen op medische gronden, bijvoorbeeld bij ernstige benauwdheid. De grens moet een goede indicatie zijn. Maar dat meldt de KNMG niet. Wanneer spierverslappers al voor het staken van de behandeling werden gegeven, is dat een argument ze te gebruiken om het kind te laten sterven. Maar dit is een procedureel, niet-inhoudelijk argument en zegt niets over de medische indicatie van de beslissing. Opnieuw of hoger gedoseerd toedienen van spierverslappers na een niet-behandelbesluit hoeft niet opnieuw te worden overwogen en verantwoord. Zo kunnen we spierverslappers op oneigenlijke gronden geven.
Niet vrijblijvend
Met spierverslappers het overlijden bespoedigen – alleen omdat artsen zien dat de baby pijn heeft of ouders het stervensproces niet langer kunnen aanzien – is niet vrijblijvend. Deze argumentatie kan ook worden gebruikt in de discussie bij levensbeëindiging bij volwassenen aan het einde hun leven. Denk aan de actuele discussie over euthanasie bij dementie. Mag dit ook omdat kinderen het ‘lijden’ van hun vader of moeder niet kunnen aanzien?
De KNMG roept deze ontwikkeling helaas geen halt toe. Integendeel zelfs. Maar pijn bij een pasgeborene is nog geen uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Een baby heeft nog geen bewustzijn of levenservaring, laat staan een geïntegreerd herinneringsvermogen om te kunnen ‘lijden’. Dat ouders onder de situatie lijden kan toch geen criterium zijn? De actuele medische situatie is toch het uitgangspunt, en niet het toekomstig verwachte lijden?
In de kiem gesmoord
Diverse artsen toonden zich onlangs bezorgd over de zorgvuldigheid waarmee tot levensbeëindiging wordt besloten. Die bezorgdheid gaat vooral over de subjectieve criteria waarmee wordt gemeten. In de praktijk leiden die tot een behoorlijke variatie in besluitvorming tussen artsen onderling. Het KNMG-standpunt dreigt de discussie daarover in de kiem te smoren. Suggesties om de besluitvorming aan te scherpen, blijven hiermee onbesproken.
Bekaaid
Ouders die redeneren vanuit een levendbeschermend perspectief komen er met dit standpunt bekaaid van af. Het rapport adviseert artsen alleen om bij hen te benadrukken dat ze – om het kind te redden – alles hebben gedaan wat in hun vermogen lag. Wat betekent dat concreet? Het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis heeft een heel mooi stappenplan: behandeling wordt pas gestaakt, nadat de arts aan ouders én hun vertrouwenspersoon (zoals een pastor) tekst en uitleg heeft gegeven. In het KNMG-standpunt blijft een dergelijke aansporing buiten beschouwing.
De discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen raakt onze hele samenleving. Hoe gaan we om met de meest kwetsbaren? De KNMG laat cruciale vragen liggen. Ze schetst perspectieven die eerder verruimen dan beperken. Ik zet deze constatering naast een recente uitspraak van paus Franciscus: “In de ‘wegwerpcultuur’ wordt menselijk leven niet langer beschouwd als de primaire waarde die geëerbiedigd en beschermd moet worden.”
Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.