Persbericht VU medisch centrum, 19 december 2011
Bij het opstellen van een euthanasieverklaring is de verwachting van veel mensen dat deze ook wordt ingewilligd op moment dat in de verklaring aangegeven is. Uit het proefschrift van Marike de Boer blijkt dat dit, ondanks de mogelijkheden geboden door de Nederlandse euthanasiewet, in het geval van wilsonbekwame patiënten met dementie geen reële verwachting is.
Enquêteonderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde toont aan dat euthanasieverklaringen nog altijd zelden worden opgevolgd en zelfs nooit in het geval van een patiënt met vergevorderde dementie. De meest cruciale factor in de terughoudendheid blijkt de afwezigheid van betekenisvolle communicatie tussen patiënt en arts te zijn. Het lijkt erop dat, in de huidige praktijk, euthanasie bij dementie alleen mogelijk is voor mensen met dementie in de begin stadia van de aandoening, waarin zij nog in staat zijn actief hun wensen te uiten.
Onder een aantal ouderen met een beginnende dementie van het Alzheimer-type onderzocht Marike de Boer, middels interviews, hoe deze mensen hun ziekte beleven. Zij concludeert dat eenmaal dement zij hun situatie anders kunnen beleven dan zij voorheen vreesden. Het geleidelijke beloop van de aandoening biedt ruimte voor aanpassing aan de steeds veranderende situatie. Dit kan resulteren in een bijstelling van eerdere opvattingen over een leven met dementie, mogelijk in tegenspraak met de eerder in een schriftelijke wilsverklaring vastgelegde wensen. Omdat blijkt dat mensen met beginnende dementie van het Alzheimer-type geneigd zijn te leven bij de dag en niet na te denken over de toekomst, is hulp van anderen nodig om deze mensen te stimuleren tot actieve participatie in het plannen van toekomstige zorg en behandeling (advance care planning).