RKKerk.nl, 21 april 2005
door mgr.dr. W.J. Eijk
Bisschop Eijk van Groningen is referent voor medisch-ethische kwesties namens de Bisschoppenconferentie. In het onderstaande opiniestuk stelt hij aan de hand van de rechtzaak rond het zwaar gehandicapte meisje Kelly dat het menselijk leven – hoe de fysieke of psycho-sociale kwaliteit ook zijn – niet mag worden opgeofferd om aan een gehandicapt bestaan een einde te maken.
Beroepsfout ?
Is Kelly elf jaar geleden geboren als gevolg van een beroepsfout? Nog tijdens de zwangerschap waarschuwde de moeder van het meisje de behandelend verloskundige van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) dat een neef van haar man leed aan een erfelijke afwijking. Daarom vroeg ze of ze voor prenataal onderzoek door middel van een vruchtwaterpunctie in aanmerking kwam. Hoewel de moeder tweemaal een spontane abortus had gehad, achtte de verloskundige verdere diagnostiek niet nodig, omdat zij nog jong was en al een gezonde dochter ter wereld had gebracht.
Nalatigheid
Na de geboorte in 1994 bleek Kelly te lijden aan diverse fysieke en mentale handicaps als gevolg van een chromosomale afwijking (een translocatie van gen 4 en gen 18). Dit was de afwijking waaraan ook de neef van de vader leed. Zij kan niet praten en heeft pas recent leren lopen. De ouders, overtuigd als zij waren dat de geboorte en het bestaan van Kelly het gevolg waren van een nalatigheid van het LUMC en de verloskundige, vorderden een schadevergoeding, eerst wat betreft henzelf vanwege het feit dat Kelly geboren was (wrongful birth-claim), en later ook in naam van het meisje zelf, omdat zij een deerniswekkend bestaan had (wrongful life-claim). Het motief voor de aanklacht was dat zowel de geboorte als het bestaan van Kelly vermeden hadden kunnen worden. Hadden de ouders tevoren geweten dat hun dochtertje ernstige afwijkingen had, dan hadden zij voor een abortus provocatus gekozen.
Smartengeld
Na uitspraken van de rechtbank van ‘s-Gravenhage en het Gerechtshof ‘s-Gravenhage in 2003 deed de Hoge Raad uitspraak in de onderhavige casus op 18 maart jongstleden. Deze uitspraak houdt in dat het lumc en de verloskundige opdraaien voor alle kosten van de zorg en de opvoeding van Kelly, inclusief de bijkomende kosten als gevolg van haar handicaps, ook nadat zij 21 jaar is geworden. Daarnaast moeten ze smartengeld betalen voor de immateriële schade van de moeder en de vader omdat hun recht op zelfbeschikking is geschonden; ze moeten smartengeld betalen voor de immateriële schade die aan Kelly is berokkend; en de kosten vergoeden van de psychiatrische behandeling van de moeder.
Groot leed
Niemand zal ontkennen dat Kelly en haar ouders door een groot leed zijn getroffen. De vraag rijst echter of er werkelijk een causaal verband mag worden gelegd tussen de handicaps van het meisje en het nalaten van prenataal onderzoek door de betrokken verloskundige van het LUMC, dat door de Hoge Raad is gekenschetst als een beroepsfout. De nalatigheid is op zich niet de oorzaak van de handicaps van Kelly. Ook als de chromosomale afwijking vóór de geboorte was vastgesteld, zou men geen medische behandeling hebben kunnen toepassen, eenvoudigweg omdat die niet voorhanden is. Het klinkt cru maar de ouders en ook de Hoge Raad leggen een oorzakelijk verband tussen het gehandicapte bestaan van dit meisje en de nalatigheid van de verloskundige, omdat dit gehandicapte bestaan voorkomen had kunnen worden door het vóór de geboorte te beëindigen.
Zelfbeschikkingsrecht
Omdat de ouders te kennen hadden gegeven dat zij aan het toekomstig lijden van Kelly een groter gewicht zouden hebben toegekend dan aan haar leven, kwam de Hoge Raad tot de slotsom dat door de nalatigheid van de verloskundige en het LUMC zij geen gebruik hebben kunnen maken van hun zelfbeschikkingsrecht. Uitgaande van het in Nederland geldende recht en de bestaande jurisprudentie is de Hoge Raad van opvatting dat de ouders het fundamentele recht hebben een beslissing te nemen over leven en dood van hun dochter. Dat de verloskundige hun de mogelijkheid heeft onthouden om van dit zo fundamentele zelfbeschikkingsrecht gebruik te maken, moet aldus de Hoge Raad worden aangemerkt als een aantasting van de persoon. Dit is de grond voor de toekenning van een immateriële schadevergoeding jegens de ouders (uitspraak, 4.8 en 4.9).
Abortus provocatus
Primair staan in dit artikel echter niet de juridische, maar de ethische vragen die in de casus Kelly een rol spelen. Uiteraard komt het de vrouw toe om – in overleg met haar echtgenoot – uit te maken of zij al dan niet zwanger wordt. Is zij echter eenmaal zwanger, dan doet zich een andere situatie voor. Het recht om te kiezen voor een abortus provocatus is ethisch gezien geen zelfbeschikkingsrecht. Uiteindelijk wordt immers beschikt over het leven van iemand anders, namelijk een ongeboren mens.
Recht op bescherming
De Nederlandse wetgeving inzake abortus provocatus en experimenten met embryo’s is gebaseerd op de gedachte dat het menselijk embryo of de menselijke foetus slechts geleidelijk in waarde toeneemt. Tot op een relatief laat moment in de zwangerschap, de 24ste week waarin het kind geacht wordt buiten de baarmoeder levensvatbaar te zijn, heeft de moeder in de praktijk de mogelijkheid te kiezen voor een abortus provocatus. Echter vanaf de bevruchting is het ongeboren kind een mens en heeft het recht op bescherming: ook al is het nog zo gehandicapt, het blijft een manifestatie van God in deze wereld, geschapen als het is naar diens beeld en gelijkenis (vgl. Evangelium vitae nr. 34).
Schadepost
De Hoge Raad benadrukt expliciet dat het impliciet aanmerken van de geboorte van een gehandicapt kind als ‘schade’ geen oordeel inhoudt ten aanzien van de waarde van dat kind als persoon en nog minder betekent dat het leven van Kelly als schadepost wordt aangemerkt (4.4). De toekenning van de schadeclaim berust op de aard van de aansprakelijkheid van het LUMC en de verloskundige die is gebaseerd op de schending van een zorgvuldigheidsnorm, dat wil zeggen het begaan van een beroepsfout, zonder welke het kind niet zou zijn geboren.
Kwaliteit van leven
Juridisch is de redenering wellicht sluitend, maar als ethicus blijf ik toch met een vraag zitten: was bekend dat Kelly gehandicapt was, dan was door de ouders gekozen voor haar niet-bestaan. Dat betekent dat zij de mogelijkheid hebben de fysieke en psycho-sociale kwaliteit te stellen boven de essentiële kwaliteit van haar leven. Deze essentiële kwaliteit betreft het feit dat haar leven dat van een mens is. Het menselijk leven heeft – hoe de fysieke of psycho-sociale kwaliteit ook zijn – altijd meer dan een louter instrumentele waarde. Daarom mag het niet worden opgeofferd om aan een gehandicapt bestaan een einde te maken. De Hoge Raad moge dan zelf geen oordeel uitspreken over de waarde van het leven van Kelly, staan blijft dat de ouders feitelijk de mogelijkheid hebben dat wel te doen. De mogelijkheid om prioriteit te geven aan de fysieke en psychosociale kwaliteit boven de essentiële kwaliteit van het leven (de intrinsieke waarde van het menselijk leven) impliceert dat het leven van gehandicapten als te vermijden schadepost kan worden gezien.
Zorgplicht
Naar aanleiding van de uitspraak van het Gerechtshof ‘s-Gravenhage in de zaak Kelly in 2003 stelden leden van de d66-Tweede Kamerfractie voor om naar Frans voorbeeld in de wettelijke regelingen van schadevergoedingen een verbod op te nemen op wrongful life-claims, om te voorkomen dat kinderen claims op hun ouders zouden kunnen leggen op grond van het feit dat zij hen ter wereld hebben gebracht. De Hoge Raad erkent geen ‘recht om niet te bestaan’, omdat het volgens het geldende recht aan de ouders is om te beslissen het kind al dan niet geboren te laten worden. Een gehandicapt kind heeft geen recht op afbreking van de zwangerschap van zijn moeder (4.16) en kan daarom geen claim indienen vanwege het feit dat het geboren is. Wel is een schadevergoeding aan Kelly toegekend omdat de zorgplicht die besloten ligt in de behandelingsovereenkomst tussen haar moeder en het LUMC volgens de Hoge Raad ook haar betrof (4.12 en 4.13). Tevens heeft zij volgens de Raad recht op immateriële schadevergoeding: “Zij is immers door haar (aanzienlijke) handicaps, die haar ouders haar hadden willen besparen, in haar persoon aangetast …” (4.18).
Prenataal onderzoek
De Hoge Raad erkent dat de vrouw het recht heeft te kiezen voor het voldragen van de zwangerschap, ook al is zij op de hoogte van de handicap van het kind waarvan zij zwanger is. Er is geen rechtsplicht in Nederland voor ouders om prenataal onderzoek te laten verrichten of te besluiten tot abortus bij kans op een afwijking van het ongeboren kind, zo heeft de Minister van Justitie benadrukt, in antwoord op vragen van Kamerleden.
‘Hellend vlak’
Los van de juridische kaders is niet uitgesloten dat de vrij brede maatschappelijke acceptatie van abortus na de ontdekking van een afwijking bij het ongeboren kind leidt tot een zekere sociale druk op de betrokken ouders: kan de eventuele ‘nalatigheid’ door niet voor abortus te kiezen hen door de omgeving of hun eigen kind achteraf verweten worden, afgezien van de juridische onmogelijkheid om van hun een schadevergoeding te vorderen? Overigens: ten aanzien van de ontwikkelingen rond abortus provocatus en euthanasie zijn waarschuwingen tegen het betreden van het ‘hellend vlak’ in de wind geslagen. Maar diezelfde ontwikkelingen hebben geleerd dat juridische kaders in de praktijk soms heel ruim worden toegepast en bovendien aan verandering onderhevig zijn.
Lastig parket
Bij een aantal hulpverleners leeft de vrees dat door het toekennen van schadevergoedingen als in de onderhavige situatie artsen en verloskundigen de indruk krijgen dat het nalaten van prenataal onderzoek en het niet wijzen op de mogelijkheid van een abortus provocatus na vaststelling van een afwijking van het ongeboren kind voor hun vervelende gevolgen kan hebben wanneer een gehandicapt kind ter wereld komt. Een medewerker in de gezondheidszorg of ook instellingen met principiële bezwaren tegen abortus provocatus zouden in een lastig parket komen te verkeren. En als zij die bezwaren niet hebben, zullen zij dan niet trachten zich zoveel mogelijk tegen eventuele claims achteraf in te dekken, door bij het minste of geringste prenataal onderzoek te verrichten en wellicht abortus provocatus aan te bevelen?
Toename schadeclaims
De Hoge Raad vreest niet dat als gevolg van zijn uitspraak de geneeskundige begeleiding van zwangere vrouwen meer defensief zal worden, omdat de gehanteerde maatstaf voor de aansprakelijkheid van de verloskundige en het LUMC was of zij heeft gehandeld zoals van een redelijk bekwaam en redelijk handelend verloskundige ten tijde van dat handelen mocht worden verwacht (4.17). De Hoge Raad volgt in dit opzicht de procureur-generaal (21) die zich op zijn beurt beroept op een brief van de Minister van Justitie en de Staatssecretaris van Gezondheid, Welzijn en Sport. Hierin weerspreken de minister en de staatssecretaris de vrees voor een toename van schadeclaims als gevolg van het toekennen van de schadevergoeding in de zaak Kelly, met als argument dat hulpverleners zich in ieder geval dienen te gedragen volgens eisen van de huidige medisch professionele standaard en dat er bij Kelly sprake was van een beroepsfout.
Niet geheel terecht
De minister en de staatssecretaris nemen de geschetste vrees echter niet helemaal weg, want zij schrijven: “Hoewel de onzekerheid begrijpelijk is, is zij niet geheel terecht.” Dit houdt in dat vrees voor meer schadeclaims van deze aard in hun ogen ook niet geheel ten onrechte is.
Rechtsbescherming
Nederlanders vinden dat mensen van buiten hun waarden en normen moeten respecteren en in de samenleving integreren. Een rechtsstaat die prat gaat op zijn waarden en cultuur zal echter aan alle mensen, gehandicapt of niet, geboren of niet, jong of oud, op de eerste plaats rechtsbescherming moeten bieden. En die rechtsbescherming begint met de bescherming van fundamentele rechten, waaronder dat op leven. Een echte rechtsstaat zet alles op alles om gehandicapte mensen en hun ouders de nodige zorg en bijstand te garanderen.
Het is nu aan de wetgever om aansprakelijkheid in gevallen van wrongful birth en life-claims uit te sluiten.
Overgenomen met toestemming van RKkerk.nl.