Persbericht Gezondheidsraad, 17 december 2013
Commentaar SME. De Gezondheidsraad heeft de minister van VWS geadviseerd een niet-invasieve test op ziekten zoals Downsyndroom op proef in te voeren. Alhoewel de test eenvoudiger is en tot minder miskramen leidt, is er vanuit Rooms-katholiek perspectief geen winst. Ook hier is de bedoeling ouders de keuze tot abortus te geven.
De Gezondheidsraad adviseert de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om een vergunning te verlenen voor een proefinvoering van NIPT , een nieuwe test waarmee in het bloed van de moeder onderzocht kan worden of de foetus een ernstige aangeboren afwijking heeft, zoals downsyndroom. Deze test komt dan beschikbaar voor zwangere vrouwen die een verhoogd risico hebben op een foetus met downsyndroom. Voordeel is dat minder vrouwen een vlokkentest of vruchtwaterpunctie hoeven te ondergaan. Vooralsnog gaat het om een extra test, na de zogenoemde combinatietest.
Dit staat in het vandaag verschenen advies Wet op het bevolkingsonderzoek: niet invasieve prenatale test bij verhoogd risico op trisomie, waarin de raad op verzoek van de minister van VWS de vergunningaanvraag beoordeelt. Tegelijk verschijnt een signalement, waarin de raad NIPT vanuit ethisch perspectief belicht en plaatst in de bredere ontwikkelingen in de prenatale screening.
NIPT staat voor niet-invasieve prenatale test. In het buitenland laat de test goede resultaten zien onder vrouwen die een hoog risico hebben op een foetus met downsyndroom (trisomie 21) of trisomie 13 of 18. De vraag is nu of de test in de Nederlandse doelgroep net zo betrouwbaar blijkt. In ieder geval is de test nog niet goed genoeg om als eerste (of enige) test te dienen. De kans op een onjuiste uitslag is in dat geval te groot. Wel kan de test meerwaarde bieden na de zogenoemde combinatietest die een schatting geeft van de kans op een foetus met trisomie. Blijkt dit risico verhoogd dan kunnen vrouwen in plaats van een vruchtwaterpunctie of vlokkentest NIPT laten doen. Als die wijst op een foetus met trisomie, en de vrouw overweegt abortus, is alsnog een punctie of vlokkentest nodig. Dit, omdat NIPT niet 100 procent betrouwbaar is. Wel neemt met NIPT het aantal vrouwen dat een invasieve test nodig heeft sterk af: tot slechts 5 procent van het huidige aantal. Dat is een voordeel, omdat een invasieve test een kleine maar niet te verwaarlozen kans op een miskraam meebrengt.
Mogelijk kan NIPT in de toekomst de combinatietest vervangen. Daarvoor moet eerst vaststaan dat de testresultaten ook betrouwbaar zijn in de algemene populatie zwangere vrouwen (niet alleen in de groep met verhoogd risico). Bovendien is van belang dat met de echo die nu onderdeel uitmaakt van de combinatietest, naast trisomie, bijvoorbeeld ook de kans op hartafwijkingen kan worden geschat. Dat kan met NIPT niet.
De Gezondheidsraad wijst erop dat een eenvoudige en veilige test ook nadelen kan hebben. Doel van de screening is om vrouwen en hun partner keuzemogelijkheden te bieden: willen zij de zwangerschap uitdragen of niet? Doel is dus niet om de geboorte van kinderen met een handicap zo veel mogelijk te voorkomen. Toepassing van deze test als ‘routine’ heeft als risico dat vrouwen misschien onverwacht voor zeer ingrijpende beslissingen kunnen komen te staan. De informatievoorziening en de counseling moeten daarop ook zijn afgestemd.
De ontwikkelingen in de prenatale screening gaan snel. Het is denkbaar dat NIPT ook nuttig is voor screening op andere factoren die van belang zijn voor een goede prenatale zorg. Maar niet alles wat technisch kan, is per se een goed idee. Wat de ideale reikwijdte is van de screening is een ingewikkelde vraag. Het is van belang dat daarover tijdig wordt nagedacht en dat de overheid daarover de regie blijft voeren, vindt de raad.