Hoofdstuk IV: Genetische manipulatie

3. Doeleinden
a. Gentherapie
Zou in de toekomst een aanvaardbare methode voor genmodificatie in kiemcellen ontwikkeld worden, dan zou deze theoretisch voor een therapeutisch doel kunnen worden aangewend. In de literatuur worden de volgende argumenten ten gunste van de genetische kiembaantherapie aangevoerd. De meeste erfelijke ziekten kunnen niet door gentherapie in een beperkt aantal lichaamscellen worden genezen, omdat er meerdere orgaansystemen bij betrokken zijn of omdat de ziekte reeds in een vroeg stadium tot irreversibele ontwikkelingsstoornissen leidt. Bovendien richt somatische gentherapie zich alleen op het betreffende individu, terwijl gentherapie van de kiemcellen ook het nageslacht voor de erfelijke aandoening zou vrijwaren. Tevens zou – zo signaleert Zimmerman – de behandeling van individuen door middel van somatische gentherapie de kans vergroten dat zij zich kunnen voortplanten en daardoor het aantal lijders aan de ziekte toeneemt. (26)

Een direct therapeutisch experiment in embryo’s valt op zich niet uit te sluiten, zo hebben we in het vorige hoofdstuk vastgesteld. Het lijkt echter praktisch onmogelijk – zeker in de aanvangsfase – een evenredige verhouding tussen het therapeutisch effect en de eventuele schadelijke gevolgen van de ingreep met redelijke mate van zekerheid te postuleren.

Volgens Zohar is praktisch elke genmodificatie in het embryo, tenzij zeer miniem, een aanslag op de identiteit van de toekomstige persoon, omdat de identiteit van het embryo volledig door het genotype wordt bepaald. Om deze reden zou zelfs gentherapie bij embryo’s ontoelaatbaar zijn. (27)

Volgens Persson zou gentherapie niet tot verandering van identiteit leiden, maar zelfs al zou dat het geval zijn, dan zou gentherapie niet per se hoeven te worden afgewezen. Zijn argument is dat niet-bestaan voor het eerste individu een weldaad kan zijn. (28) Dit zou echter – metafysiek gezien het veroorzaken van de dood van het eerste individu betekenen. Als men dit acceptabel vindt, dan zou in het verlengde hiervan ook abortus provocatus legitiem moeten worden geacht, als niet-bestaan voor de ongeborene beter lijkt te zijn.

Voordat vastgesteld kan worden of gentherapie tot identiteitsverandering leidt, moet eerst helder zijn wat met identiteit wordt bedoeld. Wie door middel van plastische chirurgie zijn uiterlijk laat veranderen om niet herkend te worden, verandert van sociale identiteit. Dit gebeurt eveneens bij een nieuwe functie waarmee een ander rolpatroon gepaard gaat. De betreffende persoon blijft echter dezelfde. Het is niet zo dat de eerste persoon ophoudt te bestaan en er een tweede nieuwe ontstaat. Met andere woorden: de ‘numerieke’ identiteit wordt niet gewijzigd. (29) Voorlopig is dat volkomen ondenkbaar, maar stel dat een gentherapie voor het syndroom van Down mogelijk zou zijn. De behandeling zou zeker de identiteit van de betrokken persoon beïnvloeden wat betreft zijn uiterlijk en zijn psychische aanleg. Zijn sociale identiteit zal dientengevolge een verandering ondergaan, maar houdt dat in dat er een nieuwe persoon zal ontstaan, dus een verandering in de numerieke identiteit zal optreden? Met evenveel en zelfs meer recht zou men kunnen zeggen dat het betrokken individu geholpen wordt zijn eigenlijke identiteit volledig tot expressie te brengen, hetgeen door trisomie 21 is geblokkeerd. (30)

b. Maar geen eugenetica?
De grens tussen toelaatbare en niet-toelaatbare toepassingen wordt vaak gelegd tussen enerzijds therapie en anderzijds eugenetische doelen of “enhancement.” De Engelse term “enhancement” wordt speciaal gereserveerd voor de verbetering van de genetische eigenschappen van individuen, terwijl bij eugenetica vooral aan groepen of rassen wordt gedacht. Tot voor kort werd de verbetering van erfelijke eigenschappen door modificatie van het DNA praktisch algemeen afgewezen, maar daar is de laatste jaren verandering in gekomen.

Zo meent Agar dat de verbetering van menselijke eigenschappen door toepassing van de DNA-recombinanttechnieken geaccepteerd moet worden, omdat hetzelfde doel door aanpassingen in de omgeving, met name wat betreft opvoeding en onderwijs, doelbewust wordt nagestreefd. Tegen een verbetering van menselijke mogelijkheden door een genetische ingreep in vooral de “fine-tuning-genes” zou vanuit deze optiek geen bezwaar kunnen worden gemaakt. (31) Agar gaat hier echter voorbij aan het gegeven dat omgevingsfactoren extrinsieke waarden zijn, terwijl genetische manipulatie een ingreep in de lichamelijke realiteit van de mens, dus een intrinsiek goed betreft.

In zijn bekende boek Foundations of bioethics pleit Engelhardt voor genetische manipulatie ten behoeve van een verbetering van de mens, waarbij niet uitgesloten zou kunnen worden dat er eventueel een ander wezen dan hijzelf uit voort zou kunnen komen. Daarbij staat Engelhardt met name een verbetering van de deugden van de mens voor ogen. Hij vat deugd in Kantiaanse zin op als een wilskracht om de autonomie van anderen te respecteren en de bereidheid hun goed te realiseren. De daarbij beoogde kardinale deugden zouden moeten zijn tolerantie, vrijgevigheid gepaard aan ruimdenkendheid en prudentie. (32)

Aan de genetische modificatie in menselijke kiemcellen zullen moleculair-biologen zich althans in de nabije toekomst waarschijnlijk niet wagen. Daar staat echter tegenover dat de idealen van de eugenetische beweging die zoveel aanhangers kende in West-Europa en de Verenigde Staten vanaf het begin van deze eeuw tot de Tweede Wereldoorlog, allerminst zijn vervlogen. In 1991 werden voor geheel China wetten bekrachtigd, waardoor het mentaal gehandicapten of mensen die wegens andere erfelijke afwijkingen voor de voortplanting ‘ongeschikt’ worden geacht, verboden is een huwelijk te sluiten, tenzij zij tevoren een sterilisatie hebben ondergaan. Dit maakt duidelijk dat onder regimes in landen met een collectivistische ethiek de verbetering van erfelijke eigenschappen nog steeds als een politiek ideaal geldt. (33) Trouwens, ook in de westerse wereld, waar met betrekking tot huwelijk en voorplanting geen dwang wordt uitgeoefend, getuigt de wijd verbreide praktijk van de selectieve abortus provocatus van een diep geworteld streven erfelijke afwijkingen zoveel mogelijk te elimineren.

Modificatie van het DNA van kiemcellen ten behoeve van de verbetering van bepaalde eigenschappen, zoals intellectuele aanleg, spierkracht en gedrag, zou echter een instrumentalisering van de betrokken persoon betekenen. Nooit kan worden verondersteld dat er tussen de risico’s van de genmodificatie en het belang van de verbetering van een bepaalde kwaliteit bij een in zich gezonde persoon een geproportioneerde verhouding bestaat. Tevens doet zich hier de moeilijkheid voor dat de betrokken persoon zelf zijn wil niet kan uiten. Hij zit zijn verdere leven vast aan genetische veranderingen waartoe anderen besloten hebben en die niet meer ongedaan kunnen worden gemaakt. Wie zal voor zich het recht opeisen uit te maken welke eigenschappen gewenst zijn? Wie zal durven beweren dat hij zou kunnen voorzien aan welke menselijke eigenschappen de maatschappij in de toekomst behoefte zal hebben? Dit is op korte termijn al geen eenvoudige opgave. Dat de mens nu door genetische manipulatie zijn evolutie in eigen hand zou kunnen nemen, volgens sommigen het hoogtepunt van de menselijke evolutie, lijkt een wel zeer vermetele uitspraak, mede gelet op de moeilijk oplosbare milieuproblematiek die al te drastisch menselijk ingrijpen ondanks de beste bedoelingen heeft veroorzaakt. (34) Zou wat wordt gezien als het hoogtepunt niet kunnen ontaarden in het eindpunt van de menselijke evolutie?

Besluit
In 1988 schreef Weatherall: ” … kiembaantherapie, waarbij genen worden ingebracht in bevruchte eicellen en daardoor aan toekomstige generaties worden doorgegeven, is een ‘non-starter’: het moet zo blijven.” (35)

De intrinsieke bezwaren die aan geninsertie in bevruchte eicellen kleven, vervallen wanneer genen kunnen worden ingebracht in de chromosomen van geslachtscellen, verkregen uit de gonaden van de vader of de moeder, die vervolgens daarin worden terugplaatst, zodat voortplanting door middel van de seksuele gemeenschap kan plaatsvinden.

Wat betreft de risico’s en complicaties zowel voor het betrokken individu als voor het nageslacht, kan niet worden uitgesloten dat door een verbetering van de gebruikte technieken nieuwe genen eens gericht en veilig in het DNA van geslachtscellen kunnen worden aangebracht. Voordat dit stadium bereikt is, zal echter eerst een experimentele fase moeten worden doorlopen, waarin onaanvaardbaar hoge risico’s onvermijdelijk lijken. De veiligste conclusie is op dit moment dat genmodificatie in de kiembaan beter een ‘non-starter’ kan blijven.

image_pdfimage_print