Hoofdstuk VI: Anencephalie: het mogelijke lot van het ‘hersenloze’ kind

Het embryo - iets of iemand ?Hoofdstuk VI uit “Het embryo: Iets of iemand?”, onder redactie van mgr.prof.dr. E. Sgreccia e.a., Colomba, 1997
door prof. dr J.P.M. Lelkens

De term ‘anencephaal’ is afgeleid van het Griekse woord ‘enkephalon’ dat hersenen betekent. Letterlijk vertaald betekent ‘anenkephalos’: ‘zonder hersenen’. Deze vertaling leidt vaak tot de veronderstelling dat het anencephale kind per definitie de hersenen mist. Ofschoon deze kinderen aan een ernstige stoornis in de ontwikkeling van de hersenen lijden, zijn zij zeker niet hersenloos, zoals we nog zullen zien.Waarom een bespreking gewijd aan kinderen van deze categorie?
Ongetwijfeld zult u het met mij eens zijn dat hetgeen in het huidige tijdsgewricht op het spel staat, niets meer of minder is dan het menselijk leven zelf. Hiermee doel ik niet zozeer op de talrijke oorlogen en natuurrampen, die zich thans voordoen, maar op een cultuur van de dood zoals paus Johannes Paulus II het tijdperk, waarin wij nu leven, betitelt. Een cultuur van de dood, die naar het lijkt, een ongekende verspreiding zal laten zien. Om slechts de meest belangrijke uitingen te noemen: het wijdverbreide gebruik van anticonceptie in alle vormen, inclusief abortus provocatus, en het streven in vele landen naar legalisering van euthanasie of het tolereren ervan zonder bestraffing, zoals dit reeds in ons land het geval is. Een bespreking van alle situaties waarin personen of groepen van personen – nu en in de naaste toekomst – in gevaar verkeren, hun leven te verliezen door moedwillig medisch ingrijpen, zou te ver voeren. Daarom wil ik mij, als voorbeeld, beperken tot één categorie: het anencephale kind, vaak betiteld als een ‘zonder hersenen geboren baby’, in de volksmond ook wel ‘kattekop’ geheten. De confrontatie met een kind met een dergelijke afschuwelijke afwijking betekent a.h.w. een testcase voor de oprechtheid van ieder die zegt de pro life gedachte aan te hangen en derhalve elk menselijk leven te zullen eerbiedigen tot de natuurlijke dood toe.

Hoe ontstaat deze aangeboren afwijking?
Volgens de leerboeken over de menselijke embryologie ontwikkelen de hersenen en het ruggemerg zich uit de zogenaamde neurale plaat, bestaande uit een verdikking van ectodermaal weefsel. Vervolgens ontstaat hierin over de gehele lengte van de rugzijde van de vrucht een groeve. De zijwanden van de groeve groeien naar elkaar toe waardoor een holle buis, de zogenaamde neurale buis, wordt gevormd, die in den beginne aan het hoofd- en ondereinde nog open is.
Anencephalie ontstaat doordat het hoofdeinde van de neurale buis zich niet sluit, hetgeen normaal in de 4e week van de zwangerschap plaatsvindt (zie afb. 1. en 2. uit: A companion to medical studies (1976), Passmore R. and Robson J.S. (ed.), vol. 1, pag. 19.6 en 19.7).

Het resultaat is dat de hersenen zich niet verder ontwikkelen dan de hersenstam. Dit betekent dat de grote hersenen (cerebrum) en de kleine hersenen (cerebellum) bij anencephale kinderen nagenoeg afwezig zijn; macroscopisch zijn ze althans niet zichtbaar. Omdat ook de beenderen van het schedeldak zich niet om de schedelholte sluiten en eveneens de aangezichtsbeenderen misvormd zijn, krijgt het kind een typisch uiterlijk. Doordat het schedeldak en de schedelhuid vanaf het voorhoofd ontbreken, lijkt het hoofdje op een kattekop.

Zoals gezegd, de 4e week van de zwangerschap is in dit opzicht beslissend: openblijven van de neurale buis betekent het ontstaan van anencephalie, vaak vergezeld van spina bifida (‘open rug’) tengevolge van een gebrekkige sluiting van het benige omhulsel van het ruggemerg.

Door bepaling van het gehalte aan het eiwit alpha-foetoproteine (AFP) in het moederlijke bloed of in het vruchtwater kan de aanwezigheid van anencephalie al vroeg in de zwangerschap worden aangetoond. Ingeval van anencephalie is dit glycoproteine, dat uitsluitend door de foetale lever wordt geproduceerd, in abnormale hoeveelheid aanwezig. Ook echografie (onderzoek met behulp van ultrageluid) kan anencephalie aantonen.

Ongeveer 65% van de anencephale kinderen sterft intra-uterien. De postnatale overlevingsduur van de levend geborenen bleek afhankelijk te zijn van de intensiteit van de verleende zorg en was hoogstens 2 maanden. Baird en Sadovnick vonden dat van de 25-45% levend geboren anencephale kinderen in British Columbia, 40% langer leefde dan 24 uur en dat 5% na 1 week nog in leven was. De vermoedelijk langste overlevingsduur wordt vermeld door Brackbill, die een uitvoerig hersenonderzoek verrichtte bij een anencephaal jongetje van 5 maanden.

Wij mogen derhalve concluderen dat de kans levend te worden geboren voor anencephale kinderen zeker niet gelijk nul is. Zij zijn wel degelijk ‘levensvatbaar’, ook al zal hun postnatale leven slechts van korte duur zijn.

Welke gevaren bedreigen, afgezien van intra-uteriene vruchtdood en natuurlijk overlijden tijdens de baring of kort na de geboorte, het leven van het anencephale kind?

Dodelijk zijn voor deze kinderen:
– abortus provocatus en
– euthanasie na de geboorte c.q. het wegnemen van organen voor transplantatiedoeleinden zonder dat aan de geldende hersendoodcriteria is voldaan.

Het is bijzonder belangrijk de argumenten te kennen, die worden gebruikt om deze ingrepen te rechtvaardigen teneinde te begrijpen wat zich op dit terrein der geneeskunde afspeelt. Dit begrip is ook nodig om in staat te zijn op redelijke gronden bepaalde praktijken, die niet alleen de levens van anencephalen maar ook die van andere gedeformeerde of stervende personen kunnen kosten, af te wijzen.

Abortus provocatus geschiedt vaak op verzoek van de moeder, die, wetend wat met haar kind aan de hand is, deze zogenaamde uitzichtsloze zwangerschap niet wenst voort te zetten. In haar ogen uitzichtsloos omdat zij weet hoe misvormd haar kind is en bovendien slechts korte tijd na de geboorte zal verder leven.
Hoe triest het voor de moeder ook is, het leven van het kind mag hierom niet worden beëindigd. Het gebod: ‘Gij zult geen onschuldige mensen doden’ moet als absoluut worden beschouwd, hetgeen betekent dat het moedwillig doden van een onschuldige medemens een intrinsiek kwaad is dat onder geen enkele omstandigheid mag worden bedreven, hoe goed het doel, dat men wil bereiken, op zich ook moge zijn.

Daarnaast kunnen artsen van oordeel zijn dat een abortus provocatus op medische gronden geïndiceerd is bijv. ingeval van polyhydramnion (overmaat aan vruchtwater) waardoor de buik sterk opzwelt omdat het slikmechanisme van het ongeboren kind niet of onvoldoende functioneert.

Ook in een dergelijk geval is een abortus niet geoorloofd en zal men door herhaald puncteren de vochthoeveelheid moeten verminderen tot de zwangerschap zover is gevorderd dat het kind buiten de baarmoeder levensvatbaar is en de baring middels het opwekken van weeën ingeleid mag worden. Dit laatste is het geval in het derde trimester, na 28 weken zwangerschap.

Velen, ook R.K. gynaecologen als Eskes (hoogleraar aan de Katholieke Universiteit Nijmegen) zijn daarentegen van mening dat in bepaalde gevallen de baring al vroeg d.m.v. het opwekken van weeën mag worden ingeleid. Eskes bespreekt in een tweetal artikelen het afbreken van een zwangerschap in de 16e week na gebleken anencephalie van het kind.

Hij verdedigt deze handeling door te stellen dat het afbreken van de zwangerschap in dit geval niet was gericht op het beëindigen van het leven van het kind zelf, dat, zoals hij zegt, toch ‘niet levensvatbaar zal zijn of met andere woorden een niet met het leven verenigbare afwijking bezit’. Ook Witkam is het hiermee eens en noemt, evenals Eskes, deze (te) vroege inleiding van de geboorte door het opwekken van weeën geen abortus provocatus.

Het op deze wijze termineren van een zwangerschap in dergelijke gevallen is volgens hen een ingreep waarbij niet de intentie bestaat het kind te doden en die daarom duidelijk verschilt van een abortus provocatus waarbij dit wel het geval is en het kind door het gebruik van instrumenten wordt gedood. Zij – en met name Witkam – beroepen zich op een uitspraak van de Engelse gynaecoloog Philip R. Norris, voorzitter van de Engelse sectie van de World Federation of Doctors who Respect Human Life, een organisatie waarbij ook het Nederlands Artsenverbond (NAV) is aangesloten. Tijdens het internationale congres ‘Ethics and Medicine’, gehouden in Dublin in september 1980, verklaarde Norris dat een therapeutische beëindiging van de zwangerschap geen abortus mag worden genoemd als de intentie om de vrucht te doden ontbreekt. Hij meent dit te mogen afleiden uit de Oxford Dictionary die abortus o.m. definieert als ‘het teweegbrengen van vroegtijdige bevalling met het oogmerk de vrucht te vernietigen’ (‘the procuring of premature delivery so as to destroy offspring’). Als dit oogmerk ontbreekt zou dus, volgens Norris, van abortus geen sprake zijn.

Dit standpunt roept vele vragen op. Wat verstaan we eigenlijk onder ‘abortus’? Is er verschil tussen abortus provocatus en het opwekken van weeën vóór het derde trimester van de zwangerschap? Welke invloed heeft de intentie waarmee een handeling wordt uitgevoerd op het geoorloofd zijn van de handeling?

image_pdfimage_print