Hoofdstuk VI: Anencephalie: het mogelijke lot van het ‘hersenloze’ kind

Allereerst iets over de definitie van abortus.
Het Geneeskundig Woordenboek (Pinkhof) definieert abortus als: miskraam, ontijdige baring. De Medical Dictionary (Dorland, 24th edition) zegt: abortion is de uitdrijving van de vrucht voordat het kind levensvatbaar is en een induced abortion is een moedwillige middels medicamenten of instrumenten teweeggebrachte uitdrijving van de vrucht.

In ieder geval, in de Oxford Illustrated Dictionary (second edition,1962) is de definitie, die Norris geeft, niet terug te vinden: abortion (is) expulsion of (the) foetus from (the) uterus before (the) 28th week of pregnancy, either spontaneous or induced. Nederland zou Nederland niet zijn als de Nederlandse gynaecologen er geen eigen definitie op na zouden houden: abortus is ‘het termineren van een intacte zwangerschap vóór de voltooiing van de 16e zwangerschapsweek’ terwijl men tussen de 16e en de 28ste week spreekt van partus immaturus provocatus. Buiten Nederland echter wordt i.h.a. elke zwangerschapsbeëindiging vóór de 28ste week abortus provocatus genoemd en in de Encyclopedia of Bioethics wordt ‘abortus’ gedefinieerd als het spontaan eindigen dan wel het bewust afbreken van de zwangerschap voordat het kind levensvatbaar is.8

Onder het begrip ‘levensvatbaarheid’ moeten we, volgens het woordenboek van van Dale verstaan: de ontwikkelingstoestand van een pasgeboren kind waardoor het in staat is buiten het moederlijf te blijven voortleven, waarbij overigens voor dit ‘voortleven’ geen bepaalde tijdsduur wordt genoemd. Normaal gesproken is een kind levensvatbaar na de 28ste week van de zwangerschap. Met gebruikmaking van intensieve neonatale zorg is het thans in een gering aantal gevallen mogelijk ook onvoldragen kinderen van 24 tot 28 weken in leven te houden. Het termineren van een zwangerschap vóór de 24ste week echter is voor ieder kind, ook al is het verder gezond, fataal.

Het opwekken van weeën is al van oudsher een methode om abortus te plegen en als men thans gaat verkondigen dat het op deze wijze termineren van een zwangerschap geen abortus mag worden genoemd omdat het kind niet direct wordt gedood en de intentie goed is (in dit geval de zorg voor het lichamelijke en/of psychische welzijn van de moeder), valt niet in te zien waarom deze handeling, onder de genoemde voorwaarden, niet in ieder stadium van de zwangerschap geoorloofd zou zijn. Er zijn, naast anencephalie, wel meer situaties te bedenken waarin het vaststaat dat het kind na de geboorte slechts een kort leven beschoren is of waarin de moeder ernstig lijdt.

Er is dus geen verschil tussen abortus provocatus en het opwekken van weeën vóór de 24ste zwangerschapsweek. Beide ingrepen zijn een intrinsiek kwaad, ongeacht de gebruikte techniek en de (goede) intentie van de handelende persoon.

Vermoedelijk zien de voorstanders van een vroegtijdige terminering van de zwangerschap in dergelijke gevallen, deze als een handeling met dubbel effect. Eijk wijdde hieraan in een vorige cursus een uitvoerige beschouwing en gaf de volgende definitie: ‘Een handeling met dubbel effect heeft een goed effect dat wordt nagestreefd en een kwaad effect dat op de koop toe moet worden genomen, wil men het goede effect bewerkstelligen.’

Het bekende voorbeeld is de ontdekking van een kwaadaardig gezwel van de baarmoeder tijdens de zwangerschap of een zwangerschap in een der eileiders. Wegneming van de gehele baarmoeder of de zieke eileider is in dit geval de enige afdoende therapie om het leven van de moeder te behouden, een ingreep waarbij als nevenwerking het ongeboren kind het leven verliest. Men spreekt dan ook wel van een indirecte abortus. Zoals Eijk zegt, is een handeling met dubbel effect slechts aanvaardbaar als aan vier voorwaarden wordt voldaan:

1. de handeling is in zich geen intrinsiek kwaad,
2. het kwade effect is niet het middel om het goede doel te realiseren,
3. het kwade effect wordt slechts als indirect effect, d.w.z. als bijwerking of neveneffect toegelaten en noch als middel, noch als doel nagestreefd,
4. er bestaat tussen het goede en het kwade gevolg een geproportioneerde verhouding.

Is nu de vroegtijdige terminering van de zwangerschap in het geval van anencephalie een aanvaardbare handeling met dubbel effect? Het antwoord moet ontkennend luiden en wel omdat men de moeder, die ernstige hinder van haar zwangerschap ondervindt, wil helpen door het bedrijven van een intrinsiek kwaad: een directe abortus provocatus. De abortus kan in dit geval niet als een indirect effect worden opgevat omdat deze feitelijk het middel is waarmee de moeder van een last wordt bevrijd. Het laatste met de argumentatie dat het kind toch geen kans heeft in of buiten de baarmoeder in leven te blijven en in feite reeds stervende is, argumenten die men ook zou kunnen gebruiken ter verdediging van actieve euthanasie.

Al is prognostisch de situatie voor het kind uitermate ongunstig, dit mag nooit een reden zijn het dan maar te laten sterven middels een abortus, die misleidend wordt gepresenteerd als een vroege inleiding van de baring.

Er is in dit geval dus geen sprake van dat deze handeling met dubbel effect aanvaardbaar is en een goede intentie verandert hieraan niets, nog afgezien van het feit dat de dood van het kind in geen verhouding staat tot een aantal – zij het niet zo’n aangename – maatregelen die kunnen worden genomen om de zwangerschap voor de moeder dragelijker te maken.

Nu we hebben vastgesteld dat van een indirecte abortus geen sprake is, is ook een beroep op de tekst van de encycliek Evangelium Vitae teneinde deze ingreep te rechtvaardigen, onterecht. In par. 57 van deze encycliek valt te lezen: ‘verklaar ik (de paus) dat het directe en vrijwillige doden van een onschuldig menselijk wezen altijd een ernstig zedelijk vergrijp is’ en men gebruikt als uitvlucht het feit dat er staat dat het directe doden een groot kwaad is en derhalve een indirect doden niet. Iedereen echter – en zeker een gynaecoloog – die, wetend dat een vrucht van minder dan 24 weken, buiten de baarmoeder geen enkele kans op overleven heeft, doodt door vruchtafdrijving op een directe en vrijwillige wijze een onschuldig menselijk wezen, ook al wordt de daad niet met behulp van instrumenten uitgevoerd maar door toediening van bijv. middelen die weeën opwekken. Dit klinkt misschien hard maar in de genoemde encycliek staat ook (in par. 58): ‘Gegeven zo’n ernstige situatie (het op het spel staan van het fundamentele recht op leven), moeten we nu meer dan ooit de moed hebben om de waarheid onder ogen te zien en de dingen bij hun naam te noemen zonder uit te wijken naar gemakkelijke compromissen of naar de bekoring van zelfbedrog’.

Naast abortus schept het huidige euthanasiebeleid een levensbedreigende situatie voor het anencephale kind. Deze kinderen behoren immers tot de categorie die het slachtoffer dreigt te worden van het beleid m.b.t. het levensbeëindigend handelen bij zwaar-defecte pasgeborenen. Als redenen voor dit levensbeëindigend handelen worden wel opgegeven dat ‘de pasgeborene met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid geen kans op overleven heeft en de prognose dat de pasgeborene zo goed als zeker geen leefbaar leven zal kunnen leiden’. De eerste prognose heeft betrekking op de levensvatbaarheid en de tweede op de ‘kwaliteit’ van het toekomstig leven van kinderen met ernstige congenitale defecten.

In het voorgaande kwam de term ‘levensvatbaarheid’ reeds ter sprake. In het dagelijks leven wordt hiermee bedoeld dat een kind levensvatbaar is als het buiten de baarmoeder kan voortleven. Strict genomen is dit een gevaarlijke definitie omdat hiermee het leven van het kind in de baarmoeder uit het zicht verdwijnt. Het leven begint immers bij de conceptie en op dat moment leeft het kind dus al: het was dus levensvatbaar, zij het, dat tot het tijdstip van de geboorte, dit leven afhankelijk is van de moeder.

Maar van hoeveel kinderen kan niet worden voorspeld dat zij kort na de geboorte zullen sterven of vroeg of laat na hun geboorte voor hun verder leven afhankelijk zullen zijn van de zorg van andere mensen of van apparaten? Zijn deze kinderen niettemin toch niet levensvatbaar en hoe lang moeten zij na de geboorte zelfstandig kunnen voortleven alvorens hen het predicaat ‘levensvatbaar’ kan worden toegekend?

De tweede reden voor euthanasie is de beruchte – mogen we wel zeggen – ‘onleefbaar leven’ prognose, een subjectieve constatering dat de kwaliteit van het leven van het kind dermate laag is dat het (in de ogen van anderen) ‘onleefbaar’ is. ‘Kwaliteit van leven’ is een slogan die wordt gebruikt om het doden van zichzelf (suicide), van anderen (euthanasie) of van bevolkingsgroepen (eugenetica) te rechtvaardigen en die zo spoedig mogelijk moet worden uitgebannen.
Vanzelfsprekend is het ethisch gezien volstrekt onjuist om op grond van een of beide argumenten euthanasie op het anencephale kind toe te passen. Het leven is een gave Gods, Hij is de schepper van het leven en alleen Hij bepaalt wanneer iemands leven een einde neemt.

Maar er is meer dat het leven van het anencephale kind bedreigt: het staat momenteel – zij het tot heden voornamelijk in het buitenland – in het centrum van de belangstelling van de transplantatiechirurgie ten behoeve van pasgeborenen en kleine kinderen omdat de zwaar-defecte pasgeborene als een bron voor organen wordt beschouwd. Volgens Harrison sterven grote aantallen pasgeborenen aan hun congenitale afwijkingen omdat voor hen geen orgaantransplantaten beschikbaar zijn. Alleen al in de Verenigde Staten zouden voor deze groep patientjes jaarlijks 300-450 niertransplantaties nodig zijn, 400-800 levertransplantaties en 400-600 harttransplantaties.

Nu doen zich bij de transplantatiechirurgie voor pasgeborenen twee grote problemen voor. In de eerste plaats zijn donoren van nagenoeg gelijke afmeting schaars. De meeste volwassen donoren worden gerecruteerd uit voorheen gezonde jonge mensen, die bij verkeersongevallen betrokken raakten en vervolgens hersendood werden verklaard. Het aantal kinderen echter dat onder gelijke omstandigheden ter beschikking komt, is zeer beperkt. In de tweede plaats is de vaststelling dat zij totaal en irreversibel hersendood zijn – een vereiste voor het verwijderen van hun organen – niet eenvoudig bij jonge kinderen.

Van de andere kant is, indien een anencephaal kind als dood of als niet-persoon mag worden beschouwd, het gebruik van zijn organen toegestaan. Hij/zij is dan van een menselijk subject tot een menselijk object geworden en heeft als niet-persoon geen of nauwelijks rechten meer.

image_pdfimage_print