Hoofdstuk VI: Anencephalie: het mogelijke lot van het ‘hersenloze’ kind

Uit een Amerikaans onderzoek in 1990 naar de resultaten van transplantatie van organen van met anencephalie geboren kinderen, blijken deze in het algemeen mager te zijn wanneer werd voldaan aan de geldende criteria voor de hersendood, d.w.z. de irreversibele uitval van alle hersenfuncties, inclusief die van de hersenstam (waar zich o.m. de centra bevinden voor de regulatie van de ademhaling en de bloeddruk). Eerst nadat dit totale verlies aan hersenfunctie is vastgesteld, mag een patient hersendood worden verklaard en mogen organen worden verwijderd t.b.v. de transplantatiechirurgie. Het wachten op de totale hersendood blijkt de kwaliteit van de weg te nemen organen van deze kinderen nadelig te beïnvloeden. De beste resultaten worden dan ook bereikt met de transplantaten van anencephale kinderen die direct na de geboorte maximale intensieve zorg ontvangen (o.m. beademing) en waarvan vervolgens de organen worden verwijderd zonder na te gaan of deze kinderen ook wel hersendood zijn.

Dit gegeven heeft er o.m. toe geleid dat men zich in alle mogelijke bochten wringt om voor deze handelwijze argumenten te verzamelen. Zo vraagt men zich serieus af of anencephale kinderen eigenlijk wel leven. Zouden deze kinderen per definitie niet levend zijn dan zijn hun organen met instemming van de ouders zonder meer voor transplantatiedoeleinden te gebruiken. Het liefst zouden degenen, die deze mening aanhangen, zien dat hun opvatting ook in de wetgeving wordt vastgelegd. Dit is slechts in weinige landen gelukt. In Duitsland bijv. wordt in het Wetboek van Strafrecht vermeld dat een anencephaal kind een doodgeboren kind is. Deze paragraaf werd overigens niet opgenomen t.b.v. orgaandonatie, doch om beëindiging van de zwangerschap na de 22ste week straffeloos te laten geschieden.

Het feit dat de grote hersenen bij anencephalie ontbreken, wordt wel gebruikt om de stelling dat deze kinderen niet leven, te onderbouwen. Nog afgezien van de koppeling van ‘leven’ aan de aanwezigheid van het cerebrum ofwel de grote hersenen – eigenlijk de hersenschors – , voldoet het anencephale kind niet aan de gebruikelijke criteria voor hersendood die in het voorgaande werden genoemd.

Het cardiorespiratore systeem, dat bloeddruk en ademhaling regelt, functioneert, hetgeen erop wijst dat de hersenstam intact is. Bovendien vond Chaurasia dat het cerebrum steeds aanwezig is, zij het in een rudimentaire vorm. In een later onderzoek verwierpen Bell en Green eveneens de traditionele opvatting dat anencephalie kan worden getypeerd als een afwezigheid van het cerebrum. Zij maakten melding van het feit dat microscopisch onderzoek van een donkergekleurde vasculaire massa, vastzittend aan de schedelbasis (de area cerebrovasculosa), aantoonde dat deze veel minder gedesorganiseerd was dan men tevoren had gedacht. Een cerebraal blaasje, een slecht ontwikkelde equivalent van een cerebrale hemisfeer (hersenhelft), was in deze area constant aanwezig.
Een Nederlands onderzoek van Schenk e.a., die de in de literatuur verschenen mededelingen m.b.t. het EEG (electro-encefalogram) van anencephale kinderen aan een onderzoek onderwierpen, liet zien dat deze EEG’s vrijwel identiek waren met die van normale kinderen, zij het dat het voltage lager was. We mogen derhalve concluderen dat het anencephale kind in het geheel niet aan de internationaal geaccepteerde criteria voor hersendood voldoet.

Zoals reeds gezegd, een andere mogelijkheid om vrijelijk over de organen van een anencephaal kind te kunnen beschikken, is hem tot niet-persoon te verklaren. Voor velen was het anencephale kind destijds geen menselijke persoon: het was ‘iets’ dat niet tot de menselijke soort behoorde. Het was vooral het gebrek aan kennis van de biologische aard van de afwijking die, samen met andere kinderen met ernstige deformaties, resulteerde in hun benaming als ‘monsters’, een term die, volgens Lemire, tot de jaren 1960 in tekstboeken voorkwam. Thans kan telling van het aantal chromosomen in dit opzicht snel opheldering verschaffen. Evenals alle andere mensen hebben anencephale kinderen 46 chromosomen.

Toch blijft vooral een aantal neurologen volharden in hun pogen de menselijke persoon te definiëren in termen van neurologische capaciteiten of het gebrek hieraan. Zij beschouwen het anencephale kind slechts als een menselijk zwangerschapsproduct dat nooit de status van persoon zal kunnen bereiken omdat het het cerebrum mist, noodzakelijk voor typisch menselijke activiteit.

Als het anencephale kind geen persoon zou zijn, zou ook de verwerving van zijn organen op simpele wijze kunnen plaatsvinden: het kind mist immers de wettelijke rechten verbonden aan het persoon-zijn. Persoonlijkheid echter is onvoorwaardelijk en niet een product van menselijke ontwikkeling, maar gaat er aan vooraf. Ieder menselijk wezen is een persoon vanaf de conceptie.

De ontkenning van het persoon-zijn van het anencephale kind had echter tal van practische problemen ten gevolge als o.m. een moeilijk te bereiken consensus over hetgeen persoon-zijn en mens-zijn nu precies inhield. Daarnaast kon het ontzeggen van het persoon-zijn leiden tot een weinig respectvolle benadering van de rouwende familie en de pasgeborene.

Tenslotte was de mogelijkheid tot misbruik van andere, minder gehandicapte pasgeborenen aan wie ook het persoon-zijn zou kunnen worden ontzegd, niet uit te sluiten.

Nu de opvatting dat een anencephaal kind geen persoon zou zijn nagenoeg is verlaten, zoekt men naar andere mogelijkheden teneinde in het tekort aan bruikbare organen voor kleine kinderen te voorzien. Deze mogelijkheden meent men te hebben gevonden in voorstellen tot verandering van de voorwaarden voor het uitvoeren van een late abortus en in een heroverweging van de criteria voor het vaststellen van de dood c.q. van de gedragsregels t.a.v. stervenden.
Het zijn echter maatregelen die niet alleen de levens van ongeborenen en pasgeborenen met congenitale defecten bedreigen maar ook die van volwassenen wier organen meer dan welkom zouden zijn om in de groeiende behoefte te kunnen voorzien.

Zo stelt Harrison (12) voor kinderen met aangetoonde congenitale defecten – m.n. anencephale kinderen – in het derde zwangerschapstrimester te aborteren en hun organen voor transplantatie te gebruiken. Hij is van mening dat deze handelwijze voldoet aan de voorwaarden die Chervenak in 1984 formuleerde m.b.t. het afbreken van de zwangerschap in het 3e trimester, voorwaarden die ook door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie zijn overgenomen. (4) Volgens Chervenak is beëindiging van de zwangerschap in dit tijdvak moreel verantwoord onder twee voorwaarden:
– het ongeboren kind moet lijden aan een aandoening die ofwel (a) onverenigbaar is met een postnatale overlevingsduur van enkele weken ofwel (b) wordt gekenmerkt door een totale, vastgestelde afwezigheid van cognitieve functies;
– zeer betrouwbare diagnostische procedures moeten ter beschikking staan om prenataal vast te stellen of aan de voorwaarde 1a of 1b wordt voldaan.

Harrison voegt hier nog fijntjes aan toe dat het besluit om in deze fase de zwangerschap te termineren, los moet staan van het voornemen de organen van het kind te transplanteren.

Het is welhaast overbodig erop te wijzen dat het in het geval van anencephalie onmogelijk is, aan te geven hoe lang de overlevingsduur van een dergelijk kind na de geboorte zal zijn. Zoals in het voorgaande vermeld, kan deze overlevingsduur varieren van enkele uren tot een aantal maanden. Bovendien is het, evenals bij comateuze volwassenen, onmogelijk bij anencephale kinderen – en dan ook nog intrauterien – vast te stellen of cognitieve functies al dan niet aanwezig zijn.

Een voorstel tot verandering in de criteria voor donorselectie, dat reeds ter tafel ligt, behelst o.m. voortaan geen onderscheid meer te maken tussen cerebrale dood en (totale) hersendood.

Hoe is men op deze gedachte gekomen? Oorspronkelijk berustte het concept van de hersendood niet op een aantal gegevens, verzameld bij individuen, die in die toestand geraakten. Het was veeleer een prognose van de aanstaande dood omdat het in een vroeg stadium het intreden van de conventionele of biologisch dood voorspelde: een criterium op grond waarvan resuscitatiepogingen konden worden gestaakt. Hersendood had dus niets te maken met voorwaarden waaronder orgaantransplantatie kon plaatsvinden. Na de ontdekking van medicamenten (immuunsuppressiva) die het mogelijk maakte organen te transplanteren zonder dat deze door de ontvanger als een vreemd lichaam werden afgestoten, nam de transplantatiechirurgie een grote vlucht. Onder druk van vooral de transplantatiechirurgen werd gezocht naar mogelijkheden de benodigde organen zo snel mogelijk in handen te krijgen d.w.z. vóór intrede van de biologische, de conventionele dood. Na de biologische dood zijn de organen immers onbruikbaar voor transplantatie. Men praat wel steeds over cadavernieren, cadaverharten etc., maar wat men bedoelt zijn levende organen uit een dode donor. Door nu het tijdstip waarop iemand mag worden dood verklaard naar voren te halen, evolueerde het concept van de hersendood tot een voorwaarde voor orgaantransplantatie en wordt nu beschouwd als een doodscriterium. Maar, zoals McCullagh zegt, indien men op basis hiervan beweert dat ‘hersendood’ hetzelfde is als ‘dood’, is men in feite bezig met het vervangen van de actuele toestand van een patient door een prognose, een voorspelling m.b.t. het verdere beloop: de toekomst wordt het heden! Wat men nu ziet is een nog steeds toenemend gebruiken – mischien beter gezegd: misbruiken – van prognoses om bepaalde handelingen te legitimeren. Zo worden, omdat men thans meer nadruk legt op het onherstelbare verlies van het bewustzijn dan op de nog aanwezige ademhaling, cerebrale dood en PVS (persistent vegetative state), door sommigen al beschouwd als gelijkstaand met dood, omdat in beide gevallen de prognose dezelfde is: een onafwendbare biologische dood.

Het is onnodig te vermelden dat vooral het leven van het nog ongeboren anencephale kind in dit opzicht in gevaar verkeert. Zijn prognose quoad vitam is zeer somber: met zekerheid zullen de meesten van hen binnen één of enkele weken na hun geboorte overlijden.

Ook in ons land wordt een infauste prognose al gehanteerd om een abortieve ingreep te rechtvaardigen. Zo vermeldt bijv. Eskes (4) in zijn artikel dat het beleid van zijn afdeling in het academisch ziekenhuis hierop is afgestemd. Daarnaast zullen een groot aantal anencephale kinderen, die, omdat men vindt dat het leven voor hen geen belang meer heeft en omdat ze nog van nut kunnen zijn voor anderen, sterven onder het mes waarmee hun organen worden geoogst.

Men mag niet verwachten en het zou ook onlogisch zijn, dat alleen anencephalen het slachtoffer zullen worden van veranderingen in de doodscriteria of van het gebruikmaken van een prognose – een medische voorspelling, die niet altijd wordt bewaarheid – als grond voor het beëindigen van een mensenleven, zij het voor transplantatiedoeleinden, zij het uit medelijden. Een hele categorie stervende en gehandicapte individuen zal aan deze nieuwe criteria of inzichten beantwoorden. Het is daarom noodzakelijk de maatschappij, waarin we leven, op de hoogte te stellen van de toekomstige gevaren en een onverzettelijk standpunt in te nemen tegen dit soort ‘onvrijwillige euthanasie’ of beter gezegd: actieve levensbeëindiging zonder verzoek.

Ongetwijfeld kan alleen al de aanblik van een anencephaal kind met zijn vervormd gelaat, het onbreken van het schedeldak, soms vergezeld van een spina bifida over de gehele lengte van de rug en andere misvormingen, ons met afkeer vervullen. Het kan in ons ook het verlangen doen ontstaan uit medelijden dit leven te beëindigen tot welzijn van de moeder en het kind zelf. Echter, zoals reeds gezegd, ook het anencephale kind is een menselijke persoon. De kern van onze opvatting van persoonlijkheid is gelegen in het feit dat het een menselijk wezen is, geschapen naar God’s beeld en gelijkenis. Dit verleent ieder mens een unieke waarde. Het is de plicht van medici het leven van een met een defect geboren kind met proportionele middelen in stand te houden en ervoor te zorgen dat dit leven zo goed en zo vrij van handicaps zal zijn als mogelijk is.

En als de bekoring komt om bijv. uit medelijden dit leven te beëindigen, laten we ons dan de woorden herinneren van de profeet Jesaja waarmee hij de lijdende Christus beschreef (52, 14-15):

‘Nu is Zijn gelaat wel onmenselijk verwrongen,
En heeft Zijn gestalte niets menselijks meer’

Zijn wij dan niettemin toch bereid Hem opnieuw te kruisigen door dit anencephale kind te doden?

Noten
1. US Medical Task Force on Anencephaly (1990) The infant with anencephaly. The New England Journal of Medicine, 322, 669-674.
2. Baird, P.A. and Sadovnick, A.D. (1984) Survival in infants with anencephaly. Clinical Pediatrics, 23, 268-271.
3. Brackbill, Y. (1971) The role of the cortex in orienting: orienting reflex in an anencephalic human infant. Developmental Psychology, 5, 195-201.
4. Eskes, T.K.A.B. (1995) Een anencephale foetus. Zwangerschap uitdragen of afbreken? Pro Vita Humana, 1, 5-8.
5. Eskes, T.K.A.B. (1995) Zwangerschap en anencephalie (Naschrift). Pro Vita Humana, 3, 91-92).
6. Witkam, W.G.M. (1995) Zwangerschap en anencephalie (2). Pro Vita Humana, 2, 63-64.
7. van der Does de Willebois, J.A. (1980) Ethiek en Geneeskunde 1980. Nederlands Artsenverbond, Informatiebulletin, 7, 4, 116-123.
8. Eijk, W.J. (1994) Abortus en de ethische status van het embryo in ‘Wat is menswaardige gezondheidszorg’, ed. Eijk W.J en Lelkens J.P.M., Oegstgeest, Colomba, 1994, pag. 75.
9. Ibid. pag. 93.
10. Horst, Th. A.M. van der (1995) Levensbeëindigend handelen bij zwaar-defect pasgeborenen. Kritische kanttekeningen bij CAL I in ‘Doodscultuur in ontwikkeling’, ed. Eijk W.J. en Van der Horst Th.A.M., Oegstgeest, Colomba, 1995, pag. 23-38.
11. Habiger, M. (1995) Meaning and meaninglessness of the quality of life criterion in ‘Dolentium Hominum’, ed. Card. Angelini e.a., Vatican City, 1995, 28, 41-43.
12. Harrison, M.R. (1986) Organ procurement for children: the anencephalic fetus as donor. The Lancet, 13, 1383-1385.
13. Peabody, J.L., Emery, J.R., Ashwal, S. (1989) Experience with anencephalic infants as prospective organ donors. The New England Journal of Medecine, 321, 6, 344-350.
14. Chaurasia, B.D. (1977) Forebrain in human anencephaly. Anatomische Anzeiger, 142, 471-478.
15. Bell, J.E. and Green, R.J. (1982) Studies on the area cerebrovasculosa of anencephalic fetuses. Journal of Pathology, 137, 315-328.
16. Schenk, V.W.D., de Vlieger, M., Hamersma, K. and de Weerdt, J. (1968)Two rhombencephalic anencephalics. A clinicopathological and electroencephalographic study. Brain, 91, 497-506.
17. Lemire, R.J., Beckwith, J.B. and Warkanay, J. (1978) Anencephaly, New York, Raven Press.
18. Chevernak, F.A., Farley, M.A., Walters, L., Hobbins, J.C., Mahoney, M.J. (1984) When is termination of pregnancy during the third trimester morally justifiable? The New England Journal of Medecine, 310, 8, 501-504. * Het blijft onduidelijk waarom Eskes (4) het artikel van Chevernak aanhaalt ter ondersteuning van zijn rechtvaardiging van een abortus in het tweede trimester (16e week) van de zwangerschap.
19. McCullagh, P. (1993) Brain dead, brain absent, brain donors, New York, J. Wiley Press.

Overgenomen met toestemming van uitgeverij Colomba.

image_pdfimage_print