Katholiek Nieuwsblad, 15 augustus 2008
door Ben van de Venn
“Het is volbracht.” Met deze ‘juichkreet’ begroette minister Els Borst op 10 april 2001 de aanvaarding van haar wet ‘Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’. Maar wat is er nou uiteindelijk volbracht? We vragen het iemand die de euthanasiepraktijk van heel dichtbij meemaakt.
Met het aanvaarden van de euthanasiewet kwam er een einde aan een slepend debat. Geen breed maatschappelijk debat, zoals gezegd werd, maar een politiek debat op het Binnenhof. In drie verschillende versies verscheen er in de jaren negentig een euthanasiewet voordat de definitieve regeling van 2001 er was. De weerstand in het buitenland was en is groot. Hamvraag is: hoe ziet de praktijk er nu uit? Wat heeft de wet teweeggebracht? Voor een antwoord op die vraag spraken we met een SCEN-arts. De afkorting staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Deze artsen verzorgen de in de wet vereiste second opinion en hebben dus rechtstreeks – door gesprekken met de patiënt – te maken met de praktijk. In haar huiskamer in Tilburg vertelt Mirjam Broes, huisarts, palliatief consulent en SCEN-arts, openhartig over haar ervaringen.
Hoe wordt iemand SCEN-arts?
“In 1998 was er in Amsterdam een pilotproject voor SCEN-artsen. Daar kon je je voor inschrijven. Je deed dan een opleiding van drie dagen. Er was een aantal criteria: je moest goed liggen bij de collega’s, enige ervaring hebben met euthanasie en natuurlijk affiniteit met het onderwerp. Verder moest je huisarts of verpleeghuisarts zijn. Ik had daarvoor een keer euthanasie uitgevoerd. Dat was een speciaal geval. De desbetreffende vrouw was onder behandeling bij een specialist, maar ze had geen huisarts. Toen ze naar huis ging om daar te sterven, belde de specialist mij of ik haar huisarts kon zijn. Bijna terloops zei hij erbij dat er ook een euthanasieverzoek lag. Zo werd ik min of meer voor het blok gezet om op het verzoek van de vrouw in te gaan. Terwijl ik nog nooit een euthanasie uitgevoerd had en het daarna ook nooit meer heb hoeven doen. Als ik achteraf terugkijk, zou ik dat nu niet meer gedaan hebben. Vooral omdat de palliatieve zorg nu veel verder ontwikkeld is. Wij hebben in Nederland eerst de euthanasie geregeld en daarna pas de palliatieve zorg.”
Hoeveel keer per jaar wordt u erbij geroepen?
“We hebben diensten volgens rooster. Om de zoveel tijd een week. Als ik terugkijk, heb ik per jaar zo’n vijf tot acht gevallen. Soms word je er heel vroeg bij geroepen. Als mensen bijvoorbeeld nog goed zijn, maar het geregeld willen hebben voordat het slechter gaat. Vaak bij mensen die longkanker hebben en niet willen stikken, of die niet af willen vallen tot 25 kilo. Dan zeggen we dat er zeker nog geen sprake is van ondraaglijk lijden en dat wij later wel terugkomen. Wel beloven we dat er dan geen andere arts komt tegen wie ze het hele verhaal opnieuw moeten vertellen. We proberen dat te realiseren – we kunnen soms met vakantie zijn.
Toen de euthanasiewet er net was, werden we er vaak in aller haast bijgeroepen als mensen pijn hadden of het benauwd kregen. De familie wapperde met een euthanasieverklaring en de patiënt wilde dat er op stel en sprong ingegrepen werd. Het probleem was dat er nog niet voldoende palliatieve zorg was. Als nu iemand pijn lijdt in de allerlaatste fase – maximaal de laatste twee weken van zijn leven – heb je palliatieve sedatie als remedie, wat gewoon medisch handelen is. Hoeveel verhalen daar ook over zijn, het komt bijna nooit voor dat een patiënt om euthanasie vraagt omdat de familie dat wil. Ten slotte spreken wij met de patiënt onder vier ogen over zijn verzoek.”
Wat is de meest voorkomende reden voor een euthanasiewens?
“Het hele probleem is dat ‘ondraaglijk lijden’, waar de wet over spreekt, zo subjectief is. Ik kom bijna nooit tegen dat de pijn ondraaglijk is. Dat is een heel verkeerd beeld. Ik zeg niet dat er nooit meer pijn is, maar het probleem ligt heel ergens anders. Als ik bij mensen kom vragen ze meestal: ‘U helpt me wel, he?’ Dan zeg ik: ‘Het enige wat ik u nu kan beloven, is dat ik goed voor u zorg.’ Meestal vinden ze dat genoeg. Ik beloof dat ik bij hen blijf, dat ik hen blijf volgen tot het laatst. De meeste mensen zijn dan al heel erg gerustgesteld. Ze kunnen niet ten volle beseffen wat er met hen gaat gebeuren als ze een dodelijke ziekte hebben. Daarom stellen mensen hun verzoek of verwachtingen vaak bij. Er zijn er die zeggen: ‘Ik in bed liggen, nou mooi niet.’ Maar wat bedoelen ze daarmee? Wij kunnen als maatschappij het lijden geen plaats meer geven. En dan heb ik het uitdrukkelijk niet over pijn, misselijkheid, braken. Want die kunnen we tegenwoordig vrijwel altijd behandelen. Mensen kunnen niet meer in bed liggen en afhankelijk zijn, enorm in gewicht afnemen, niets meer kunnen, er uitzien als een levend lijk. Ze vinden het onacceptabel te weten dat ze binnenkort dood zullen gaan of dement zullen worden. Dat ze geen regie meer hebben over hun eigen leven, de zinloosheid. Veel mensen lijden ook aan eenzaamheid, want we steken tegenwoordig meer energie in netwerken dan in gemeenschapszin. Als je dat boven tafel weet te krijgen, kun je het bespreekbaar maken en dan verdwijnt de euthanasievraag vaak.”
Over welke kwaliteiten moet een SCEN-arts beschikken?
“Het allerbelangrijkste is dat je communicatief bent. Want er wordt vaak zo slecht geluisterd. Het echt actieve luisteren en weten waarom mensen de dingen zeggen die ze zeggen, zijn van groot belang. Maar in de grote technische bedrijven die ziekenhuizen tegenwoordig vaak zijn, is weinig plaats voor zachte waarden als tijd, rust, intimiteit en echt luisteren naar elkaar. Je moet echt de rust en tijd hebben om te luisteren naar wat mensen tussen de regels door zeggen. Al die mensen die euthanasie willen, die lijden ondraaglijk, maar niet aan pijn. Het is meer hoe wij tegen hen aankijken. Ik heb eens een patiënte gehad met longkanker die tot het gaatje ging. Die zei: aan mijn lijf geen euthanasie. Ik moet nog twee kleinkinderen geboren zien worden. Een katheter hoefde ze niet. Ze babbelde maar door en dat kleinkindje werd geboren en ging met haar in bad. Haar vaste verzorgster zei: ‘Ik kan dat niet meer aanzien, kunt u niet wat doen?’”
Hoe beoordeelt u vanuit de praktijk de euthanasiewet zoals die nu is?
“Als ik naar mezelf kijk, dan ervaar ik daar toch een stuk armoede in. Het is hoe dan ook een uitvloeisel van de huidige maatschappij, van hoe we met elkaar omgaan. We kunnen lijden – en dan bedoel ik niet pijn – niet meer aan. We kunnen tegenslagen al bijna niet meer aan. We kunnen het niet meer in overeenstemming brengen met menswaardigheid. En dat vind ik heel jammer. Als je ziet wat er gebeurt in de ziekbedden waar wij komen, dan vind je ook humor en intimiteit. Laatst had ik een man die zei: ‘Verdorie dokter, dat je nou toch dood moet gaan om te merken wat het leven waard is.’ Wat daar gebeurt, is veel meer dan mensen van tevoren kunnen beseffen. Ze kappen het vaak af zonder te weten hoe rijk dat laatste stukje nog kan zijn. Ik heb een man gehad, die zei: ‘Ik vind het jammer dat ik kan kiezen voor euthanasie. Ik heb het nog nooit zo goed gehad. De intimiteit tussen mij en mijn vrouw is nog nooit zo groot geweest als de laatste maanden.’ En dan te bedenken dat er vaak wordt gezegd: ‘Het is toch niet meer nodig om er uitgemergeld bij te liggen.’”
“Ik heb een hele la vol met euthanasieverklaringen die mensen besteld hadden bij de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. Je kunt daar ongelooflijk veel situaties invullen waarbij je om euthanasie vraagt. Het enige wat helpt, is dat je de mensen zegt dat je heel goed voor hen zult zorgen. Ik heb de la nog niet open hoeven maken voor iemand die euthanasie wilde.”
Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.