Katholieke Stichting Medische Ethiek
23 december 2005

Josepheo. Uit de ouderlijke macht bij een pasgeborene

door. mr.dr.drs. M.A.J.M. Buijsen
Katholiek Nieuwsblad, 23 december 2005

Artsen lieten onlangs een echtpaar uit de ouderlijke macht ontzetten om een einde te maken aan het leven van hun pasgeboren, gehandicapt zoontje. Een medisch jurist reageert.

Onlangs berichtte ‘de krant van wakker Nederland’ dat het VU Medisch Centrum een ouderpaar in de uitoefening van het gezag over een twee maanden oud gehandicapt jongetje had laten schorsen. Dit gebeurde na een meningsverschil over de behandeling van de baby, Josepheo, die bij zijn geboorte een dwarslaesie opliep en sindsdien verlamd aan de beademing ligt. Mede vanwege de kop boven het verslag (‘Ouderlijk gezag afgepakt om baby te laten inslapen. Echtpaar vecht door!’) zorgde het bericht voor veel ophef. De verslaggever concludeerde daarenboven onomwonden dat de betrokken neonatologen deze drastische maatregel namen omdat zij niet hebben willen wachten op de goedkeuring van de ouders, gelovige rooms-katholieken, om het leven van het kind te beëindigen. In de media die woordvoerders van het Amsterdamse ziekenhuis wèl aan het woord lieten, werd dit overigens ten stelligste ontkend. Het VU Medisch Centrum verklaarde de uitzonderlijke route te hebben gevolgd, omdat het achterwege laten van de noodzakelijke behandeling medisch nadeel zou opleveren voor het kind. Wat was hier nu eigenlijk aan de hand?

Deerniswekkend
Opzettelijk levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen is strafbaar. Weliswaar zijn hierover debatten gaande, maar zelfs het roemruchte Groninger Protocol staat niet toe dat zoiets gebeurt zonder verzoek van de ouders, laat staan tegen hun uitdrukkelijke wensen in. Mochten de neonatologen van het VU Medisch Centrum inderdaad het voornemen hebben waarvan De Telegraaf hen beticht, dan begeven zij zich op juridisch zeer glad ijs.

Intenties onttrekken zich evenwel aan de onmiddellijke waarneming. Ook heeft de krantenlezer geen zicht op de precieze medische situatie waarin Josepheo verkeert, noch op zijn vooruitzichten. Wat evenwel niemand ontgaat, is dat de hulpverleners in hun gang naar de Raad voor de Kinderbescherming en de kinderrechter hun toevlucht hebben gezocht tot een wel zeer drastische maatregel. Terwijl de ouders – die warempel wel andere zorgen hebben – in hun streven naar herstel van de ouderlijke macht zich gedwongen weten zich juridisch te verweren. En dit alles over het hoofd van een onschuldig kind dat zich in een deerniswekkende toestand bevindt. Heeft men in deze geschiedenis elkaars positie wel juist verstaan?

Wat men in situaties als deze van elkaar mag verwachten, wordt inderdaad in belangrijke mate bepaald door het recht. Veel mensen weten het niet, maar juridisch gezien is de artspatiënt-relatie een contractuele. Tussen beide partijen bestaat een zogenaamde overeenkomst van opdracht, waarbij de ene partij (de opdrachtgever) de andere (de opdrachtnemer) ‘inhuurt’ om een dienst te verrichten. Deze overeenkomst kenmerkt zich door de afwezigheid van een gezagsverhouding, zoals tussen werkgevers en werknemers. De aard van die relatie brengt onder meer met zich mee dat opdrachtnemers de overeenkomst te allen tijde eenzijdig kunnen opzeggen. Dat is heel bijzonder, want afspraken moeten natuurlijk gewoon worden nagekomen. “Een patiënt (of in geval van wilsonbekwaamheid of minderjarigheid diens vertegenwoordigers) kan dus altijd, om wat voor reden dan ook, de behandelingsovereenkomst met zijn arts beëindigen. Wat een patiënt niet kan, is de arts vertellen hoe hij zijn werk moet doen. De opdrachtnemer is tenslotte een professional en professionals komt autonomie toe; dat wil zeggen dat zij werken volgens wijzen die zijzelf bepaald hebben: hun professionele standaard. Patiënten hebben dus nooit recht op iets anders dan behandeling volgens de medisch-professionele standaard. Op de hulpverleper rust dan weer de plicht de integriteit van zijn patiënt te respecteren. Zonder diens toestemming mag hij niets. Die toestemming vereist informatie en de hulpverlener heeft dan ook een informatieverplichting. In het geval van Josepheo zijn het zijn ouders die toestemming moeten geven en zijn zij het die geïnformeerd moeten worden.

Heel alledaags
Over het laatste kunnen in deze zaak twee dingen met zekerheid gezegd worden. Allereerst zijn opzettelijk levensbeëindigende handelingen of handelingen die verkorting van het leven beogen niet in overeenstemming met de medisch-professionele standaard terzake van neonatale zorg, want strafbaar. De Amsterdamse hulpverleners waren dan ook gehouden goed uit de ·doeken te doen wat zij precies wilden en waarin hun voorstel verschilde van de bovengenoemde handelingen. Geen gemakkelijke opgave. In de tweede plaats moet informatie uiteraard zo verstrekt worden dat zij door de ontvangers te bevatten is. Gezien de omstandigheden waarin de ouders zich bevonden evenmin gemakkelijk, vooral ook omdat zij de handicaps van hun zoon wijten aan medische fouten begaan bij zijn geboorte. In situaties als deze wordt op het communicatieve vlak van artsen dan ook het uiterste gevergd. De berichtgeving·overziepd:;1igt:de veronderstelling dat men hierin tekortgeschoten is veel meer voor de hand, zoals zo vaak in de gezondheidszorg. En zo bezien is de tragische geschiedenis van Josepheo en zijn ouders helaas eigenlijk heel alledaags.

Zie ook onze eerdere berichtgeving van 13 december 2005

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.