‘Voltooid leven’: Wie zelfbeschikking claimt, roept betutteling over zich af

Interview met schrijver Paul Frissen

Katholiek Nieuwsblad, 23 november 2018
door Caroline Spilt

D66 wil verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving, omdat dat de autonomie vergroot. Hoogleraar Paul Frissen wil diezelfde wetgeving verstrengen omdat dat de autonomie vergroot. Hetzelfde streven, een tegenovergesteld standpunt: over die paradox gaat Frissens nieuwe boek.

Ooit snoten we onze neus voluit, vervolgens in onze ellenboog en tegenwoordig in een zakdoek. Sinds pakweg 1800 wordt in de westerse wereld alles wat menselijkerwijs mogelijk is gedaan om de gezondheidszorg te verbeteren, lang te leven en lijdende mensen bij te staan. Dat noemen we beschaving. Maar alles doen voor wie zwak is, valt ook hulp verlenen bij sterven daaronder? Of blijft dat doden en houden we dat strafbaar?

Afkeer van betutteling
Als de meerderheid zelf wil kunnen beslissen over de eigen dood, dan faciliteren we dat, zegt D66. En een groeiende meerderheid wil dat. Mensen die persoonlijk ervaren dat hun leven volooid is, krijgen recht op staatshulp om dat leven te beëindigen, in plaats van dat artsen oordelen of lijden ondraaglijk en uitzichtloos is. Het betekent ook dat de arts niet langer illegaal handelt. Dat is nu nog wel zo, maar artsen worden niet vervolgd als ze aan zorgvuldigheidseisen hebben voldaan.

Deze politieke wens van D66 is gestoeld op de gedachte ‘als ik niet zelf over mijn dood mag beslissen, doet een ander dat, en dat is paternalisme’. Die afkeer van betutteling deelt Paul Frissen, decaan van de Nederlandse School voor Openbaar Bestuur in Den Haag en hoogleraar Bestuurskunde aan de Universiteit van Tilburg. “We hebben opvattingen over emancipatie, die subsidiëren we en leggen we uit. We hebben opvattingen over hoe dik je mag zijn en bouwen daar programma’s omheen. Dat preventieakkoord? Verschrikkelijk…”

Toch deelt u in het voltooid leven-debat het standpunt van D66 niet. De ene mens wil bij ziekte vechten tot het einde, de ander niet. Op de vraag hoe je hun beiden de meeste vrijheid geeft, antwoordt D66: door zelfbeschikking. Dat klinkt logisch.

“Het gekke aan die redenering is dat men streeft naar autonomie, maar dan wel gefaciliteerd door de staat of dokter of een andere hulpverlener. Dat mag je zeggen, maar daarmee is het geen autonome kwestie, want je vraagt een ander om iets te doen wat nu illegaal is. Het recht om te doden is voorbehouden aan de staat, om ons tegen elkaar te beschermen. De staat heeft taken die immoreel zijn als de burger ze uitvoert: de staat mag doden, oorlog voeren, gevangen zetten, belasting heffen. Die taken zijn een staatsmonopolie om anarchie te voorkomen. Andersom, als we te veel vastleggen, worden we totalitair. Die kant ga je op als je het monopolie gaat delen. Dan moeten we gaan bepalen welke vorm van doodslag mag, hoe een goede dood en dus een goed leven eruit ziet.”

Is het erg als we dat doen?

“Ja. Als de staat kiest voor een specifieke ethische opvatting verliest ze haar neutraliteit. Zeker Nederland kenmerkt zich door een grote traditie waarin heel veel ethische kwesties in de samenleving zelf werden behandeld. De verzuiling is daar een voorbeeld van. De staat was een relatief neutraal systeem om die pluraliteit in stand te houden.”

Toch zijn er op een paar thema’s afspraken nodig. Op welke leeftijd je mag trouwen bijvoorbeeld, en wat we doen met de volksgezondheid.

“Dan maak je afspraken over hoe met het verschil om te gaan. Dat is het enige wat je moet afspreken: wat is verboden? Filosofe Hannah Arendt zei ooit dat de grootsheid maar ook het verwarrende van wetten is, dat ze je alleen vertellen wat je níet mag doen, en nooit wat je zou móeten doen. Het verbod is milder dan het gebod. Verbieden is minder dwingend dan voorschrijven.”

Minder voorschrijven is exact het doel van verruiming van de wet. Hoe legt u uit dat je je daarmee júist op het vlak van het gebod gaat begeven?

“Als het wetsvoorstel van D66 wordt aangenomen, wordt er ook een nieuwe categorie professionals geïntroduceerd. Dat is een fundamentele verandering. In de huidige wetgeving is het oordeel puur medisch. Dat moet ook, want de dokter is voor sommige dingen wel opgeleid en voor andere dingen niet. Een dokter kan de uitzichtloosheid van het lijden beoordelen want hij weet welke behandeling bij welk ziektebeeld nog mogelijk is. Maar nu komt er een beroepsgroep die criteria moet ontwikkelen over wanneer het bestaan ondraaglijk is. Ik weet niet of ik in een samenleving zou willen leven waar een beroepsgroep bestaat die de toegang tot de dood regelt. Als enige professie.”

Die beroepsgroep stelt criteria op voor de ‘toegang tot de medicijnkast’ – zo oud, zo ziek et cetera – maar als je daarbinnen valt, ben je toch nog altijd zelf degene die kiest? Dat is toch niet door de meerderheid bepaald?
“De criteria worden door een politieke meerderheid bepaald.”

Wat is daar erg aan?
“Dan kan iedereen die binnen die criteria valt, aanbellen en zeggen: ‘Ik wil graag pillen.’ Dat lijkt me zeer onwenselijk! Er is immers een grote categorie mensen met een doodswens van wie we toch vinden dat ze niet dood moeten gaan. Als iemand bovenop een flat staat, dan willen jij en ik niet dat er tegen brandweer, politie en verpleegkundige gezegd wordt: ‘Hij wil het zelf. Laat maar springen.’

Omdat we dat een onaangenaam gezicht vinden, zou de weg naar de apotheek moeten worden geopend via een nieuwe beroepsgroep met de sleutel van de medicijnkast. Wanneer kan deze groep de sleutel weigeren en zeggen: ‘Nou nee, dacht het niet’? Wanneer is de doodswens legitiem? Het is opmerkelijk dat artsen zelf steeds meer bezwaren formuleren. Kun je bij dementie de wilsverklaring bevestigen? En in de psychiatrie is altijd de vraag: is de doodswens onderdeel van het ziektebeeld? Negatieve waarden zoals ondraaglijkheid zijn van een andere orde dan positieve waarden over wanneer een leven voltooid is. Als we de wet gaan verruimen, zullen die positieve waarden via politiek debat door de meerderheid worden geformuleerd. Begin dit jaar kwam GroenLinks met een initiatiefnota, Lachend Tachtig. Daarin wordt voorgesteld alle 65-plussers bij binnenkomst in het ziekenhuis te screenen op kwetsbaarheid. De nota stelt dat bij mensen wier levensverwachting korter is dan zes maanden, risico op overbehandeling bestaat. Dan komt er een complex iets op gang waarin de waarde van het voortgezette leven wordt bepaald. Dat moet dan. Wie bepaalt? De familie, de zorgverzekeraar, de dokter? ‘Ach, is dat het nou wel waard? Zou u dat wel doen? Het is toch mooi geweest?’ De voormalige Raad voor Volksgezondheid was voorstander van een maat, de quality adjusted life year, die de kosten van de gezondheidszorg afzet tegen het aantal jaar dat je nog te leven hebt keer 80.000 euro.”

U bedoelt dat je wel sterk in je schoenen moet staan om desondanks te zeggen: ‘Ik vind die extra twee maanden toch de kosten waard’?
“Vindt u dat geen reële angst? In zo’n situatie gaan hoogopgeleide types de dokter ompraten, terwijl mensen aan de onderkant van de samenleving, die toch wat minder bureaucratisch competent zijn, dan een probleem hebben.

Al die opvattingen zijn sympathiek, en in chique termen gesteld: ‘de kwaliteit van leven’, ‘overbehandeling’. Ik weet best dat er keuzes gemaakt moeten worden als ik in een ziekenhuis kom waar één IC-bed is, en er komt ook een vitale sporter van 28 binnen. Maar ik zou liever niet opgeschreven willen hebben hoe die keuze gemaakt moet worden. Want dan komen er afspraken, afspraken worden vastgelegd in regelgeving, dan komen er protocollen en de protocollen worden op een gegeven moment gecodificeerde wetgeving. Dan gaan we politiek bepalen wanneer iemand dood moet gaan.”

Paul Frissen, Staat en taboe – Politiek van de goede dood. Uitg. Boom, hb., 200 pp., € 29,90, ISBN 978 90 24424 20 7

Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.