door mgr. dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen
Uit “Kwaliteit van Leven in Christelijk Perspectief, onder redactie van mgr. dr. W.J. Eijk, br. dr. R. Stockman f.c., & dr. J.A. Raymakers, Proceedings International Institute Canon Triest, Gent 2007
1. Een waaier van toepassingen
2. Kwaliteit van leven: wat is dat?
3. Accidentele en essentiële kwaliteit van leven
4. De inhoud van de accidentele kwaliteit van leven vanuit christelijk perspectief
5. Een opdrachtHoe kan men zich een oordeel vormen over de waarde van het leven? Vaak wordt deze afgemeten aan de kwaliteit van leven: als de kwaliteit van leven onder een bepaald minimum zakt, dan zou het leven zelfs zijn waarde kunnen verliezen. Niet zelden wordt dit gezien als een reden om het leven te (laten) beëindigen. De evidente vraag die in het verlengde hiervan ligt is welke kwaliteit van leven dan relevant is: de fysieke, psychische, sociale of spirituele kwaliteit van leven? En hoe verhoudt de kwaliteit van leven zich vervolgens tot de waarde van het leven? Wat op het eerste gezicht voor de hand lijkt te liggen – namelijk dat de kwaliteit van leven en de waarde van het leven met elkaar samenhangen – blijkt bij nader toezien een gecompliceerd vraagstuk. In verband hiermee wil ik een vijftal stellingen toelichten:
1. Onderscheid moet worden gemaakt tussen de essentiële en de accidentele kwaliteit van leven.
2. De essentiële kwaliteit van leven – die betrokkene tot een mens bestempelt – blijft, hoe de accidentele kwaliteiten van het leven ook mogen zijn aangetast.
3. De essentiële kwaliteit van leven vertegenwoordigt een intrinsieke waarde die niet tegen een andere waarde kan worden afgewogen.
4. De accidentele kwaliteit van leven kan worden meegewogen bij de beslissing om levensverlengende behandeling al dan niet toe te passen, maar rechtvaardigt niet levensbeëindigend handelen.
5. Intrinsieke religiositeit kan de kwaliteit van leven positief beïnvloeden
1. Een waaier van toepassingen
In een oude volkswijk in hartje Peking bestaat de mogelijkheid voor toeristen om een bezoek te brengen aan een huis waar een twintigtal geestelijk gehandicapten dagopvang vinden. Voor een luttel bedrag kunnen geïnteresseerden een door de gehandicapten bereide en opgediende lunch gebruiken, een zangvoorstelling bijwonen en een kalligrafieles volgen. Onder de geïnteresseerden bevinden zich vooral buitenlandse toeristen en slechts weinig Chinese toeristen. Voor Chinese ouders betekent een gehandicapt kind gezichtsverlies. Dit werd mede in de hand gewerkt door de wettelijke bepaling dat ouders slechts één kind mogen hebben: dat éne kind moet dan wel aan alle eisen voldoen, ook al staat de “één-kind-politiek” het echtparen met een gehandicapt kind toe ongestraft een tweede te krijgen. Daarbij komt de traditionele opvatting dat handicaps een straf zijn voor zonden uit het verleden. Vooral op het platteland worden gehandicapte kinderen regelmatig te vondeling gelegd. Daar komt echter geleidelijk verandering in. Langzamerhand groeit de acceptatie van gehandicapten en besteden de Chinese media aan hun lotgevallen meer aandacht. Tot 2003 waren mensen die met elkaar wilden trouwen, verplicht een medisch onderzoek te ondergaan om genetische afwijkingen, infectieziekten en geestelijke stoornissen uit te sluiten. Bleken huwelijkskandidaten “ongeschikt” voor de voortplanting, dan kregen ze ofwel geen toestemming om te trouwen ofwel werd hen anticonceptie of sterilisatie “aanbevolen”. Doel van het voorhuwelijkse medisch onderzoek is de kwaliteit van pasgeboren baby’s te garanderen. Echter sinds dit onderzoek vrijwillig is geworden, onderwerpen beduidend minder koppels zich eraan. (1)
In China mag dan de acceptatie van gehandicapten toenemen, in de Westerse wereld zien we een omgekeerde tendens. Op 11 december 2006 bracht het Nederlandse Radio-1 programma van de Evangelische Omroep “De Ochtenden” het nieuws dat in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) drie à vier jaar geleden tweemaal een abortus plaatsgevonden had omdat bij het ongeboren kind bij prenataal onderzoek een hazenlip (schisis) was vastgesteld.
Weliswaar gaat het om een zeldzaamheid, maar het geeft toch te denken dat een op zich chirurgisch corrigeerbare afwijking de vrouw in een zodanige “noodtoestand” kan brengen dat volgens de Wet afbreking zwangerschap een abortus provocatus gerechtvaardigd is. Twee factoren zijn hierbij in het geding, de kwaliteit van leven van het kind en van die van de moeder (of de ouders): 1. De kwaliteit van leven van het kind zou door een hazenlip zodanig zijn aangetast dat een zinvol leven uitgesloten lijkt; 2. De andere kant van de medaille is dat het krijgen van een kind met een hazenlip een zodanige aanslag op de levenskwaliteit van de moeder is dat zij in een noodtoestand komt te verkeren.
Sinds begin vorig jaar wordt aan alle zwangere vrouwen in Nederland bij 12 en bij 20 weken standaard een echografie aangeboden, die onderdeel uitmaakt van het basispakket en daarom door de ziektekostenverzekeraars wordt vergoed. Het doel is de kindersterfte terug te dringen: is prenataal een afwijking vastgesteld, dan kan in een aantal gevallen na de geboorte tijdig behandeling worden ingesteld. Het is echter niet uitgesloten dat prenatale diagnostiek ook een ander doel gaat dienen: kan het vroegtijdig ontdekken van diverse afwijkingen vóór de geboorte, zo vraagt men zich wel af, er niet tevens toe leiden dat het aantal abortussen vanwege relatief lichte en behandelbare lichamelijke handicaps zal stijgen? (2) In ieder geval tekent zich een tendens af steeds lichtere afwijkingen te ervaren als een onaanvaardbare aanslag op de kwaliteit van leven, zelfs zo onaanvaardbaar dat zij worden geacht de waarde van het menselijk leven in zich te ondergraven.
De kwaliteit van leven wordt ook als criterium gehanteerd bij medische beslissingen rond het levenseinde. Bij (niet-) behandelbeslissingen houdt men rekening met de kwaliteit van leven vóór eventuele behandeling en de kwaliteit van leven die als gevolg van de behandeling kan worden verwacht. Ook gaat men wel een stap verder door een kwaliteit van leven die beneden een aanvaardbaar minimum zou zijn, te zien als motief om tot levensbeëindigend handelen over te gaan in de vorm van euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder verzoek. In de laatste situatie zijn het anderen die over de kwaliteit van het leven en in het verlengde daarvan over de waarde van het leven een oordeel vellen met vergaande consequenties.
Soms geeft men aan het begrip kwaliteit van leven op wel zeer opmerkelijke wijze invulling. Veel aandacht kreeg begin 2007 de manier waarop de ouders van een gehandicapt meisje, inmiddels in de hele wereld bekend onder de naam “Ashley”, de kwaliteit van haar leven probeerden te verbeteren. Het meisje is nu negen jaar, maar kan het hoofd niet rechtop houden. Tevens kan ze niet zitten, laat staan lopen en ook niet praten. Ze wordt gevoed via een maagstoma.
Haar geestelijke vermogens zijn blijven steken op het niveau van een baby van drie maanden. Om haar nog een beetje kwaliteit van leven te gunnen is gekozen voor een radicale aanpak: zij krijgt hoge doses oestrogenen toegediend om de groei te stoppen. De borstgroei is door het operatief verwijderen van borstklierweefsel verijdeld, omdat in de familie aanleg tot de vorming van grote borsten voorkomt die haar doordat zij constant ligt last kunnen bezorgen. Tevens is dat gedaan om haar seksuele aantrekkingskracht te verminderen in de hoop eventueel seksueel misbruik te voorkomen. De baarmoeder is verwijderd met het doel menstruatie en ongewenste zwangerschap te voorkomen. Een bijkomende reden hiervoor is dat door de extirpatie van de baarmoeder naast de oestrogenen geen toediening van progesteron nodig is om uteriene doorbraakbloedingen te voorkomen, waardoor het risico op trombose vermindert. De verbetering van haar levenskwaliteit houdt aldus de ouders en de behandelende arts in dat zij – doordat ze als gevolg van de behandeling klein blijft – gemakkelijk door haar ouders (en oma’s) verzorgd kan worden en niet aan een zorginstelling hoeft te worden toevertrouwd. (3) Gevraagd naar zijn standpunt over deze kwestie antwoordde Willems, hoogleraar medische ethiek aan de Universiteit van Amsterdam: “Naar mijn idee worden hier disproportioneel zware middelen ingezet.” (4) Hij vroeg zich af of het meisje door de behandeling inderdaad klein zal blijven, terwijl de risico’s ervan groot zijn. (5) Voorts had hij de indruk dat hier een medische oplossing was gekozen voor een maatschappelijk probleem. Het was beter geweest als de maatschappij de ouders bij de verzorging van hun kind voldoende steun zou bieden. Dit laatste is waar, maar de vraag is niet primair of er een wanverhouding bestaat tussen de effecten en de risico’s van de behandeling, maar of het in zich geoorloofd is om het meisje aan een dergelijke behandeling bloot te stellen en of daardoor de kwaliteit van haar leven er daadwerkelijk op vooruitgaat. Het doel – het kind door de ouders laten verzorgen – mag dan goed zijn, maar geldt dat ook voor het toegepaste middel?
Evenals in het geval van abortus provocatus vanwege een hazenlip lopen hier de kwaliteit van leven van het meisje in kwestie en die van de ouders door elkaar. Hoe dan ook, in beide situaties zijn het anderen dan de direct betrokkene die oordelen over de kwaliteit van leven en besluiten of die al dan niet met waardig menselijk leven verenigbaar is.
De conclusie luidt dat ten aanzien van de onderhavige problematiek in ieder geval drie vragen vallen te beantwoorden:
1. Wat bedoelen we met de kwaliteit van het leven?
2. Hoe is de verhouding tussen de kwaliteit van leven en de waardigheid van het menselijke leven?
3. Zeker bij wilsonbekwamen: wie kan of mag zich een oordeel aanmeten over de kwaliteit van het leven?
Op de derde vraag kom ik terug in een andere bijdrage in dit boek die gaat over het staken of niet instellen van (levensverlengende) medische behandeling. De eerste twee vragen komen hier aan de orde.
