Pro Vita Humana 2008 (15), nr. 2, p 29-35
door mr.dr. M.A.J.M. Buijsen, gezondheidsjurist en rechtsfilosoof, universitair hoofddocent Insitituut BMG, Erasmus MC/Erasmus Universiteit Rotterdam
Bewerking van een lezing gehouden op het symposium ‘Orgaandonatieshow als promotiestunt?’ dat plaatsvond op 1 maart jl. te Moergestel, en werd georganiseerd door de Stichting SOKA.
1. Inleiding
Anno 2008 bieden de transplantatiewachtlijsten in Nederland een weinig florissante aanblik. Terwijl de medisch-technische mogelijkheden om orgaanbehoeftige patiënten te helpen sterk zijn toegenomen, zijn de wachtlijsten onverminderd lang en vindt er vermijdbare sterfte plaats. Zo bevonden zich op 31 december 2007 916 patiënten op de wachtlijst voor niertransplantaties. De gemiddelde wachtduur van met postmortale nieren getransplanteerde patiënten bedroeg in dat jaar 1166 dagen. (1) Op diezelfde datum was van 5.190.375 burgers bekend welke keuze zij gemaakt hebben ten aanzien van orgaandonatie. Van de geregistreerden blijkt 58,9% toestemming voor postmortale donatie te hebben gegeven. Van hen heeft 30,5% bezwaar gemaakt en 12,6 % heeft laten weten de beslissing over te willen laten aan de nabestaanden of een met name genoemd persoon. (2) Met andere woorden, van slechts 40% van de Nederlandse volwassen bevolking is de keuze bekend.
In de huidige Wet op de orgaandonatie (WOD) is bepaald dat indien van een persoon geen verklaring omtrent het verwijderen van organen aanwezig is, daarvoor na het intreden van de dood toestemming kan worden verleend door de bij zijn overlijden met hem samenlevende echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel, dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid van deze door de onmiddellijk bereikbare meerderjarige bloedverwanten tot en met de tweede graad dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid van dezen door de onmiddellijk bereikbare aanverwanten tot en met de tweede graad. Betreft het een minderjarige van twaalf jaar of ouder waarvan geen wilsverklaring bekend is, dan kan de toestemming worden verleend door de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, of de voogd. (3)
De tweede evaluatie van de WOD bracht aan het licht dat 71 % van de nabestaanden van niet-geregistreerden geen toestemming blijkt te verlenen wanneer om donatie gevraagd wordt. (4) Dit gegeven, gevoegd bij het onverwacht lage aantal burgers dat sinds de inwerkingtreding van de wet hun keuze kenbaar heeft gemaakt, maakt dat de wetgeving vooralsnog niet tot gevolg heeft gehad dat de transplantatiewachtlijsten (en daarmee de sterfte onder patiënten) korter zijn geworden. Dit terwijl destijds vergroting van het aanbod van donororganen toch een hoofddoelstelling van de nieuwe wet was, naast rechtszekerheid, de rechtvaardige verdeling van beschikbare donororganen en het voorkomen en tegengaan van orgaanhandel.
In het recente verleden is een aantal voorstellen gedaan om het tekort aan beschikbare donororganen terug te dringen. In het hiernavolgende ga ik na of en in welke mate zij de toets van de mensenrechten kunnen doorstaan. Dat het daarbij gaat om mensenrechten opgenomen in verdragen die Nederland vooralsnog niet heeft geratificeerd, (5) interesseert me op deze plaats minder. Over de precieze positiefrechtelijke betekenis van dat feit heb ik me elders uitgelaten, (6) op deze plaats is het me te doen om de materiële vraag.
2. Recente voorstellen
In Gift of bijdrage? Over morele aspecten van orgaandonatie (2003) maakt de Amsterdamse ethicus Den Hartogh zich niet alleen sterk voor een geen-bezwaarsysteem (iedereen is potentieel donor, tenzij daartegen uitdrukkelijk bezwaar wordt gemaakt) maar bepleit hij tevens de invoering van een bonuspuntensysteem. (7)
Nu is in het verleden wel vaker gepleit voor een ander beslissysteem (varianten van het geen-bezwaarsysteem komen overigens het meeste voor in Europa, slechts de Bondsrepubliek, het Verenigd Koninkrijk en Nederland kennen varianten van het toestemmingssysteem: niemand is donor, tenzij daarvoor uitdrukkelijk toestemming is gegeven), maar de bonuspuntengedachte was nieuw. Doneren is de regel, zo lezen we, maar weigeren moet mogelijk blijven. Wel mag weigeren volgens Den Hartogh onaantrekkelijker gemaakt worden. Hij stelt daarom voor om bij de toewijzing van organen rekening te houden met de donatiebeslissing van degenen die op de wachtlijst staan. Potentiële donoren krijgen daarvoor bonuspunten. Bij gelijke medische geschiktheid geven de bonuspunten doorslag en krijgt de potentiële donor voorrang boven iemand die met een bezwaar geregistreerd staat. Volledige uitsluiting van weigeraars vindt de ethicus te hard, maar lagere plaatsing op de wachtlijst acht hij wel geoorloofd. En wie de beslissing overlaat aan de nabestaanden, krijgt geen bonuspunten. Alleen bij non-registratie acht Den Hartogh het honoreren van bezwaar van de familie tegen orgaanuitname verdedigbaar. (8)
De gedachte achter Den Hartoghs voorstel is eenvoudig. Omdat het eigenbelang gediend kan zijn met registratie, mag verwacht worden dat het aanbod van post mortem donororganen zal toenemen, misschien wel in die mate dat zelfs orgaanbehoeftige patiënten die zichzelf als bezwaarde hebben laten registreren, sneller geholpen zouden kunnen worden dan voor de invoering van het arrangement mogelijk zou zijn geweest. Hoewel het plan dus inspeelt op het eigenbelang, zou toch iedereen er beter van kunnen worden. Over de bezwaren die aan het systeem kleven, komen we nog te spreken.
Het tweede voorstel heeft betrekking op donatie bij leven. Door het structurele tekort aan voor transplantatie beschikbare postmortale organen, is dit alternatief in Nederland belangrijker geworden. Het betreft vooral levende nierdonatie. Op dat gebied heeft zich de afgelopen jaren een aanzienlijke uitbreiding van de mogelijkheden voorgedaan. Ging het aanvankelijk om vormen van ‘familietransplantatie’, inmiddels hoeft van verwantschap tussen donor en ontvanger geen sprake meer te zijn. Iedereen kan in beginsel voor een ander als levende nierdonor optreden. Wel moet de bloedgroep passen en mag er geen sprake zijn van een belemmerende afweerreactie tussen donor en ontvanger. Inmiddels wordt 41 % van het jaarlijkse aantal niertransplantaties in ons land uitgevoerd met een nier van een levende donor. (9)
Een verdere vergroting van de mogelijkheden op dit gebied is bereikt met het succesvolle Nederlandse programma voor cross-over nierdonatie. Patiënten die vanwege een niet passende bloedgroep of afweerreactie niet rechtstreeks geholpen kunnen worden door de persoon die aan hen een nier wil afstaan, kunnen met hun donor deelnemen aan dit nationale uitwisselingsprogramma van levende nieren. Ook met dat cross-over programma kunnen echter niet alle donor/ontvangerparen geholpen worden. Dat geldt vooral voor paren waarvan de patiënt bloedgroep 0 heeft. De kans dat een O-donor in het cross-over programma gevonden wordt is klein, aangezien personen met bloedgroep 0 in beginsel aan ontvangers met iedere bloedgroep kunnen doneren. Maar ook bij afweerproblemen tussen donor en ontvanger kan binnen het cross-over programma niet altijd een goede match gevonden worden. (10)
Voor dit probleem is het ruilen met de wachtlijst (‘Living Donor List Exchange’: LDLE) bedacht. Dit houdt in dat een ruil plaatsvindt tussen in het cross-over programma niet te helpen donor/ontvangerparen aan de ene kant en de lijst van patiënten die wachten op een postmortale nier aan de andere kant. De nier van de donor van de langs deze weg te helpen patiënt wordt gegeven aan de eerste voor transplantatie in aanmerking komende patiënt op de wachtlijst. In ruil daarvoor krijgt de patiënt aan wie hij of zij in eerste instantie had willen doneren een hoge urgentie voor het ontvangen van een zo goed mogelijke nier uit de pool van postmortale nieren. (11)
LDLE betekent dat meer patiënten via levende donatie aan een nier geholpen kunnen worden dan anders het geval zou zijn, terwijl het aantal voor de postmortale wachtlijst beschikbare nieren gelijk blijft. Voor een deel van de patiënten zal dit arrangement gunstig uitpakken: ze komen eerder aan de beurt en degenen die het geluk treft een levende nier te mogen ontvangen zijn daarmee beter af dan met het postmortale orgaan waar ze op wachtten. Voor patiënten met bloedgroep O is het effect echter ongunstig. Voor hen neemt de gemiddelde wachtduur toe. (12)
LDLE wordt momenteel nog uitsluitend in de Verenigde Staten toegepast, omdat in dit land – net als in Nederland – veel donatie bij leven plaatsvindt. De Nederlandse Transplantatie Stichting wilde enige tijd geleden LDLE graag in de praktijk beproeven. Zij wendde zich daarom tot de Minister van VWS met het verzoek ruimte te maken voor een pilot. De Gezondheidsraad, door de Minister om advies gevraagd, ontraadde dit uiteindelijk. (13) Erkend werd dat het ruilen met de wachtlijst grote voordelen met zich meebrengt. Niet alleen komen er extra nieren beschikbaar waardoor meer mensen een transplantatie kunnen krijgen, die nieren zijn ook nog eens van hoge kwaliteit en geven uitzicht op een langdurige transplantaatoverleving. Verder betekent LDLE dat levende donatie voor wie daaraan begint een minder ongewis avontuur wordt. Ook als het niet direct lukt, is er uiteindelijk toch uitzicht op een succesvolle transplantatie: een doodlopende weg hoeft het niet meer te zijn. (14) Nadelen zijn er echter ook, zoals ook de Gezondheidsraad moest constateren.
In opdracht van een ander adviesorgaan, de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) onderzochten de ethici Hilhorst en Van Dijk weer een andere optie: de financiële stimulering van orgaandonatie. Zij stelden vast dat voor het tekort aan organen die beschikbaar komen voor transplantatie een grote menselijke en maatschappelijke prijs betaald wordt; een prijs die eerder groter dan kleiner wordt, omdat mensen steeds vaker hun toevlucht zoeken tot de illegale handel in nieren van levende donoren, met alle misstanden die zich daarin voordoen. (15) Hilhorst en Van Dijk erkennen dat betaling van organen in eerste instantie gevoelens van afkeer oproepen, maar stellen zich vervolgens de vraag of de heersende opvatting dat een orgaan alleen een geschenk kan zijn niet betekent dat we daarmee kansen laten liggen. Zijn er misschien geen mogelijkheden die, bij een zorgvuldige beschouwing, ethisch gezien goed zouden passen in ons waardensysteem en die ook praktisch gezien het overwegen waard zijn?
De beide ethici verwachten niet al teveel van het financieel stimuleren van postmortale orgaandonatie. Het beschikbare potentieel is immers beperkt en neemt steeds verder af. Ethisch gezien zijn er in hun ogen geen bezwaren tegen beloningen die niet contant worden uitgekeerd, maar die mensen ontvangen in de vorm van een vrijstelling van kosten, zoals ziektekosten of begrafeniskosten. Anders dan bij (bijvoorbeeld) een gratis paspoort, blijft zo de relatie met de zorg bewaard. Dat geldt ook voor bepaalde vormen van immateriële beloning, zoals een zekere voorrang op de wachtlijst voor geregistreerden. Hilhorst en Van Dijk stellen daarom voor de volgende stimulansen voor registratie als donor te overwegen:
1. een eenmalige korting geven op de ziektekostenpremie, en
2. een iets hogere plaats toekennen op een wachtlijst voor orgaandonatie, mocht iemand die zich registreert daar later gebruik van moeten maken. (16)
Als donatie daadwerkelijk aan de orde is, valt er volgens de ethici vooral winst te boeken door het aantal weigeringen door nabestaanden terug te dringen. Daarvoor achten zij de volgende stimulansen het overwegen waard:
1. een beloning aan nabestaanden wanneer zij toestemming geven voor orgaandonatie, bijvoorbeeld in de vorm van een vergoeding van begrafeniskosten, en
2. (nog) meer ondersteuning aan professionals, voor goede algemene voorlichting, ondersteuning bij beslissingen rond het levenseinde, en communicatie met en begeleiding van naasten. (17)
Tenslotte zien ook Van Dijk en Hilhorst dat donatie bij leven in Nederland een steeds prominentere rol gekregen heeft. Hun ethische analyse wijst uit dat betaling onder bepaalde omstandigheden moreel te rechtvaardigen is, zolang tenminste vastgehouden wordt aan de fundamentele basisprincipes van vrijwilligheid en gelijke toegang. Betaling en vrijwilligheid blijken elkaar volgens deze ethici niet uit te sluiten en betaling en altruïsme kunnen goed samengaan. De beste optie is in hun ogen een levenslange vergoeding van de ziektekostenpremie toe te kennen aan levende donoren. Dit middel zou het meeste recht doen aan de morele intuïtie van velen dat organen geen dingen zijn waar je geld voor zou moeten krijgen. Deze optie heeft ook als voordeel dat het minder voor de hand ligt dat mensen met financiële problemen voor levende donatie zullen kiezen. (18)
