Over definities en perspectieven. Begripsomschrijvingen in de zorgverlening rondom het levenseinde
Tijdschrift voor Gezondheidheidszorg & Ethiek, 15 (3), 2005, 65-69
door. mr.dr. J. Legemaate, juridisch adviseur en beleidscoördinator gezondheidsrecht KNMG.
Het onderstaande artikel verwoordt niet overal geheel het standpunt van de Stichting Medische Ethiek. Het artikel wordt weergegeven, omdat de stichting het wel belangrijk vindt dat de begrippen rondom het levenseinde nauwkeurig gedefinieerd worden en een eenduidige betekenis hebben.
Zowel in de praktijk van de zorgverlening als in maatschappelijke discussies en in de media worden ten aanzien van het levenseinde vele definities en begrippen gehanteerd. Daarbij doet zich regelmatig verwarring voor, en blijkt dat aan bepaalde begrippen uiteenlopende betekenissen worden gegeven.
Lees het volledige artikel in de zetting van het tijdschrift (pdf).
De krantenkop ‘Euthanasie baby’s vergt protocol’ (Volkskrant 11 december 2004, p. 3) is daarvan een sprekend voorbeeld. Volgens de geldende definitie van euthanasie kan daarvan bij pasgeborenen geen sprake zijn. Een ander voorbeeld: “Wat de één sedatie noemt, ziet de ander als pijnstilling en weer een ander als verkapte euthanasie” (Schuurmans e.a., 2004, 1788). Zo zijn er veel meer voorbeelden te geven. Op verzoek van de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen, de Algemene Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden en Sting (beroepsvereniging van de verzorging) heeft de KNMG een onderzoek uitgevoerd naar begrippen en zorgvuldigheidseisen in de zorgverlening rond het levenseinde (Legemaate, 2005). In dat kader is niet alleen aandacht besteed aan de begrippen zelf, maar ook aan de redenen waarom begrippen die op zich genomen duidelijk lijken te zijn en breed zijn aanvaard, toch zeer verschillend worden gebruikt en geïnterpreteerd.
Voorgeschiedenis
Al eerder heeft in Nederland discussie plaatsgevonden over begrippen en definities in de zorgverlening rond het levenseinde. Dat gebeurde in de jaren tachtig van de vorige eeuw, in reactie op het ontstaan van begrippen als ‘vrijwillige’ euthanasie, ‘actieve’ euthanasie en ‘passieve’ euthanasie. Deze begrippen werden als verwarrend ervaren. Bovendien maskeerden deze begrippen het onderscheid tussen ‘doden’ en ‘sterven’, tussen ‘doen sterven’ en ‘laten sterven’, tussen ‘killing’ en ‘letting die’. Mede door toedoen van het in 1985 verschenen rapport van de Staatscommissie Euthanasie vond in Nederland de volgende definitie van euthanasie ingang: opzettelijke levensbeëindiging door een ander dan de betrokkene op diens verzoek (Leenen, 2000, 310). Deze omschrijving hield een verbijzondering in van het begrip ‘euthanasie’, dat een goede dood betekent, en dat niet onderscheidt tussen een goede dood op verzoek of een goede dood waaraan geen verzoek ten grondslag ligt. In Nederland is euthanasie stilaan synoniem geworden voor levensbeëindiging op verzoek van de patiënt zelf. Aldus ook de officiële benaming van de Euthanasiewet (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding). De definitie impliceert dat euthanasie altijd vrijwillig is, omdat het verzoek van de patiënt van die definitie een onderdeel is.
Het begrip ‘passieve euthanasie’ werd gebruikt voor die vormen van medisch handelen die weliswaar niet waren gericht op actieve levensbeëindiging, maar die wel tot gevolg hadden of konden hebben dat de patiënt kwam te overlijden. Te denken valt aan het staken van een behandeling of intensiveren van pijnbestrijding. Terecht werd in de jaren tachtig van de vorige eeuw geconcludeerd dat in deze gevallen het begrip ‘passieve euthanasie’ verwarrend en onjuist is. Zowel het staken van een medisch zinloze behandeling als het intensiveren van pijnbestrijding worden algemeen gezien als vormen van normaal medisch handelen. Het begrip ‘passieve euthanasie’ wekt een associatie op met levensbeëindiging en wordt mede om die reden afgewezen. Komt een patiënt na het staken van een medisch zinloze behandeling te overlijden, dan is dat overlijden toe te rekenen aan de ziekte of aandoening van de patiënt en niet aan een interventie van de arts. Dat is het verschil tussen ‘doden’ en ‘sterven’.
Met betrekking tot medische handelingen die niet onder de definitie van euthanasie vallen (en die evenmin levensbeëindiging zonder verzoek inhouden) werd in eerdere discussies ook wel de omschrijving ‘schijngestalten van euthanasie’ gebruikt (Leenen, 2000, 357). Hoewel minder pejoratief dan het begrip passieve euthanasie is het beter ook deze omschrijving te vermijden, nu ook deze via het woord euthanasie normaal medisch handelen associeert met levensbeëindiging.