Katholiek Nieuwsblad, 4 november 2016
Meer dan driehonderd Britse artsen hebben bij de beroepsvereniging van gynaecologen bezwaar gemaakt tegen de voorgenomen invoering van de Niet Invasieve Prenatale Test. Dat meldt de Catholic Herald. Het Britse ministerie van Volksgezondheid wil de test, waarmee foetussen gescreend wordt op chromosomale afwijkingen waaronder het syndroom van Down, via het nationale zorgstelsel NHS gaan invoeren.
Vrees voor economische redenen
De artsen vrezen dat de invoering van de NIPT deels ingegeven is door economische redenen, meer bepaald de wens NHS-geld te besparen doordat er meer foetussen met Down geaborteerd zullen worden. Beroepsvereniging Royal College of Obstetricians and Gynaecologists hintte daarop in een recente bijeenkomst.
De brief is zaterdag bezorgd bij het RCOG. Volgens de organisatie biedt de NIPT aanstaande ouders de kans een geïnformeerde keuze te maken over het al dan niet voortzetten van de zwangerschap.
In de brief verwijten de artsen het RCOG echter ook opgeschoven te zijn van “het steunen van vrouwen om een geïnformeerde keuze te maken tot het bepleiten dat vrouwen met een prenatale diagnose van Downsyndroom hun zwangerschap zouden moeten beëindigen”.
“We wijzen de impliciete premisse dat de waarde van een mens gebaseerd is op hun economische bijdrage aan de samenleving totaal af”, schrijven ze in de aan RCOG-voorzitster prof. Lesley Regan gerichte brief.
Verzet onder artsen
Het verzet onder de artsen begon nadat het RCOG in een openbare consultatie hintte op de gedachte dat de NIPT goedgekeurd zou kunnen worden omdat dat geld zou besparen dat niet hoeft te worden uitgegeven aan de zorg voor mensen met Down.
Waarschijnlijk zal het ministerie uit kostenoverwegingen de NIPT alleen aanbieden aan de ongeveer tienduizend zwangere vrouwen die jaarlijks geacht worden een hoger risico op een kind met Down te hebben.
Het RCOG stelde dat als een “beslissing primair gemaakt is op kostengronden, er dan een meer rigoureuze economische analyse gemaakt moet worden die de kosten doorheen het leven van zorgen voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom omvat … Zo een economische analyse zal misschien (of zal misschien niet) suggereren dat iedereen testen kosteneffectief is”.
De Britse regering is van mening dat de NIPT het aantal miskramen zal doen dalen. De huidige invasieve testen – vruchtwaterpunctie en vlokkentest – brengen een klein risico op een miskraam met zich mee.
Uitspraak RCOG ‘op zijn best beschamend’
Een van de ondertekenaars, huisarts Helen McGarry, die zelf een zoon met Downsyndroom heeft, vreest dat de redenatie van de RCOG de veiligheid van álle patiënten in gevaar brengt.
Tegen de Catholic Herald zei ze onder meer: “Te suggereren dat een test wellicht kosteneffectief is als we in ogenschouw nemen wat kan worden bespaard door de levens van ‘dure’ mensen af te breken voordat zij geboren zijn, is op zijn best beschamend.”
“De uitspraak”, vervolgde ze, “onthult wat een verschrikkelijk ingebouwd vooroordeel jegens mensen met een handicap er lijkt te zijn. Sound bites als ‘‘een meer rigoureuze analyse moet gemaakt worden’ doen je afvragen hoeveel meer van ons voor een analyse van de kosten van onze levens staan. Is wie dan ook van ons veilig?”
‘Erg teleurgesteld’
Onder de noemer ‘Don’t Screen Us Out’ hebben Britten met Down en hun families maandenlang actie gevoerd om gehoord te worden in de besluitvorming rond de NIPT. In een open brief werd de staatssecretaris van Volksgezondheid eerder deze maand verzocht te wachten met invoeren tot er een consultatie was geweest.
Een woordvoerster van Don’t Screen Us Out liet weten dat de groep “erg teleurgesteld” is dat de NIPT nu ingevoerd wordt zonder dat de “groep op wie dit de grootste impact gaat hebben, mensen met Downsyndroom en hun families”, gehoord is.
Nederland: bezwaren tegen NIPT
Ook in Nederland leven bezwaren tegen de NIPT. Onder andere belangengroep DownPride vreest dat er door een brede beschikbaarheid van de NIPT geen plaats in de samenleving meer zal zijn voor mensen met Down.
De critici wijzen ook op de kans dat er meer abortussen zullen plaatsvinden als de test breed beschikbaar komt, met name van kinderen met Downsyndroom. Verder vinden ze dat de nadruk op het feit dat met de NIPT ook op Down screent, ten onrechte de indruk wekt dat mensen met dat syndroom geen goed leven zouden kunnen hebben.
Gezondheidsraad: proef met NIPT uitbreiden
De NIPT wordt in Nederland op dit moment bij wijze van proef aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op een kind met chromosomale afwijkingen.
De Gezondheidsraad adviseerde minister Schippers van Volksgezondheid eerder dit jaar die proef uit te breiden naar alle zwanger vrouwen.
Overigens vindt in Nederland na een positieve uitslag van de NIPT, nog altijd een vlokkentest of vruchtwaterpunctie plaats ter bevestiging.
België: NIPT op commerciële basis
In België kan de NIPT op commerciële basis verkregen worden, iets waarvan ook een aantal Nederlandse vrouwen gebruik maakt. In Duitsland woedt een discussie of de NIPT standaard uit de ziekenfondsen zou moeten worden vergoed.
