De waarde en de kwaliteit van het leven: een ethische en moraaltheologische verkenning

2. Kwaliteit van leven: wat is dat?
Aangezien het criterium van de kwaliteit van leven op zeer uiteenlopende wijze wordt ingevuld en gehanteerd met in een aantal gevallen verreikende en onomkeerbare consequenties voor de direct betrokken personen, is het hard nodig om enige helderheid te verkrijgen betreffende genoemd criterium. De uitdrukking kwaliteit van leven kwam in zwang in de jaren vijftig van de vorige eeuw en bij de bespreking ervan neemt men vaak als uitgangspunt de definitie die de Wereldgezondheidsorganisatie gaf aan het begrip gezondheid te Alma Ata in 1948: “a state of complete physical, mental, and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” Dit is een veelomvattend begrip. Het impliceert dat gezondheid niet alleen door de gezondheidszorg kan worden gerealiseerd. Er zijn talrijke onderzoeken gaande naar de kwaliteit van leven. Wikipedia geeft het volgende overzicht: (6)

The Economist: Quality-of-life index
Mercer Human Resource Consulting: Quality of Living Survey
Vanderford-Riley well-being schedule
Physical quality-of-life index
UN Human Development Index
Genuine Progress Indicator
Gross National Happiness
New Economics Foundation

Op internet treft men een grote hoeveelheid informatie aan over lopende onderzoeken naar de kwaliteit van leven. Zo doet de Quality of Life Research Unit van de Universiteit van Toronto onderzoek naar kwaliteit van leven sinds 1991. Hiervoor heeft deze unit een begrippenapparaat opgesteld om de kwaliteit van leven van volwassenen in kaart te brengen. Het omvat in totaal 9 begrippen, gerangschikt als volgt: (7)

De kwaliteit van het fysieke bestaan (being) betreft de fysieke gezondheid, de voeding, de persoonlijke hygiëne en het uiterlijk, de fysieke activiteiten en het seksuele leven. Het criterium op psychisch gebied is de psychische gezondheid en de kwaliteit van de relatie van de persoon met zichzelf. Belangrijke aspecten hiervan zijn: zelfaanvaarding, tevreden zijn met zichzelf, vrij zijn van stress en onafhankelijk denken en handelen. Onder de spirituele aspecten van het bestaan vallen persoonlijke waarden (inzichten in wat rechtvaardig en onrechtvaardig is, of goed en kwaad), de persoonlijke standaard voor het leven en levensbeschouwelijke en religieuze overtuigingen, het vermogen tot ingeving, altruïstisch handelen en het vieren van bijzondere gebeurtenissen op zodanige wijze dat zij zin geven aan het leven.

Tot het terrein van het “belonging”, de wijze waarop iemand bij een groep thuishoort, behoren – fysiek gezien – de plaats waar hij leeft, zijn materiële bezittingen, de privacy, het gevoel van veiligheid, de wijk en het land waarin hij woont. Sociale aspecten zijn de relatie met de huwelijkspartner of bijzondere personen, familieleden, vrienden en anderen die men bij toeval ontmoet, de sociale groepen waartoe men behoort, en de cultuur- en belangengroepen waarmee iemand zich identificeert. Wat betreft de toegang tot de middelen van de gemeenschap valt te denken aan toegang tot onderwijs, werk, sociale en medische dienstverlening, de financiële middelen en de activiteiten van de gemeenschap.

Praktische aspecten van het “becoming”, de ontwikkeling, zijn: werk in de buurt van je huis, betaald werk, schoolbezoek, andere mensen bijstaan, eigen zaken behartigen, vrijwilligersactiviteiten, zorg voor medemensen en huisdieren en het zoeken van de benodigde dienstverlening. De groei betreft zaken als het opdoen van nieuwe informatie, verbeteren of in stand houden van fysieke vermogens en relaties met anderen, het uitproberen van nieuwe activiteiten en ideeën en de aanpassing aan veranderingen in het leven.

Feitelijk komt de kwaliteit van leven in brede zin overeen met welzijn. Dit begrip omvat een aantal elementen dat ook in de geneeskunde toepassing kan vinden. Sinds de jaren zeventig veroverde het criterium van de kwaliteit van leven zich een vaste plek in de gezondheidszorg. Dit gebeurde op een drietal terreinen: (8)
1. Het klinisch evaluatieonderzoek: de kwaliteit van leven geldt hier als criterium voor de beoordeling van de effectiviteit en de nevenwerkingen van diverse therapieën bij eenzelfde aandoening. Het gaat vooral om de evaluatie van de behandeling van maligne aandoeningen, hemodialyse, nier-, hart- en levertransplantaties en heupvervanging. Aan de ene kant kijkt men naar de verhouding tussen enerzijds de therapeutische effecten en anderzijds de bijwerkingen en complicaties. Dit is het objectieve aspect. Hier tegenover staat de subjectieve inbreng van de kant van de patiënt: wat vindt hij van zijn kwaliteit van leven vóór en na de behandeling? (9)
2. De discussie over de grenzen aan het levensverlengend handelen en het actief levensbeëindigend handelen.
3. Het gezondheidszorgbeleid. Vooral op het laatste gebied vindt het begrip kwaliteit van leven sinds de jaren negentig toepassing binnen het kader van de problematiek rond de financiering van de gezondheidszorg en de rechtvaardige verdeling van de beschikbare middelen. In de Westerse wereld dwongen de hoge kosten verbonden aan de introductie van nieuwe medische technologie en de hoge eisen die patiënten aan zorg stellen, overheden, zorgmanagers en ziektekostenverzekeraars tot het zo economisch en rationeel mogelijk inzetten van de beschikbare middelen. Hiertoe zijn protocollen opgesteld met gedetailleerde voorschriften betreffende de duur van contacten tussen artsen en patiënten, de duur van de opname nodig voor bepaalde behandelingen en de exacte procedure die bij afzonderlijke aandoeningen moet worden gevolgd. Zo ontstond in de Verenigde Staten het concept van de “managed care”, dat later ook zijn weg naar West-Europa vond. (10) De protocollen zijn meestal gebaseerd op de berekening van het op statistische gronden te verwachten resultaat van een medische of chirurgische ingreep bij bepaalde categorieën patiënten, gerelateerd aan de leeftijd, de kans van slagen en de kwaliteit van leven die na behandeling valt te verwachten. Een belangrijk criterium binnen het kader van genoemde kosten-batenanalyse is het aantal “Quality-Adjusted Life Years”, afgekort als “QALY’s”. Bij de berekening van het aantal QALY’s worden twee factoren verdisconteerd:
1. de levensverlenging die als gevolg van de behandeling mag worden verwacht, uitgedrukt in jaren en
2. de levenskwaliteit die de patiënt ná de behandeling mogelijk zal hebben.

Een behandeling waardoor het leven wordt verlengd met één jaar, komt neer op 1 QALY. Er wordt echter een correctiefactor (adjustment factor) toegepast, die is berekend op basis van de kwaliteit van leven ná behandeling: is de patiënt dan invalide, bedlegerig of anderszins gehandicapt, dan wordt aan de betreffende behandeling minder dan 1 QALY toegekend, ook al heeft zij tot resultaat dat het leven met een jaar wordt verlengd. De achterliggende gedachte is het uitgangspunt van het sociaal utilitarisme: een handeling is goed als zij bijdraagt aan het grootst mogelijke geluk voor het grootst mogelijke aantal mensen. De middelen van de gezondheidszorg moeten zo worden ingezet dat aan zoveel mogelijk mensen een zo goed mogelijke gezondheid kan worden gegarandeerd. Aan de hand van een kosten-batenanalyse op basis van het aantal QALY’s kunnen tabellen worden opgesteld, waardoor de kosten van diverse behandelingen, verdisconteerd met hun effecten op levensduur en levenskwaliteit, onderling zijn te vergelijken. Hierdoor wordt het mogelijk prioriteiten te stellen bij het aanbieden van medische behandeling. Het QALY-concept is voor het eerst op grote schaal toegepast door de staat Oregon om een prioriteitenlijst op te stellen voor de gezondheidszorg. (11)

De geschetste methode is om diverse redenen niet geschikt om te komen tot een rechtvaardige verdeling van de beschikbare middelen in de gezondheidszorg. (12) Hoe vallen de kosten van een niertransplantatie en die van een heupvervangende ingreep en de kwaliteit van leven die beide ingrepen tot resultaat hebben zinvol met elkaar te vergelijken? Een niertransplantatie is een levensverlengende ingreep, terwijl dat van een heupvervanging niet gezegd kan worden. Door de laatste ingreep wordt de levenskwaliteit van een groot aantal mensen echter aanmerkelijk beter. Het is lastig om de kwaliteit van leven te kwantificeren. Tevens wordt met diverse persoonlijke voorkeuren en omstandigheden geen rekening gehouden. Een apert nadeel van algemene toepassing van de QALY-methode is dat behandelingen die geen levensverlenging opleveren, in principe niet voor financiering met publieke middelen in aanmerking komen. Voor de palliatieve zorg zou er dan geen plaats meer zijn. Er zijn voorstanders van de toepassing van de QALY-theorie, onder wie Peter Singer13, maar ook auteurs die een tegengeluid laten horen zoals Harris. Hij ziet in de toepassing van het criterium van de QALY een dubbel nadeel voor mensen die al aan een ziekte lijden. Het eerste nadeel is sowieso hun slechte gezondheid. Het tweede nadeel is dat zij juist vanwege hun slechte gezondheid “gestraft” worden doordat zij geen toegang hebben tot noodzakelijke medische behandeling en dat tot voordeel van iemand die al start met een betere gezondheid en daarom een groter aantal Quality-Adjusted Life Years heeft. (14) Naar het zich laat aanzien pakt de toepassing van de QALY vooral uit in het nadeel van oudere mensen.

In specifieke gevallen kan het concept van de QALY wel goede diensten bewijzen, bijvoorbeeld bij de afweging welke therapie voor een patiënt de beste keuze zou zijn. Voorts kan de QALY een rol spelen bij het toewijzen van schaarse middelen, bijvoorbeeld donororganen, aan één patiënt uit een groep kandidaten. Om een beslissing te kunnen nemen om een beschikbaar donororgaan bij patiënt A of patiënt B te implanteren wordt het aantal levensjaren dat beiden winnen als de ingreep bij hen zou plaatsvinden, afgezet tegen de duur van de periode waarin de kwaliteit van leven na de ingreep naar verwachting te wensen over zal laten. Stel dat zowel patiënt A als patiënt B na de operatie een levensverwachting zou hebben van 2 jaar, maar dat A een normale gezondheid zou hebben, maar B bedlegerig zou blijven. Stel bovendien dat de kwaliteit van 2 jaar leven met een normale gezondheid zou kunnen worden gelijkgesteld met de kwaliteit van 1 jaar leven met bedlegerigheid. Dan is de correctiefactor in geval van patiënt B 0,5.

De conclusie van deze opsomming is dat het beoordelen van de kwaliteit van leven langs wetenschappelijke weg een gecompliceerde aangelegenheid is. In medische praktijksituaties zal een inschatting van de kwaliteit van leven door de patiënt zelf en door medewerkers in de gezondheidszorg vaak een kwestie van gezond verstand zijn. Doorslaggevend is in hoeverre de patiënt zichzelf kent of hulpverleners hem kennen en de criteria die men bij de inschatting van een en ander hanteert. Daarbij doen zich uiteraard de nodige fricties voor. De huisarts mag dan vinden dat een oude dame naar een verzorgingshuis moet, omdat zij amper voor zichzelf kan zorgen, slecht eet (alleen koekjes en zoute krakelingen), haar nagels als houtkrullen rechtovereind staan doordat zij in geen maanden geknipt zijn en de douche werkeloos staat, de oude dame vindt het belangrijkste aspect van haar kwaliteit van leven dat zij zelfstandig is en alleen woont.