5. Een opdracht
Dat zieken wier kwaliteit van leven blijvend en ernstig is aangetast, de essentiële kwaliteit van hun leven niet meer zien, kan heel begrijpelijk zijn. Dit geldt ook voor ouders die geconfronteerd worden met het feit dat hun ongeboren of pasgeboren kind ernstig gehandicapt blijkt te zijn: door teleurstelling en emotie overmand kunnen zij ertoe overhellen aan de aangetaste accidentele kwaliteit van leven van hun kind meer gewicht toe te kennen dan aan zijn essentiële kwaliteit van leven, namelijk dat het een menselijke persoon is en bijgevolg zijn leven als zodanig een fundamentele waarde heeft die niet tegen een andere waarde, het wegnemen van het lijden, kan worden afgewogen. Maar het lijden is er wel en we moeten de aantasting van de kwaliteit van leven onder ogen zien.
Het is zaak patiënten en hun familieleden te ondersteunen en te proberen hun kwaliteit van leven te verbeteren voor zover dat in ons vermogen ligt. Hier zal ook de maatschappij op basis van het subsidiariteitsprincipe en het solidariteitsprincipe haar bijdrage moeten leveren. Valt aan genezing niet meer te denken, dan blijkt in de praktijk met palliatieve zorg de levenskwaliteit van zieken (en hun familieleden) vaak zodanig te verbeteren dat zij weer zin in het leven krijgen en de essentiële kwaliteit van hun mens zijn (her)ontdekken.
Dit kan ook gebeuren bij zieken die weten dat zij over niet al te lange tijd zullen sterven. Het moge duidelijk zijn dat in zulke situaties niet alleen medische, maar ook psychische, sociale en spirituele/ pastorale zorg nodig is. Het gaat om een integrale zorg voor de kwaliteit van leven van de zieke, die niet tot louter fysieke aspecten beperkt kan blijven. Pastorale/spirituele zorg hoort hierbij. Bij de discussies over de financiering van de gezondheidszorg is pastorale zorg vaak het sluitstuk of komt zij helemaal niet meer in beeld, omdat het “product” van het pastoraat zich niet in maat en getal laat kwantificeren. Intrinsieke religiositeit heeft een aantoonbare betekenis voor de kwaliteit van leven. Adequate pastorale zorg in aanvulling op medische en psychologische begeleiding is dan ook een onmisbaar element in de zorg voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.
Noten
1. B. VERBLACKT, “Gehandicapt kind betekent nog steeds gezichtsverlies”, in Trouw, 30 december 2006, 11.
2. W. VAN DER BLES, “Niet handicap maar de nood van de vrouw telt”, in Trouw, 12 december 2006, 2-3; S. BECKER, “Prenataal onderzoek voorkomt kindersterfte”, Ibid.; W. VAN DER BLES, “Zwangere wordt getest zonder protocol”, in Trouw, 16 december 2006, 4.
3. F. SCHRIJVER, “Discussie over Ashley’s waardigheid”, in Trouw, 5 januari 2007, 1; 3; Ashley’s vader en moeder, “Ashley wil in onze armen liggen”, Ibid., 6 januari, Podium, 15; weblog van de ouders van Ashley; zie voor de medische details van de behandeling het volgende artikel van de haar behandelende kinderarts D.F. GUNTHER en de ethicus D.S. DIEKEMA, “Attenuating growth in children with profound developmental disability”, in Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, October 2006, vol. 160, 1013-1017; voor een kritische reactie vgl. de editorial: J.R. BROSCO, C. FEUDTNER, “Growth attenuation. A diminutive solution to a daunting problem”, Ibid., 1077-1078.
4. “Geval Ashley hier onwaarschijnlijk”, in Trouw, 6 januari 2007, 4.
5. Na een jaar behandeling waren bij het meisje ‘Ashley’ overigens geen complicaties waargenomen, aldus D.F. GUNTHER en D.S. DIEKEMA, “Attenuating growth in children with profound developmental disability”, op. cit., 1014.
6. Zie: http://en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life.
7. Zie: http://www.utoronto.ca/qol/profile/adultVersion.html.
8. A.W. MUSSCHENGA, “Kwaliteit van leven”, in Handboek gezondheidsethiek, I.D. DE BEAUFORT, H.M. DUPUIS (red.), Assen/Maastricht, Van Gorcum, 1988, 107-117.
9. Leenen achtte het begrip kwaliteit van leven niet bruikbaar, omdat de waardering van de kwaliteit van leven een “allerindividueelst oordeel vanieder mens” is en niet valt te meten of te generaliseren. Het is volgens hem daarom geen operationaliseerbaar begrip, ook niet bij (niet) behandelbeslissingen en de selectie van patiënten bij transplantaties. Zie H.J.J. LEENEN, “Kwaliteit van het leven, een bruikbaar begrip?”, in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, mei/juni 1985, 152-156; citaat op p. 153.
10. W. VAN DER WERF, “Managed care. Een nadere nuancering vanuit zorgaanbiedersperspectief”, in Medisch Contact 52, 1997, nr. 16, 511-513.
11. D.C. HADORN, “The Oregon priority-setting exercise: quality of life and public policy”, in Hastings Center Report 21, 1991, nr. 3/Supplement, 11-16. 12. S. ZAMAGNI, “Fairness, rationing and the right to health care”, in Quality of life and the ethics of health, E. SGRECCIA, I. CARRASCO DE PAULA (red.), Città del Vaticano, Libreria Editrice Vaticana, 2005 (= Proceedings of the eleventh assembly of the Pontifical Academy for Life, 21-23 February 2005), 76-108, in het bijzonder 93-96.
11. D.C. HADORN, “The Oregon priority-setting exercise: quality of life and public policy”, in Hastings Center Report 21, 1991, nr. 3/Supplement, 11-16. 12. S. ZAMAGNI, “Fairness, rationing and the right to health care”, in Quality of life and the ethics of health, E. SGRECCIA, I. CARRASCO DE PAULA (red.), Città del Vaticano, Libreria Editrice Vaticana, 2005 (= Proceedings of the eleventh assembly of the Pontifical Academy for Life, 21-23 February 2005), 76-108, in het bijzonder 93-96.
13. P. SINGER, J. McKIE, H. KUHSE, J. RICHARDSON, “Double jeopardy and the use of QALYs in health care allocation”, in Journal of Medical Ethics 21, 1995, 144-150; Idem, “Double jeopardy, the equal value of lives and the veil of ignorance: a rejoinder to Harris”, in Journal of Medical Ethics 22, 1996, 204-208.
14. J. HARRIS, “Double jeopardy and the veil of ignorance – a reply”, in Journal of Medical Ethics 21, 1995, 151-157; Idem, “Would Aristotle have played Russian Roulette?”, in Journal of Medical Ethics 22, 1996, 209-215.
15. J. FLETCHER, “Indicators of humanhood: a tentative profile of man”, in The Hastings Center Report 2, 1972, nr. 5, 1-4; Idem, “Four indicators of humanhood: the enquiry matures”, Ibid., 4, 1974, nr. 6, 4-7.
16. Zie voor een kritiek op de toepassing van de ‘indicators of humanhood’: W.W.
CLINKENBEARD, “On the trail of the holy humanhood”, in Journal of Medical Ethics 15, 1989, 90-91.
17. U.T. PLACE, “Is consciousness a brain process?”, in British Journal of Psychology 47, 1956, 44-50; J.J.C. SMART, “Sensations and Brain Processes”, in The Philosophical Review 68, 1959, 141-156; D.M. ARMSTRONG, A materialist theory of the mind, London/ New York, Routledge & Kegan Paul/Humanities Press, 1968 (een 2e editie is gepubliceerd in 1993).
18. P. SINGER, Practical ethics, Cambridge, Cambridge University Press, 1993 (2e ed.), 85-109, 175-217; H.T. ENGELHARDT, The Foundations of Bioethics, New-York/Oxford, Oxford University Press, 1996 (2e ed.), 135-154.
19. Het gaat hier echter niet om de ziel in Cartesiaanse zin, maar volgens de Aristotelisch-Thomistische interpretatie.
20. Vgl. M. FAGGIONI, “The quality of life and health in the light of Christian
anthropology”, in Quality of life and the ethics of health, op. cit., 23-33.
21. De hier volgende alinea is grotendeels een parafrasering van een gedeelte van een artikel uit het boek dat is verschenen bij gelegenheid van het vijftigjarig jubileum van de (her)oprichting van het bisdom Groningen-Leeuwarden: “Katholieke identiteit
in de toekomst”, in Katholiek leven in Noord-Nederland 1956-2006, Tj. DE JONG (red.),
Hilversum, Uitgeverij Verloren, 2006, 411-413.
22. G.W. ALLPORT, J.M. ROSS, “Personal religious orientation and prejudice”, in
Journal of Personality and Social Psychology 5, 1967, nr. 4, 432-443.
23. H.G. KOENIG, “Religion, spirituality, and medicine: application to clinical practice”, in Journal of the American Medical Association 284, 2000, nr. 13, 1708; H.G. KOENIG, “Religion and medicine II: religion, mental health, and related disorders”, in The International Journal of psychiatry in medicine 31, 2001, nr. 1, 97-109; H.G. KOENIG, D.B. LARSON, S.S. LARSON, “Religion and coping with serious medical illness”, in The Annals of Pharmacotherapy 35, maart 2001, 352-359; M.E. McCULLOUGH, D.B. LARSON, “Religion and depression: a review of the literature”, in Twin Research, 1999, nr. 2, 126-136; A.M. NICHOLI, “A new dimension of the youth culture”, in American Journal of Psychiatry 131, 1974, nr. 4, 396-401.
