Waarden en hun gewicht
Volk en Ubel (2008,1542) en Stahl (2008,109) benoemen een aantal belangrijke waarden die een rol spelen in de ethiek van orgaandonatie: autonomie, rechtvaardigheid/gelijkheid, eerlijkheid, medische uitkomst en speciale obligatie naar een geliefde.
De peiler van ons donatiebeleid is het respect voor de autonomie van de donor. De nadruk ligt hierbij op vrijwilligheid, authenticiteit en doelbewuste overweging. De donor moet in alle vrijheid tot zijn/haar keuze gekomen zijn om na de dood een orgaan af te staan, zonder dwang van buitenaf. De keuze voor donatie moet idealiter zuiver altruïstisch zijn. Van zuiver altruïsme is al geen sprake meer als er iets tegenover staat, zoals het geval zou zijn in een ‘Geen donor? Dan ook geen acceptor!’ beleid. Ook wanneer de markt zich erin mengt, bijvoorbeeld doordat zorgverzekeraars korting bieden aan verzekerden die zich als orgaandonor laten registreren, kan zuiver altruïsme vermengd worden met financiële of andere bijoogmerken.
Een ander belangrijk principe is rechtvaardigheid/gelijkheid. Dit uit zich in ons donatiebeleid voornamelijk bij de verdeling van organen. De criteria die bij toewijzing gehanteerd worden zijn reeds beschreven en zijn met uitzondering van ‘urgentie’ en ‘wachttijd’ gericht op een zo hoog mogelijke donor-acceptor compatibiliteit en dus een zo groot mogelijke kans op slagen: een zo gunstig mogelijke medische uitkomst. Het criterium van ‘wachttijd’ berust op het principe van ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’ en het principe van gelijke behandeling, zonder onderscheid tussen personen. Het criterium van ‘urgentie’ ligt wat ingewikkelder. Dit criterium, dat getypeerd kan worden als egalitaristisch (Ten Have e.a.,2003,165), is strijdig met het voorgenoemde ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’ principe. Het voert buiten de strekking van dit artikel om hier dieper op in te gaan. Wat wél relevant is, is om te expliciteren welke criteria in ieder geval niet gebruikt mogen worden. Op basis van artikel 1 van de Nederlandse Grondwet en artikel 14 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens mag bij de toewijzing niet primair gediscrimineerd worden op basis van “enig onderscheid op welke grond ook, zoals geslacht, ras, kleur, taal, godsdienst, politieke of andere mening, nationale of maatschappelijke afkomst, het behoren tot een nationale minderheid, vermogen, geboorte of andere status”, tenzij deze factoren de succeskans bij transplantatie beïnvloeden.
Belangrijk op dit moment is dat het principe van autonomie niet zo ver strekt dat de donor op welke manier dan ook voorwaarden mag stellen aangaande het sóórt acceptor waaraan het orgaancentrum zijn/haar orgaan toekent. De eigenschappen op basis waarvan het orgaancentrum niet mag discrimineren gaan dus net zo goed op voor de donor. Met deze eigenschappen kunnen groepen afgebakend worden. Hierbij is dus sprake van ‘conditionele orgaandonatie’. Een verschil hiermee vormt ‘bestemde orgaandonatie’. Van bestemde orgaandonatie is sprake wanneer de donor zijn orgaan bij voorkeur of uitsluitend aan een specifiek persoon wil geven. Ook dit onderscheid wordt beschreven door Volk en Ubel (2008). Zij beschrijven dat bestemde orgaandonatie slechts moreel aanvaardbaar kan zijn als er een pre-existente relatie is tussen de donor en de acceptor. Zij geven hierbij het voorbeeld van een 21 jaar oude, potentiële donor van wie de vader op de wachtlijst staat voor een niertransplantatie. Er is geen twijfel over mogelijk dat de zoon na overlijden zijn nier het liefst aan zijn vader zou geven. In dit geval weegt de speciale obligatie naar een geliefde zwaarder dan de waarde van eerlijkheid ten aanzien van de wachtlijsten. Speciale obligatie naar een geliefde zou ik als volgt willen definieëren: een situatie waarin een persoon in een relatie van oprechte liefde staat tot een ander persoon en deze oprechte liefde de persoon ertoe dwingt de ander te helpen. Met een dergelijke situatie lijkt de WOD echter geen rekening te houden.
Orgaandonatie bij leven nader bezien
In de wet op orgaandonatie heeft hoofdstuk 2 (artikelen 3-8) betrekking op het ter beschikking stellen van organen bij leven. Bij deze vorm van orgaandonatie gaat het om organen die gemist kunnen worden, zoals de nier, een deel van de lever, bloed en stamcellen. De belangrijkste punten uit deze artikelen tracht ik hier samen te vatten:
Een meerderjarige die in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, kan toestemming verlenen voor het bij zijn leven bij hem verwijderen van een door hem aangewezen orgaan ten behoeve van implantatie bij een bepaald persoon. Hierbij moet de hulpverlener de donor goed informeren omtrent de procedure en de gevolgen en risico’s voor diens gezondheid. Tevens moet de hulpverlener zich ervan vergewissen dat de donor de toestemming vrijelijk en in het besef van de gevolgen heeft verleend. Eventuele kosten mogen vergoed worden op basis van artikel 2, maar indien de toestemming verleend is met het oogmerk daarvoor een vergoeding te ontvangen die meer bedraagt dan de kosten, dan is deze nietig.
Opvallend is dat er geen nadere omschrijving wordt gegeven van de mogelijke acceptor, in artikel 3 beschreven als “een bepaald persoon”. Dit betekent dat het de wilsbekwame donor vrij staat te kiezen aan wie hij/zij zijn of haar orgaan doneert.
Wat ook opvalt, is dat er in tegenstelling tot het beleid bij postmortale orgaandonatie geen orgaancentrum tussen de donor en de acceptor bemiddelt. De donor doneert direct aan de acceptor, zonder tussenwand. Beiden zijn in leven ten tijde van de orgaangift. Ook voor deze situatie kan een schematische weergave opgesteld worden:
Donor (Toewijzing) -> (Donatie) Acceptor
Er kunnen bij dit schema vraagtekens gezet worden bij het gebruik van het woord ’toewijzing’. Vaak is het immers niet zo dat de persoon eerst een intrinsieke altruïstische drang ervaart om bij leven een orgaan af te staan en daarna pas bedenkt of hij/zij het orgaan aan een specifieke persoon wil toewijzen en zo ja, aan wie. Vaker is er bij deze vorm van donatie sprake van een situatie waarin een familielid of een goede kennis dringend een nier nodig heeft. Vervolgens komt een familielid of vriend tot het besluit dat hij/ zij bereid is een nier af te staan om de prognose van de patiënt te verbeteren of zelfs het leven te redden. In dit geval is er dus niet echt sprake van toewijzing.
Waarden en hun gewicht
Ook bij orgaandonatie bij leven is autonomie de belangrijkste waarde. De donor moet ook nu zelf tot de vrije keuze komen om een orgaan af te staan. In geval van een anonieme orgaangift bij leven (hoe zeldzaam dan ook) is het ook nu niet moreel verantwoord dat de patiënt voorwaarden stelt aangaande het soort acceptor, op basis van eigenschappen als ras, geslacht, huidskleur, leeftijd, voorgeschiedenis, etc.
Rechtvaardigheid en gelijkheid lijken bij orgaandonatie bij leven een minder grote rol te spelen. Zoals reeds beschreven heeft dit te maken met het feit dat er, in tegenstelling tot post-mortale orgaandonatie, niet gedoneerd wordt aan een orgaancentrum, maar direct aan een geliefde of aan een familielid. Toch kan men zich afvragen of er niet te weinig gewicht is toegekend aan rechtvaardigheid en gelijkheid. Is het bijvoorbeeld rechtvaardig dat iemand die al twee jaar op de wachtlijst staat voor een nier gepasseerd wordt, alleen omdat hij toevallig niemand heeft die hem bij leven een nier schenkt? In dit geval wordt aan de speciale obligatie naar een geliefde meer waarde toegekend dan aan gelijkheid. Als met deze speciale obligatie naar een geliefde geen rekening gehouden zou worden zou je al snel een communistische situatie krijgen, waarbij iemand slechts zijn orgaan bij leven kan afstaan aan de maatschappij en de maatschappij het orgaan toebedeelt aan een patiënt. Dit zou er ook voor zorgen dat er veel minder organen van levende orgaandonoren vrijkomen, omdat het belangrijkste motief om bij leven een orgaan te doneren, het helpen van een geliefde, wegvalt. Het lijkt erop dat er aan de medische uitkomst niet meer of minder waarde wordt toegekend dan bij post-mortale orgaandonatie. Wel is de variabiliteit hier een stuk kleiner. De kans dat de donor en de acceptor compatibel zijn is immers lang geen 100 procent. Bij het postmortale beleid zou dan een andere acceptor in de lijst in aanmerking komen, maar bij een bestemde orgaangift kan daar geen sprake van zijn. Op het principe van het gepaarde donorruilprogramma ga ik nu niet verder in, hoewel dit wel een zekere oplossing biedt voor het genoemde probleem.
