Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, jaargang 20, nr. 1, 2010, p 2-7
door Chris Verhagen
Er is in de voorgaande jaren veel te doen geweest rondom het onderwerp orgaandonatie. In 1998 is de Wet op de Orgaan Donatie (WOD, 1998) ingevoerd. Deze wet regelt in Nederland de orgaandonatie voor transplantatiedoeleinden, zowel voor donatie bij leven als voor donatie na de dood (postmortale donatie).
Lees volledige artikel in de originele opmaak (pdf)
Sinds 1998 is er altijd een tekort aan vrijwillige postmortale donoren geweest om aan de relatief grote vraag tegemoet te komen. Dit artikel poogt niet dé oplossing aan te dragen voor dit probleem, hoewel dit probleem een oplossing behoeft. In dit artikel zal ik een beschouwend standpunt innemen en een bepaald aspect van het Nederlands donatiebeleid nader onderzoeken, vanuit zowel juridisch als ethisch perspectief. Omdat het mijn persoonlijke mening is dat ethiek altijd verweven is met de levensvisie en/of geloofsovertuiging van haar bedrijvers en dat zelfs geen beschouwing, hoe welgemeend ook geschreven, vrij blijft van de invloed van deze overtuigingen, heb ik ervoor gekozen dit artikel in te leiden met onderstaande bijbeltekst. Zij geldt voor mij als de rots voor mijn gedachtevorming omtrent het brede terrein van de orgaandonatie. Zoals velen van mijn voorgangers het bijbelverhaal van de barmhartige Samaritaan hebben gebruikt als een beeld voor de altruïstische gift bij orgaandonatie, zou ik niet alleen deze gelijkenis, maar het gehele evangelie van Jezus Christus willen aangrijpen als introductie voor dit onderwerp. Dit evangelie luidt als volgt: Hij heeft zijn leven gedoneerd. Maar de volgende vraag bij donatie is altijd: wie is de acceptor?
Niemand heeft grotere liefde, dan dat hij zijn leven inzet voor zijn vrienden. (Jezus Christus, Bijbel NBG 1951, Johannes 15:13)
Iemand die zich inschrijft in het donorregister in Nederland (postmortale orgaandonatie) kan op het donorcodocil geen voorkeur aangeven aangaande het soort acceptor. Een donor kan bijvoorbeeld niet aangeven dat hij/zij alleen een orgaan wil schenken aan een blank persoon. Dit zouden we zien als rassendiscriminatie. Ook kan een donor er niet voor kiezen alleen een orgaan te schenken aan iemand die zelf ook donor is (het principe van wederkerigheid bij orgaandonatie) of iemand die deel uitmaakt van zijn/haar familie. De bereidheid om te doneren wanneer de acceptor aan bepaalde voorwaarden voldoet wordt ook wel ‘conditionele donatie’ genoemd. Orgaandonatie bij leven biedt de donor meer vrijheid bij het aanwijzen van de acceptor: dit is meestal een familielid of een goede vriend/vriendin uit de kennissenkring. Zelden is er sprake van een anonieme orgaangift bij leven, hoewel de zogenoemde Samaritaanse gift zeker wel voorkomt (Zuidema e.a.,2009,188). Men kan dus stellen dat iemand met een grote en liefdevolle familie of een grote kennissenkring makkelijker aan een nieuwe nier zal komen dan iemand zonder familie en zonder hechte vrienden. Op die manier heeft iemand die wat beter uit de ‘loterij van het leven’ is gekomen een grotere kans op betere zorg, omdat hij in een grote en liefhebbende familie geboren is. Of heeft iemand, die in sociaal opzicht wat sterker is en dus wat populairder, meer kans op een nieuwe nier dan iemand die sociaal zwak is.
Op zich lijkt het vanzelfsprekend dat iemand bij leven niet zomaar zijn nier weggeeft aan een anoniem persoon. Ook lijkt het gemaakte onderscheid qua beleid tussen orgaandonatie bij leven versus orgaandonatie postmortaal heel logisch. Het zijn gevoelsmatig twee onvergelijkbare situaties. In dit artikel wil ik deze gevoelsmatig onvergelijkbare situaties met elkaar vergelijken om te kijken of de verschillen in beleid wel zo logisch zijn. Om tot een goede vergelijking te komen moet er voor beide regelingen eerst een aantal vragen beantwoord worden: wat houdt het beleid in, met het accent op de vrijheid die de donor heeft om specifieke eisen te stellen aangaande het soort acceptor? Wat zijn de belangrijkste waarden, die een rol gespeeld hebben bij de totstandkoming van de normen? Welk gewicht hebben deze waarden gekregen bij de totstandkoming van de normen en het huidige beleid? Vervolgens kan een vergelijking gemaakt worden en kan bepaald worden of in beide regelingen dezelfde waarden hetzelfde gewicht hebben gekregen in de totstandkoming van het beleid.
Er wordt dus naar discriminatie (in de brede zin van het woord) gekeken op twee verschillende niveaus:
1. Discriminatie in die zin, dat een donor iets te zeggen heeft over wie zijn/haar orgaan ontvangt en dus op welke basis dan ook onderscheid maakt. Dit is discriminatie op het niveau van de acceptor.
2. Discriminatie in die zin, dat er onderscheid wordt gemaakt tussen de rechten van de donor die bij leven doneert en de donor die na de dood doneert. Dit is dus discriminatie op het niveau van de donor.
Verder poog ik te zoeken naar een redelijke en acceptabele rechtvaardigingsgrond voor discriminatie op het niveau van de donor en tracht ik een antwoord te vinden op de simpele vraag: waarom mag een overleden donor, uiteraard vóór het overlijden via een donorcodicil/wilsverklaring, niet bepalen waar zijn orgaan naartoe gaat en een levende donor wél? Hierbij pretendeer ik niet volledig te zijn, maar wil ik een fundament leggen voor verdere exploratie.
Postmortale orgaandonatie nader bezien
In de wet op de orgaandonatie heeft hoofdstuk 3 (artikelen 9-23) betrekking op het ter beschikking stellen van organen na overlijden. Kort samengevat komt het beleid op het volgende neer:
Meerderjarigen en minderjarigen van twaalf jaar en ouder, die in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen terzake, mogen toestemming geven tot, dan wel bezwaar aantekenen tegen, het na hun dood verwijderen van hun organen of bepaalde door hen aan te wijzen organen. Dit gebeurt door het invullen en laten registreren van een donorformulier. Iedere Nederlandse burger krijgt op de leeftijd van 18 jaar zo’n donorformulier toegestuurd. Eventuele kosten mogen vergoed worden op basis van artikel 2, maar indien de toestemming verleend is met het oogmerk daarvoor een vergoeding te ontvangen die meer bedraagt dan de kosten, dan is deze nietig.
Wanneer een donor komt te overlijden wordt de dood vastgesteld door een arts die niet bij de verwijdering of implantatie van het orgaan betrokken mag zijn. Er wordt onmiddelijk melding gemaakt van het vermoedelijk beschikbaar komen van organen voor implantatie bij een orgaancentrum. Vervolgens wijst het orgaancentrum iemand aan die voor het bij het centrum aangemeld orgaan in aanmerking komt. Hierbij wordt volgens artikel 18 “met geen andere factoren rekening gehouden dan met de bloed- en weefselovereenkomst van donor en ontvanger van het orgaan, de medische urgentie van de ontvanger en andere, met de toestand van het orgaan samenhangende, omstandigheden dan wel, indien deze factoren geen uitsluitsel geven, met de wachttijd van de ontvanger. Bij algemene maatregel van bestuur kunnen daaromtrent nadere regels worden gesteld”. Hoewel de criteria bij selectie van de acceptor per orgaan verschillen, valt op dat geen van deze criteria afhankelijk is van de wil van de donor. De donor heeft dus geen inspraak in de toewijzing van de organen. De toewijzing vindt immers plaats op een hoger niveau dan het niveau van de donor. Schematisch ziet de procedure er als volgt uit:
Donor (Donatie) -> Orgaancentrum (Toewijzing) -> Acceptor
Deze volgorde maakt ook duidelijk dat de donor in essentie niet doneert aan de acceptor, maar aan het orgaancentrum, aan de maatschappij. Tussen de donor en de acceptor bevindt zich een scheidende wand. Ze kennen elkaar niet, zien elkaar niet en hebben geen invloed op elkaar. Verder is de donor ten tijde van de transplantatie per definitie al niet meer in leven.