Ethische aspecten bij de postmortale orgaandonatie

5 Het beschikkingsrecht over het lichaam van de overledene

5.1 Is een wilsbeschikking van de overledene vereist?
Naar algemene overtuiging moet een wilsbeschikking worden gerespecteerd. De praktijk van de postmortale orgaandonatie zou daarom veel eenvoudiger zijn, wanneer iedere Nederlander een codicil bij zich droeg, een wilsbeschikking omtrent wat er met zijn lichaam en zijn organen na de dood mag gebeuren. Het aanbod aan donororganen zou zodoende sterk kunnen stijgen. Op dit moment heeft slechts een minderheid een codicil op zak. Vandaar dat er stemmen opgaan om de leden van de bevolking bij wet te dwingen tijdens hun leven via een wilsbeschikking kenbaar te maken of zij al dan niet na overlijden als orgaandonor willen fungeren.

Een dergelijke dwang ligt vervat in het zogenaamde geen-bezwaarsysteem. Dit houdt in dat iemand zonder meer geacht wordt orgaandonor te zijn, tenzij hij uitdrukkelijk daartegen bezwaar heeft aangetekend en dat officieel heeft laten registreren. Laat iemand dit na, dan kunnen zijn organen na overlijden zonder meer voor transplantatie doeleinden uit zijn lichaam worden verwijderd. Het hoeft geen betoog dat de invoering van dit systeem vereist dat tevoren een betrouwbare en waterdichte registratie van de eventuele bezwaren gegarandeerd is.

Binnen het geen-bezwaar-systeem moet iedere burger een keuze maken. Dit ligt principieel anders bij een toestemmingssysteem, waarbij iemand pas als orgaandonor in aanmerking komt, wanneer hij daar uitdrukkelijk toestemming voor heeft gegeven. Mocht iemand dat nalaten, dan geldt hij niet als donor. Dit systeem dwingt niet tot een keuze, maar verlangt een actieve handeling van degene die zijn organen na de dood wil afstaan.

Het wetsvoorstel van Staatssecretaris Simons houdt in dat het gemeentebestuur eenmaal per jaar aan alle ingezetenen, die de leeftijd van achttien jaar bereiken, een voorgedrukte donorkaart toezendt waarop zij hun wil inzake postmortale orgaandonatie kenbaar kunnen maken. In een centraal register worden toestemming tot donatie of bezwaar ertegen bijgehouden (of dit centraal systeem haalbaar is, staat overigens nog ter discussie). Te allen tijde kan deze wilsverklaring worden herroepen (23).

5.2 Het toestemmingsysteem versus het geen-bezwaarsysteem
Het aanbod aan donororganen zal bij invoering van een geen-bezwaarsysteem ongetwijfeld stijgen. Het verlangt immers van degene die geen donor wil zijn, een actieve handeling – het aantekenen van bezwaar – die vaak zal worden nagelaten. Bij het toestemmingsysteem wordt daarentegen juist degene die tot orgaandonatie bereid is, geacht stappen te ondernemen om dat kenbaar te maken. Omdat velen dit niet doen, moet men bij een toestemmingsysteem in de meeste gevallen de naaste familieleden om toestemming vragen. Betrokken artsen en verpleegkundigen zien er echter tegenop om onder toch al emotioneel beladen omstandigheden de familie ook nog te confronteren met een verzoek om orgaandonatie.

Ervaringen in andere landen hebben uitgewezen dat een geen-bezwaarsysteem tot een verhoogd aanbod van donororganen leidt. De invoering ervan in België leidde tot een stijging van het aantal donornieren met 86% en van andere organen zelfs met 183%. In Singapore bedroeg het aantal donornieren in de jaren zeventig en de eerste helft van de jaren tachtig bij toepassing van een toestemmingssysteem slechts enkele per jaar. In 1987 werd er een geen-bezwaarsysteem ingevoerd, dat inhoudt dat alle wilsbekwame burgers of ingezetenen tussen de 21 en 60 jaar oud die het slachtoffer zijn geworden van een verkeersongeluk, als nierdonoren gelden, tenzij zij tevoren bezwaar daartegen hebben aangetekend. Instemming van de familie is niet vereist. Met de religieuze opvattingen van Moslims wordt rekening gehouden, in die zin dat van hen automatisch wordt aangenomen dat zij bezwaar tegen orgaanexplantatie maken, ook al hebben zij dat niet uitdrukkelijk laten registreren. Dit gecombineerde systeem had een gunstig effect op het aantal beschikbare donornieren, zoals blijkt uit de tabel 1 (24).

Jaar Human Organ Transplant Act Vrijwillige toezegging Totaal
1970-1976       gemiddeld 3 per jaar       gemiddeld 3 per jaar      
1977 0 0
1978

2 2
1979 0 0
1980 0 0
1981 0 0
1982 6 6
1983 7 7
1984 14 14
1985 1 1
1986 15 15
1987 16 16
1988 16 7 23
1989 15 11 26

Van 16 van de lidstaten van de Raad van Europa (in totaal 22) die een wet- en regelgeving voor orgaandonatie kennen, hebben er 13 het geen-bezwaarsysteem ingevoerd. Het betreft België, Luxemburg, Frankrijk, Italië, Denemarken, Finland, Noorwegen, Oostenrijk, Zwitserland, Spanje, Portugal, Griekenland en Cyprus.

Tegenstanders van het geen-bezwaarsysteem wijzen erop dat de autonomie van het individu wordt geschonden, wanneer hij als gevolg van een wettelijke bepaling aan een keuze voor of tegen postmortale orgaandonatie niet zou kunnen ontkomen. Is dit een terechte constatering?

De praktijk laat zien dat er een grote groep mensen is die niet nadenkt over de noodzaak en consequenties van orgaandonatie en daardoor niet toekomt aan een vorm van zelfbeschikking. Deze nalatigheid is onjuist te noemen, ook wanneer er geen orgaandonatie in het geding is. De mens heeft de taak om zich op een onverwacht sterven voor te bereiden. Velen zijn zich van die verantwoordelijkheid bewust door het nemen van een uitvaartpolis of het bespreken van wensen in geval van plotseling overlijden. Het zou goed zijn om in dit kader ook na te denken over eventuele orgaandonatie.

De mens dient zich, zeker in deze tijd, te bezinnen over zijn levenseinde. Men kan plotseling en onverwacht sterven of na een lang leven. Het is voor de nabestaanden een troost te weten dat de overledene voorbereid was in die zin dat hij zijn wil geformuleerd heeft. Voor de overledene zelf is het noodzakelijk zich voor te bereiden op een (mogelijk ontijdig) sterven.

Daar komt bij dat de individuen in onze samenleving in tal van andere situaties ook voor een keuze worden gesteld. Wanneer een kind de leeftijd heeft bereikt dat het naar de basisschool moet, zijn de ouders gedwongen om een school voor hun kind te kiezen. Deze keuze impliceert in ons land in principe tevens een fundamenteel levensbeschouwelijke keuze, ook al zal niet elk ouderpaar zich daar zo bewust van zijn. Ook in de geneeskunde komen vergelijkbare situaties voor. Een patiënt aan wie door de arts de mogelijkheid van een levensverlengende handeling wordt aangeboden, moet een keuze maken deze al dan niet te ondergaan.

Dat iemand voor een keuze wordt gesteld, valt dus op zich zowel moreel als juridisch te rechtvaardigen. Een geen-bezwaar-systeem is daarom niet perse verwerpelijk, mits de patiënt in alle vrijheid kan uitmaken, of hij zijn organen na de dood wel of niet voor transplantatiedoeleinden ter beschikking stelt. Voor dit laatste is vereist dat alle leden van de samenleving uitgebreid en op een voor hen begrijpelijke wijze zijn voorgelicht. Zij moeten duidelijkheid hebben omtrent het doel van de orgaandonatie en de resultaten die ermee bereikt kunnen worden. Verder zouden zij zich moeten realiseren dat een lichaam ondanks dat het als gevolg van kunstmatige beademing rose, warm en met kloppend hart in bed ligt, na vaststelling van de totale hersendood feitelijk een beademd lijk is. Momenteel is dit fenomeen onder het grote publiek onvoldoende bekend.

Wil men iedereen voor een echt vrije keuze stellen, dan moet bovendien elke vorm van morele druk worden vermeden. Uitspraken als “uw nalatigheid kost anderen het leven” zijn onterecht en zetten mensen nodeloos onder druk om zich als donor ter beschikking te stellen, terwijl zij deze beslissing niet willen of kunnen nemen.

Hoewel het geen-bezwaarsysteem niet fundamenteel verwerpelijk is, is het wel de vraag of het prudent is het op korte termijn door te voeren. De genoemde intensieve voorlichting van de bevolking vergt een periode van minstens vijf jaar. Voordat een geen-bezwaarsysteem wordt doorgevoerd, moet er bovendien de principiële bereidheid bestaan om voor transplantatie extra geld uit te trekken, als het aantal donororganen inderdaad mocht stijgen.

Of invoering ervan prudent is, hangt tevens af van de verwachten acceptatie onder de bevolking. Het geen-bezwaarsysteem heeft in Frankrijk niet het beoogde effect gesorteerd, omdat de familiebanden er van dien aard zijn dat artsen in de praktijk zonder toestemming van de familieleden niet tot orgaanexplantatie overgaan en dus feitelijk volgens een toestemmingssysteem te werk gaan (25). Tot voor kort leek het geen-bezwaarsysteem in Nederland weinig weerstand op te roepen (26). De Gezondheidsraad (1990) (27), de Nationale Raad voor de Volksgezondheid (28) en de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (1990) zijn van mening dat bij afwezigheid van een wilsverklaring van de overledene, in die zin dat hij noch toestemming voor orgaanuitname heeft gegeven noch bezwaar ertegen heeft aangetekend, het uitnemen van de organen toch mogelijk moet zijn. De Commissie Medische Ethiek van de KNMG koos in haar pre-advies aan het hoofdbestuur ook voor een toestemmingssysteem, omdat naar haar mening afwezigheid van een wilsverklaring eventuele bezwaren niet uitsluit. Desalniettemin geeft het Hoofdbestuur van de KNMG de voorkeur aan een geen-bezwaarsysteem omdat het verwacht dat binnen dit systeem meer donororganen ter beschikking zullen komen (29), Tijdens de bespreking van het voorliggende Voorstel van wet op de orgaandonatie in de Tweede Kamer bleek uit de commotie zowel in de Kamer zelf als in de media naar aanleiding van het voorstel van de CDA-fractie om een geen-bezwaar-systeem in te voeren, dat de acceptatie ervan in ons land geenszins vanzelfsprekend is. Invoering van een geen-bezwaarsysteem op korte termijn is daarom niet prudent.

Tot slot moet worden opgemerkt dat het ‘gave-karakter’ van de orgaandonatie beter tot zijn recht komt bij een toestemmingsysteem (30). Het waarborgen van een vrije beslissing en correcte voorlichting kunnen er echter toe leiden dat ook binnen het geen-bezwaar-systeem het te doneren orgaan daadwerkelijk een geschenk blijft en ook ook als zodanig ervaren wordt.

5.3 Hoever reikt het beschikkingsrecht van de familie?
In hoeverre moet met de wensen van de familie rekening worden gehouden? Zowel volgens de op dit moment vigerende regeling van de orgaandonatie in de Wet op de Lijkbezorging als ook volgens het Voorstel van Wet op de orgaandonatie (31) heeft de familie een subsidiair toestemmingsrecht. Dat wil zeggen dat bij ontstentenis van een wilsverklaring van een meerderjarige donor de naaste familie en bij een menselijke vrucht of een minderjarige de ouders of de voogd voor orgaanexplantatie toestemming kunnen geven.

In zijn Tweede Nota van Wijziging heeft staatssecretaris Simons van het kabinet Lubbers-III als extra mogelijkheid toegevoegd, dat middels de donorkaart de beslissing over de orgaandonatie bij voorbaat expliciet aan de nabestaanden wordt overgelaten. Naast het feit dat het wetsvoorstel op zich al de mogelijkheid inhoudt om de familie te laten beslissen, is als bezwaar hiertegen opgeworpen dat deze regeling het aanbod aan donororganen nog verder zou kunnen doen afnemen. Als de donor zijn familieleden niet via de donorkaart expliciet heeft willen machtigen, dan zou dat voor hen een reden kunnen zijn hun toestemming tot orgaanexplantatie te weigeren (32).

In de praktijk wordt ondanks de toestemming van de donor middels een codicil toch met de wens van de familieleden rekening gehouden en van orgaanexplantatie afgezien, als zij zich daartegen verzetten. De vraag is of dat valt te rechtvaardigen. Het komt vaker voor dat de nabestaanden het met de wilsbeschikking van de overledene in de vorm van een testament niet eens zijn. Dat is echter geen reden om van diens wilsbeschikking af te wijken. Waarom zou dat bij postmortale orgaandonatie dan anders liggen?

Het stoffelijk overschot van de overledene heeft zeker bij goede onderlinge relaties voor naaste familieleden een waarde van een volstrekt andere orde dan zijn bezittingen. Aan dit gegeven kan men niet zonder meer voorbijgaan, ook al zal de overledene zelf toestemming voor orgaanexplantatie hebben gegeven of er geen bezwaar tegen hebben gehad. Serieus dient overwogen te worden de wens van de naaste familieleden le laten prevaleren, als de emotionele belasting ten gevolge van sectie en explantatie hun psychische draagkracht dreigt te overschrijden.

5.4 Kan de gemeenschap het lijk voor de orgaanexplantatie vorderen?
Wie ernstig ziek is en alleen door orgaantransplantatie kan voortleven of kan leven op een voor hem aanvaardbaar niveau, heeft belang bij het op tijd beschikbaar komen van het juiste orgaan. Wanneer de ‘gave-om-niet’ uitblijft, dan kan de idee post vatten dat men een recht op een donororgaan heeft en dit recht vervolgens afdwingen. In meerdere landen – waaronder de Verenigde Staten van Amerika – worden momenteel juridische procedures aangespannen waarmee men probeert familieleden die over organen met weefsel typen beschikken die goed bij een bepaalde ontvanger passen, te dwingen tot het bij leven afstaan van die weefsels of dat orgaan dat paarsgewijze in het lichaam voorkomt. In de meeste gevallen gaat het om botweefsel of een nier. Tot nu toe zijn er geen uitspraken die een dergelijk recht bevestigen, maar de vragen zijn er wel (33).

De rechter zou alleen tegen de wil van de donor en eventueel die van zijn familieleden kunnen ingaan, als het lichaam van een overledene eigendom van de gemeenschap zou zijn. De Italiaanse moraaltheoloog Ciccone acht zelfs een wet die de explantatie van organen tegen de uitdrukkelijke wil van de overledene mogelijk maakt, een “legitieme interventie om zeer nadelige consequenties voor het leven van anderen te voorkomen, die voortvloeien uit de vooroordelen en verkeerde inzichten van sommigen” (34).

Hier stoten we op het moeilijke vraagstuk van de verhouding tussen de individuen en de maatschappij als geheel. In 1956 wees Pius XII op het essentiële verschil tussen de fysieke eenheid van het menselijk lichaam en de morele eenheid die de gemeenschap vormt. De delen van een fysieke eenheid, bijvoorbeeld de delen van het lichaam, gaan totaal op in het geheel, zodat zij geen enkele zelfstandigheid hebben en slechts ten behoeve van het geheel bestaan. Een morele eenheid zoals de mensheid of de gemeenschap vormt daarentegen slechts een geheel op het vlak van het handelen en de gemeenschappelijke finaliteit. Wat betreft zijn zijn is de menselijke persoon doel in zich en niet louter middel, ook niet ten behoeve van de gemeenschap. De gemeenschap kan dus wel eisen stellen aan haar leden op het vlak van het handelen, maar mag niet over henzelf en hun lichaam beschikken (35).

Deze redenering geldt op de eerste plaats voor levende donoren, maar ook na de dood verdient het menselijk lichaam respect. Iets van de waardigheid van de menselijke persoon, waar het lichaam aan geparticipeerd heeft, blijft na de dood.

5.5 Welk respect is men tegenover het menselijk lijk verschuldigd?
De integriteit van het dode lichaam wordt door de orgaanexplantatie sterk geschonden. Zo wordt bij een multi-orgaandonatie het lichaam van de overledene maximaal geopend, hetgeen betekent dat er een incisie wordt gemaakt vanaf het sleutelbeen tot het schaambeen, waarbij zoveel mogelijk nog bruikbare organen worden verwijderd. Het dode lichaam wordt hierbij zonder meer als een instrumenteel goed bejegend. Hiertegen bestaan geen essentiële ethische bezwaren, omdat het dode lichaam niet langer rechtstreeks in de waardigheid van de menselijke persoon participeert. Het is niet langer “subject van rechten” (36). Omdat het echter wel intrinsiek onderdeel van een menselijke persoon is geweest, verdient het – zoals gezegd – respect en moet met de wensen van de overledene en diens naaste verwanten rekening worden gehouden. Volgens het Nederlandse recht bestaat er ook na het overlijden een (persoonlijksheids)recht op de integriteit van het lichaam (37).

image_pdfimage_print