Gezondheidsraad: advies over foetale therapie

Persbericht
Behandeling in de baarmoeder vraagt om zorgvuldige ontwikkeling
Veel afwijkingen of ziekten van de foetus kunnen al tijdens de zwangerschap worden vastgesteld. Soms kunnen die ook al voor de geboorte gecorrigeerd of behandeld worden. In een vandaag aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden signalement geeft de Gezondheidsraad een update van de stand van de wetenschap en doet aanbevelingen voor een zorgvuldige verdere ontwikkeling van dit complexe en gevoelige terrein van onderzoek en therapie.

Behalve door steeds betere echoscopie is de ontwikkeling van de foetale therapie vooral bevorderd door het beschikbaar komen van minimaal-invasieve chirurgische technieken. Met endoscopische (kijkoperatie) apparatuur kan de foetus bereikt en behandeld worden zonder dat daarvoor, zoals bij eerdere (in het buitenland uitgevoerde) experimentele ingrepen vaak het geval was, de baarmoeder hoeft te worden geopend.

Voorbeelden van aanvaarde minimaal-invasieve behandelingen zijn bloedtransfusie bij een foetus met ernstige bloedarmoede (100 ingrepen in Nederland per jaar) en het met laserlicht dichtbranden van bloedvaten op de placenta van tweelingen met het tweelingtransfusiesyndroom, ter voorkoming van een levensbedreigende verstoring van de bloedvoorziening (45 ingrepen in Nederland per jaar). Enkele malen per jaar wordt een foetus behandeld door een afvoerbuisje in de borstholte of de blaas te plaatsen, om vocht te laten afvloeien en schade door ophoping daarvan te voorkomen.

Een inmiddels belangrijk terrein is ook de niet-invasieve behandeling van de foetus door toediening van medicijnen aan de moeder. Dat is onder andere mogelijk voor hartritmestoornissen, schildklierafwijkingen en bij antistoffen tegen bloedplaatjes. Per aandoening betreft dit vijf tot tien zwangerschappen per jaar. Een nieuwe veelbelovende toepassing is de behandeling van foetale stofwisselingsziekten door de zwangere een speciaal dieet of voedingssupplementen te geven.

De in Nederland uitgevoerde foetale behandelingen zijn niet of weinig invasief. De risico’s van die behandelingen voor de zwangere zelf zijn zeer gering. Meestal wordt pas voor foetale behandeling gekozen als afwachten en pas na de geboorte behandelen vrijwel zeker tot een slechte afloop leidt. In het buitenland wordt momenteel onderzoek gedaan naar foetale behandeling van een breuk in het middenrif, open rug en hartklepvernauwing. De resultaten laten nog wel drie tot vijf jaar op zich wachten. Stamcel- en gentherapie bevinden zich nog in de fase van het pre-klinisch onderzoek.

Het signalement geeft niet alleen update van de stand van de wetenschap in de afgelopen decennia (een eerder Gezondheidsraadadvies dateert uit 1990), maar bevat ook aanbevelingen voor de waarborging van een zorgvuldige verdere ontwikkeling. Naast (verdere) concentratie is transparantie belangrijk. Het betreft hier immers een gevoelig terrein, waar goede zorg voor de zwangere direct samenhangt met beslissingen waarbij ook het leven en de gezondheid van haar toekomstige kind in het geding zijn. Het gaat erom te laten zien dat dergelijke beslissingen zorgvuldig worden genomen, op basis van een multidisciplinaire beoordeling van behandelingsmogelijkheden en na een zorgvuldige advisering (counseling), en ook dat de verdere ontwikkeling van de indicatiestelling gebeurt op basis van gedegen wetenschappelijk onderzoek. Een door de betrokken beroepsgroepen gezamenlijk op te stellen kwaliteitsnorm zou daaraan gestalte kunnen geven.

De ontwikkelingen op dit gebied roepen ook ethische en juridische vragen op. In een later dit jaar afzonderlijk door het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) uit te brengen signalement zal de Gezondheidsraad nader op die normatieve aspecten ingaan.

image_pdfimage_print