2. Hoe komen gedragscodes en beslissingen over ‘het leven’ tot stand
Als bestuurders van ziekenhuizen geen duidelijke signatuur meer uitdragen, dringt zich de vraag op waardoor het denken over het leven en het medisch handelen nog wel wordt beïnvloed. Wat dit punt betreft zijn er drie belangrijke – niet onafhankelijke – invloedsbronnen: · Het heersende gedachtegoed in de maatschappij en in de media
· De overheid: wetten en regels
· De medisch-ethische commissie
2.1 De maatschappij
Het gedachtegoed dat in de maatschappij en bij de wetgever prevaleert is dat van individualisme en zelfbeschikking. In ziekenhuizen is het niet anders. Individualisme en zelfbeschikking suggereren dat mensen geheel zelfstandig kunnen uitmaken wat ze goed of niet goed vinden. In de praktijk is dat maar beperkt waar. Allereerst is er de invloed van de directe omstanders, meestal familieleden. Verder is er een duidelijke invloed van de publieke opinie, meestal vertolkt door media. De huidige media propageren weliswaar onder het motto van tolerantie dat ‘alles moet kunnen’, maar maken minder publiekelijk wel heel duidelijke keuzes in hun berichtgeving en commentaren. De berichtgeving is zeker niet zo tolerant dat over alle mogelijke keuzes van mensen neutraal gerapporteerd wordt. Deze expliciete mening van de media maakt patiënten met een afwijkende mening onzeker: de verwachting dat werkers in de gezondheidszorg op afwijkende ideeën afwijzend zullen reageren zoals in de media gebeurt, beïnvloedt de mate waarin mensen daadwerkelijk met hun eigen mening durven te komen. Bij anderen treedt nogal eens teleurstelling op als het gevraagde ‘alles moet kunnen’-beleid op verzoek – in tegenstelling wat in de media wordt gesuggereerd – niet ten uitvoer wordt gebracht.
2.1.1 Mensbeeld
In dezelfde media is de ideale mens de zelfstandige man of vrouw, die zelf nadenkt en eigen keuzes kan maken, die qua figuur en verzorging – niet in het minst sexueel – aantrekkelijk is en geen lichamelijke of geestelijke beperkingen heeft. Lijden heeft hierin op geen enkel moment een plaats. Doordat dit mensbeeld ons voortdurend wordt voorgehouden, gaat de mate waarin een persoon deze ideale eigenschappen heeft – in ieder geval mede – de waarde van zijn of haar leven bepalen. De consequentie hiervan is dat voor het leven van de lelijke, verwaarloosde of gehandicapte mens al op voorhand minder waardering is. Met name het ontstaan van afhankelijkheid, geestelijke beperkingen en in mindere mate lichamelijke beperkingen wordt gezien als een vermindering van de waarde van het leven.
2.2 De overheid: wetten en regels
2.2.1 WGBO
Alhoewel nog niet in volle omvang geïmplementeerd, wordt de gezondheidszorg geacht te functioneren binnen de kaders van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Zoals de naam van de wet al aangeeft, gaat het erom dat de behandelaars (artsen, verpleegkundigen) met de patiënt een overeenkomst sluiten en dus in onderling overleg bepalen wat er wel en niet zal gebeuren. De uitkomst van dergelijke overeenkomsten wordt weliswaar mede bepaald door andere wetten (bijvoorbeeld Euthanasiewet), maar is toch voor een deel open. Wat men wel of niet wil, is afhankelijk van wat de twee deelnemende partijen willen en behoeft, mits binnen wettelijke kaders, niet direct aan een andere norm te worden getoetst. Toch is het meest individualistische ideaal, namelijk een overeenkomst tussen twee personen, één patiënt en één behandelaar in de praktijk niet haalbaar. De behandelaren zijn niet 24 uur per dag beschikbaar en werken in teams; een behandelovereenkomst met één patiënt zal dus ook door collega’s van de (hoofd-)behandelaar moeten kunnen worden uitgevoerd.
2.2.2 Voorlichting over de mogelijkheden
De grondgedachte van de WGBO (behandelingsovereenkomst) kan alleen gestalte krijgen als beide partijen op een gelijkwaardige manier met elkaar kunnen overleggen. Omdat dit a priori niet het geval is (de patiënt weet en begrijpt veel minder van zijn medische situatie dan de arts), moet de patiënt over de te nemen beslissing uitgebreid worden voorgelicht. Het is een moeilijke zo niet onmogelijke opgave om alle medische mogelijkheden en consequenties uitvoerig en onbevooroordeeld met patiënten te bespreken. Vaak lukt het al niet een beperkt deel van het probleem duidelijk te maken; de voorlichting over het gehele probleem wordt vanzelf achterwege gelaten. Daarnaast heeft de arts voorkeuren en eigen ideeën. Dit betekent dat patiënten ook onbedoeld tijdens een voorlichtingsgesprek een bepaalde richting op gestuurd worden. Het opstellen van een behandelingsovereenkomst als ware de twee partijen aan elkaar gewaagde partners is dan ook een utopie.
2.2.3 Zinloos medisch handelen
Het opstellen van een behandelingsovereenkomst zal in de praktijk niet veel problemen opleveren als de patiënt en zijn behandelaar vergelijkbare ideeën over de behandeling hebben. Het probleem ontstaat pas als deze ideeën sterk uiteenlopen. Deze situatie ontstaat wanneer de patiënt geen behandeling wil, terwijl zijn behandelaars denken dat deze wel nuttig zou kunnen zijn of als de patiënt een veel verdergaande behandeling wil dan door de behandelaars is voorgesteld. In het eerste geval kan een behandelaar proberen een patiënt te dwingen de voorgestelde behandeling te ondergaan. Dit is moreel verdedigbaar, wanneer er een onderliggend psychiatrisch lijden is, waardoor een patiënt als ontoerekeningsvatbaar moet worden beschouwd (m.n. psychose). De wettelijke mogelijkheden hiertoe zijn in Nederland beperkt. In een dergelijk geval zullen veel artsen proberen patiënten op (semi-)vrijwillige basis door een psychiater te laten beoordelen en vervolgens te laten behandelen om een geweigerde lichamelijke behandeling tijdens een psychose, depressie of delier (toestandsbeeld met verlaagd bewustzijn) te voorkomen.
Wanneer de patiënt een behandeling vraagt waarvan de arts inschat dat deze de patiënt geen voordeel op zal leveren, kan hij zich beroepen op het feit dat hij geen ‘medisch zinloze behandelingen’ behoeft uit te voeren. De inschatting of een behandeling zinvol is of niet, is vanzelfsprekend moeilijk. Een arts zal hierin met name zijn kennis en ervaring mee laten wegen, maar ook zijn eigen opvattingen over wat een zinvol of waardevol leven is. Het komt nog steeds voor dat een behandeling die door een arts als medisch zinloos wordt bestempeld, na uitvoering door een andere, meestal in een ander ziekenhuis werkende, arts wel tot een bevredigend resultaat voor de patiënt leidt.
2.3 De medisch-ethische commissie
Om moeilijke kwesties die regelmatig terugkomen in een ziekenhuis niet helemaal af te wentelen op de individuele patiënt en zijn behandelaar, hebben de meeste ziekenhuizen een medisch-ethische commissie (MEC) ingesteld. De medisch-ethische commissie heeft in ziekenhuizen een tweeledige taak:
· Adviezen uitbrengen over medisch-ethische problemen die in ziekenhuizen spelen;
· Beoordelen van voorstellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek in het desbetreffende ziekenhuis.
Alhoewel dit tweede punt de meest omvangrijke taak van de meeste (in iedere geval academische) medisch-ethische commissies is, wil ik mij beperken tot het eerste punt.
Om de aard van het advies van een medisch-ethische commissie te begrijpen, is het goed stil te staan bij de samenstelling van deze commissies en hun werkwijze. De meeste MEC’s bestaan uit ziekenhuismedewerkers met speciale belangstelling voor medisch-ethische problemen. Vaak wordt de commissie aangevuld met een ethicus en maakt een ‘pastor’, beter gezegd een medewerker van de pastorale dienst, deel uit van de commissie. De Raad van Bestuur of directie van het ziekenhuis geeft meestal geen richting vanuit welk gedachtegoed, theologie of leer het ethische stelsel dat de commissie gaat hanteren moet worden opgebouwd. De leden vallen derhalve bijna verplicht terug op eigen intuïties en ideeën. Zoals er bij maatschappelijke discussies, bijvoorbeeld in de media, al vaak geen gemeenschappelijke taal meer is om onderling de verschillende, eigen morele standpunten te bespreken, is deze mogelijkheid er binnen een dergelijke brede commissie ook niet.1 Soms wordt gepoogd de vier algemene ethische principes ‘weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid en zelfbeschikking’ op het probleem toe te passen. Vaak blijft men bij zelfbeschikking en niet schaden steken. Niet schaden wordt ook gebruikt om te legitimeren dat de patiënt niet ingeperkt c.q. geschaad mag worden in zijn zelfbeschikking. In instellingen met vanouds een christelijke achtergrond is volledig tegemoetkomen aan alle wensen (zelfbeschikking) van een patiënt de nieuwe invulling van christelijke barmhartigheid geworden. Het is niet verwonderlijk dat de afgeleverde protocollen van dergelijke commissies handelen over procedures die ervoor moeten zorgen dat alle betrokkenen – patiënten en artsen – aan hun trekken komen. Een duidelijk medisch-ethisch standpunt gebaseerd op een levensbeschouwelijk of filosofisch uitgangspunt bevatten dergelijke protocollen meestal niet. De mate waarin er waarde toegekend wordt aan het leven, wordt in de meeste gevallen overgelaten aan de individuele situaties. De vervanging van het oude keurmerk van de zuil door het nieuwe ‘Goedgekeurd door de medisch-ethische commissie’ betekent dat er van een duidelijke standpunt over een medisch-ethisch probleem overgegaan is naar een procedure die ervoor zorgt dat ieder individu kan krijgen wat hij hebben wil.
Het praktische gevolg van deze ontwikkelingen op drie niveaus is dat werkers in de gezondheidszorg en patiënten veelal op elkaar aangewezen zijn bij het maken van keuzes en dat het door wet en instelling gestelde kader bijna alleen richtlijnen geeft over de totstandkoming van een beslissing dan over de uiteindelijke inhoud daarvan.
