Concrete aanvullende criteria
Sommige meer concrete criteria kunnen de toepassing van het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling vergemakkelijken. (10) Deze moet dan echter niet afzonderlijk, maar in onderlinge samenhang worden gehanteerd.
Enkele belangrijke factoren die moeten worden gewogen, betreffen de aard van de behandeling:
– haar duur: gaat het om acute of chronische behandeling?
– haar therapeutisch effect: is het te verwachten herstel gedeeltelijk of totaal, of gaat het slechts om ondersteunende therapie, zoals kunstmatige beademing?
– haar neveneffecten: hoe groot is de kans op complicaties, bijwerkingen en mutilatie?
– De zekerheid van het therapeutische effect en de kans op neveneffecten: is het een standaardtherapie of een experimentele behandeling? Een zieke mag zich aan een experimentele behandeling onderwerpen mits de onzekerheid ten aanzien van het therapeutische effect en het risico van bijwerkingen geproportioneerd is aan de ernst van de aandoening waaraan hij lijdt. Hij is daartoe echter niet verplicht:
” Als er geen andere toereikende remedies voorhanden zijn, is het toegestaan om, met de instemming van de patiënt, zijn toevlucht te nemen tot de meest geavanceerde medische technieken, ook als middelen nog in het experimentele stadium verkeren en niet zonder een zeker risico zijn. Door ze te aanvaarden kan de patiënt zelfs een zekere edelmoedigheid betonen in dienst aan de mensheid.”11
– De financiële aspecten: de kosten van de behandelingen en de investeringen wat betreft de inzet van personeel en de benodigde apparatuur moeten worden afgezet tegen de beschikbare middelen in de gezondheidzorg.
Andere factoren betreffen de conditie van de zieke:
– De fysieke conditie van de patiënt vóór de toepassing van de behandeling: is hij in staat om een medische ingreep te doorstaan? Hoe dan ook, het is duidelijk dat men niet moet trachten het leven te verlengen als de dood onvermijdelijk is en voor de deur staat.
– De te verwachten fysieke conditie ná de behandeling: wat is de kwaliteit van zijn leven als de behandeling het verhoopte effect heeft gesorteerd?
– De mentale, psychosociale en geestelijke kracht van de zieke.
In dit verband kunnen – zoals besproken in de eerste bijdrage van dit boek – de accidentele kwaliteit van leven worden meegewogen. Dit geldt niet voor de essentiële kwaliteit van het leven: ongeacht zijn conditie, dat wil zeggen ongeacht de accidentele kwaliteit van leven blijft de essentiële kwaliteit van het leven. De intrinsieke waarde van de mens, geschapen als hij is naar Gods beeld en gelijkenis, blijft in welk levensstadium hij zich bevindt of hoe ontluisterd zijn conditie ook mag zijn. Het lichamelijk leven als intrinsieke dimensie van de mens deelt in zijn intrinsieke waarde. Een negatief geachte (accidentele) kwaliteit van leven is geen reden is om tot euthanasie over te gaan.
Het wekt wellicht verbazing dat bij het beoordelen van de geproportioneerdheid van levensverlengende behandeling tevens rekening wordt gehouden met het kostenaspect en met de benodigde investeringen in personeel en apparatuur. De Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de Geloofsleer, boven geciteerd, noemt dit aspect als een van de factoren die relevant zijn voor het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling. In West-Europa, waar de meerderheid van de bevolking een ziektekostenverzekering heeft, wordt op de kostenfactor minder nadruk gelegd. Echter ook in West-Europa aarzelen managers in de zorg en ziektekostenverzekeraars om het gebruik van nieuwe geneesmiddelen die op de markt komen te financieren, of de kosten verbonden aan de toepassingen van geavanceerde medische technieken te vergoeden. De reden hiervoor is de enorme stijging van de kosten van de gezondheidszorg.
Een andere situatie doet zich voor in de Verenigde Staten van Amerika, waar mensen vaak zelf voor ziektekosten opdraaien. Hardwig meent dat er onder bepaalde omstandigheden een plicht is om te sterven – inclusief een plicht op actieve wijze het leven te (laten) beëindigen. Hij geeft het volgende voorbeeld: een vrouw van 87 jaar heeft een ernstig hartlijden. Hoewel alles erop wijst dat zij een kans heeft van minder dan 50% om nog een jaar in leven te blijven, wil ze ten koste van alles dat behandeling wordt ingesteld. Ze leeft nog twee jaar, maar de behandeling en verzorging kosten de dochter van 55 jaar, de enige verwante, haar spaargeld, haar huis, haar baan en haar carrière.12 Met recht en reden kan men zich afvragen of in dit geval de behandeling wel geproportioneerd was. In tegenstelling tot Hardwig zou ik echter niet willen speken van een ‘plicht om te sterven’, maar hooguit van een ‘plicht om van levensverlengende behandeling af te zien en het onvermijdelijke levenseinde te aanvaarden’. Tussen beide formuleringen bestaat een wereld van verschil. De tweede suggereert geen plicht om euthanasie te ondergaan.
Bijzondere problemen bij de toepassing van het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling
Ethici en moraaltheologen kunnen slechts verwijzen naar het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde levensverlengende behandeling als een algemeen principe. Alleen de arts kan op basis van professionele bekwaamheid en expertise uitmaken wat al dan niet geproportioneerd is in fysiek en medisch opzicht. Wanneer hij over de nodige mensenkennis en prudentie beschikt kan hij zich eveneens over de psychische, sociale en spirituele conditie van de zieke tot op zekere hoogte een oordeel vormen. Wat betreft deze factoren mag de inbreng van de zieke zelf echter niet worden veronachtzaamd, al kan het niet zo zijn – wat ook wel voorkomt – dat de zieke behandelingen eist die ineffectief of disproportioneel zijn.
In ieder geval is volgens de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO, Burgerlijk Wetboek, art. 450,1)13 voor een verrichting toestemming vereist van de patiënt als deze 16 jaar of ouder is. Wanneer een wilsbekwame patiënt een behandeling weigert, dan mag de arts haar niet opdringen, ook al is hij overtuigd dat ze geproportioneerd is. De zieke doet er goed aan zich te laten informeren over de voor- en nadelen van behandeling. Dit geldt ook bij het opstellen van een levenswensverklaring. Op basis van geruchten en berichten in de media kunnen mensen bijvoorbeeld aangeven niet meer te willen worden gereanimeerd, terwijl dat onder omstandigheden een alleszins geproportioneerde behandeling kan zijn.
Bij een patiënt tussen twaalf en zestien jaar oud is daarnaast de toestemming van de ouders of de voogd vereist tenzij het nalaten van de behandeling ernstig nadeel voor de patiënt zou betekenen, of in het geval hij ook na weigering van de behandeling door de ouders die weloverwogen blijft wensen (ibid., art. 450,2).
Is een patiënt ouder dan 16 jaar niet in staat tot redelijke waardering van zijn belangen terzake, dan worden door de hulpverlener en een curator of mentor de kennelijke opvattingen van de patiënt opgevolgd, die hij heeft geuit in schriftelijke vorm toen hij nog tot bedoelde redelijke waardering van zijn belangen in staat was, voor zover zij weigering van toestemming voor een behandeling inhouden (art 450,3).
De hulpverlener kan hier echter van afwijken indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht. Ontbreekt een curator of mentor of treedt deze niet op, dan worden de verplichtingen die voor de hulpverlener uit de WBGO voortvloeien, nagekomen tegenover: de echtgenoot, de geregistreerde levenspartner of andere levensgezel van de patiënt, of – indien zo iemand ontbreekt – jegens een ouder, kind, broer of zuster van de patiënt (art. 465,3). Is de toestemming van een ander dan de patiënt vereist, dan kan behandeling worden ingesteld zonder die toestemming als in een noodsituatie onverwijld ingrijpen noodzakelijk is en er voor het vragen van toestemming onvoldoende tijd is (art. 466,1).
Meestal is het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling onder concrete omstandigheden helder. Er blijven echter gevallen waarin – ondanks de toepassing van aanvullende concrete criteria – de toepassing van het onderscheid zo lastig is, dat mensen in goed geweten tot uiteenlopende conclusies kunnen komen. Wat te besluiten in het volgende geval van een vrouw van 50 jaar die aan een hersentumor lijdt? Als de tumor niet verwijderd wordt, zal ze neurologische uitvalsverschijnselen krijgen en misschien na een zwaar lijden sterven, terwijl door een operatie de tumor volledig kan worden verwijderd. Hier staat tegenover dat – naar men kan voorzien – als gevolg van de operatie het spraakcentrum in de hersenen zodanige beschadiging zal oplopen dat zij niet in staat zal zijn om te spreken en zich uit te drukken. In een dergelijke praktijksituatie is het erg moeilijk om tot een juiste inschatting van de voor- en nadelen van de behandeling te komen.
Een andere lastige en veelbesproken praktijksituatie betreft de toediening van voedsel- en vochttoediening bij patiënten die in een persisterend vegetatieve staat verkeren en door deze behandeling vele jaren in leven kunnen worden gehouden met een geringe kans op herstel van het bewustzijn.
Gebruik van een correcte terminologie
In het geval dat een zieke overlijdt als gevolg van het achterwege laten van levensverlengende behandeling, wordt soms – al te gemakkelijk – gesproken van ‘passieve’ euthanasie.14 In een redactioneel artikel in de Boston Medical and Surgical Journal uit 1884, onder de titel “Permissive euthanasia,” wordt voor zover valt na te gaan voor het eerst het onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie genoemd:
“… though we would never become destroyers of life, we suspect few physicians have escaped the suggestion in a hopeless case of protracted suffering to adopt the policy of laisser aller, to stand aside passively and give over any further attempt to prolong a life which has become torment to its owner.” (15)
Hoewel in de titel wordt gesproken van ‘permissieve’ euthanasie, komt in het artikel zelf het begrippenpaar ‘actieve’ en ‘passieve’ euthanasie’ voor, (16) dat ook in Nederland frequent is gehanteerd in de jaren zestig en zeventig. Met ‘actieve’ euthanasie bedoelt men levensbeëindiging door verrichten van een handeling: de toediening van een dodelijk middel door de arts. Wordt het leven verkort, doordat levensverlengend handelen is nagelaten, dan spreekt men van ‘passieve’ euthanasie. (17)
Vanwege de verwarring die genoemd begrippenpaar vaak oproept, bestaat algemeen de tendens het niet langer te hanteren. Sommigen wensen het onderscheid niet te gebruiken omdat in hun ogen de aanvaarding van passieve euthanasie – logisch gezien – de aanvaarding van actieve euthanasie impliceert. Anderen zien in het gebruik van de term ‘passieve’ euthanasie een poging om het feit te maskeren dat het achterwege laten van levensverlengende behandeling als beoogd effect een levensverkorting impliceert die op één lijn staat met levensverkorting door actieve euthanasie.
Wie de term ‘passieve’ euthanasie wenst te gebruiken, doet er goed aan de term nader te definiëren aan de hand van het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling. De beslissing een ongeproportioneerde levensverlengende behandeling achterwege te laten heeft niet tot doel het levenseinde te bespoedigen. In dit geval is de term ‘passieve’ euthanasie niet op zijn plaats. Overlijdt de patiënt als gevolg van het nalaten van een geproportioneerde behandeling, dan moeten we aannemen dat de onderliggende intentie de bespoediging van het levenseinde was. Dan zou men desgewenst van ‘passieve’ euthanasie kunnen spreken.
Voor een analyse van de klinische praktijk is een gedegen begrippenapparaat nodig. Uit het landelijk onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over 2001-2002 bleek dat in 20% van het totale aantal sterfgevallen in 2001 (140.377) een behandeling was gestaakt of niet ingesteld waarmee het leven verlengd had kunnen worden. In 13% van de gevallen (18.200) was bespoediging van het levenseinde de uitdrukkelijke intentie. (18) Uit het eindrapport van genoemd onderzoek valt niet op te maken of het in deze gevallen om geproportioneerde of niet-geproportioneerde behandeling ging, omdat hiernaar niet is gevraagd. We zouden ons kunnen afvragen of deze gevallen, die ethisch equivalent zijn aan actieve levensbeëindiging, niet bij de categorie euthanasie en hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder verzoek moet worden gerekend, al naar gelang de zieke in kwestie heeft ingestemd met het nalaten van de levensverlengende behandeling of hiervan onwetend was (in totaal 4.800). (19) De onderzoekers zelf zeggen hierover:
“Toch vormen niet-behandelbeslissingen naast intensivering van pijn- of symptoombestrijding de grootste categorie medische beslissingen rond het levenseinde en zijn de effecten van dit type beslissingen in termen van bekorting van de levensduur op bevolkingsniveau aanzienlijk groter dan die van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek en intensieve pijn- en symptoombestrijding.” (20)
Conclusie
Wat betreft de aandacht voor ethische vragen rond het levenseinde gaat de aandacht meestal uit naar euthanasie. In de praktijk worden werkers in de gezondheidzorg echter vaker geconfronteerd met de vraag of medische levensverlengende behandeling voortzetting verdient of niet, al blijven er ook situaties over waarin dit onderscheid niet gemakkelijk tot consensus leidt. Al blijven er ook situaties over waarin betrokkenen ten aanzien van de beantwoording van deze vraag niet gemakkelijk tot consensus leidt, het onderscheid tussen geproportioneerde, niet-geproportioneerde en disproportionele behandeling kan in de meeste gevallen uitkomst bieden.
Dit artikel is een weergave van een lezing die gehouden is te Gent (B), 20 januari 2007, tijdens een gezamenlijk Symposium van de Stichting Medische Ethiek en Vormingscentrum Guislain. Het artikel is eerder gepubliceerd in de bundel “Kwaliteit van leven in christelijk perspectief”.
Noten
1. Voor nadere gegevens betreffende de casus Karen Ann Quinlan en de overige hieronder vermelde casussen zie het uitgebreide en grondige overzicht van J. Suaudeau, “La futilità delle terapie: aspetti scientifici, questioni ethiche e giuridiche,” Medicina e Morale 55 (2005), nr. 6, pp. 1149-1197.
2. J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek, Nijkerk: G.F. Callenbach, 1969, pp. 31-34.
3. Ibid., p. 53.
4. “Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2001), nr. 194.
5. J. van Klinken, “Ik denk vaak: Hoe kunnen jullie leven?,” 4 september 2002, zie: http://refdag.nl/website/artprint.php?id=31929.
6. Congregatie voor de Geloofsleer, “Declaratio de euthanasia,” -AAS 72 (1980), p. 546.
7. J. Rachels, “Active and Passive Euthanasia,” The New England Journal of Medicine 292 (1975), p. 79; vgl. D.W. Brock, “Voluntary Active Euthanasia,” Hastings Center Report 22 (1992), nr. 2, pp. 10-22.
8. W.J. Eijk, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, Brugge: Tabor, 1987, pp. 159-161; M. Calipari, Curarsi e farsi curare: tra abbandono del paziente e accanimento terapeutico. Etica dell’uso dei mezzi terapeutici e di sostegno vitale, Cinisello Balsamo (Milano): Edizioni San Paolo, 2006.
9. Congregazione per la dottrina della fede, “Declaratio de euthanasia,” op. cit., p-p. 549-550.
10. Vgl. Congregatie voor de Geloofsleer, “Declaratio de euthanasia,” op. cit, pp. 550-551; K.W. Wildes, “Ordinary and extraordinary means and the quality of life,” Theological Studies 57 (1996), pp. 500-512; W.J. Eijk, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, op. cit., pp. 333-343.
11. Congregatie voor de Geloofsleer, Verklaring over euthanasie, op, cit., p. 550.
12. J. Hardwig, “Is there a duty to die?,” Hastings Center Report 27 (1997), nr. 2, pp. 34-42.
13. Burgerlijk Wetboek, Boek 7, titel 7, Afdeling 5 (http://www.hulpgids.nl/wetten/wgbo-tekst.htm).
14. Vgl. W.J. Eijk, “Eutanasia: terminologia e prassi clinica,” Rivista Teologica di Lugano 2 (1997), pp. 221-243.
15. “Permissive euthanasia,” Boston Medical and Surgical Journal 110 (1884), pp. 19-20; citaat op p. 20.
16. Ibid.: “Perhaps logically it is difficult to justify a passive more than an active attempt on euthanasia.
17. D. Tettamanzi, Eutanasia. L’illusione della buona morte, Casale Monferrato: Piemme, 1985, p. 24.
18. G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen, P.J. van der Maas, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: De Tijdstroom Uitgeverij, 2003, p. 64.
19. Dat wil zeggen 3.800 gevallen van euthanasie en medische hulp bij zelfdoding (ibid., p. 52) en 1.000 gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek (0,7% van 140.377, ibid., p. 56).
20. Ibid., p. 71
Overgenomen met toestemming van Pro Vita Humana.
