Hoofdstuk 6: Hoe humaan is het Humaan Genoom Project? Een analyse van ethische vragen. Deel II

5. Ethische kwesties op cultureel niveau
5.1 Theorie en praktijk

Op dit niveau spelen opvattingen over wat ons leven waarde geeft en hoe we dat kunnen veilig stellen. In onze samenleving vormen gezondheid en welzijn hoge waarden; daarbij krijgt gezondheid een brede betekenis, namelijk ook van zelfredzaamheid, onafhankelijkheid, autonomie. Deze waarden willen we realiseren en veilig stellen. Hoe? Vooral door middel van wetenschap en techniek (in brede zin).

Wetenschap en techniek herformuleren evenwel bepaalde problemen. In wetenschappelijke benaderingen worden de mens en zijn gedrag geobjectiveerd, geanalyseerd en met behulp van theorieën en modellen verklaard. Bijvoorbeeld problemen van criminaliteit, die in eerste instantie als morele problemen worden ervaren, worden vooral door de biologische psychologie en de sociobiologie geherformuleerd tot vragen naar sociale en biologische determinanten van gedrag en mogelijkheden van gedragsbeïnvloeding. (7) Zolang men zich de beperkingen van het wetenschappelijke kader bewust is, kan deze werkwijze prima dienen voor het verkrijgen van inzicht in bepaalde functionele samenhangen. Op basis hiervan kan men dan gaan zoeken naar bepaalde interventies. Maar bij verzelfstandiging en reïficatie van de modellen en de ‘determinanten’ van gedrag, dreigen mensen behandeld te worden overeenkomstig de abstracte modellen. Dit houdt altijd een miskenning in van de volle werkelijkheid van het menselijke bestaan. In het bovenstaande voorbeeld bestaat dan een risico van (te) vergaande biologisering en op basis hiervan ‘therapeutisering’ van menselijk gedrag en verantwoordelijkheid. De geschiedenis van de eugenetica vormt op dit punt een leerzame illustratie.

In de hedendaagse klinische praktijk en in de politiek wordt eugenetica als van boven opgelegd beleid inzake voortplanting en genetische verbetering van populaties, ondubbelzinnig afgewezen. In de klinische praktijk krijgt die afwijzing gestalte door het zogenaamde non-directief counselen. Maar we zagen reeds dat in de praktijk het counselen niet in alle opzichten non-directief is: er is een procedurele directiviteit, namelijk naar voortgaand gebruik van medisch-technische tests en mogelijkheden. Dit kan een nieuwe moraal creëren met bijbehorende sociale druk tot het gebruiken van genetische tests (zie hierboven). Het lijkt mij allerminst ondenkbaar dat dit leidt tot een ontwikkeling waarin de (klinische) genetica een instrument wordt van de realisering van een ideaal van gezondheid en ‘gezonde voortplanting’.

5.2 Genen en omgeving
Mede in samenhang met het Humaan Genoom Project bestaat momenteel veel aandacht voor een moleculair-biologische benadering van genen en hun effecten op het fenotype (waartoe aandoeningen en ook gedrag behoren). Dit leidt met name in de media op zijn minst tot de suggestie dat niet alleen bij aandoeningen, maar ook in gedrag een sterke genetische component aanwezig is. Kortweg gezegd: het gezondheidsideaal en het (wetenschappelijk-technische) beheersingsideaal manifesteren zich momenteel in het medische denken en in het culturele klimaat vooral in een proces dat wel geneticalisering wordt genoemd. Hiermee wordt bedoeld het proces dat steeds meer verschijnselen in het menselijke bestaan onder de invloedssfeer van de genetica worden gebracht. (8) Hier speelt de aloude kwestie van de verhouding tussen ‘nature’ en ‘nurture’, tussen de bijdrage van erfelijkheid en van milieu aan het fenotype. In dit verband wil ik er slechts enkele opmerkingen over maken.
a. Het probleem zelf komt voort uit een bepaalde benadering van levende organismen en van erfelijkheid. Een benadering waarin de verschijningsvorm van organismen (hun fenotype) gedacht wordt als het gevolg van ‘interne’ genetische invloeden en externe milieu-invloeden. Deze twee typen invloeden worden daarbij in eerste instantie gezien als onafhankelijk van elkaar. (9)
b. Genetici realiseren zich meer en meer dat erfelijkheid en omgeving als verklarende factoren voor eigenschappen van organismen als het ware elkaars keerzijde zijn. Hun genetische informatie stelt organismen in staat op een bepaalde manier te reageren op hun omgeving, om die mede vorm te geven. Anderzijds roepen bepaalde milieu-invloeden de expressie op van bepaalde genetische informatie. Beide typen factoren bieden het organisme groei- en ontplooiingsmogelijkheden en leggen tegelijkertijd beperkingen op.
c. Niet alleen genetische kennis op zichzelf maar juist groeiend inzicht in die samenhang tussen erfelijkheid en omgeving kan ook voor de gezondheidszorg en de samenleving verstrekkende gevolgen hebben. Naarmate meer bekend wordt over genetische risico’s zal ook meer bekend worden over omgevingsfactoren die van invloed zijn op de verwerkelijking van die risico’s. Zulke risico’s zijn namelijk statistische gegevens die gelden voor groepen van mensen. In individuele gevallen kunnen door speciale omstandigheden die risico’s heel andere waarden aannemen. Omgevingsinvloeden die de risico’s beïnvloeden, zijn bijvoorbeeld medische behandelingen en leefstijl. Bekendheid met genetische risico’s kan zo een sterke druk tot beheersing en beïnvloeding van de leefomgeving en levensomstandigheden meebrengen. Ter verdediging van het genonderzoek wordt soms aangevoerd dat de genen een gemakkelijker aanknopingspunt bieden voor het oplossen van gezondheids- en eventueel gedragsproblemen dan een ‘gewone’ medische, sociale of psychologische aanpak. In een aantal gevallen is het zeker denkbaar dat een vorm van gentechnologie een belangrijke bijdrage kan leveren aan de oplossing van een bepaald probleem. In veel gevallen zal genetische kennis echter juist om bepaalde vormen van omgevingsbeheersing vragen. Groeiende genetische kennis zou zo juist tot groeiende sociale controle en disciplinering kunnen leiden.
d. Op basis van een elders gepresenteerd model wil ik over de verhouding tussen genen en eigenschappen het volgende naar voren brengen. (10)

In levende organismen zijn twee (bij micro-organismen en planten), drie (bij dieren) of vier (bij mensen) kwalitatief verschillende substructuren te onderscheiden, te weten een fysisch-chemische, een biotische, een psychische substructuur en een normatieve handelingsstructuur. Deze substructuren zijn kwalitatief verschillend en dus niet tot elkaar te herleiden. Eigenschappen en gedragskenmerken zijn dan ook niet eenduidig causaal uit DNA-sequenties te verklaren. Wel is het zo dat een lagere substructuur aan de daarboven liggende (sub)structuur bepaalde mogelijkheden biedt en beperkingen oplegt.

Een directe en eenduidige herleiding van gedrag en bijvoorbeeld psychische stoornissen tot DNA-sequenties kan ook niet omdat die twee zaken twee verschillende soorten van kennis vertegenwoordigen. Aan de ene kant is er de moleculair- wetenschappelijke kennis die verkregen is door toepassing van een aantal abstracties waardoor van het ene unieke geval in diens unieke omstandigheden werd afgezien. Aan de andere kant is er de klinische diagnose van een individuele patiënt. Bij het stellen van een individuele diagnose wordt wetenschappelijke kennis niet maar zonder meer toegepast, maar opgenomen in een cognitief proces dat zich niet kenmerkt door reductie en objectivering, maar door herkenning en oordeelsvermogen waardoor wetenschappelijke kennis wordt opgenomen in een breder kader van gegevens, inzichten en betekenissen. (11)

Bijvoorbeeld, in hoeverre schizofrenie genetisch is bepaald, is afhankelijk van de klinische definitie van schizofrenie. Hiermee wordt niet ontkend dat op het niveau van populaties een statistisch verband kan bestaan tussen bepaalde DNA-sequenties en het voorkomen van (een bepaalde klinische definitie van) schizofrenie. Maar een statistisch verband op populatieniveau betekent nog geen oorzakelijke verklaring in het individuele geval. Het voorkomen van een vrij nauwe relatie tussen bepaalde mutaties en een bepaalde aandoening doet dit epistemologische bezwaar niet teniet. Het betekent slechts dat in sommige gevallen het aantal variabelen zo klein is dat er tussen mutatie en aandoening feitelijk een nauwe correlatie bestaat.

Een verdere doordenking van dit model in het kader van studie naar biologische determinanten van gedrag (voorspellende geneeskunde) lijkt zinvol, zeker ook om te voorkomen dat op grond van statistische gegevens voortijdig tot klinische interventies wordt overgegaan.

5.3 Spanning
We spraken over de mogelijkheid van een verschuiving in de richting van een individueel gezondheidsmanagement op basis van genetische kennis. Een dergelijke verschuiving zou aansluiten bij de reeds in gang zijnde vermaatschappelijking van de gezondheidszorg en bij het postmoderne ‘lifestyle’ concept. Dit is, enigszins extreem gesteld, de opvatting van de mens als een zich verwerkelijkend subject dat de gehele omringende werkelijkheid, inclusief het eigen lichaam en uiterlijk, behandelt als materiaal bij de constructie van de eigen levensstijl. Kennis van genetisch ‘zwakke’ en ‘sterke’ punten, medische behandelmogelijkheden en aanpassingen van de levensstijl, kunnen hierin alle worden opgenomen. Deze opvatting vooronderstelt echter wel een autonoom subject dat op die manier de zelfrealisatie ter hand kan nemen. Maar bestaat dat ‘autonome subject’ wel? Gaat het hier niet om een ideologie die gevaarlijke kanten kan krijgen voor de klaarblijkelijk niet meer zo autonome mens? En trouwens ook voor de zich als autonoom ervarende mens die vanuit deze ideologie het lichaam, inclusief genetische aanleg, organen en voortplantingsfuncties, volledig dreigt te instrumentaliseren en daarmee ook zijn eigen bestaan geweld aan te doen.

Overigens bevat die mensopvatting zelf al een spanning. Want het autonome subject is wel afhankelijk van medische (genetische) tests en de interpretatie daarvan door deskundigen. Hoe meer waarde hij aan de uitslag van genetische tests toekent, hoe sterker zijn bestaan erdoor wordt bepaald, hetgeen een zekere beperking inhoudt van zijn autonomie. Anders gezegd, de medische en genetische kennis en de technische interventiemogelijkheden worden in die visie middelen tot zelfrealisatie, maar ze hebben tegelijkertijd een determinerend karakter.

Een voortgaande bezinning op een model van de rol van genen in het leven waarin zowel de menselijke vrijheid en verantwoordelijkheid, als ook de menselijke conditie van kwetsbaarheid, sterfelijkheid en onderlinge verbondenheid zijn verdisconteerd, lijkt van belang. Een bezinning op een ethiek waarin behalve voor rechten en plichten en (gezondheids)nut ook aandacht is voor een deugden- en zorgethiek waarin de bescherming van de mens in al zijn levensfasen en omstandigheden centraal staat. Alleen dan zal het HGP vooral een humane uitwerking hebben. Maar hoe waarschijnlijk is dit onder huidige omstandigheden? Hier ligt voor de christen, persoonlijk en in allerlei maatschappelijke verbanden (en in de politiek), maar ook als lid van de gemeenschap, een grote verantwoordelijkheid.

image_pdfimage_print