Onderhandelen over waarden
Het is altijd moeilijk gebleken in de geschiedenis van de mensheid om een evenwicht te vinden. Het is niet gebleven bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Gaandeweg ontstond de trend om te beschikken over de betekenis van de werkelijkheid als zodanig, los van een traditie of een gemeenschap en op basis daarvan eigen keuzes en gedragingen goed- of af te keuren. Het vermogen om een grote hoeveelheid informatie te domineren verleidt tot het domineren van de waarde van de waargenomen realiteit. Bij de keuze voor euthanasie geldt niet als uitgangspunt de waarde van het menselijk leven op zich, maar de waarde die de patiënt eraan toekent. Heeft het leven in zijn ogen alle waarde verloren, dan kan hij ervoor kiezen het te laten beëindigen. De vraag is: heeft het leven nu een voorgegeven waarde op zich, of hangt die waarde af van oordeel van de patiënt of van anderen?
Niet zonder enig pathos constateert Thomas Murray, directeur van een instituut voor biomedische ethiek in Cleveland, Ohio: autonomie werd van een “strijdkreet van de onderdrukten (battle cry of the oppressed)” tot “verzamelkreet voor hen die sommige soorten van morele verbintenissen – vrijwillig en competent aangegaan – verheffen boven andere morele belangen en waarden (rallying cry for those who elevate certain kinds of moral commitments – those chosen voluntarily and competently – over all other moral concerns and values).” (5)
Het zakelijk contract (in de gezondheidszorg bijvoorbeeld de behandelovereenkomst) en het “informed consent” bepalen de arts-patiëntrelatie. Het zakelijk contract geldt als het model voor een gezonde ethische relatie. De essentiële inhoud van de arts-patiënt-relatie is het informed consent. Niet zozeer telt waarover tussen arts en patiënt overeenkomst is bereikt, maar het feit dat de overeenkomst van de kant van de patiënt met voldoende informatie en in alle vrijheid is gesloten. De overeenkomst kan gaan zowel over participatie als proefpersoon in een experiment en levensverlengend handelen als over levensbeëindigend handelen en een geslachtsverandering.
Zo rijst de vraag: over wat valt te onderhandelen? Wat mag de patiënt allemaal eisen? Autonomie opgevat als bescherming tegen onattente of zelfs gewetenloze onderzoekers en tegen paternalistische artsen die hun grenzen niet kennen, verdient alle waardering en ondersteuning. Maar ontstaat er geen probleem als autonomie ook betekent dat de patiënt alles kan eisen en dat hij ook morele waarden onderhandelbaar kan maken? Zelfbeschikkingsrecht is nodig, maar kan ook doorschieten.
De Amerikaanse arts en filosoof Engelhardt ziet het principe van autonomie, later door hem principe van permissiviteit genoemd, als een absoluut moreel principe. Nooit mag men tegen de autonomie van de patiënt ingaan. Na een weloverwogen suïcidepoging mag de arts de patiënt niet tegen diens wil het leven redden. Dat zou paternalisme zijn, vaderlijke bevoogding. (6) Beauchamp en Childress zien het autonomieprincipe als een beginsel dat “op het eerste gezicht” bindend is (prima facie binding). Het kan echter onder sommige omstandigheden “overruled” worden door sociale belangen. (7)
De grens van dit ruime autonomiebegrip zou liggen, volgens sommigen zoals Engelhardt uitsluitend, in het principe dat men een ander geen schade mag berokkenen. Roken op een eiland mag, maar niet op plaatsen waar anderen door passief meeroken schade aan de gezondheid oplopen. Het laatste is al een omstreden kwestie, maar daar vanaf gezien: om te weten wat schade is, zal men een objectief criterium moeten hebben om goed en kwaad te kunnen onderscheiden. Als alle waarden een individuele inschatting zijn, is zo’n criterium echter niet te formuleren. Hoe bijvoorbeeld pornografie in te schatten: is het een kwestie van vrije meningsuiting, dus een vorm van autonomie, of brengt het schade toe aan de waardigheid van de vrouw? Een voorbeeld van een heel andere aard betreft het omstreden ‘slipery slope’ argument: begeven we ons met de acceptatie van levensbeëindigend handelen op verzoek niet op een gladde helling, met als gevolg dat de norm voor het respect voor het menselijk leven verder wordt opgerekt? Betekent dat geen schade voor een sociaal belang (tegelijkertijd ook een persoonlijk belang van de leden van de samenleving, want het algemeen welzijn vindt uiteindelijke zijn terminus in het persoonlijk welzijn)?
In de praktijk zien we frequent dat mensen zich een ruime mate van autonomie toedichten. De autonome mens neigt zich te ontwikkelen tot een individu dat van alles voor zichzelf kan eisen. Er is een tendens onmiddellijke behandeling te verlangen zonder wachttijd en soms ook medische zinloze behandeling die hoge kosten met zich meebrengt zonder met belangen van anderen rekening te houden. Hij kan ook zaken eisen die tegen de persoonlijke opvattingen van de hulpverlener indruisen: levensverlengende behandeling waar die niet geproportioneerd is, of levensbeëindigend handelen van de arts die daar ethische bezwaren tegen heeft. Ook artsen die euthanasie niet principieel uitsluiten, constateren soms tot hun ongenoegen dat na de inwerkingtreding van de Wet toetsing levensbeëindigend handelen op verzoek patiënten in toenemende euthanasie en hulp bij suïcide zien als iets waar zij recht op hebben en kunnen opeisen. (8)
Hoe valt zelfbeschikkingsrecht zo te formuleren en te definiëren dat het in de medische ethiek een hanteerbare maatstaf wordt? Daarvoor is nodig dat we helderheid verkrijgen over wat we met autonomie of zelfbeschikkingsrecht bedoelen.
