door mgr.dr. W.J. Eijk, arts, bisschop van Groningen, voorzitter Stichting Medische Ethiek
Voordracht gehouden op het lustrumsymposium van de Stichting Medische Ethiek, 29 november 2003 te Bunnik
Pro Vita Humana, 2004 nr 2, 49-55
De gezondheidszorg is op de eerste plaats een integraal onderdeel van het maatschappelijk leven en de heersende cultuur. Daardoor staan de ontwikkelingen in de gezondheidszorg niet los van de veranderingen die de algemene cultuur ondergaat. Vooral de vooruitgang in de beheersing van de natuur en de techniek is hierbij een bepalende factor. De ontdekking van de landbouw markeerde de geleidelijke overgang van het jagersleven met zijn nomadisch bestaan naar het agrarisch leven waardoor de mens zich op vaste plaatsen ging vestigen. Sneller verliep de overgang naar het industriële tijdperk vanaf het einde van de achttiende eeuw door de uitvinding van de stoommachine.Informatiemaatschappij en autonomie
Een verandering die zich nog sneller voltrekt betreft de opkomst van het postindustriële tijdperk of de “informatiemaatschappij”, waarin wij nu leven. (1) Nieuwe middelen van communicatie, zoals de televisie sinds de jaren vijftig en internet vanaf begin jaren negentig, maken snelle uitwisseling van informatie mogelijk, tussen verschillende landen en culturen over de hele wereld. Dat heeft de maatschappij grondig veranderd. Het prototype van het industriële tijdperk was de arbeider die een of hooguit enkele relatief eenvoudige machines bediende. Het prototype van onze maatschappij is degene die via computers een complex van ingewikkelde machines aanstuurt. Hij overziet en domineert een menigte aan gegevens in een oogwenk. Wie participeert in onze informatiemaatschappij beschikt over een grote hoeveelheid gemakkelijk beschikbare informatie. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Laatst las ik: “Een middeleeuwer had in zijn hele leven minder informatie te verwerken dan een lid van de informatiemaatschappij in één uur.” Dat is gechargeerd, maar er zit veel in.
Informatie leidt automatisch tot democratisering. In mei dit jaar was ik twee weken op de Filippijnen, in het bisdom Ilagan, noordelijk op het eiland Luzon. De meeste dorpen hebben er geen elektriciteit, televisie, telefoon of internet. Alleen met een draagbare radio die op batterijen werkt, kun je ook in de meest afgelegen gebieden informatie ontvangen. Voor politici die liever niet teveel democratie willen hebben, is dat reden om radiostations die een hen onwelgevallige boodschap uitdragen, met allerlei juridische trucs of grof geweld uit de lucht te houden. Kennis is macht, zegt het adagium. Wie veel weet, laat zich niet zomaar door een ander iets aanpraten. Wie veel weet, heeft de neiging voor zichzelf beslissingen te nemen en dat niet aan een ander over te laten. De informatiemaatschappij baande de weg voor het huidige streven naar zelfbeschikkingsrecht en de daarmee verbonden autonome ethiek.
De arts loopt daar regelmatig tegenaan, al was het alleen maar doordat de media zich gretig op zijn terrein storten. Televisieprogramma’s over hart- en vaataandoeningen, kanker, stofwisselingsziekten, gezonde voeding, vetzucht en cosmetische chirurgie trekken veel kijkers. De ochtend erna wordt de dokter geconfronteerd met een patiënt die van een bepaald onderwerp meer af weet dat hij, ten minste wanneer hijzelf het desbetreffende programma heeft gemist.
Hoe jonger de patiënt, hoe beter geïnformeerd met name via internet en bijgevolg autonomer: de patiënt staat in ieder geval meer op zijn zelfbeschikkingsrecht dan in het verleden. Dat kan heel terecht zijn: het gaat tenslotte om zijn lichaam, zijn welzijn en zijn leven.
De medische ethiek of de bio-ethiek die zich vanaf de jaren vijftig losmaakte van de moraaltheologie en de filosofische ethiek als een afzonderlijke discipline ontwikkelde zich geheel onder het gesternte van de autonome ethiek. Al in 1954 legde de vrijzinnige protestantse ethicus Joseph Fletcher in zijn Medicine and morals grote nadruk op het zelfbeschikkingsrecht van het individu dat als enige in staat is de eigen situatie te analyseren en op basis daarvan met zijn persoonlijk geweten tot een juiste ethische afweging te komen. (2)
Naast deze algemene ontwikkeling in onze westerse cultuur bevorderden twee factoren dat binnen de gezondheidszorg de autonomie van de patiënt een centraal thema werd. Tot de jaren zestig bestond er algemeen een groot vertrouwen in de gezondheidszorg en de wetenschap. Daar kwam echter juist door het vrijkomen van informatie voor een breed publiek verandering in.
Vooral het uitkomen van schandalen tastte het vertrouwen in de gezondheidszorg aan. Het schandaal rond de Tuskegee Syhilis Studie deed in de jaren zeventig veel stof opwaaien. Tussen 1932 en 1972 onderzocht de United States Public Health Service hoe de geslachtsziekte syfilis zonder behandeling verliep bij 600 zwarte mannen uit arme bevolkingslagen: 399 van hen leden aan syfilis, de andere 201 niet. Voor hun deelname aan het onderzoek ontvingen zij een compensatie in de vorm van gratis maaltijden, medische begeleiding en een uitvaartverzekering. Deze konden zij goed gebruiken. Ook nadat penicilline, een effectief geneesmiddel tegen syfilis, vlak na de Tweede Wereldoorlog algemeen beschikbaar was geworden, werd geen behandeling ingesteld. In dit experimentele onderzoek stierven syfilislijders die probleemloos gered hadden kunnen worden, een afschuwelijke dood. Aan de proefpersonen werd amper informatie verstrekt over de ware toedracht van het onderzoek. Zij waren niet op de hoogte van de diagnose. Volstaan werd met de mededeling: U hebt “bad blood”.
Door deze en vergelijkbare gebeurtenissen ging men beseffen dat de maatschappij controle moet uitoefenen op experimenteel medisch onderzoek. Bij wet moesten garanties kunnen worden afgedwongen dat de deelname van proefpersonen was gebaseerd op vrijwilligheid. Voor een weloverwogen beslissing is voldoende informatie nodig. Bovendien mag de eventuele proefpersoon niet onder druk staan, bijvoorbeeld door de vrees dat hij minder aandacht van de arts zal krijgen als hij zijn medewerking aan het onderzoek weigert. Door de belofte van strafvermindering of verlichting van het gevangenisregiem kunnen gevangenen danig in verleiding komen zich als proefpersoon ter beschikking te stellen. Tegenwoordig is voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek een “informed consent” vereist, een toestemming van de proefpersoon verleend op basis van adequate informatie en in vrijheid.
Een tweede belangrijke factor was de groeiende weerstand in de zestiger jaren tegen vergaande medische beslissingen. Artsen moesten nog leren hoe met medische technieken om te gaan. Zij konden patiënten sinds de Tweede Wereldoorlog met beademing, operatief ingrijpen, bestraling en chemotherapie eindeloos in leven houden. Bij een stervende patiënt werd nog het hemoglobinegehalte gecontroleerd en ijzerinjecties gegeven. Schokkend waren de beelden in het boek Medische macht en medische ethiek van de Leidse hoogleraar in de psychiatrie Van den Berg uit 1969. Hij toonde onder meer een man bij wie het halve lichaam was geamputeerd om een kwaadaardige tumor radicaal te verwijderen. (3) Ik ben er zelf in 1977 tijdens mijn co-assistententijd getuige van geweest hoe bij een oude dame met doorligwonden aan de enkels en ter hoogte van het staartbeen beide benen werden afgezet zonder overleg met haar, onder protest van de zaalassistente.
Zo rees de voor de hand liggende vraag wie uiteindelijk over dit soort vergaande ingrepen had te beslissen: was dat alleen de arts met zijn professionele kennis of de had de patiënt ook wat in te brengen. Men ging zich afzetten tegen wat wel gekenschetst is als de “Hippocratische geneeskunde”, die paternalistisch zou zijn en alleen het “principe van wel doen” zou erkennen: “Doctor knows best”. (4)
De gemiddelde patiënt in een informatiemaatschappij hoort van genoemde schandalen en beseft welke impact de toepassing van medische technieken op zijn leven kan hebben. Het is begrijpelijk dat hij een woordje mee wil spreken. Zo ontstond het concept van de mondige patiënt die de verhouding tussen arts en patiënt drastisch veranderde. Vanaf het begin van de medische ethiek als zelfstandige wetenschap heeft de mondigheid of het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal gestaan. Tegen de achtergrond van de geschetste ontwikkeling was dat ook nodig.
Andere gevolgen van deze ontwikkelingen waren het recht om de eigen patiëntgegevens in te zien en het recht op privacy en confidentialiteit. Dit laatste was altijd al vereist binnen de arts-patiëntrelatie, maar kreeg nu in onze informatiemaatschappij een extra accent vanwege het risico dat persoonlijke gegevens die elektronisch zijn opgeslagen, in verkeerde handen terechtkomen. Het spreekt voor zich dat het een groot goed is als mensen door over voldoende informatie te beschikken aan het sociale en politieke leven kunnen deelnemen. Ongetwijfeld heeft de patiënt de hoofdrol bij de beslissing over de toepassing van medische behandeling of operatief ingrijpen. Het christendom, waarvan ik een representant ben, benadrukt en bevordert het nemen van verantwoordelijkheid van de mens voor zichzelf. Het ziet immers de vrijheid als het meest karakteristieke kenmerk van de mens, geschapen naar Gods beeld en gelijkenis. In dit opzicht valt te bedenken dat het concept van de vrije wil door de joods-christelijke traditie is ontdekt en geformuleerd. Hoe hoogstaand de klassieke Griekse filosofie ook was, met het idee van de vrije wil is zij nooit klaargekomen.
