door mgr.dr. W.J. Eijk
“De beste garantie voor een zorgvuldig omgaan met het levenseinde is de invoering van adequate palliatieve zorg die levensbeëindigend handelen uitsluit. Dan is levensbeëindigend handelen niet nodig.” Mgr. dr. Eijk, bisschop van Groningen en binnen de Bisschoppenconferentie verantwoordelijk voor medisch-ethische zaken, pleit in ‘rkkerk.nl’ voor meer palliatieve zorg. Daardoor zal de vraag naar euthanasie afnemen. Hiermee mengt hij zich in het recente maatschappelijk debat over de euthanasiepraktijk in Nederland. Dit artikel is een uitwerking van zijn opiniebijdrage in ‘de Volkskrant’ van 2 augustus.
Recent verscheen het rapport Medische besluitvorming aan het einde van het leven, de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Hierin is aan de hand van sterfgevallenonderzoek uitgevoerd door het Centraal Bureau voor de Statistiek en van artseninterviews gekeken naar het voorkomen van euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt in Nederland over de periode 2001/2002. Daardoor is vergelijking mogelijk met eerdere onderzoeken die in 1990/1991 en in 1995/1996 zijn verricht.
Niet hoopgevend
Het is goed dat opnieuw in kaart is gebracht hoe artsen in Nederland omgaan met verzoeken om levensbeëindiging. Vanuit de katholieke visie op het respect voor het menselijk leven stemmen de resultaten echter niet hoopgevend. Het valt te betreuren dat het percentage Nederlandse artsen dat euthanasie en hulp bij zelfdoding volledig uitsluit, onveranderd laag is, namelijk 11%. Het totale aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding, zoals aangegeven in de diverse onderzoeken, steeg van 2.700 in 1990/1991 tot 3.600 in 1995/1996. Over 2001/2002 was dit aantal 3.800. De toename lijkt minder snel te gaan, zeker gelet op het groeiende totaal aantal sterfgevallen.
Het percentage gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide is gestegen van 41% in 1995 tot 54% in 2001. Van groot belang is echter wat zich in de tussenliggende jaren afspeelde. Het totale aantal gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide nam toe tot 1998, maar toont vanaf 2000 weer een dalende tendens. Het is daarom de vraag of de bereidheid tot melden van euthanasie en hulp bij zelfdoding in de komende jaren niet verder zal afnemen. Hoe dan ook, in 2001/ 2002 onttrokken artsen zich nog altijd in bijna de helft van alle gevallen van euthanasie en hulp bij suïcide aan maatschappelijk-juridische toetsing. Wil toetsing voor de arts succesvol zijn, dat betekent niet leiden tot strafbaarheid, dan is een belangrijke conditie dat een geval van levensbeëindigend handelen door de arts is gemeld. Het is onthutsend dat er binnen een beroepsgroep met een directe verantwoordelijkheid voor leven en dood velen zijn die de wettelijke regelingen met betrekking tot levensbeëindiging niet in acht nemen (nog afgezien van de principiële ethische bezwaren tegen levensbeëindigend handelen op zich vanuit katholiek gezichtspunt).
Geen kleinigheid
Het percentage gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt is in 2001/2002 praktisch hetzelfde gebleven. De daling van dit percentage van 0,8 in 1990/1991 (totaal 1.000) tot 0,7 in 1995/1996 (totaal 900) is wel gezien als teken dat in Nederland de situatie rond levensbeëindigend handelen door artsen niet uit de hand is gelopen. Het is echter geen kleinigheid dat rond 900 keer per jaar levensbeëindiging plaatsvindt bij zieken die daar zelf niet in gekend zijn. Ook voor veel voorstanders van de legalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding is het onaanvaardbaar dat het leven van patiënten buiten hun medeweten wordt beëindigd. Maatschappelijke toetsing is in deze gevallen praktisch uitgesloten doordat artsen gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek amper meldden. Hetzelfde geldt voor levensbeëindiging bij pasgeborenen. Tussen 1996 en 2001 werden gemiddeld slechts 3 gevallen van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen per jaar gemeld. In 2001 dienden artsen echter in ongeveer 100 van de in totaal 1088 sterfgevallen van nul-jarigen middelen toe met het uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen.
Neveneffect
Het is de vraag of de onderzoeksresultaten een volledig beeld van de werkelijkheid geven. Er zijn aanwijzingen – ook binnen het onderzoeksrapport zelf – dat levensbeëindigend handelen aanzienlijk frequenter voorkomt dan het onderzoeksrapport aangeeft.
Enkele maanden geleden kwam in het nieuws dat artsen om de meldingsprocedure rond euthanasie te ontlopen frequent gebruik maken van ‘terminale sedatie’. Op zich kan het aanvaardbaar zijn dat door hoge doses pijnstillers en sedativa het bewustzijn wordt onderdrukt in situaties waarin hinderlijke symptomen op een andere wijze niet adequaat kunnen worden bestreden. Dat geldt ook wanneer daardoor het levenseinde wordt bespoedigd, mits de dosis van de toegediende middelen is afgestemd op de symptoombestrijding en daar niet bovenuit gaat. Dan is de verhaasting van het sterven niet het doel, maar een neveneffect. Het is echter de vraag of deze voorwaarden in de praktijk wel in acht worden genomen. Het vermoeden bestaat dat de doses toegediende morfine en andere middelen hoger zijn dan strikt noodzakelijk voor de symptoombestrijding. In dat geval is er sprake van doelbewust levensbeëindigend handelen. De resultaten van het nu gepubliceerde onderzoek versterken dat vermoeden: in 2% van alle 140.377 sterfgevallen (in totaal afgerond 2.800) in 2001/ 2002 vindt intensivering plaats van pijn- of symptoombestrijding mede met het doel het levenseinde te bespoedigen. Moeten deze gevallen niet bij euthanasie worden gerekend als dat met instemming van de patiënt gebeurde? Of bij levensbeëindiging zonder verzoek, als de patiënt er niet in gekend was?
Bij een bevestigend antwoord op deze vragen is het percentage gemelde gevallen van levensbeëindiging nog een stuk minder dan nu in het rapport is aangegeven. Een vergelijkbaar probleem doet zich voor bij het niet-instellen of staken van levensverlengende behandelingen. Naar katholiek inzicht staat het staken van of niet-instellen van levensverlengende behandeling ethisch gelijk met euthanasie, wanneer er tussen de voor- en nadelen een aanvaardbare verhouding bestaat. Hoe deze verhouding ligt in de onderzochte gevallen wordt uit het rapport niet duidelijk. Wel is vastgesteld dat in 13% van alle sterfgevallen (in totaal ongeveer 18.300 gevallen) behandeling achterwege is gebleven of niet-ingesteld met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. Zijn dit de situaties die ethisch gezien aan levensbeëindiging equivalent zijn? Dat zou eveneens het totaal aantal gevallen van euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek aanzienlijk hoger maken. Tekenend is in dit verband wat de onderzoekers zelf concluderen: “Toch vormen niet-behandelbeslissingen naast intensivering van pijn- of symptoom- bestrijding de grootste categorie medische beslissingen rond het levenseinde en zijn de effecten van dit type beslissingen in termen van bekorting van de levensduur op bevolkingsniveau aanzienlijk groter dan die van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek en intensieve pijn- en symptoombestrijding.”
‘Terminale sedatie’
Aparte aandacht is besteed aan wat wordt genoemd ‘terminale sedatie’. De onderzoekers verstaan hieronder de combinatie van de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of coma te brengen en van het nalaten van voedsel- en vochttoediening. In 6% van het totaal aantal sterfgevallen was sedatie toegepast en in 3,9% tevens geen vocht en voedsel toegediend. In 46% van alle gevallen van sedatie was naast de verlichting van symptomen levensbeëindiging mede een doel, in 5% was dat het hoofddoel. Ook hier doet zich de vraag voor of in deze gevallen terminale sedatie niet feitelijk neerkomt op euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, al naar gelang de patiënt bij de beslissing daartoe betrokken is of niet. Ook al verloopt de levensbeëindiging dan langzamer en gemaskeerd, het blijft dan doelbewuste levensbeëindiging.
Het onderzoeksrapport doet aanwijzingen uit binnen- en buitenland dat terminale sedatie al langere tijd wordt toegepast in de gezondheidszorg af als “anekdotische informatie”. In het kro-televisieprogramma Reporter op donderdag 27 februari 2003 en de daarop volgende discussie bleek dat levensbeëindiging nog al eens voorkomt onder de dekmantel van terminale sedatie. De reden zou zijn dat ofwel niet aan alle zorgvuldigheidsvereisten was voldaan, ofwel de arts de rompslomp van de meldingsprocedure wilde vermijden. Het gaat hier om indicaties die ernstig moeten worden genomen. Dat geldt temeer daar zelfs van de uitdrukkelijk als euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek beschreven gevallen bijna de helft door artsen niet wordt gemeld.
De voorzitter van het college van procureurs-generaal signaleerde recent een lacune in de wet, in die zin dat terminale sedatie niet onder een vorm van toetsing valt. Naar zijn mening moet voor elk geval van sedatie een of andere vorm van externe controle bestaan, ook wanneer de arts niet de intentie had om het leven te bekorten, omdat er strafrechtelijk een samenhang zou zijn: het effect van terminale sedatie is gelijk aan dat van euthanasie. Op zich valt het toe te juichen als gevallen van terminale sedatie die ethisch gezien equivalent zijn aan euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, getoetst worden. Het gaat echter te ver om voor ethisch aanvaardbare vormen van terminale sedatie in een externe controle te voorzien. Wanneer de dosering van de geneesmiddelen is afgestemd op de pijn- en symptoombestrijding en daar niet boven uitgaat, is levensbekorting een nevenwerking. Het is in het algemeen de verantwoordelijkheid van de behandelend arts op basis van zijn deskundigheid – zo mogelijk in overleg met de patiënt – een zorgvuldige afweging te maken tussen de hoofdwerking en de bijwerkingen van geneesmiddelen. Dat geldt ook wanneer de bijwerking eventueel levensbekorting kan zijn.
Palliatieve zorg
De Bisschoppenconferentie bepleit al vele jaren de invoering en intensivering van palliatieve zorg. Buitenlandse en binnenlandse ervaring heeft uitgewezen dat goede en intensieve medische, verpleegkundige, psychologische en spirituele zorg voor mensen in de eindfase van hun leven de euthanasievraag voorkomt.
Palliatieve zorg is niet primair een middel om euthanasie uit te bannen, maar om de terminale fase draaglijk te maken. Zij kan echter voorkomen dat terminaal zieken de moed verliezen en bijgevolg om euthanasie verzoeken. Het lijkt geen toeval dat in Nederland de euthanasiepraktijk relatief vroeg, de palliatieve zorg daarentegen relatief laat tot ontwikkeling is gekomen.
Omdat eind 2001 scen-artsen (scen staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) openlijk zeiden dat zij na de invoering van palliatieve zorg nauwelijks nog met verzoeken om euthanasie werden geconfronteerd, hebben de onderzoekers van de euthanasiepraktijk met een beperkte steekproef geprobeerd na te gaan hoe groot de invloed is van palliatieve zorg op de frequentie van euthanasie. Van 31 huisartsen zagen er 4 een duidelijke vermindering van het aantal verzoeken om euthanasie door palliatieve zorg, 18 een zeker uitstel en soms afstel van euthanasie en 9 geen enkele vermindering. Niet is nagevraagd over welke expertise de betrokken artsen beschikken op het terrein van de palliatieve zorg. Dat had eigenlijk moeten gebeuren. Op dit vlak is de deskundigheid van artsen in Nederland over het algemeen beperkt. Dat is ook een van de bevindingen van het onderzoek: “Eveneens de helft van de artsen vond dat Nederlandse artsen door onvoldoende kennis van palliatieve zorg vaak niet kunnen beoordelen of er nog behandelingsalternatieven zijn en dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te wensen overlaat.”
Bij een gebrekkig aanbod aan palliatieve zorg bestaat het risico dat lijden al snel als ondraaglijk wordt bestempeld. Dit risico doet zich vooral voor als de arts niet deskundig is op het gebied van palliatieve zorg. Hij zal dan geen gelegenheid hebben te ondervinden dat door palliatieve zorg een verzoek om euthanasie kan worden voorkomen. Omdat niet is gevraagd naar de kennis van de betrokken artsen naar hun bekwaamheid op dit vlak, kan weinig waarde worden gehecht aan hun antwoord op de vraag of zij enige invloed bemerkten van de toepassing van palliatieve zorg op de frequentie van de euthanasievraag. Daardoor is een kans gemist om de invloed van goede terminale zorg op de frequentie van euthanasie grondig te onderzoeken. Het blijft de vraag of palliatieve zorg in de Nederlandse gezondheidszorg wel de plaats heeft gekregen die zij verdient.
Uitholling
De beste garantie voor een zorgvuldig omgaan met het levenseinde is de invoering van adequate palliatieve zorg die levensbeëindigend handelen uitsluit. Dan is levensbeëindigend handelen niet nodig. Pijn, die slechts in een minderheid van alle gevallen (29% in 2001-2002) een motief vormt voor een verzoek om euthanasie, kan praktisch altijd tot draagbare proporties worden teruggebracht. Bij ondraaglijke pijn kan een aanvaardbare vorm van terminale sedatie een uitweg bieden.
Nog afgezien van het feit dat euthanasie niet nodig is: levensbeëindiging is onverenigbaar met de fundamentele waarde van het menselijk leven en met de fundamentele opdracht van de gezondheidszorg. Als dit principe eenmaal is verlaten, riskeert men een voortgaande uitholling van het respect voor het leven. Is het gegeven dat artsen in Nederland in een hoge frequentie weigeren zich bij levensbeëindigend handelen toetsbaar op te stellen, daarvan niet een pijnlijke consequentie?
Eerder gepubliceerd op www.rkkerk.nl, augustus 2003
