Problematische basis voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida
E.J.O.Kompanje, T.H.R. de Jong, W.F.M. Arts en J.J. Rotteveel
Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:2067-9
Is de aanwezigheid van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ een juist criterium voor actieve levensbeëindiging bij een pasgeborene met een spina bifida? De omschrijving ‘uitzichtloos lijden zonder mogelijkheid om het lijden te verlichten’ heeft geen betrekking op de acute fase van spina bifida bij een pasgeborene, maar op de fase van chronisch lijden door pijn en ongemak, ervaren door de patiënt zelf. Er is daardoor behoefte aan maatschappelijke discussie over de volgende vragen: (a) Op basis waarvan kan men acuut en chronisch lijden als ondraaglijk en uitzichtloos beoordelen en op grond waarvan wordt een ontstane situatie als ‘noodsituatie’ ervaren?; (b) Wat moet worden verstaan onder een ‘zeer ernstige spina bifida’?; (c) Wat is de invulling van een niet-behandelbeleid?
In een recent artikel werden door Verhagen et al. de meldingen en de toetsing van actieve levensbeëindiging bij neonaten in Nederland in de periode 1997/’04 geanalyseerd.(1) De gemeenschappelijke factor bij de indicatiestelling tot levensbeëindiging bleek ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. De analyse betrof 22 neonaten met spina bifida. Hier stellen wij ter discussie of de door Verhagen et al. geconstateerde zorgvuldigheid op procedureel gebied ook geldt voor het criterium ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ bij pasgeborenen met spina bifida.
In de periode 1997-2002 bedroeg de geregistreerde prevalentie van spina bifida onder levendgeborenen 0,5-0,9 per 1000 geboorten. Bij 200.000 geboorten per jaar in Nederland komt dat neer op circa 100-180 gevallen per jaar (gegevens: ‘European registration of congenital anomalies and twins’; EUROCAT). In 2001 stierven 60 kinderen in hun eerste levensjaar, van wie 35 in de eerste week, aan aangeboren afWijkingen van het centrale zenuwstelsel, waaronder spina bifida. Bij tweederde ging het om onbehandelbare afwijkingen, zoals anencefalie. Uit deze getallen valt af te leiden dat actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida niet vaak voorkomt en ook dat de meeste kinderen met deze aandoening behandeld worden en in leven blijven.
Wie stelt het lijden en de toekomstige handicap vast en op grond waarvan?
Onder het argument ‘lijden’ vallen bij de 22 casussen die Verhagen et al. bespreken, ‘acute en chronische pijn’. Alle andere argumenten hebben betrekking op verondersteld lijden in de toekomst, bijvoorbeeld op het gebied van zelfredzaamheid en communicatie.’ Gegeven de aard van de aandoening is het de vraag of er in de casussen sprake was van acute, ondraaglijke pijnbeleving; voorts kan men zich afvragen of er geen mogelijkheid bestond om de pijnbeleving te verminderen.
Behandeling van het lijden. De ervaring leert dat pijn in de neonatale fase bij spina bifida doorgaans goed te behandelen is. Het is zeer twijfelachtig of er andere vormen van acuut lijden aanwezig zijn in deze fase. De kinderchirurg Zachary merkt na 30 jaar zorgverlening aan kinderen met spina bifida op: ‘Persoonlijk heb ik weinig aanwijzingen gezien dat de baby’s pijn hebben in de neonatale periode, en ook heb ik niet waargenomen dat ze niet konden slapen.’ (2) Om eventueel ‘lijden’ empirisch vast te leggen is men in het Erasmus MC begonnen met een onderzoek naar de pijnbeleving van neonaten met spina bifida.
Vooruitzicht op ernstig gehandicapt leven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ betreft bij deze patiëntengroep naar onze mening alleen het in de toekomst te verwachten lijden van de betrokken patiënt. Dit blijkt ook uit de overige argumenten, waarin gesproken wordt van chronische pijn, het ontbreken van zelfredzaamheid door een ernstig gestoorde (senso)motorische ontwikkeling, de afwezigheid van de mogelijkheid tot verbale en non-verbale communicatie, de afhankelijkheid van het medische circuit door frequente opnamen en operaties, en toenemende belasting bij een langere levensduur. (1) Het begrip ‘uitzichtloos’ verwijst volgens ons niet naar het actuele lijden van de pasgeborene met spina bifida, maar uitsluitend naar de toekomst, die als uitzichtloos wordt ingeschat. Hierdoor heeft het criterium ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ een andere betekenis wanneer het levensbeëindiging bij pasgeborenen betreft dan wanneer het gaat om toepassing van euthanasie bij beslissingsbekwame personen.
Sinds het midden van de 20e eeuw wordt in het algemeen het vooruitzicht op een ernstig gehandicapt leven als belangrijkste reden aangevoerd om af te zien van actieve behandeling van pasgeborenen.(3-5) Nog steeds zijn de door Lorber in 1970 opgestelde criteria met betrekking tot het afzien van behandeling een leidraad voor velen bij beleidsbeslissingen aangaande patiënten met spina bifida; deze criteria zijn: (a) ernstige hydrocefalus, (b) algehele paraplegie, (c) scoliose of kyfose, of (d) een samenhangende anomalie. (3) Actualisering van de medische criteria op grond van de moderne diagnostische en therapeutische mogelijkheden wordt node gemist, hetgeen aanleiding is voor een interfacultaire studie in het Universitair Medisch Centrum St Radboud te Nijmegen.
