Het latere oordeel van de betrokken patiënten. Zijn artsen in staat om in te schatten of er in de toekomst sprake zal zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? De medische beschrijving van beperkingen is iets anders dan de beleving ervan door de patiënt. Gezien de onzekerheid ten aanzien van ‘ondraaglijk lijden’ zou men te rade kunnen gaan bij onderzoek naar de kwaliteit van leven/bestaan van oudere kinderen en volwassenen met spina bifida die zonder selectie actief behandeld zijn rond 1970. Onder hen zijn immers patiënten die het gehele spectrum van complicaties en beperkingen vertonen. Inmiddels weten we aanzienlijk meer over de kwaliteit van leven en de langetermijnuitkomsten voor kinderen die wegens spina bifida en de daarmee verbonden neurologische, orthopedische en urologische complicaties zijn behandeld; daaruit blijkt dat velen ondanks hun soms ernstige beperkingen wel degelijk naar hun eigen oordeel een zinvol leven leiden. (6-8)
De kwaliteit van leven hangt niet alleen af van de fysieke afwijking. Het is dus de vraag of met zekerheid voorspeld kan worden dat bepaalde beperkingen altijd gepaard gaan met ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wat dit betreft moet opgemerkt worden dat de hoogte van de laesie en de aanwezigheid van een waterhoofd zeker niet altijd een zuivere leidraad voor wel of niet behandelen zijn, aangezien in alle uitkomststudies ook patiënten met laesies boven TXI en met een behandeld waterhoofd voorkomen van wie de kwaliteit van leven acceptabel is. De kwaliteit van leven van kinderen met spina bifida wordt niet alleen bepaald door de feitelijke beperkingen, maar blijkt ook voor een belangrijk deel gevormd te worden door de hoop die ouders overbrengen op hun kinderen. (9) In het algemeen lijkt de kwaliteit van het leven van volwassenen met spina bifida niet slechter dan die van mensen met een andere ernstige lichamelijke beperking.
Beleidskeuzen
Na de geboorte van een kind met spina bifida kan men kiezen uit 3 mogelijkheden: (a) men kan een actieve behandeling bieden, aanvaarden dat het kind in de toekomst al dan niet ernstige beperkingen zal hebben, en het kind en de ouders professioneel bijstaan en begeleiden; (b) men kan afzien van actieve behandeling, en gepaste palliatieve zorg en begeleiding bieden; (c) men kan het leven van het kind actief beëindigen omdat dóórleven naar het oordeel van de behandelaars en de ouders ondraaglijk is, het kind niet spontaan zal overlijden en er geen middelen zijn om het lijden te verlichten.
Niet behandelen alleen als overlijden aanstaande is. De belangrijkste vraag bij deze driedeling is de volgende: leidt afzien van behandeling bij een neonaat met zeer ernstige spina bifida tot een zodanig ernstig lijden dat uiteindelijk actieve beëindiging van het leven nodig en aanvaardbaar wordt? Eerder hebben Rotteveel et al. in dit tijdschrift betoogd dat het leven van kinderen die met een open rug geboren zijn niet actief zou moeten worden beëindigd en dat ‘niet behandelen’ vrijwel alleen gerechtvaardigd is wanneer de verwachting reëel is dat het kind zal overlijden, dus bij een falende functie van vitale organen. (10) Als wordt afgezien van actieve behandeling lijkt ons een afWachtend en een op adequate palliatie gericht beleid de primaire keuze. Goede begeleiding van de ouders is hierbij cruciaal. (ll,12) Ontstaat dan door werkelijk lijden van het kind een noodsituatie, dan kan adequate palliatieve sedatie onderdeel zijn van de zorgverlening, ook al heeft dit mogelijk levensverkortende gevolgen door de versterving.
Palliatieve sedatie versus actieve levensbeëindiging. Sommigen zullen menen dat met palliatieve sedatie via een omweg hetzelfde wordt bereikt als met actieve levensbeëindiging. Er lijkt echter een verschil te bestaan. Voorstanders van actieve levensbeëindiging stellen vaak dat de rouwverwerking van de ouders beter zal verlopen als er nog geen ouder-kindbinding is ontstaan, of dat het onbarmhartig is ouders zo lang te laten wachten op de onvermijdelijke dood van hun kind. Eerder is uitvoerig beschreven dat ouders van pasgeborenen met spina bifida bij wie besloten werd tot niet behandelen en die hun kind zelf thuis palliatieve zorg verleenden, de kwaliteit van het resterende leven als aanzienlijk beter beoordeelden dan de ouders van wie het kind van de geboorte tot de dood in het ziekenhuis bleef. (ll,12) De ouders van de kinderen die thuis werden verzorgd hadden, juist door de binding met hun kind, een aanzienlijk positievere herinnering aan het leven van hun zoon of dochter en ook was de verwerking van het verlies van hun kind ongecompliceerder verlopen. Onder de kinderen die thuis verbleven, waren er ook met ernstige beperkingen en complicaties, zoals een groot waterhoofd of een groot defect aan de rug. Uit deze, maar ook uit latere studies blijkt dat een actieve rol van de ouders in de zorg voor hun onbehandelbare en stervende kind voor beide partijen van groot belang is. (13)
