Toetsing van de prognosebepaling
Waar gesteld wordt dat actieve levensbeëindiging toetsing behoeft, vragen wij ons af of hier middels de beschreven procedure op voldoende wijze invulling aan wordt gegeven, zodanig dat dit ook maatschappelijk verantwoord is. In alle 22 casussen van Verhagen et al. werd door het College van Procureurs-Generaal tot sepot besloten omdat er was voldaan aan de 4 voorwaarden daarvoor (aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, instemming van de ouders met de actieve levensbeëindiging, het plaatsvinden van consultatie en zorgvuldige uitvoering). In een dergelijke samenspraak blijkt het oordeel van de arts in feite bepalend te zijn en vindt toetsing als zodanig eigenlijk niet plaats. Gezien deze doorslaggevende betekenis van het medische oordeel zullen er onzes inziens toetsbare kwaliteitseisen moeten worden geformuleerd ten aanzien van de medische argumentatie op basis waarvan de prognose bij deze kinderen wordt gesteld.
Conclusie
Het lijkt ons gezien het voorgaande van groot belang dat allen die bij de primaire behandeling van pasgeborenen met spina bifida in Nederland betrokken zijn, met elkaar gaan discussiëren over de volgende 3 vragen:
Op basis waarvan kan men acuut en chronisch lijden als ondraaglijk en uitzichtloos beoordelen en op grond waarvan wordt een ontstane situatie als ‘noodsituatie’ ervaren? Dit is tot nu toe niet helder. Wij onderschrijven in dezen het voorstel tot het instellen van een multidisciplinaire toetsings- en adviescommissie inzake levensbeëindiging zonder verzoek. Om meer inzicht te verkrijgen in de praktijk van het afzien van behandeling zouden gegevens over een besluit tot niet behandelen centraal verzameld moeten worden.
Wat moet worden verstaan onder een ‘zeer ernstige spina bifida’? Dit lijkt nu niet duidelijk.
Wat is de invulling van een niet-behandelbeleid? Wat is wel een onderdeel van de palliatieve zorg voor deze groep neonaten en wat niet? Wat is de taak van de ouders en van de intra- en extramurale hulpverleners bij een niet-behandelbeleid? Ook hierover bestaat geen duidelijkheid.
Een discussie over deze vragen zou duidelijk kunnen maken op basis waarvan in Nederland besloten wordt tot levens beëindigend handelen bij pasgeborenen met spina bifida.
Er werd commentaar op dit artikel gegeven door de leden van de meningomyeloceleteams van het Erasmus MC en het Universitair Medisch Centrum St Radboud, en door prof.dr.C.J.J..Avezaat en dr. A.I.R.Maas, neurochirurgen.
Literatuur
1 Verhagen AAE, Sol J, Brouwer OF, Sauer PJ. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04- Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:183-8.
2 Zachary RB. Life with spina bifida. Br Med J 1977;2(6100):1460-2.
3 Lorber J. Results of treatment of myelomeningocele. An analysis of 524 unselected cases, with special reference to possible selection for treatment. Dev Med Child Neurol 1971;13:279-303.
4 Freeman JM. Changing ethical issues in the treatment ofspina bifida: a personal odyssey. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 1998;4:303-7.
5 Gross RH, Cox A, Tatyrek R, Pollay M, Barnes WA. Early management and decision making for the treatment of myelomeningocele. Pediatrics 1983;72:450-8.
6 Hunt GM, Oakeshott P. Outcome in people with open spina bifida at age 35: prospective community based cohort study. BMJ 2003;326: 1365-6.
7 Bowman RM, McLone DG, Grant JA, Tomita T, Ito JA. Spina bifida outcome: a 25-year prospective. Pediatr Neurosurg 200I;34:II4-20.
8 Prevo AJH, Post MWM, Asbeck FWA van, Barf HA, Gooskens RHJM, Jennekens-Schinkel A, et al. Jongvolwassenen met spina bifida. Med Contact 2004;59:789-91.
9 Kirpalani HM, Parkin PC, Willan AR, Fehlings DL, Rosenbaum PL, King D, et al. Quality oflife in spina bifida: importance of parental hope. Arch Dis Child 2000;83:293-7.
10 Rotteveel JJ, Mullaart RA, Gabreëls FJM, Overbeeke JJ van. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida? Ned Tijdschr Geneeskd 1996;140:323-4.
11 Delight E, Goodall J. Babies with spina bifida treated without surgery: parents’ views on home versus hospital care. BMJ 1988;297:1230-3.
12 Delight E, Goodall J. Love and loss. Conversations with parents of babies with spinal bifida managed without surgery, 1971-1981. Dev Med Child Neurol Suppl 1990;61:1-58.
13 Craig F, Goldman A. Home management ofthe dying NICU patient. Semin Neonatol 2003;8:177-83.
Overgenomen met toestemming van Katholiek Nieuwsblad.
