Laten we het dilemma in een breder verband plaatsen. Evenals we in het kader van medische behandelingen moreel verplicht zijn alleen proportionele behandelingen te ondergaan, hoeven we ook geen dysproportionele middelen van zorg te accepteren. Bij de proportionele middelen immers staat het beoogde effect in een redelijke verhouding tot de lasten die ermee gepaard gaan en temeer omdat het hier niet gaat over toediening van medicamenten maar om het voorzien in een fundamentele levensbehoefte, mag, ook in dit licht bezien, sondevoeding tot de gewone, proportionele middelen van zorg worden gerekend.
Maar – en nu komt de volgende vraag, het lakmoespapiertje voor artsen, verpleegkundigen, ethici en geestelijken inzake hun pro life houding – moeten we nu ook patiënten die zich in een blijvende toestand van niet meer reageren bevinden, toch kunstmatig blijven voeden? We spreken nu over patiënten die in een Persistent Vegetative State (PVS), in een aanhoudende vegetatieve of plantaardige toestand verkeren, een toestand waarin ze waarschijnlijk tot hun dood zullen verblijven.
Het ziektebeeld kreeg in 1972 deze naam. De patiënten zijn zich niet bewust van hun omgeving noch van zichzelf. Zij zijn niet comateus want ze hebben een waak- en slaapritme. Als ze wakker zijn, dwalen hun ogen in het rond zonder zich op iets of iemand te fixeren. Contact is niet mogelijk. Ze ademen spontaan en ook andere autonome functies als de slikreflex zijn intact. Ze knijpen bijvoorbeeld bij aanraking ook in de hand van de bezoeker, hetgeen bij de familie dan vaak de indruk wekt dat het beter gaat met hen gaat. Ook zijn ze in staat rechtop in een stoel te zitten.
De Fransen noemen deze toestand treffend: coma vigil, de wakkere bewusteloosheid. Het is echter geen coma maar een toestand die zich ontwikkelt na een coma tengevolge van een hersenbeschadiging na een ongeval, een hersenbloeding, een langdurig zuurstoftekort of een degeneratieve hersenziekte als Alzheimer. Afwijkingen zijn er in de hersenschors (en soms in het gebied van de thalamus). Voor een patiënt in coma zijn er 3 mogelijkheden: hij overleeft het niet, hij herstelt of hij geraakt in een PVS. Als dit ziektebeeld na 1 jaar nog aanwezig is, mag men concluderen dat het om een PVS gaat.
Voor velen is het hartverscheurend iemand in een dergelijke conditie te zien, vooral als het een dierbare betreft en er nauwelijks hoop is op herstel. Om deze reden lijkt het barmhartig PVS patiënten te laten sterven en rijst de ethische kwestie: zouden we maar met de voeding van deze patiënten stoppen? Velen die het hiermee eens zijn, hebben verschillende argumenten. Voor sommigen is de autonomie van de mens het centrale thema. Als we kunnen aantonen dat de patiënt niet zou hebben gewild in deze toestand verder te leven, mogen we de voedseltoediening staken. Voor anderen is kunstmatige voeding buitengewone, disproportionele zorg en deze hoeft niet te worden verleend. Een aantal van hen meent tevens dat deze zorg eigenlijk een medische handeling is en in geval van PVS niet leidt tot genezing en derhalve kan vervallen.
Weer anderen vinden de kwaliteit van leven van deze patiënten zo slecht dat zij geen verplichting tot voeding meer zien. Sommigen beschouwen het zelfs als onethisch hun levens in stand te houden, onder meer vanwege de hoge kosten voor de gemeenschap. Een aantal vraagt zich af of PVS-patiënten nog personen zijn. Indien niet, vervalt de voedingsplicht. Weer anderen stellen voor de nieuwe doodscriteria vast te stellen. Als PVS-patiënten in werkelijkheid dood zijn, is het zonneklaar dat voeding niet meer nodig is. Ongetwijfeld heeft de betiteling van de aandoening met ‘vegetatief’, dat letterlijk ‘plantaardig’ betekent, ertoe bijgedragen dat men een dergelijke patiënt niet meer als een nog levende menselijke persoon ziet. Een plant kan men voeding en water geven, maar men kan het ook laten.
Er is wel voorgesteld om deze toestand Post Coma Unresponsiveness (PCU) te noemen hetgeen tevens wijst op de oorzaak: niet meer reagerend na een coma. Ook de toevoeging “persistent” zou dan verdwijnen waardoor tevens wordt aangegeven dat een herstel van het bewustzijn inderdaad – zij het soms na vele jaren – toch nog mogelijk is. Tot heden heeft deze nieuwe benaming echter nog weinig ingang gevonden.
Maar niet alleen artsen, ethici, juristen en leken waren verdeeld in hun oordeel over het al dan niet stoppen met voedsel en drank toe te dienen, ook de geestelijkheid, zelfs bisschoppenconferenties (onder meer in de U.S.A.) verschilden van mening. Van voornamelijk protestants-christelijke zijde is wel betoogd dat PVS-patiënten niet langer dragers zijn van het beeld van God omdat hun leven blijvend is beroofd van de mogelijkheid relaties aan te gaan en het kenvermogen verdwenen is, hetgeen onvoldoende is om een beeld van God te zijn. Hij is ’theologisch dood’. Schotsmans, een R.K. bioethicus van de Universiteit Leuven, zegt dat de PVS-patiënt zijn personaliteit heeft verloren, totaal afhankelijk is geworden, niet langer een vrij menselijk wezen is en ‘sociaal dood’ is.
Teneinde een juist antwoord te formuleren op deze opsomming van redenen voor het stoppen van voedseltoediening aan PVS-patiënten, werd In maart j.l. in Rome over deze problematiek een congres gehouden door de Pauselijke Academie voor het Leven en de Wereldfederatie van Katholieke Artsenverenigingen. De deelnemers zijn tot de conclusie gekomen dat ook deze categorie patiënten, al zullen velen waarschijnlijk nooit meer het besef van de omgeving en van zichzelf terugkrijgen, recht hebben op basiszorg, onder meer inhoudend voedsel- en vochttoediening. Na afloop van het congres heeft de H. Vader in zijn toespraak zich met deze zienswijze accoord verklaard en moet een beslissing om voedsel en drank aan bijvoorbeeld PVS en comateuze patiënten te onthouden worden gerekend tot een euthanasie door een nalaten, een omissie, hetgeen moreel onacceptabel is.
Hiermee heeft dus ook de Kerk het standpunt ingenomen dat kunstmatige voeding tot de normale zorg moet worden gerekend. Dit wil niet zeggen dat te allen tijde sondevoeding moet worden gegeven. Zoals gezegd, patiënten in de stervensfase moeten er niet mee worden lastiggevallen. Demente patiënten die hardnekkig voedsel weigeren of telkenmale een neussonde eruit trekken, moet men uiteindelijk vaak maar met rust laten. Ook ‘gewone’ patiënten die voedsel weigeren kunnen niet worden gedwongen te eten en te drinken, ofschoon eenieder dit wel voor zijn eigen gezondheid verplicht is.
Intussen worden in de literatuur steeds meer publicaties en gerechtelijke uitspraken aangetroffen die het onthouden van voedsel en drank aan deze en andere geestelijk gehandicapten propageren respectievelijk onbestraft laten. Landen die, zoals Engeland, waar euthanasie wettelijk niet is toegestaan, nog niet zo lang geleden in de Tony Bland case het toedienen van sondevoeding aan PVS-patiënten stopzetten, begrijpen niet dat ze hiermee euthanasie langs de achterdeur binnenhalen. In dit verhaal over versterven is reeds enkele malen de mening van de R.K. Kerk met betrekking tot deze methodiek om te doden, aan bod gekomen.
