Discriminatie bij orgaandonatie

Vergelijking
Inmiddels zijn er een aantal opvallende verschillen aan de orde gekomen tussen de ‘levende donor’ en de ‘overleden donor’, die wat meer licht werpen op de vraag waarom de overleden donor ‘niet mag bepalen’ waar zijn/haar orgaan naartoe gaat en een levende donor in zekere zin wél. Deze verschillen zet ik hier op een rij. Het belangrijkste verschil tussen de levende donor en de overleden donor (de persoon die een donorcodocil invult voor postmortale orgaandonatie) is het motief voor donatie. In geval van orgaandonatie bij leven is er meestal een situatie ontstaan waarbij een familielid, vriend of kennis een orgaan nodig heeft. Er is meestal geen sprake van een primair verlangen in de donor om zijn/ haar nier weg te geven, maar er is sprake van een speciale obligatie naar een geliefde toe, vanuit een langer bestaande relatie met die persoon, leidend tot een reactionair verlangen om hem/haar te helpen. Als deze situatie niet was ontstaan, zou er ook geen motief zijn voor de levende donor om zijn/haar orgaan weg te geven. In geval van de overleden donor is het motief vaak minder dringend en persoonlijk (niet altijd!). De acceptor heeft voor de donor geen gezicht. De beste rechtvaardigingsgrond luidt dus als volgt: bij een levende donor is er vaak sprake van een speciale obligatie naar een geliefde, bij postmortale orgaandonatie is dit vaak niet of op een minder directe manier het geval.

Een tweede belangrijk onderscheid is het verschil tussen bestemde orgaandonatie en conditionele orgaandonatie. Bestemde orgaandonatie is een persoon aanwijzen als acceptor. Conditionele orgaandonatie is het afbakenen van een groep potentiële acceptoren door middel van bepaalde voorwaarden, zoals ras, geslacht of donorstatus. Conditionele orgaandonatie wordt in het huidige systeem afgekeurd, zowel bij de levende donor als de overleden donor. Bij de levende donor is er meestal sprake van bestemde orgaandonatie. Dit is te rechtvaardigen als er sprake is van een pre-existente relatie (een sleutelwoord in dit argument!) tussen donor en acceptor. Indien hiervan geen sprake is, dan kan het motief van de donor alsnog in twijfel getrokken worden, want dan zijn er vaak andere belangen die meespelen, bijvoorbeeld commerciële belangen (Epstein e.a.,2009, 357). Bij de ‘overleden donor’ is bestemde orgaandonatie maar beperkt mogelijk op basis van een pre-existente relatie.

Lang niet iedereen die een donorcodocil invult heeft immers een familielid of een kennis die op de wachtlijst staat voor een orgaan. Mocht dit wel het geval zijn, dan valt het best te beargumenteren dat de WOD wat meer ruimte mag bieden voor bestemde post-mortale orgaandonatie.

Een derde verschil tussen de levende donor en de overleden donor is de waarde van de gift. De levende donor neemt een groter risico dan de overleden donor: alleen al de kans op algemene operatie-complicaties zorgen ervoor dat de levende donor een risico neemt door zijn/haar orgaan af te staan. Daar komt nog bij dat een operatie veel fysieke en mentale belasting met zich mee kan brengen. Overigens is uit onderzoek gebleken dat iemand die een nier afstaat nadien geen verminderde levensverwachting heeft in vergelijking met iemand die beide nieren nog heeft (Ibrahim e.a.,2009, 522). Met enige voorzichtheid kan gesteld worden dat de overleden donor zelf niets meer heeft aan zijn/haar orgaan. Stof zal immers tot stof wederkeren. De donor heeft in die zin niets te verliezen. Gevoelsmatig kan dit anders liggen. De procedure van post-mortale orgaantransplantatie kan best intimiderend en belastend zijn, vooral voor de nabestaanden. Toch kan gesteld worden dat de levende donor een grotere en onzekerdere investering doet dan de overleden donor. Dit zou een geldige rechtvaardigingsgrond kunnen zijn om de levende donor ook meer inspraak te geven in waar zijn/haar orgaan naar toe gaat.

Conclusie
In de voorgaande paragraaf heb ik getracht het huidige orgaandonatiebeleid in Nederland te beschrijven en heb ik me geconcentreerd op het contrast tussen de vrijheid die de ‘levende’ donor heeft om invloed uit te oefenen op wie de acceptor wordt en de vrijheid die de ‘overleden’ donor daarin heeft. Daarbij is duidelijk geworden dat er wel degelijk verschillen zijn in de wetgeving, vooral in het opzicht dat de wetgeving accepteert dat een levende donor zijn/haar acceptor zelf kiest, maar dat de overleden donor daar geen invloed op heeft. Om een verklaring te zoeken voor dit verschil is de situatie van de levende donor vergeleken met die van de overleden donor. Hieruit zijn een aantal mogelijke rechtvaardigingsgronden gevonden voor het verschil in beleid: het motief voor de donatie is anders en komt op een andere manier tot stand, er is een verschil tussen bestemde orgaandonatie en conditionele orgaandonatie en het verschil in waarde van de gift. Tot slot zou ik willen eindigen met een aantal, nadrukkelijk niet retorisch bedoelde, vragen: zou de postmortale donor invloed moeten krijgen op de toewijzing van zijn/haar orgaan? Zo ja, hoeveel invloed dan precies? En als een dergelijke beleidswijziging zou leiden tot meer donoren en een oplossing zou kunnen bieden voor het donortekort, moet de overheid dit dan aangrijpen, ook wanneer dit een toename betekent van de ‘discriminatie in de orgaandonatie’? Heiligt het doel in zo’n situatie de middelen? Het laatste woord is daar waarschijnlijk nog niet over geschreven. Wellicht zouden we een voorbeeld kunnen nemen aan de evangelische donatie, die vrij is van discriminatie.

Want niet licht zal iemand voor een rechtvaardige sterven -maar misschien heeft iemand nog de moed voor een goede te sterven — God echter bewijst zijn liefde jegens ons, doordat Christus, toen wij nog zondaren waren, voor ons gestorven is. (Paulus, Bijbel NBG 1951, Romeinen 5:8)

Dit artikel heeft de Paul Sporken Essayprijs 2009 gewonnen, uitgeschreven door het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek.

Literatuur
– Epstein M Sc Danovitch G, Responding to offers of altruistic living unrelated kidney donation by group associations: an ethical analysis. Nephrol Dial Transplant 2009; 24: 357-360. Have H ten, Meulen RHJ ter, Leeuwen E van, Medische ethiek. 2e druk. 2003, 165.
– Ibrahim HN et al., Long-term consequences of kidney donation. N Engl J Med 2009; Jan 29: 360(5): 522-3.
– Johannes 15:13, De Bijbel: Vertaling 1951 Nederlands Bijbelgenootschap.
– Nederlandse Grondwet hoofdstuk 1 artikel 1. Overheid. Beschikbaar via http://wetten.overheid.nl/BWBR0001840/geldigheidsdatum_06-03-2009#Hoofdstuk1_Artikel1.
– Romeinen 5:8, De Bijbel: Vertaling 1951 Nederlands Bijbelgenootschap.
– Stahl JE, Tramontano AC, Swan JS, Cohen BJ, Balancing urgency, age and quality of life in organ allocation decisions: what would you do? A survey. J Med Ethics 2008; Feb: 34(2): 109-15.
– Verdrag tot Bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden. 1950. Beschikbaar via: http://www.echr.coe.int/NR/rdonlyres/655FDBCF-1D46-4B36-9DAB-99F4CB59863C/0/DutchN%C3%A9erlandais.pdf.
– Volk ML 8c Ubel PA, A gift of life: ethical and practical problems with conditional and directed donation. Transplantation 2008; Jun 15: 85(ll):1542-4.
– Wet op de orgaandonatie. Overheid. 1998. Beschikbaar via: http://wetten.overheid.nl/BWBR0008066/geldigheidsda-tum_18-02-2009.
– Zuidema W, Roodnat JI, Kranenburg LW, Erdman RAM, Hilhorst MT, IJzermans JNM, Weimar W, Programma voor Samaritaanse nierdonatie in Erasmus MC, 2000-september 2008. Ned Tijdschr Geneeskd. 2009; 153: B188.

Samenvatting
Iemand die zich inschrijft in het donorregister in Nederland (postmortale orgaandonatie) kan op het donorcodicil geen voorkeur aangeven aangaande het soort acceptor. Orgaandonatie bij leven biedt de donor meer vrijheid bij het aanwijzen van de acceptor. De auteur beschouwt het donatiebeleid in Nederland met nadruk op dit verschil en zoekt naar ethische gronden om de beleidsverschillen te verklaren. Daarbij wordt duidelijk dat een aantal aspecten verklarend zijn voor de verschillen: het motief voor de donatie, het verschil tussen bestemde orgaandonatie en conditionele orgaandonatie en de waarde van de gift. Daarbij trekt de auteur het verband tussen orgaandonatie en de evangelieboodschap.
Trefwoorden: orgaandonatie, discriminatie, Bijbel

Summary
A person who has been registered in the Dutch organ donation register (postmortal organ donation) cannot determine what kind of acceptor will receive his/her organ. A living organ donor has more liberty to determine who will receive the organ. The author observes the Dutch organ donation policy while emphasising this difference and looks for ethical grounds to explain the differences in policy. Certain aspects explain these differences: the motive for donation, the difference between directed organ donation and conditional organ donation and the value of the gift. Furthermore, the author draws a connection between organ donation and the Christian gospel.

Overgenomen met toestemming van Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek en Uitgeverij van Gorcum.

image_pdfimage_print