3. Een volledig beeld?
Het is de vraag of de onderzoeksresultaten een volledig beeld van de werkelijkheid geven. Er zijn aanwijzingen – ook binnen het onderzoeksrapport zelf – dat levensbeëindigend handelen aanzienlijk frequenter voorkomt dan het onderzoeksrapport aangeeft.
Enkele maanden geleden kwam in het nieuws dat artsen om de meldingsprocedure rond euthanasie te ontlopen frequent gebruik maken van ’terminale sedatie’. Op zich kan het aanvaardbaar zijn dat door hoge doses pijnstillers en sedativa het bewustzijn wordt onderdrukt in situaties waarin hinderlijke symptomen op een andere wijze niet adequaat kunnen worden bestreden. Dat geldt ook wanneer daardoor het levenseinde wordt bespoedigd, mits de dosis van de toegediende middelen is afgestemd op de symptoombestrijding en daar niet bovenuit gaat. Dan is de verhaasting van het sterven niet het doel, maar een neveneffect. Het is echter de vraag of deze voorwaarden in de praktijk wel in acht worden genomen. Het vermoeden bestaat dat de doses toegediende morfine en andere middelen hoger zijn dan strikt noodzakelijk voor de symptoombestrijding. In dat geval is er sprake van doelbewust levensbeëindigend handelen. De resultaten van het nu gepubliceerde onderzoek versterken dat vermoeden: in 2% van alle 140.377 sterfgevallen (in totaal afgerond 2.800) in 2001/2002 vond intensivering plaats van pijn- of symptoombestrijding mede met het doel het levenseinde te bespoedigen. (19) Moeten deze gevallen niet bij euthanasie worden gerekend als dat met instemming van de patiënt gebeurde? Of bij levensbeëindiging zonder verzoek, als de patiënt er niet in gekend was?
Bij een bevestigend antwoord op deze vragen is het percentage gemelde gevallen van levensbeëindiging nog een stuk lager dan nu in het rapport is aangegeven.
Een vergelijkbaar probleem doet zich voor bij het niet-instellen of staken van levensverlengende behandelingen. Naar katholiek inzicht staat het staken van of niet-instellen van levensverlengende behandeling ethisch gelijk met euthanasie, wanneer er tussen de voor- en nadelen een aanvaarbare verhouding bestaat. Hoe deze verhouding ligt in de onderzochte gevallen wordt uit het rapport niet duidelijk. Wel is vastgesteld dat in 13% van alle sterfgevallen (in totaal ongeveer 18.200 gevallen) behandeling achterwege is gebleven of niet is ingesteld met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. (20) Zijn dit de situaties die ethisch gezien aan levensbeëindiging equivalent zijn? Dat zou eveneens het totaal aantal gevallen van euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek aanzienlijk hoger maken. Tekenend is in dit verband wat de onderzoekers zelf concluderen: “Toch vormen niet-behandelbeslissingen naast intensivering van pijn- of symptoombestrijding de grootste categorie medische beslissingen rond het levenseinde en zijn de effecten van dit type beslissingen in termen van bekorting van de levensduur op bevolkingsniveau aanzienlijk groter dan die van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek en intensieve pijn- en symptoombestrijding.” (21)
Aparte aandacht is besteed aan wat wordt genoemd ’terminale sedatie’. De onderzoekers verstaan hieronder de combinatie van de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of coma te brengen en het nalaten van voedsel- en vochttoediening. (22) In 6% van het totaal aantal sterfgevallen was sedatie toegepast en in 3,9% tevens geen vocht en voedsel toegediend. (23) In 46% van alle gevallen van sedatie was naast de verlichting van symptomen levensbeëindiging mede een doel, in 5% was dat het hoofddoel. (24) Ook hier doet zich de vraag voor of in deze gevallen terminale sedatie niet feitelijk neerkomt op euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, al naar gelang de patiënt bij de beslissing daartoe betrokken is of niet. Ook al verloopt de levensbeëindiging dan langzamer en gemaskeerd, het blijft dan doelbewuste levensbeëindiging.
Aanwijzingen uit binnen- en buitenland dat terminale sedatie al langere tijd wordt toegepast in de gezondheidszorg, worden in het onderzoeksrapport afgedaan als “anekdotische informatie.” (25) In het KRO-televisieprogramma ‘Reporter’ op donderdag 27 februari 2003 en de daarop volgende discussie (26) bleek dat levensbeëindiging nogal eens voorkomt onder de dekmantel van terminale sedatie. De reden zou zijn dat ofwel niet aan alle zorgvuldigheidsvereisten was voldaan, ofwel de arts de rompslomp van de meldingsprocedure wilde vermijden. Het gaat hier om indicaties die ernstig moeten worden genomen. Dat geldt temeer daar zelfs van de uitdrukkelijk als euthanasie, hulp bij suïcide en levensbeëindiging zonder verzoek beschreven gevallen bijna de helft door artsen niet wordt gemeld.
De voorzitter van het college van procureurs-generaal signaleerde recent een lacune in de wet, in die zin dat terminale sedatie niet onder een vorm van toetsing valt. Naar zijn mening moet voor elk geval van sedatie een of andere vorm van externe controle bestaan, ook wanneer de arts niet de intentie had om het leven te bekorten, omdat er strafrechtelijk een samenhang zou zijn: het effect van terminale sedatie is gelijk aan dat van euthanasie. (27) Op zich valt het toe te juichen als gevallen van terminale sedatie die ethisch gezien equivalent zijn aan euthanasie of levensbeëindiging zonder verzoek, getoetst worden. Het gaat echter te ver om voor ethisch aanvaardbare vormen van terminale sedatie in een externe controle te voorzien. Wanneer de dosis van de geneesmiddelen is afgestemd op de pijn- en symptoombestrijding en daar niet boven uitgaat, is levensbekorting een nevenwerking. Het is in het algemeen de verantwoordelijkheid van de behandelend arts op basis van zijn deskundigheid – zo mogelijk in overleg met de patiënt – een zorgvuldige afweging te maken tussen de hoofdwerking en de bijwerkingen van geneesmiddelen. Dat geldt ook wanneer de bijwerking eventueel levensbekorting kan zijn.
4. De invloed van palliatieve zorg
De Nederlandse Bisschoppenconferentie bepleit al vele jaren de invoering van palliatieve zorg. (28) Buitenlandse en binnenlandse ervaring heeft uitgewezen dat goede en intensieve medische, verpleegkundige, psychologische en spirituele zorg voor mensen in de eindfase van hun leven de euthanasievraag voorkomt. (29) 25% van alle patiënten opgenomen in het hospice Rozenheuvel, een centrum voor palliatieve zorg te Rozendaal bij Arnhem, verklaarde euthanasie te wensen als hun lijden ondraaglijk zou worden. In de periode tussen 1995 en 1999 waren er onder 571 patiënten slechts twee die in hun verzoek volhardden en naar een ander ziekenhuis werden verwezen om euthanasie te ondergaan. (30) Palliatieve zorg is niet primair een middel om euthanasie uit te bannen, maar om de terminale fase draaglijk te maken. Het neveneffect daarvan is evenwel dat voorkomen kan worden dat terminaal zieken de moed verliezen en bijgevolg om euthanasie verzoeken.
Het valt op dat in Nederland – in vergelijking met andere landen – de euthanasiepraktijk vroeg op gang kwam, de palliatieve zorg daarentegen laat. Hoe kwam dat? Voelde men de noodzaak van palliatieve zorg minder, omdat men bij ondraaglijk lijden zijn toevlucht nam tot euthanasie? Of is het zo dat men door de trage ontwikkeling van de palliatieve zorg lange tijd voor euthanasie geen alternatief had? In ieder geval is meer dan eens een relatie gelegd tussen de late ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland en de Nederlandse euthanasiepraktijk. (31)
Omdat eind 2001 SCEN-artsen (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) openlijk zeiden dat zij na de invoering van palliatieve zorg nauwelijks nog met verzoeken om euthanasie werden geconfronteerd, (32) hebben de onderzoekers van de euthanasiepraktijk met een beperkte steekproef geprobeerd na te gaan hoe groot de invloed is van palliatieve zorg op de frequentie van euthanasie. Van 31 huisartsen zagen er 4 een duidelijke vermindering van het aantal verzoeken om euthanasie door palliatieve zorg, 18 een zeker uitstel en soms afstel van euthanasie en 9 geen enkele vermindering. (33) Niet is nagevraagd over welke expertise de betrokken artsen beschikken op het terrein van de palliatieve zorg. Dat had eigenlijk moeten gebeuren. Op dit vlak is de deskundigheid van artsen in Nederland over het algemeen beperkt. Dat is ook een van de bevindingen van het onderzoek: “Eveneens de helft van de artsen vond dat Nederlandse artsen door onvoldoende kennis van palliatieve zorg vaak niet kunnen beoordelen of er nog behandelingsalternatieven zijn en dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te wensen overlaat.” (34)
Bij een gebrekkig aanbod aan palliatieve zorg bestaat het risico dat lijden al snel als ondraaglijk wordt bestempeld. Dit risico doet zich vooral voor als de arts niet deskundig is op het gebied van palliatieve zorg. Hij zal dan geen gelegenheid hebben te ondervinden dat door palliatieve zorg een verzoek om euthanasie kan worden voorkomen. Omdat de betrokken artsen niet is gevraagd naar hun bekwaamheid op dit vlak, kan weinig waarde worden gehecht aan hun antwoord op de vraag of zij enige invloed bemerkten van de toepassing van palliatieve zorg op de frequentie van de euthanasievraag. Daardoor is een kans gemist om de invloed van goede terminale zorg op de frequentie van euthanasie grondig te onderzoeken. Het blijft de vraag of palliatieve zorg in de Nederlandse gezondheidszorg wel de plaats heeft gekregen die zij verdient.
5. Conclusie
De beste garantie voor een zorgvuldig omgaan met het levenseinde is de invoering van adequate palliatieve zorg die levensbeëindigend handelen uitsluit. Dan is levensbeëindigend handelen niet nodig. Pijn, die slechts in een minderheid van alle gevallen (29% in 2001-2002) een motief vormt voor een verzoek om euthanasie,35 kan praktisch altijd tot draagbare proporties worden teruggebracht. Bij ondraaglijke pijn kan een aanvaardbare vorm van terminale sedatie een uitweg bieden.
Nog afgezien van het feit dat euthanasie niet nodig is: levensbeëindiging is onverenigbaar met de fundamentele waarde van het menselijk leven en met de fundamentele opdracht van de gezondheidszorg. Als dit principe eenmaal is verlaten, riskeert men een voortgaande uitholling van het respect voor het leven. Is het gegeven dat artsen in Nederland in een hoge frequentie weigeren zich bij levensbeëindigend handelen toetsbaar op te stellen, daarvan niet een pijnlijke consequentie?
Noten
1. G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen, P.J. van der Maas, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: De Tijdstroom, 2003.
2. P.J. van der Maas, J.J.M. van Delden, L. Pijnenborg, Medische beslissingen rond het levenseinde. Het onderzoek voor de Commissie Onderzoek Medische Praktijk inzake Euthanasie, Den Haag: Sdu Uitgeversmaatschappij Plantijnstraat, 1991
3. G. van der Wal, P.J. van der Maas, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. De praktijk en de meldingsprocedure, Den Haag; Sdu Uitgevers, 1996
4. Voor een uitgebreid commentaar op de onderzoeken van 1990/1191 en 1995/1996 zie: W.J. Eijk, J.P.M. Lelkens, “Medical-ethical decisions and life-terminating actions in the Netherlands 1990-1995. Evaluation of the second survey of the practice of euthanasia,” Medicina e morale 47 (1997), nr. 3, pp. 475-501.
5. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, p. 45.
6. Ibid., pp. 46, 52.
7. A. van der Heide, L. Deliens, K. Faisst, T. Nilstun. M. Norup, E. Paci, G. van der Wal, P.J. van der Maas, “End-of-life decision-making in six European Countries: descriptive study,” The Lancet – published online, June 17, 2003 – http://image.thelancet.com/extras/03art3298web.pdf, speciaal p. 3.
8. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, pp. 46-47.
9. Ibid., p. 47.
10. Ibid., p. 107.
11. Ibid., pp. 111-112.
12. Ibid., pp. 139-145.
13. “Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding,” Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2001), nr. 194.
14. Regionale Toetsingscommissies euthanasie, Jaarverslag 2001, p. 12; Jaarverslag 2002, p. 13.
15. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, pp. 55-57.
16. R. Dillmann, “Euthanasia in the Netherlands: Transparency and Accountability,” Acta Neurochirurgica (1999), Supplements 74, pp. 78-79.
17. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, p. 141.
18. Ibid., p. 121.
19. Ibid., p. 63.
20. Ibid., p. 64.
21. Ibid., p. 71.
22. Ibid., p. 75.
23. Ibid., p. 76.
24. Ibid., p. 83.
25. Ibid., p. 87.
26. “Arts omzeilt euthanasiewet. Medicijnen ter pijnbestrijding voorkomen omslachtige procedure,” Trouw (2003), 27 februari, p. 1; H. van der Jagt-Willems, “‘Late euthanasie’ lastig voor dokters,” ibid., 4 maart, p. 16.
27. J. De Wijkerslooth, “Twee lacunes in de euthanasieregeling,” Opportuun (2003), juni; “Toezicht op terminale sedatie nodig,” Trouw (2003), 27 juni, p. 3; “Commentaar – Terminale sedatie,” ibid., 28 juni, p. 1.
28. Euthanasia and human dignity. A collection of contributions by the Dutch Catholic Bishop’s Conference to the Legislative Procedure 1983-2001, Utrecht/Leuven: Peeters, 2002, pp. 23-25, 132, 144-152,
29. H. ten Have, R. Janssens, Palliative care in Europe. Concepts and policies, Amsterdam/Berlijn/Oxford/Tokyo/Washington DC: IOS Press, 2001 (=Biomedical and Health Research, vol. 48), pp. 23-24, 40-41, 51-52, 57-58, 77-79; R. Bruntink, Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer, Zutphen/Apeldoorn: Plataan, 2002, p. 23-26.
30. R.J.P.A. Janssens. H.A.M.J. ten Have, Z. Zylicz, “Hospice and euthanasia in the Netherlands: an ethical point of view,” Journal of Medical Ethics 25 (1999), p. 410.
31. R.J.P.A. Janssens. H.A.M.J. ten Have, Z. Zylicz, “Hospice and euthanasia in the Netherlands …,” op. cit., p. 409.
32. M. Oostveen, “Spijt. Voorvechters van de euthanasiepraktijk bezinnen zich,” NRC/Handelsblad (2001), 10 november, zaterdags bijvoegsel, p. 25.
33. Medische besluitvorming aan het einde van het leven, 2003, pp. 96-98.
34. Ibid., p. 99.
35. Ibid., pp. 50-51.
Overgenomen met toestemming van Pro Vita Humana.
