Samenvatting
Het HGP is een internationale gecoördineerde onderzoeksinspanning van instanties en onderzoekers uit vooral de Verenigde Staten, Japan en West-Europa tot opheldering van de opbouw van het erfelijkheidsmateriaal van de mens, het DNA. Dit project nadert zijn afronding. Dit is een mijlpaal in het medisch-biologische onderzoek. Tegelijkertijd moet die kennis op zichzelf gerelativeerd worden: kennis van de structuur van het menselijke erfelijkheidsmateriaal zegt op zichzelf nog niets over de mens. Wel zullen de implicaties ingrijpend zijn. De verkregen kennis biedt mogelijkheden om voor steeds meer aandoeningen een eventueel bestaande erfelijke aanleg vast te stellen en om statistische verbanden op te sporen tussen erfelijke informatie en aanleg voor (later in het leven optredende) aandoeningen presymptomatisch testen). De verkregen en nog te verkrijgen kennis biedt positieve en negatieve toepassingsmogelijkheden:
a. Vroegtijdige diagnostiek met in een toenemend aantal gevallen mogelijkheden van vroegtijdig preventief of therapeutisch ingrijpen. Wel is het zo dat de groeiende mogelijkheden van presymptomatisch testen mensen voor soms zeer moeilijke keuzen plaatsen. Goede informatie en een aanbod van psychologische begeleiding dient dan ook voorwaarde te zijn voor testen.
b. Naar verwachting goede aanknopingspunten voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en geneeswijzen (vormen van gentherapie) en voor een beter geneesmiddelengebruik. De verwachtingen op dit punt lijken voor de korte termijn overspannen te zijn.
c. Toenemende mogelijkheden van prenatale en pre-implantatie genetische diagnostiek en daarmee verbonden de mogelijkheid van doding van de menselijke vrucht met een (ernstige) aandoening. Wanneer van deze mogelijkheden steeds meer gebruik zou worden gemaakt, kan daardoor de keuzevrijheid van ouders om niet van die diagnostiek gebruik te maken, en de zorg voor mensen met een aangeboren aandoening of handicap onder druk komen te staan.
d. Misbruik in maatschappelijke verbanden, met name bij (ziektekosten)-verzekeringen en arbeidsovereenkomsten met daaraan verbonden achterstelling van mensen met een verhoogd genetisch risico.
Op een aantal punten bestaat beschermende wet- of regelgeving (a en d), op andere niet of nauwelijks (c). Bewaking van de ontwikkelingen, ook door de overheid, en waar nodig extra maatregelen, zijn wenselijk. Maar in het huidige sociaal-culturele en politieke klimaat ligt dit niet op alle punten voor de hand. Er is sprake van individualisering en liberalisering van de sociale zekerheid en een vermaatschappelijking van de gezondheidszorg waarbinnen calculerende burgers voor zichzelf moeten opkomen. In de geneeskunde en de samenleving bestaat, mede tengevolge van het HGP, een sterke concentratie op genetische ‘oorzaken’ van aandoeningen als aangrijpingspunt voor behandeling en beheersing. Dit alles behelst de dreiging van een marginalisering van hen die niet (meer) zo calculerend kunnen zijn in maatschappelijke verbanden en het gebruik van medische mogelijkheden. Dit wil zeggen, van hen die juist de meeste bescherming en zorg behoeven. Voor christenen in allerlei verbanden ligt hier een grote verantwoordelijkheid.
Noten
1. Zie bijvoorbeeld: Gentherapie. Pharmaceutisch Weekblad Special 134, nr. 26 (1999), p.886-911; J.D. Banga Ned. Tijdschr. Geneesk. 144, nr.3 (2000), p.113-116. Daarnaast is er de zogenaamde kiembaangentherapie waarbij de genetische modificatie wordt uitgevoerd bij geslachtscellen of het vroege menselijke embryo, met alle problemen van dien. Een uitvoerige bespreking ligt buiten het bestek van dit artikel; zie verder: H. Jochemsen (red.) Toetsen en begrenzen. Lindeboomreeks dl. 12. Amsterdam, Buijten en Schipperheijn, 2000; p.192-187 en 194-200.
2. Vgl.: Carol Clark. On the threshold of a brave new world. CNN Specials -blueprint of the body: overview. Internet: www.cnn.com/specials/2000/genome/story/overview
3. Zie over deze thematiek ook: noot 3.
4. Gezondheidsraad: Commissie DNA-diagnostiek. DNA-diagnostiek. Rijswijk: Gezondheidsraad, 1998; publicatie nr 1998/11, p. 119, 120.
5. Y. Poortman in: M. van Zwieten en A. Kalden Ons gescreende lichaam – kansen en risico’s van de genetica. Balans 1999, p.54.
6. Zie hierover: F.J. van Zuuren, K.C.F. Folmer The option of prenatal diagnosis and the social image of individuals with a disability. in: E.A.B. de Graaf et al. (red.) Down Syndrome behind the dykes. Amsterdam: Free University Press 1998: 29-34; J.S. Reinders Moeten wij gehandicapt leven voorkomen? Ethische implicaties van beslissingen over kinderen met een aangeboren of erfelijke aandoening. Pre-advies Nederlandse Vereniging voor Bioethiek, 1996; H. Jochemsen Prenatale diagnostiek en de maatschappelijke positie van mensen met een aangeboren aandoening. Pro Vita Humana 4, nr. 4 (1997), p.87-90.
7. Vgl. K. Schmidt Programmed at birth. New Scientist 163, nr. 2195 (1999), p.26-31
8. Voor een beschrijving van de opkomst van die praktijk zie: A. Nelis DNA-diagnostiek in Nederland. Een regimeanalyse van de ontwikkeling van de klinische genetica en DNA-diagnostische tests, 1970 tot 1997. Twente University Press 1998.
9. Een recente publikatie die de toegenomen belangstelling op dit gebied illustreert: K. Neuvel Wee de genen. Over de biologische fundamenten van het menselijk gedrag. Zoetermeer: Meinema 2000.
10. M. van Zwieten, H. ten Have Geneticalisering: een nieuw concept. Medisch Contact 53, nr. l2 (1998), p.398-400.
11. Zie H. Jochemsen , G. Glas Verantwoord medisch handelen. Lindeboomreeks deel 10, Amsterdam: Buytenen Schipperheijn 1997, hoofdstuk 4; zie ook ten H. Have Ziekte als wijsgerig probleem. Wijsgerig Perspectief 25, nr. 1 (1984), p. 5-12.
