door dr. Th.A. Boer, universitair docent christelijke ethiek aan de Theologische Faculteit van de Universiteit Utrecht en medewerker bij het Ethiek Instituut (voorheen CBG) aldaar
Voordracht gehouden op het lustrumsymposium van de Stichting Medische Ethiek, 29 november 2003 te Bunnik
Coreferaat bij de voordracht van prof.dr. H.M. Dupuis
Pro Vita Humana 11e jaargang – 2004, 11 nr. 2, p. 62-65
Wie de inleidingen van Prof. Dupuis en Mgr. Eijk leest, kan zich moeilijk aan de indruk onttrekken dat zij het onderling behoorlijk eens zijn. (1) Dat verbaast, want Eijk staat bekend als een aanhanger van het natuurrecht zoals geïnterpreteerd in de rooms-katholieke traditie en Dupuis als een voorvechter van de menselijke autonomie. Beiden vinden dat het autonomie-streven in de gezondheidszorg niet te ver moet doorschieten. Die consensus kan beduiden dat hun posities zich langzaam maar zeker naar elkaar toe bewegen; maar zij kan ook duiden op een schijnbare overeenstemming, omdat de eigenlijke vraag onvoldoende voor het voetlicht is gekomen. In deze bijdrage wil ik bij het verhaal van Dupuis een tweetal kanttekeningen plaatsen: één bij haar analyse van het autonomiebeginsel in de moderne samenleving, en één bij haar visie op protestants-christelijke en de rooms-katholieke ethiek.1. Hoe moeten wij patiëntenautonomie duiden?
Dupuis wil in haar bijdrage het autonomiestreven in de gezondheidszorg in een context plaatsen. Het idee van zelfbeschikking moet gezien worden in het licht van het potentieel schadelijke karakter van de geneeskunde. Anders is het een leeg begrip. Zelfbeschikking is volgens haar geen theologisch, maar een horizontaal moreel en juridisch begrip: het gaat om de verhouding van mensen onderling. Ook Kuitert heeft op dat punt gewezen: als mensen op hun autonomie hameren, betreft dit doorgaans hun streven naar een bepaalde onafhankelijkheid van andere mensen, niet van God. Hoe afhankelijk je van God bent of wilt zijn, is in dat autonomiestreven geen punt van discussie.
Die beperking heeft in beginsel een paar goede redenen: geloof is een privé-zaak; Gods eventuele aanspraken op ons leven zijn niet voor iedereen inzichtelijk; en als God aanspraken maakt op ons leven, hoeven mensen niet door een of ander autonomiebeginsel tegen die aanspraken in bescherming te worden genomen: God is immers goed? Op basis van deze aanname – autonomie dient als bescherming tegen medemensen, in casu artsen – splitst Dupuis autonomie uit in drie richtingen:
1) zelfbeschikking als schildrecht: mensen behoren niet aan elkaar te komen;
2) zelfbeschikking als vorm van zelfmanipulatie: al of niet met hulp van een arts je lichaam of leven ingrijpend wijzigen; en
3) zelfbeschikking als claimrecht: aanspraken maken op handelingen die omstreden of middelen die schaars zijn. Deze drie varianten vallen, zo interpreteer ik haar, alle drie binnen die ene, horizontale autonomieopvatting.
Op deze scheiding tussen horizontale en ‘verticale’ autonomie (2) is een zwaarwegend argument in te brengen. Al is het onderscheid uiterst zinvol, de vraag is of de luide roep om autonomie in de huidige samenleving niet degelijk ook een ‘los van God’ beweging is. Het Kantiaanse autonomiebegrip valt, zoals ook Dupuis aangeeft, nog wel te verenigen met het toekennen van een betekenis aan Gods wil of Gods geboden. ‘Autonomie’ kwalificeert bij Kant de morele actor als iemand die zelf nadenkt en zelf beslist en die zich door niets of niemand laat dwingen om iets te doen. Dat zelf beslissen en je niet laten dwingen is bij Kant noch iets willekeurigs of subjectiefs, noch heeft het met zelfzucht te maken. De autonome Kantiaan zoekt en ijvert naar het goede en vindt de maatstaf voor wat ‘goed’ mag heten niet in de eigen levenssfeer.
Tot zover is het door Dupuis geschetste moderne autonomiestreven nog te verenigen met Kant. Kants morele wet sluit bevoogding en inmenging in elkaars aangelegenheden uit. Ook inbreuk door dokters op iemands lichamelijke integriteit hoort daar niet bij. Maar wie de postmoderne roep om autonomie verstaat, hoort niet alleen een streven naar bescherming van de eigen integriteit, maar een pleidooi voor een veel verdergaand waardensubjectivisme ofwel moreel voluntarisme. Deze laatste term, afgeleid van het latijnse voluntas (wil), stelt dat idealen en waarden niet door een mens worden ontdekt en vervolgens afgewogen of toegepast, maar door een mens per wilsbeslissing aan een handeling of object worden toegekend. Zo’n waarde ‘bestaat’ dan, net zoals een schilderij waardevoller ‘is’ wanneer het door iedereen wordt geprezen. Omgekeerd kan ook: kennen we ergens geen waarde aan toe, dan is er geen manier waarop zo’n object wel waarde zou kunnen hebben. Een voorbeeld: wanneer wij aan een embryo een geringere waarde toekennen, ‘heeft’ dat embryo ook minder waarde en ‘is’ het minder beschermwaardig. In het voluntarisme bedienen we ons wel van objectiverende taal (‘de beschermwaardigheid van het embryo’) maar achter die taal gaat een wereld van subjectieve oordelen schuil. De wereld van het morele is een virtuele wereld. (3)
In de zorgsector komen we een dergelijke wijze van waarde-toekenning tegen in de nadruk op individuele autonomie en in termen als ‘zorg op maat’. Deze tendens heeft belangrijke pluspunten: ieders uniciteit en eigen verantwoordelijkheid hebben een belangrijke plaats; bovendien bestaat er ook zoiets als het toekennen van waarde door mensen. Maar in de ethiekgeschiedenis vindt die waardentoekenning altijd plaats binnen een verband dat van subjectieve menselijke oordelen afhankelijk is. Dat kader is voor Thomas van Aquino de door God geschapen natuurlijke orde, voor de reformatoren Gods geboden en voor de verlichtingsfilosofen de door de rede ontdekte universele morele wet. Als een rode draad loopt door al deze visies de overtuiging dat de moraal aan onze subjectieve waarde-toekenning voorafgaat.
Het voluntarisme dat zich in de huidige cultuur breed heeft gemaakt, heft dat onderscheid tussen kader en invulling op: ook de basiswaarden, de grote verhalen, de visies op het goede leven en de ultieme morele werkelijkheid zijn voorwerp van menselijke waardentoekenning geworden. Dat heeft in de medische ethiek veel ingrijpender gevolgen dan een nadruk op autonomie als schildrecht of als claimrecht. De door Dupuis genoemde ‘zelfbeschikking in de zin van zelfmanipulatie’ komt nog het dichtst bij het voluntarisme. Gaat het om de vraag wat waardevolle doelen en juiste middelen zijn, dan is de mens moederziel alleen en heeft geen andere, laatste instantie om waarde en zin aan te ontlenen. Hij wil dat ook niet: hij wantrouwt de visies van medemensen, inclusief en vooral die van dokters vanwege de hen kenmerkende mengeling van macht en belang. Áls er al een morele orde buiten hem zou bestaan, wat niet waarschijnlijk is, dan is die niet kenbaar en dus irrelevant. Voor velen is een buiten ons bestaande morele orde zelfs een vijand, een spelbederver, een intrigant. Voor mij is belangrijk wat ik belangrijk acht. Alleen zo’n vergaande (en zoals Dupuis stelt: niet-Kantiaanse) visie op morele autonomie verklaart naar mijn mening de scherpte van de Nederlandse discussies in medisch-ethische zaken en het onbegrip waartegenover wij ons als ethici in het buitenland gewoonlijk moeten verantwoorden. Bedroevend dieptepunt daarbij was het interview waarin toenmalig minister Borst van Volksgezondheid sprak over ‘mensen die zich te pletter vervelen maar zich helaas niet dood vervelen’. (4) Iemands subjectieve ervaring – zich vervelen – werd hierbij als uitgangspunt genomen voor een beoordeling van de vraag of het leven nog waarde heeft én voor de vraag of het vervolgens juist kan zijn aan een ongewenst leven een einde te maken. Een ander voorbeeld zijn discussies over de wenselijkheid van een leven met het syndroom van Down, al bepalen hier vooral de subjectieve visies van ‘derden’ (ouders in plaats van de kinderen) de maat.
Het mag irritant voorkomen dat we hierbij weer uitkomen bij thema’s als euthanasie en abortus, maar de medische ethiek heeft laten zien dat bij uitstek daar de volle en uiterste betekenis van het autonomiestreven duidelijk wordt. Actieve levensbeëindiging in de eerste of laatste levensfase mag men pogen te zien als een protest tegen het voortgeschreden medische kunnen, maar met meer recht zijn zij geen protest daartegen, maar een actieve inzet van dat medische kunnen tot de ten uitvoerlegging van de eigen autonomie. Om die reden denk ik dat de analyse van Dupuis de diepte van het autonomiestreven van veel patiënten onvoldoende peilt. Actieve levensbeëindiging lijkt me, met name in situaties van ‘levensmoeheid’, niet langer een voorbeeld van een protest tegen het invasieve gedrag van dokters. Als patiëntenautonomie érgens op het terrein van de theonomie komt, dan toch wel in het bepalen van de vraag of een leven nog waard is om beschermd te worden en in de vraag of men een mensenleven mag beëindigen. Als het daar niet is, waar dan wel?